Bonjour,
Cela fait quelques mois déjà que je lis régulièrement ce forum, je l'ai découvert en lisant le blog eclatdevieManon ( coucou Matchi la super grand mère! ).
Vos discussions m'ont souvent aidé.
Nous avons une petite fille qui vient d'avoir 16 mois.
Comme beaucoup, nous avons appris qu'elle avait la mucoviscidose lorsqu'elle avait 1 mois. Le tsunami comme vous dites si bien.
Elle est insuffisante pancréatique et a pris rapidement bcp de créons et de sel. Elle mange bien et avec le créon et l'inexium grandit et grossit plutôt bien.
Elle a été encombrée qu'une fois. A ces 1 an. Elle a attrapé deux virus et a fait une bronchiolite qui lui a déclenché une crise d'asthme. 7 jours d'antibiotiques et pas de germes pathogènes retrouvés dans l'ECBC ( juste un peu d'haemophilus) . Elle a donc flixotide en traitement de fond depuis.
Donc voila nous nous sommes rendus au dernier rendez vous de contrôle plutôt sereins. Avec notre petite en pleine forme, une séance de kine par semaine et pas du tout encombrée.
Mais malheureusement les résultats de l'ECBC sont tombés. Présence du pyo à 10 puissance 4.
C'est donc parti pour Ciflox et Tobi.
Nous avions plutôt vite repris le dessus après l'annonce de la muco ( les sourires de notre fille et notre entourage proche nous avaient bien aidé, on s'est dit qu'il fallait vite profiter de chaque bon moment).
Mais j'ai l'impression de ne pas y arriver cette fois-ci.
Je ne pensais pas qu'on pourrait retrouver du pyo sans être un peu préparé ( au moins quelques semaines d'encombrement...)
Alors je culpabilise beaucoup, peut être n'ai-je pas été assez prudente. C'est vrai que, passée la période "je vais la mettre dans une bulle jusqu'à ce qu'on trouve un remède miracle", nous avons un peu lâché prise lorsqu'elle a commencé à marcher à 4 pattes et à vouloir tout toucher, je me suis dis que je ne pourrais pas tout contrôler. Mais nous pensions avoir tout fait pour éviter le pyo. ( plus de fleurs, pas de piscine, plus d'éponge... j'ai meme remplacé notre balayette par une siliconette![]()
![]()
)
Depuis l'annonce du pyo je n'arrive pas à me déculpabiliser et ne pense qu'à une chose : désinfecter tous les siphons de la terre!
Peut être que certains d'entre vous pourrons m'aider à comprendre pourquoi on peut attraper du pyo sans etre encombré.
Et quelques témoignages sur le Tobi aussi nous feraient du bien. Notre fille n'a plus de voix, il semble que ça soit "normal", mais pas facile de donner tous ces antibiotiques à notre fille qui était en pleine forme il y a 1 semaine.
Cela fait quelques mois déjà que je lis régulièrement ce forum, je l'ai découvert en lisant le blog eclatdevieManon ( coucou Matchi la super grand mère! ).
Vos discussions m'ont souvent aidé.
Nous avons une petite fille qui vient d'avoir 16 mois.
Comme beaucoup, nous avons appris qu'elle avait la mucoviscidose lorsqu'elle avait 1 mois. Le tsunami comme vous dites si bien.
Elle est insuffisante pancréatique et a pris rapidement bcp de créons et de sel. Elle mange bien et avec le créon et l'inexium grandit et grossit plutôt bien.
Elle a été encombrée qu'une fois. A ces 1 an. Elle a attrapé deux virus et a fait une bronchiolite qui lui a déclenché une crise d'asthme. 7 jours d'antibiotiques et pas de germes pathogènes retrouvés dans l'ECBC ( juste un peu d'haemophilus) . Elle a donc flixotide en traitement de fond depuis.
Donc voila nous nous sommes rendus au dernier rendez vous de contrôle plutôt sereins. Avec notre petite en pleine forme, une séance de kine par semaine et pas du tout encombrée.
Mais malheureusement les résultats de l'ECBC sont tombés. Présence du pyo à 10 puissance 4.
C'est donc parti pour Ciflox et Tobi.
