Céline02
Messages postés : 8114
Posté le 10/02/2009 13:19:27
Oui tout à fait, ce n'est pas du mal que de souhaiter aux autres d'être parents, mais quand on sait ou suppose qu'il y a un prob, on fait gaffe.
Mais là, sa première idée etait "bébé", c'est probablement que c'est ce qu'elle vous souhaite le plus. Alors, il ne faut surtout pas voir mal.
Tout ok avec toi ;)
maman de Brice 7 ans atteint de la muco et Emilie 9 ans porteuse saine
membre de l'association "Action Muco", venez nous rejoindre ! Notre virade c'est là : www.virades77.skyrock.com
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Posté le 10/02/2009 13:19:27
Oui tout à fait, ce n'est pas du mal que de souhaiter aux autres d'être parents, mais quand on sait ou suppose qu'il y a un prob, on fait gaffe.
Mais là, sa première idée etait "bébé", c'est probablement que c'est ce qu'elle vous souhaite le plus. Alors, il ne faut surtout pas voir mal.
Tout ok avec toi ;)
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Hannah
Messages postés : 1056
Posté le 10/02/2009 16:10:52
Citation :aureltiti a dit :
merci choupi pour tes petits mots de réconfort... belloc ta prose est toujours aussi euh...
quant à moi ce n'est pas en soi la réponse du résultat du diagnostic qui est dificile. c'est tous les jours entendre les gens me dire "alors et vous c'est prévu pour quand le bébé?"
et là tu as qu'une envie de leur dire M.....e c'est pas si facile de faire des bébés.
mais bon il faut bien faire avec ce genre de réflexion.....
Je comprend ... Les réfléxions des gens c'est de toute manière quelques soit le sujet très souvent un probleme . Alors evidemment on est pas des monstres hein , on excuses ceux qui ne savent pas (non ?!) mais de la part d'amis où de proches on s'attend souvent a tout autres choses que ces malheureusement toujours mise sur le tapis : Réflexions !
Tu devrais pârfois lacher un simple "-mais vous savez on fait pas toujours comme on veut" où autre ... Après tout tu as le droit de t'exprimer sans allez plus loin , les gens eux prennent bien le droit de te poser des questions (qui ressemble parfois a des ultimatum) .
Moi j'ai la chance d'être enceinte , mais je n'échappe pas pour autant au réflexions des gens , j'ai pas encore accouché que déja on me martelle toute la journée : "-alors le deuxieme c'ets pour quand ?" et là l'envie me vient et sort parfois de dire que le deuxieme on l'aura probablement jamais ... ça te pose un probleme ???? lol
Où l'allaitement , qu'es ce qu'on se rammasse dans la tronche avec mon mari de la part de gens du milieu de la santé souvent en plus ! Genre mais quand on veut on peux allaiter messieurs dames ! Oui bien sur et moi je me laisse crever a coté où bien ils ont une autres idées ? Non parce que c'ets sur j'avais pas penser a cette solution ! mdr
Les gens les gens ... On pourras pas les empecher de parler pour rien dire , et d'être indélicat . Non le pire c'ets ceux qui savent , punaise mais alors fermé là ! lol
(dsl hein je me lache .. ggrrrr attention je mors !)
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Posté le 10/02/2009 16:10:52
Citation :aureltiti a dit :
merci choupi pour tes petits mots de réconfort... belloc ta prose est toujours aussi euh...
quant à moi ce n'est pas en soi la réponse du résultat du diagnostic qui est dificile. c'est tous les jours entendre les gens me dire "alors et vous c'est prévu pour quand le bébé?"
et là tu as qu'une envie de leur dire M.....e c'est pas si facile de faire des bébés.
mais bon il faut bien faire avec ce genre de réflexion.....
Je comprend ... Les réfléxions des gens c'est de toute manière quelques soit le sujet très souvent un probleme . Alors evidemment on est pas des monstres hein , on excuses ceux qui ne savent pas (non ?!) mais de la part d'amis où de proches on s'attend souvent a tout autres choses que ces malheureusement toujours mise sur le tapis : Réflexions !
Tu devrais pârfois lacher un simple "-mais vous savez on fait pas toujours comme on veut" où autre ... Après tout tu as le droit de t'exprimer sans allez plus loin , les gens eux prennent bien le droit de te poser des questions (qui ressemble parfois a des ultimatum) .
Moi j'ai la chance d'être enceinte , mais je n'échappe pas pour autant au réflexions des gens , j'ai pas encore accouché que déja on me martelle toute la journée : "-alors le deuxieme c'ets pour quand ?" et là l'envie me vient et sort parfois de dire que le deuxieme on l'aura probablement jamais ... ça te pose un probleme ???? lol
Où l'allaitement , qu'es ce qu'on se rammasse dans la tronche avec mon mari de la part de gens du milieu de la santé souvent en plus ! Genre mais quand on veut on peux allaiter messieurs dames ! Oui bien sur et moi je me laisse crever a coté où bien ils ont une autres idées ? Non parce que c'ets sur j'avais pas penser a cette solution ! mdr
Les gens les gens ... On pourras pas les empecher de parler pour rien dire , et d'être indélicat . Non le pire c'ets ceux qui savent , punaise mais alors fermé là ! lol
(dsl hein je me lache .. ggrrrr attention je mors !)
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Plume
Messages postés : 1225
Posté le 10/02/2009 18:41:50
Ma belle sœur est à nouveau enceinte (la première a 17 mois).
