Je me suis présentée brièvement dans le topic présentation, je viens à présent exposer mes questionnements par rapport à mon conjoint malade...
On vit ensemble depuis quelques semaines, je côtoie donc la muco tous les jours. Si mon copain me répond quand je lui pose des questions, il est très pessimiste quant à l'avenir qu'il voit tout en noir. A tel point qu'il n'envisage aucun projet avec moi. J'ai l'impression qu'il n'a envie de rien. Je ne sais même pas si ma présence lui fait du bien...
Y aurait-il des personnes atteintes de mucoviscidose qui pourraient me dire comment elles ont envisagé leur vie de couple ? A l'inverse, comment se comporte votre conjoint avec vous ?
Je ne sais pas quoi faire pour rassurer mon compagnon, tout ça me rend triste... J'essaye de lui parler, mais je n'ai peut-être pas les bons mots ? Il compte tellement pour moi...
Je vous remercie pour vos réponses
Sarah
On vit ensemble depuis quelques semaines, je côtoie donc la muco tous les jours. Si mon copain me répond quand je lui pose des questions, il est très pessimiste quant à l'avenir qu'il voit tout en noir. A tel point qu'il n'envisage aucun projet avec moi. J'ai l'impression qu'il n'a envie de rien. Je ne sais même pas si ma présence lui fait du bien...
Y aurait-il des personnes atteintes de mucoviscidose qui pourraient me dire comment elles ont envisagé leur vie de couple ? A l'inverse, comment se comporte votre conjoint avec vous ?
Je ne sais pas quoi faire pour rassurer mon compagnon, tout ça me rend triste... J'essaye de lui parler, mais je n'ai peut-être pas les bons mots ? Il compte tellement pour moi...
Je vous remercie pour vos réponses
Sarah
C'est vrai, vivre avec la muco n'est pas rose tous les jours, mais de là a voir tout en noir c'est qu'il y a un soucis. Ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'il faut s'arrêter de vivre. De nombreux mucos sont heureux et font pleins de choses normales ou extraordinaires, alors pourquoi pas ton copain. Après je ne connais pas son degrés d'avancement dans la maladie, mais il faut toujours essayer de garder le moral, c'est très important quelque soit la maladie d'ailleurs. Faire des choses à sa portée et qu'on aime faire.
S'il n'a pas de projet ou d'envie, peut être faut il commencer avec de petits projets simples comme un petit WE à 2, parler des prochaines vacances de cet été, etc ... voir également à faire des activités à 2 ou avec des amis, comme des activités sportives (très recommandé dans la muco).
En tout cas il faut faire les choses maintenant pour ne pas avoir de regret plus tard.
Autre piste également ce serait de voir la psy du CRCM (le CRCM c'est le lieu à l’hôpital ou normalement il est suivi), soit seul ou avec toi mais là à mon avis il va falloir le convaincre![]()
Bon courage.
S'il n'a pas de projet ou d'envie, peut être faut il commencer avec de petits projets simples comme un petit WE à 2, parler des prochaines vacances de cet été, etc ... voir également à faire des activités à 2 ou avec des amis, comme des activités sportives (très recommandé dans la muco).
En tout cas il faut faire les choses maintenant pour ne pas avoir de regret plus tard.
Autre piste également ce serait de voir la psy du CRCM (le CRCM c'est le lieu à l’hôpital ou normalement il est suivi), soit seul ou avec toi mais là à mon avis il va falloir le convaincre
Bon courage.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
bonjour karoo,
Je rejoint complètement l'avis d'Eric 35.
Je crois qu'à un moment, certains adultes avec atteinte prononcée font le choix de ne plus faire de projets car la muco se met au milieu (pas en forme, ou cure intra veineuse qui vient contrecarrer les projets) ainsi pas de projet annulé = pas de déception et de culpabilité...
Mais ne faire aucun projet c'est aussi ne pas se projeter positivement, et perdre un peu goût à la vie, qui peut devenir excessivement routinière
Il est important en effet, pour votre couple, d'avoir des plans... surtout en pensant aux plans b : quelque chose qui peux être modifiable et qui s'adapte bien à ses contraintes
Pour le suivi psy, c'est dur (peut etre même plus pour les hommes je pense ?)
je sais qu'à moi j'en vois un depuis quelques mois et cela m'aide à faire le tri entre des "impressions" et des faits, et m'évite de trop partir dans des comportements négatifs, à partir de déductions fausses, ou d'attitudes dont je n'ai pas conscience de prime abord.
Petite question, qu'en est il de votre vie professionnelle ? est ce que ton conjoint a pu maintenir une activité ?
Au niveau amical, êtes vous bien entourés ? et la famille ? (tu n'es pas obligée de répondre vu que c'est personnel, mais disons que le contexte peut aider à comprendre aussi l'attitude de ton conjoint)
Je rejoint complètement l'avis d'Eric 35.
Je crois qu'à un moment, certains adultes avec atteinte prononcée font le choix de ne plus faire de projets car la muco se met au milieu (pas en forme, ou cure intra veineuse qui vient contrecarrer les projets) ainsi pas de projet annulé = pas de déception et de culpabilité...