Nous avions plutôt vite repris le dessus après l'annonce de la muco ( les sourires de notre fille et notre entourage proche nous avaient bien aidé, on s'est dit qu'il fallait vite profiter de chaque bon moment).
Mais j'ai l'impression de ne pas y arriver cette fois-ci.
Je ne pensais pas qu'on pourrait retrouver du pyo sans être un peu préparé ( au moins quelques semaines d'encombrement...)
Alors je culpabilise beaucoup, peut être n'ai-je pas été assez prudente. C'est vrai que, passée la période "je vais la mettre dans une bulle jusqu'à ce qu'on trouve un remède miracle", nous avons un peu lâché prise lorsqu'elle a commencé à marcher à 4 pattes et à vouloir tout toucher, je me suis dis que je ne pourrais pas tout contrôler. Mais nous pensions avoir tout fait pour éviter le pyo. ( plus de fleurs, pas de piscine, plus d'éponge... j'ai meme remplacé notre balayette par une siliconette
) Depuis l'annonce du pyo je n'arrive pas à me déculpabiliser et ne pense qu'à une chose : désinfecter tous les siphons de la terre!
Peut être que certains d'entre vous pourrons m'aider à comprendre pourquoi on peut attraper du pyo sans etre encombré.
Et quelques témoignages sur le Tobi aussi nous feraient du bien. Notre fille n'a plus de voix, il semble que ça soit "normal", mais pas facile de donner tous ces antibiotiques à notre fille qui était en pleine forme il y a 1 semaine.
bonjour,
Nous Gabriel a eu du pyo au diagnostic et à ses 17 mois. La première fois on a tout encaissé en même temps, mais c'est vrai que la deuxième fois ça a été vraiment dur. Il n'avait aucun symptôme respiratoire non plus à ce moment là. En fait il n'y a pas de lien entre être encombré et avoir le pyo, il ne provoque pas forcément d'encombrement alors ça arrive même quand on ne s'y attend pas... Pour le Tobi on n'a pas eu de modification de la voix mais je crois que c'est un effet secondaire courant. Moi ce que je trouvais le plus pénible c'est le temps que ça prend dans la journée (surtout quand on a deux autres enfants à gérer!), non seulement la nébulisation mais aussi le lavage, le séchage et la stérilisation. Ca augmente considérablement le temps des soins et donc moins de temps pour jouer...
En revanche je n'ai pas culpabilisé, on fait tout pour le protéger mais de fait on est loin de tout maitriser, malgré les multiples précautions... qu'elles sont pénibles d'ailleurs au quotidien ses précautions... parce que bien sûr la passion de Gabriel c'est de jouer avec les cailloux dans le jardin, les escargots, etc , qu'on ne peut pas lui laver les mains toutes les trois minutes, ni empêcher ses soeurs de toucher à tout aussi... donc on essaie d'établir certaines règles mais il faut bien lacher du leste aussi. C'est un jeu d'équilibriste entre laisser notre enfant s'épanouir et gérer nos angoisses, et au quotidien ce n'est jamais simple et franchement pesant. Je me dis qu'après il y aura l'école, que là aussi on ne pourra pas appliquer les mêmes règles d'hygiène mais il y a ce qu'on se dit et comment on le gère...Le pyo il y en a à beaucoup d'endroits et même avec des précautions drastiques le risque zéro n'existe pas.
Gabriel l'a attrapé les deux fois l'été, autant dire que je ne vis pas très bien l'arrivée de cet été et de la prochaine consultation.
Après on peut voir le bon côté des choses, avant le tobi n'existait pas et moi j'ai l'intime conviction (enfin conviction basée sur les études de phase 2 en cours) que même si ce ne sera pas un remède miracle, bientôt des traitements existeront pour la plupart des muco....
Elle est suivie où ta fille?
Nous Gabriel a eu du pyo au diagnostic et à ses 17 mois. La première fois on a tout encaissé en même temps, mais c'est vrai que la deuxième fois ça a été vraiment dur. Il n'avait aucun symptôme respiratoire non plus à ce moment là. En fait il n'y a pas de lien entre être encombré et avoir le pyo, il ne provoque pas forcément d'encombrement alors ça arrive même quand on ne s'y attend pas... Pour le Tobi on n'a pas eu de modification de la voix mais je crois que c'est un effet secondaire courant. Moi ce que je trouvais le plus pénible c'est le temps que ça prend dans la journée (surtout quand on a deux autres enfants à gérer!), non seulement la nébulisation mais aussi le lavage, le séchage et la stérilisation. Ca augmente considérablement le temps des soins et donc moins de temps pour jouer...