Mais ne faire aucun projet c'est aussi ne pas se projeter positivement, et perdre un peu goût à la vie, qui peut devenir excessivement routinière
Il est important en effet, pour votre couple, d'avoir des plans... surtout en pensant aux plans b : quelque chose qui peux être modifiable et qui s'adapte bien à ses contraintes
Pour le suivi psy, c'est dur (peut etre même plus pour les hommes je pense ?)
je sais qu'à moi j'en vois un depuis quelques mois et cela m'aide à faire le tri entre des "impressions" et des faits, et m'évite de trop partir dans des comportements négatifs, à partir de déductions fausses, ou d'attitudes dont je n'ai pas conscience de prime abord.
Petite question, qu'en est il de votre vie professionnelle ? est ce que ton conjoint a pu maintenir une activité ?
Au niveau amical, êtes vous bien entourés ? et la famille ? (tu n'es pas obligée de répondre vu que c'est personnel, mais disons que le contexte peut aider à comprendre aussi l'attitude de ton conjoint)
Div' 39 ans.
Merci pour vos réponses !
Personnellement, malgré la maladie, je ne parviens pas à voir l'avenir tout noir avec lui... ce n'est pas facile de le rassurer, et j'essaye de lui parler de projets, même petits et proches dans le temps... mais de sa part j'ai souvent droit à "c'est trop loin" ou pire "je ne sais pas où je serai à ce moment là"... même de penser à Noël prochain, il veut pas. Il a tout de même accepté d'aller voir ma famille en Haute-Savoie, c'est beaucoup !
Il a bien une passion (le dessin) et cela l'aide beaucoup, je le sais. Du moment qu'il ne laisse pas tomber ça, c'est rassurant ! Mais sinon, il se laisse porter au jour le jour... des fois ce n'est pas plus mal, mais bon. Des fois cela fait du bien d'avoir envie de faire des choses, sans forcément les réaliser... Je crois Div, que tu as raison, il ne veut peut-être rien envisager pour ne pas être déçu de ne pas le réaliser... et de culpabiliser vis à vis de moi ?
Pour ma part, malgré tout, j'aimerais me projeter dans l'avenir avec lui... lui n'a pas d'envie avec moi, où ne préfère pas en avoir, je sais pas... j'essaye de discuter, et quand il veut, on parle bien ensemble. Mais il campe sur ses positions... ne rien souhaiter et continuer comme ça. Peut-être que cette routine lui plait au fond ?
Je sais qu'il ne fréquente plus d'autres mucos. Il dit que se que font les autres ne l'intéresse pas, moi j'essaye juste de lui faire comprendre qu'il peut aussi être heureux et faire des choses...
Pour le psy, je ne sais pas s'il en a déjà vu un, je ne lui ai jamais demandé et j'avoue que je n'ose pas tellement. Le connaissant, il ne voudrait certainement pas de toute façon.
En tout cas, il arrive mieux à me parler de sa maladie qu'au début... il a même accepté que je l'accompagne chez son médecin au CRCM la semaine dernière. Il préférait me tenir à l'écart avant... moi j'apprécie d'apprendre à connaître cet environnement qui fait parti de lui.
Sinon, oui il a une activé professionnelle et il est vraiment très bien entouré par sa famille. Heureusement![]()
Personnellement, malgré la maladie, je ne parviens pas à voir l'avenir tout noir avec lui... ce n'est pas facile de le rassurer, et j'essaye de lui parler de projets, même petits et proches dans le temps... mais de sa part j'ai souvent droit à "c'est trop loin" ou pire "je ne sais pas où je serai à ce moment là"... même de penser à Noël prochain, il veut pas. Il a tout de même accepté d'aller voir ma famille en Haute-Savoie, c'est beaucoup !
Il a bien une passion (le dessin) et cela l'aide beaucoup, je le sais. Du moment qu'il ne laisse pas tomber ça, c'est rassurant ! Mais sinon, il se laisse porter au jour le jour... des fois ce n'est pas plus mal, mais bon. Des fois cela fait du bien d'avoir envie de faire des choses, sans forcément les réaliser... Je crois Div, que tu as raison, il ne veut peut-être rien envisager pour ne pas être déçu de ne pas le réaliser... et de culpabiliser vis à vis de moi ?
Pour ma part, malgré tout, j'aimerais me projeter dans l'avenir avec lui... lui n'a pas d'envie avec moi, où ne préfère pas en avoir, je sais pas... j'essaye de discuter, et quand il veut, on parle bien ensemble. Mais il campe sur ses positions... ne rien souhaiter et continuer comme ça. Peut-être que cette routine lui plait au fond ?
Je sais qu'il ne fréquente plus d'autres mucos. Il dit que se que font les autres ne l'intéresse pas, moi j'essaye juste de lui faire comprendre qu'il peut aussi être heureux et faire des choses...
Pour le psy, je ne sais pas s'il en a déjà vu un, je ne lui ai jamais demandé et j'avoue que je n'ose pas tellement. Le connaissant, il ne voudrait certainement pas de toute façon.