En revanche je n'ai pas culpabilisé, on fait tout pour le protéger mais de fait on est loin de tout maitriser, malgré les multiples précautions... qu'elles sont pénibles d'ailleurs au quotidien ses précautions... parce que bien sûr la passion de Gabriel c'est de jouer avec les cailloux dans le jardin, les escargots, etc , qu'on ne peut pas lui laver les mains toutes les trois minutes, ni empêcher ses soeurs de toucher à tout aussi... donc on essaie d'établir certaines règles mais il faut bien lacher du leste aussi. C'est un jeu d'équilibriste entre laisser notre enfant s'épanouir et gérer nos angoisses, et au quotidien ce n'est jamais simple et franchement pesant. Je me dis qu'après il y aura l'école, que là aussi on ne pourra pas appliquer les mêmes règles d'hygiène mais il y a ce qu'on se dit et comment on le gère...Le pyo il y en a à beaucoup d'endroits et même avec des précautions drastiques le risque zéro n'existe pas.
Gabriel l'a attrapé les deux fois l'été, autant dire que je ne vis pas très bien l'arrivée de cet été et de la prochaine consultation.
Après on peut voir le bon côté des choses, avant le tobi n'existait pas et moi j'ai l'intime conviction (enfin conviction basée sur les études de phase 2 en cours) que même si ce ne sera pas un remède miracle, bientôt des traitements existeront pour la plupart des muco....
Elle est suivie où ta fille?
Bonjour cigogne. Merci de m'avoir répondu, je vois qu'en tant que parent nous vivons tous la même chose.
Ce dilemme entre les laisser s'épanouir et respecter les règles d'hygiène.
J'avoue que cela m'angoisse pas mal au quotidien.
Avec son papa nous pensons que la laisser s'épanouir est très important, aimer la vie pour avoir l'envie de se battre!
Mais qu'est ce que c'est dur. Arrive le soir et je me repasse le film de la journée...
Va falloir que j'apprenne à lâcher prise et à ne plus culpabiliser.
En ce qui nous concerne, c'est notre premier enfant.
J'ai donc sûrement plus de temps que toi pour le lavage de notre ami Tobi, c'est vrai que ca nous vole du temps.
Mais si j'ai bien compris, les kits jetables sont moins efficaces c'est ca ?
D'ailleurs j'utilise des pastilles pour stériliser à froid mais je ne suis pas sure que ça soit la meilleure méthode. Au début du traitement ça sent un peu le chlore.
Pour le suivi c'est au crcm de Marseille. La kine du service va partir, c'est bien dommage nous l'adorons.![]()
Je suis d'accord avec toi pour les traitements. Les choses avancent et même sans attendre la guérison totale de nos enfants, je pense que de bonnes choses arriveront.
Quand est prévue la prochaine consultation pour ton fils ? On va croiser les doigts pour un bel été !
Ce dilemme entre les laisser s'épanouir et respecter les règles d'hygiène.
J'avoue que cela m'angoisse pas mal au quotidien.
Avec son papa nous pensons que la laisser s'épanouir est très important, aimer la vie pour avoir l'envie de se battre!
Mais qu'est ce que c'est dur. Arrive le soir et je me repasse le film de la journée...
Va falloir que j'apprenne à lâcher prise et à ne plus culpabiliser.
En ce qui nous concerne, c'est notre premier enfant.
J'ai donc sûrement plus de temps que toi pour le lavage de notre ami Tobi, c'est vrai que ca nous vole du temps.
Mais si j'ai bien compris, les kits jetables sont moins efficaces c'est ca ?
D'ailleurs j'utilise des pastilles pour stériliser à froid mais je ne suis pas sure que ça soit la meilleure méthode. Au début du traitement ça sent un peu le chlore.
Pour le suivi c'est au crcm de Marseille. La kine du service va partir, c'est bien dommage nous l'adorons.
Je suis d'accord avec toi pour les traitements. Les choses avancent et même sans attendre la guérison totale de nos enfants, je pense que de bonnes choses arriveront.
Quand est prévue la prochaine consultation pour ton fils ? On va croiser les doigts pour un bel été !
Bonjour Manon,
je crois que les kits jetables sont de fait moins efficaces car les masques ont de gros trous sur les côtés dont beaucoup de produit s'échappe. Et pour les asthmatiques (ce que Gabriel est aussi) je crois que ce n'est pas conseillé mais je ne sais pas pourquoi. Nous on stérilise avec un stérilisateur de biberon (par la chaleur donc), ils nous ont donné aussi du bactyned, des sachets pour stériliser à froid mais c'est vrai que ça sent le chimique et que je n'aime pas trop....
Nous aussi Gabriel est suivi à Marseille, tu m'apprends donc que la kiné va partir, quel dommage c'est vrai!
Pour les angoisses je ne peux que te comprendre, je vis les mêmes! Et comment ta fille réagit lors des nébulisations, elle n'est pas trop contrariée d'être bloquée pendant 15 minutes?
Prochain rendez vous le 20 juillet....
je crois que les kits jetables sont de fait moins efficaces car les masques ont de gros trous sur les côtés dont beaucoup de produit s'échappe. Et pour les asthmatiques (ce que Gabriel est aussi) je crois que ce n'est pas conseillé mais je ne sais pas pourquoi. Nous on stérilise avec un stérilisateur de biberon (par la chaleur donc), ils nous ont donné aussi du bactyned, des sachets pour stériliser à froid mais c'est vrai que ça sent le chimique et que je n'aime pas trop....
Nous aussi Gabriel est suivi à Marseille, tu m'apprends donc que la kiné va partir, quel dommage c'est vrai!
Pour les angoisses je ne peux que te comprendre, je vis les mêmes! Et comment ta fille réagit lors des nébulisations, elle n'est pas trop contrariée d'être bloquée pendant 15 minutes?
Prochain rendez vous le 20 juillet....
Stérilisation à froid abandonnée aussi! Trop de chimique, je n'utilisais aucun produits pour le nettoyage avant ( adepte du citron et du vinaigre) alors je trouve que nous sommes assez envahis par les mauvaises odeurs comme ça! J'ai opté pour la vieille bonne marmite qui bout.
Pour la kine, je réalise que j'ai lâché une info importante sans réfléchir. Je n'ai pas pensé que tu pouvais également être à Marseille. Peut être aurais tu préfèré l'apprendre par elle, désolé.
Pour les nébulisations, la veille du premier jour, je n'ai pas dormi. Je m'angoissais de savoir comment nous allions rendre Ca le plus cool possible.
Et notre fille nous a encore une fois épaté. C'est Bien elle la plus forte de la famille! On lui a Bien expliqué le Tobi. Nous l'appelons "u nulu" ( ce qui veut dire "le nuage" en Corse). Et donc elle reste très calme pendant les 15 min ( depuis la première fois) et elle "mange son nuage qui fait du bien à ses poumons". On chante ou on regarde des photos et ça passe bien.
Elle ne fait jamais d'histoire pour prendre tous les traitements.
Les débuts avec le sel ont été très difficiles. Je l'allaitais et nous étions à 6g de sel par jour. Nous avons tout essayé. Et finalement ce qui a marché c'est de faire comme le creon. 500mg de sel dans une cuillère, on remplit par dessus de compote et à la bouche. (![]()
mais comment fait elle pour manger Ca ? )
Pour le crcm, ton fils est suivi par qui? En es tu contente ?
Nous étions suivi par la Dr B. ( que nous adorions, toujours très douce). Mais pour le moment elle n'y est plus. Sais tu si elle reviendra ?
Peut être devrais je faire un sujet dans une autre rubrique du forum car j'aimerai avoir des infos sur les crcm du sud de la France.
Pour la kine, je réalise que j'ai lâché une info importante sans réfléchir. Je n'ai pas pensé que tu pouvais également être à Marseille. Peut être aurais tu préfèré l'apprendre par elle, désolé.
Pour les nébulisations, la veille du premier jour, je n'ai pas dormi. Je m'angoissais de savoir comment nous allions rendre Ca le plus cool possible.