En tout cas, il arrive mieux à me parler de sa maladie qu'au début... il a même accepté que je l'accompagne chez son médecin au CRCM la semaine dernière. Il préférait me tenir à l'écart avant... moi j'apprécie d'apprendre à connaître cet environnement qui fait parti de lui.
Sinon, oui il a une activé professionnelle et il est vraiment très bien entouré par sa famille. Heureusement
t'accepter au CRCM c'est énorme je pense .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Ne pas voir d'autres mucos, ça ne me semble pas mauvais ou bon signe.
Qu'il t'explique la muco est une nécessité de mon point de vue.
Qu'il voit tout en noir et qu'il refuse de se projeter dans l'avenir (même si l'avenir est une chimère qu'on veut apprivoiser en espérant qu'elle existe) est une grave erreur. j'ai envie de lui secouer les puces, bon sang! Même au fin d'un lit d’hôpital, il faut se projeter et éclaircir le plus possible l'horizon! En plus, il a la chance d'avoir un boulot.
Je crois qu'on serait plusieurs à lui faire une prescription d'urgence pour direction le psy!
Bon courage, et te laisse pas berner par l'encre de chine sur votre avenir à tous les deux. C'est pas à la muco de décider pour vous.
Qu'il t'explique la muco est une nécessité de mon point de vue.
Qu'il voit tout en noir et qu'il refuse de se projeter dans l'avenir (même si l'avenir est une chimère qu'on veut apprivoiser en espérant qu'elle existe) est une grave erreur. j'ai envie de lui secouer les puces, bon sang! Même au fin d'un lit d’hôpital, il faut se projeter et éclaircir le plus possible l'horizon! En plus, il a la chance d'avoir un boulot.
Je crois qu'on serait plusieurs à lui faire une prescription d'urgence pour direction le psy!
Bon courage, et te laisse pas berner par l'encre de chine sur votre avenir à tous les deux. C'est pas à la muco de décider pour vous.
Bonjour Karoo, je ne sais pas si tu es encore sur le forum, mais si c'est le cas, sache que je sais précisément ce que tu ressens. Mon conjoint est dans le même schéma, bien qu'il m'explique la muco et que je l'accompagne au CRCM. Mais question projets... c'est inexistant.
Si tu veux discuter n'hesite pas
Si tu veux discuter n'hesite pas
Bonjour à tous,
J'ai vécu presque 8 ans avec une femme atteint de la muco. J'ai appris à la découvrir et à découvrir la maladie à travers elle. J'ai un enfant issu d'une autre union et nous avons décidé d'avoir deux logements, tout en n'étant jamais séparé. Sa petite maison à elle et ma location ou nous passions la plupart du temps à trois. Un ou une muco a du mal à voir l'avenir et c'est normal mais intérieurement nous recherchons tous le bonheur. Vivre au jour le jour, voici la devise des mucos. Tu verras au fil du tant il va s'ouvrir à toi tu y verras plus clair et tu te diras il faut que le temps que l'on a ce soit du temps de bonheur.
Amicalement,
Fréd.
J'ai vécu presque 8 ans avec une femme atteint de la muco. J'ai appris à la découvrir et à découvrir la maladie à travers elle. J'ai un enfant issu d'une autre union et nous avons décidé d'avoir deux logements, tout en n'étant jamais séparé. Sa petite maison à elle et ma location ou nous passions la plupart du temps à trois. Un ou une muco a du mal à voir l'avenir et c'est normal mais intérieurement nous recherchons tous le bonheur. Vivre au jour le jour, voici la devise des mucos. Tu verras au fil du tant il va s'ouvrir à toi tu y verras plus clair et tu te diras il faut que le temps que l'on a ce soit du temps de bonheur.
Amicalement,
Fréd.
Bonjour à tous,
J'ai vécu presque 8 ans avec une femme atteint de la muco. J'ai appris à la découvrir et à découvrir la maladie à travers elle. J'ai un enfant issu d'une autre union et nous avons décidé d'avoir deux logements, tout en n'étant jamais séparé. Sa petite maison à elle et ma location ou nous passions la plupart du temps à trois. Un ou une muco a du mal à voir l'avenir et c'est normal mais intérieurement nous recherchons tous le bonheur. Vivre au jour le jour, voici la devise des mucos. Tu verras au fil du tant il va s'ouvrir à toi tu y verras plus clair et tu te diras il faut que le temps que l'on a ce soit du temps de bonheur.
Amicalement,
Fréd.
J'ai vécu presque 8 ans avec une femme atteint de la muco. J'ai appris à la découvrir et à découvrir la maladie à travers elle. J'ai un enfant issu d'une autre union et nous avons décidé d'avoir deux logements, tout en n'étant jamais séparé. Sa petite maison à elle et ma location ou nous passions la plupart du temps à trois. Un ou une muco a du mal à voir l'avenir et c'est normal mais intérieurement nous recherchons tous le bonheur. Vivre au jour le jour, voici la devise des mucos. Tu verras au fil du tant il va s'ouvrir à toi tu y verras plus clair et tu te diras il faut que le temps que l'on a ce soit du temps de bonheur.
Amicalement,
Fréd.