Et notre fille nous a encore une fois épaté. C'est Bien elle la plus forte de la famille! On lui a Bien expliqué le Tobi. Nous l'appelons "u nulu" ( ce qui veut dire "le nuage" en Corse). Et donc elle reste très calme pendant les 15 min ( depuis la première fois) et elle "mange son nuage qui fait du bien à ses poumons". On chante ou on regarde des photos et ça passe bien.
Elle ne fait jamais d'histoire pour prendre tous les traitements.
Les débuts avec le sel ont été très difficiles. Je l'allaitais et nous étions à 6g de sel par jour. Nous avons tout essayé. Et finalement ce qui a marché c'est de faire comme le creon. 500mg de sel dans une cuillère, on remplit par dessus de compote et à la bouche. (
mais comment fait elle pour manger Ca ? ) Pour le crcm, ton fils est suivi par qui? En es tu contente ?
Nous étions suivi par la Dr B. ( que nous adorions, toujours très douce). Mais pour le moment elle n'y est plus. Sais tu si elle reviendra ?
Peut être devrais je faire un sujet dans une autre rubrique du forum car j'aimerai avoir des infos sur les crcm du sud de la France.
Stérilisation à froid abandonnée aussi! Trop de chimique, je n'utilisais aucun produits pour le nettoyage avant ( adepte du citron et du vinaigre) alors je trouve que nous sommes assez envahis par les mauvaises odeurs comme ça! J'ai opté pour la vieille bonne marmite qui bout.
bonjour Bienvenue !
Ici en Bretagne pour la stérilisation, air de Bretagne (fournisseur aérosolthérapie) nous fournit des stérilisateurs pour biberon cuves "nuk"
pour les sachets de produits stérilisation, je les emporte en vacances (ex camping)
Div' 39 ans.
Bonjour Div,
Oui je vois que beaucoup d'entre vous utilisent un sterilisateur! J'étais un peu freinée par le fait d'avoir encore une machine à bien entretenir ( il y a un reservoir d'eau à bien nettoyer j'imagine ). Mais ca me semble bien pratique quand meme. On peut en plus laisser les accesoires dedans jusqu'à la prochaine utilisation c'est ça?
Oui je vois que beaucoup d'entre vous utilisent un sterilisateur! J'étais un peu freinée par le fait d'avoir encore une machine à bien entretenir ( il y a un reservoir d'eau à bien nettoyer j'imagine ). Mais ca me semble bien pratique quand meme. On peut en plus laisser les accesoires dedans jusqu'à la prochaine utilisation c'est ça?
bonjour Manon et bienvenue dans ce lieu où on peut tout se dire... 
Il ne faut pas culpabiliser pour le pyo, je connais des familles qui javellisent tout et qui font hyper attention et leur enfant a eu du pyo et d'autres où on "vit normalement" en prenant des précautions et qui ne l'ont jamais attrapé !! c'est le grand mystère...
Océane a eu une cure il y a maintenant 4 ans pour s'en débarrasser car le traitement n'avait pas suffi, et on n'a pas compris comment elle l'avait eu...
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour,
oui pour le pyo je crois que ça restera toujours un mystère. On nous a même donné l'exemple de 2 jumeaux dont un a le pyo depuis la naissance et l'autre ne l'a jamais eu... mêmes mutations, même environnement mais chacun est différent!
Pour le stérilisateur il n'y a aps de cuve à eau, on ajoute de l'eau à chaque stérilisation qui se transforme en vapeur et ensuite ça sèche tout seul à l'air libre. C'est assez pratique, juste un peu encombrant.
Gabriel est suivi par le Dr S, niveau "médical" rien à redire, nous avons une totale confiance, par contre je crois qu'elle et la psychologie suivent des routes parallèles qui ne se sont jamais rencontrées![]()
donc c'est parfois rude. C'est vrai que le Dr B est très douce et très gentille, je crois que c'était une assistante et qu'ils ont des contrats de 2 ans souvent. Aucun souci pour la kiné, de toute façon je l'aurais bien appris!
C'est vrai ils sont épatants pour les soins ces enfants, Gabriel fait parfois des siennes mais franchement vu tout ce qu'il a vécu c'est mineur.... moi aussi j'ai galéré pour le sel au début (4g/j) parce que je l'allaitais aussi,ma technique c'était une seringue avec un embout souple dans la bouche et je passais du sel pendant qu'il tétait.... je ne vais pas mentir, c'était vraiment galère, rien d'autre ne fonctionnait mais il n'appréciait vraiment pas.
On avait inventé une petite chanson pour la fin du Tobi sur l'air de Capri c'est fini... Tobi c'est fini et dire que tu nous as pourri la vie, Tobi c'est fini mais on te dit vraiment merci![]()
oui pour le pyo je crois que ça restera toujours un mystère. On nous a même donné l'exemple de 2 jumeaux dont un a le pyo depuis la naissance et l'autre ne l'a jamais eu... mêmes mutations, même environnement mais chacun est différent!
Pour le stérilisateur il n'y a aps de cuve à eau, on ajoute de l'eau à chaque stérilisation qui se transforme en vapeur et ensuite ça sèche tout seul à l'air libre. C'est assez pratique, juste un peu encombrant.
Gabriel est suivi par le Dr S, niveau "médical" rien à redire, nous avons une totale confiance, par contre je crois qu'elle et la psychologie suivent des routes parallèles qui ne se sont jamais rencontrées
donc c'est parfois rude. C'est vrai que le Dr B est très douce et très gentille, je crois que c'était une assistante et qu'ils ont des contrats de 2 ans souvent. Aucun souci pour la kiné, de toute façon je l'aurais bien appris!C'est vrai ils sont épatants pour les soins ces enfants, Gabriel fait parfois des siennes mais franchement vu tout ce qu'il a vécu c'est mineur.... moi aussi j'ai galéré pour le sel au début (4g/j) parce que je l'allaitais aussi,ma technique c'était une seringue avec un embout souple dans la bouche et je passais du sel pendant qu'il tétait.... je ne vais pas mentir, c'était vraiment galère, rien d'autre ne fonctionnait mais il n'appréciait vraiment pas.
On avait inventé une petite chanson pour la fin du Tobi sur l'air de Capri c'est fini... Tobi c'est fini et dire que tu nous as pourri la vie, Tobi c'est fini mais on te dit vraiment merci
Bonsoir,
En fait en lisant les témoignages, je me rends compte que je m'étais fait une mauvaise idée du pyo. Je pensais qu'une fois attrapé il ne partait plus vraiment. J'avais donc tord ?
Par contre nous avions un rendez vous le 17 octobre, programmé avant de savoir qu'elle avait du pyo, et ils nous disent que ca ne sert à rien de l'avancer ( le dernier mois de tobi se finira en novembre ). Le pyo ne peut pas progresser sous Tobi ?
L'exemple des deux jumeaux on l'a eu aussi. Sur le coup je me suis dis qu'elle nous disait ça pour que j'arrête de lui poser mes 1000 questions sur l'hyginène.![]()
Merci Mamounette. J'apprécie beaucoup le "où on peut tout se dire".
Suis-je la seule à avoir vu un fossé entre notre petite famille et le reste du monde se creuser?
Pour la chanson, on adore, on vous la piquera.![]()
En fait en lisant les témoignages, je me rends compte que je m'étais fait une mauvaise idée du pyo. Je pensais qu'une fois attrapé il ne partait plus vraiment. J'avais donc tord ?
Par contre nous avions un rendez vous le 17 octobre, programmé avant de savoir qu'elle avait du pyo, et ils nous disent que ca ne sert à rien de l'avancer ( le dernier mois de tobi se finira en novembre ). Le pyo ne peut pas progresser sous Tobi ?
L'exemple des deux jumeaux on l'a eu aussi. Sur le coup je me suis dis qu'elle nous disait ça pour que j'arrête de lui poser mes 1000 questions sur l'hyginène.
Merci Mamounette. J'apprécie beaucoup le "où on peut tout se dire".
Suis-je la seule à avoir vu un fossé entre notre petite famille et le reste du monde se creuser?
Pour la chanson, on adore, on vous la piquera.
Il n'y a pas vraiment de règles pour le pyo... ![]()
Me concernant...première fois à 17 ans en 1998... même pas signalé et donc pas traité... disparu seul... (pas signalé c'est à dire que j'ai découvert tout ça lorsque j'ai demandé à récupérer l’intégralité du dossier médical)
réapparu en 2002... pas signalé et pas traité...![]()
réapparu en 2007, traité au tobi, disparu après 3 mois de cure
2008, présent à 1 ecbc sur 3 et traité d'abord avec tobi, puis coli
de 2010 à 2013, traité par coli, une cure coli/ciflox par an (1 mois ciflox voie orale/1 mois coli en aérosol = 6 mois)
à la fin il est parti, pas de pyo ou alors une fois (je ne sais plus il faudrait que je relise)
entre temps, intolérance au tobi et au coli
2015... cure Intraveineuse mais pour faire baisser le nombre de bactéries (4 types de bactéries différentes) et pour "taper fort" afin de voir les résultats
bref, chez moi il ne s'installe pas, et pourtant il est retrouvé en grande quantité quand il est la et j'ai connu plusieurs autres patients mucos dans ce cas.
Par contre j'ai attrapé du staph multisensible (methi s) en 1993, et il n'est jamais parti. Depuis cette date mon mucus est toujours jaune, et malgré les cures il n'a jamais été éradiqué. Cette bactérie la ne fait pas peur aux médecins dans le cadre de la muco.
En fait on m'avait aussi présenté le pyo comme la bête noire...![]()
Avec le temps, vous pourrez constater parfois des changements annonciateurs; ça peut être une toux sifflante, une difficulté d'expectoration, ou encore une couleur ou une odeur de mucus particulière
Et oui, les patients mucos ne peuvent vivre sous cloche. Les bactéries même si vous les chassez dans votre maison, sont présentes dans l'environnement (terre, feuilles mortes) et il faut tout de même que l'enfant fasse son immunité en se confrontant aux bactéries sinon deviendra plus fragile dès qu'il sortira de sa "bulle stérile"
Conscients de ces contraintes et vivant sur un fil ou "ça va" mais ou potentiellement on est conscient qu'il peut arriver des choses, cela peut créer un fossé entre soi et les autres, qui ne peuvent imaginer ces contraintes ou penser qu'on en rajoute... c'est d'autant plus valable pour une maladie ou les symptômes sont assez peu visibles, et la prévention importante
bonne chance, vous n'êtes pas seuls![]()
Me concernant...première fois à 17 ans en 1998... même pas signalé et donc pas traité... disparu seul... (pas signalé c'est à dire que j'ai découvert tout ça lorsque j'ai demandé à récupérer l’intégralité du dossier médical)
réapparu en 2002... pas signalé et pas traité...
réapparu en 2007, traité au tobi, disparu après 3 mois de cure
2008, présent à 1 ecbc sur 3 et traité d'abord avec tobi, puis coli
de 2010 à 2013, traité par coli, une cure coli/ciflox par an (1 mois ciflox voie orale/1 mois coli en aérosol = 6 mois)
à la fin il est parti, pas de pyo ou alors une fois (je ne sais plus il faudrait que je relise)
entre temps, intolérance au tobi et au coli
2015... cure Intraveineuse mais pour faire baisser le nombre de bactéries (4 types de bactéries différentes) et pour "taper fort" afin de voir les résultats
bref, chez moi il ne s'installe pas, et pourtant il est retrouvé en grande quantité quand il est la et j'ai connu plusieurs autres patients mucos dans ce cas.
Par contre j'ai attrapé du staph multisensible (methi s) en 1993, et il n'est jamais parti. Depuis cette date mon mucus est toujours jaune, et malgré les cures il n'a jamais été éradiqué. Cette bactérie la ne fait pas peur aux médecins dans le cadre de la muco.
En fait on m'avait aussi présenté le pyo comme la bête noire...
Avec le temps, vous pourrez constater parfois des changements annonciateurs; ça peut être une toux sifflante, une difficulté d'expectoration, ou encore une couleur ou une odeur de mucus particulière
Et oui, les patients mucos ne peuvent vivre sous cloche. Les bactéries même si vous les chassez dans votre maison, sont présentes dans l'environnement (terre, feuilles mortes) et il faut tout de même que l'enfant fasse son immunité en se confrontant aux bactéries sinon deviendra plus fragile dès qu'il sortira de sa "bulle stérile"
Conscients de ces contraintes et vivant sur un fil ou "ça va" mais ou potentiellement on est conscient qu'il peut arriver des choses, cela peut créer un fossé entre soi et les autres, qui ne peuvent imaginer ces contraintes ou penser qu'on en rajoute... c'est d'autant plus valable pour une maladie ou les symptômes sont assez peu visibles, et la prévention importante
bonne chance, vous n'êtes pas seuls
Div' 39 ans.
Pas signalé ?? Et pas traité!?
![]()
Effectivement, il n'y a pas de régles.
Mais il me semble que dans notre CRCM le pyo est systématiquement traité.
En tout cas, ça fait du bien de lire vos parcours à vous les adultes.
C'est sur que chaque muco et chaque parcours sont différents mais ça nous a permis de nous projeter un peu et de comprendre quels seront les difficultés que rencontrera notre fille.
L'entourage est dur à gérer. Nous avons la chance d'avoir de la famille proche et quelques amis qui ont très bien compris la maladie, mais pour la plupart c'est difficile. J'avoue ne plus avoir beaucoup de patience.
Ça fait partie des difficultés de cette maladie invisible.
Effectivement, il n'y a pas de régles.
Mais il me semble que dans notre CRCM le pyo est systématiquement traité.
En tout cas, ça fait du bien de lire vos parcours à vous les adultes.
C'est sur que chaque muco et chaque parcours sont différents mais ça nous a permis de nous projeter un peu et de comprendre quels seront les difficultés que rencontrera notre fille.
L'entourage est dur à gérer. Nous avons la chance d'avoir de la famille proche et quelques amis qui ont très bien compris la maladie, mais pour la plupart c'est difficile. J'avoue ne plus avoir beaucoup de patience.
Ça fait partie des difficultés de cette maladie invisible.
C'est une des parts compliquées de la muco, l'incompréhension de certaines personnes... et soit on est encore plus entourés soit les gens s'éloignent... chez nous ça a plutôt été le 1er cas et on mesure la chance qu'on a depuis 14 ans !! en fait je crois bien que c'est la peur qui fait réagir les gens et s'ils n'ont pas pris la peine de bien s'informer.... et puis il y a aussi les imbéciles... et ça on n'y peut rien ![]()
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Dans notre cas c'est surtout qu'ils ne s'informent pas du tout sur la maladie. Donc ça donne lieu à un florilène de remarques toujours à côté de la plaque. Par exemple, " vous vous êtes inquiètés pour rien elle est en pleine forme votre petite". ![]()
Et la pire de toutes "laissez la vivre!"![]()
![]()
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comme si on se remettait pas en question sans arrêt.
Bon après je mesure aussi la chance d'avoir des proches vraiment présents, on peut la laisser les yeux fermés à mes parents ou à la tante de mon mari. Ils connaissent les traitements aussi bien que nous.
Et la pire de toutes "laissez la vivre!"
comme si on se remettait pas en question sans arrêt.Bon après je mesure aussi la chance d'avoir des proches vraiment présents, on peut la laisser les yeux fermés à mes parents ou à la tante de mon mari. Ils connaissent les traitements aussi bien que nous.
Ah ça des réflexions à côté de la plaque on pourrait en écrire un cahier! J'essaie de les prendre avec humour mais c'est parfois vraiment blessant de voir à quel point les gens ne comprennent pas. Le côté invisible de la maladie y joue pour beaucoup, le fait qu'ils se développent normalement aussi (eh oui il parle bien, c'est un petit pitre, il sait faire plein de choses, il semble en pleine forme mais en réalité si si je vous jure il a bien la muco).....
En en même temps quelle chance aussi que cette maladie soit invisible et de ne pas avoir en plus à supporter les regards....de pouvoir choisir ou non d'en parler quand il sera plus grand à ses copains
En en même temps quelle chance aussi que cette maladie soit invisible et de ne pas avoir en plus à supporter les regards....de pouvoir choisir ou non d'en parler quand il sera plus grand à ses copains
Oui ça sera une chance pour eux quand ils seront grands.
Et puis quand ils seront plus grands peut être que les gens arrêteront de vouloir à tout prix leur faire des bisous sur les mains et sur les joues!!!!![]()
Cigogne, comment s'est passée la consultation pour ton petit Gabriel?
Et puis quand ils seront plus grands peut être que les gens arrêteront de vouloir à tout prix leur faire des bisous sur les mains et sur les joues!!!!
Cigogne, comment s'est passée la consultation pour ton petit Gabriel?