Un quidam : "et vous, vous aimeriez faire le deuxième ?"
Moi : "ça, c'est bon quand on vit sur la planète Bisounours ; nous, on est sur la planète Mucoviscidose"
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
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Posté le 10/02/2009 18:41:50
Ma belle sœur est à nouveau enceinte (la première a 17 mois).
Un quidam : "et vous, vous aimeriez faire le deuxième ?"
Moi : "ça, c'est bon quand on vit sur la planète Bisounours ; nous, on est sur la planète Mucoviscidose"
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Samclaude
Administrateur
Messages postés : 7166
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 10/02/2009 20:18:04
J'adore ton franc parlé Plume!
Sam, 28 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
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Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 10/02/2009 20:18:04
J'adore ton franc parlé Plume!
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sht
Messages postés : 1410
Les anges ne meurent jamais
Posté le 10/02/2009 21:17:27
Je viens de découvrir ce post et je pleure de rire depuis tout à l'heure sauf la fin qui calme un peu ... désolée pour vous les zamoureux !
Kristen tu dis qu'il faut une A.G. pour prélever les zozos mais est ce que ça ne peut pas se faire sous A. locale ?
Les zozos risquent ils de morfler avec la greffe et tous le traitement qui va avec ?
maman d'un petit roi muco né le 15 août 2004
Et membre d'Action Muco et de AIME http://aime.keuf.net/
Viiiiiite rejoignez nous !!!
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Les anges ne meurent jamais
Posté le 10/02/2009 21:17:27
Je viens de découvrir ce post et je pleure de rire depuis tout à l'heure sauf la fin qui calme un peu ... désolée pour vous les zamoureux !
Kristen tu dis qu'il faut une A.G. pour prélever les zozos mais est ce que ça ne peut pas se faire sous A. locale ?
Les zozos risquent ils de morfler avec la greffe et tous le traitement qui va avec ?
maman d'un petit roi muco né le 15 août 2004
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maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
elodie842
Messages postés : 8 Posté le 10/02/2009 22:00:43
Citation :
quant à moi ce n'est pas en soi la réponse du résultat du diagnostic qui est dificile. c'est tous les jours entendre les gens me dire "alors et vous c'est prévu pour quand le bébé?"
et là tu as qu'une envie de leur dire M.....e c'est pas si facile de faire des bébés.
je te comprends à 200%!!!! que tout le monde le sache les bébés on en veut, autant que les autres couples. il nous faut juste plus de temps (le mode d'emploi est plus long à lire) et donc 1000 fois plus d'amour.
en plus nous voilà (les français) champions d'europe de la fécondité! MERDE! on ne pouvait pas être plutot champion d'europe de lancé de petits pois!
courage à vous deux.
Messages postés : 8 Posté le 10/02/2009 22:00:43
Citation :
quant à moi ce n'est pas en soi la réponse du résultat du diagnostic qui est dificile. c'est tous les jours entendre les gens me dire "alors et vous c'est prévu pour quand le bébé?"
et là tu as qu'une envie de leur dire M.....e c'est pas si facile de faire des bébés.
je te comprends à 200%!!!! que tout le monde le sache les bébés on en veut, autant que les autres couples. il nous faut juste plus de temps (le mode d'emploi est plus long à lire) et donc 1000 fois plus d'amour.
en plus nous voilà (les français) champions d'europe de la fécondité! MERDE! on ne pouvait pas être plutot champion d'europe de lancé de petits pois!
courage à vous deux.
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
ZAZ
Messages postés : 2431
Posté le 10/02/2009 22:41:09
je suis désolée pour vous 2
maman de Timothée 5 ans (muco) né le 10/06/2003 et Antonin né le 27/01/2009
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Posté le 10/02/2009 22:41:09
je suis désolée pour vous 2
maman de Timothée 5 ans (muco) né le 10/06/2003 et Antonin né le 27/01/2009
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
pitimarsu
Messages postés : 339
Posté le 11/02/2009 00:07:58
Désolé pour vous deux aussi..
Citation :sht a dit :
Kristen tu dis qu'il faut une A.G. pour prélever les zozos mais est ce que ça ne peut pas se faire sous A. locale ?
Les zozos risquent ils de morfler avec la greffe et tous le traitement qui va avec ?
A mon avis en local ça doit pas être le super pied quand même à cet endroit...
Sinon il est clair qu'il serait préférable qu'il fasse le prélèvement avant de recevoir les super traitements de chevaux des greffés... surtout les premiers jours, semaines c'est un bon cocktail que ça rigole pas et puis après c'est pour la vie.
Citation :krisken a dit :
j'ai signé pour en chier, c'est pas aujourd'hui que ça va changer !
Toi aussi tu as oublié de lire les petits caractères entre les lignes avant de signer c'est ballot
Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991). Strasbourgeois
Fourth-time lung transplantation for bronchiolitis obliterans syndrome (BOS) in a patient with cystic fibrosis
Messages postés : 339
Posté le 11/02/2009 00:07:58
Désolé pour vous deux aussi..
Citation :sht a dit :
Kristen tu dis qu'il faut une A.G. pour prélever les zozos mais est ce que ça ne peut pas se faire sous A. locale ?
Les zozos risquent ils de morfler avec la greffe et tous le traitement qui va avec ?
A mon avis en local ça doit pas être le super pied quand même à cet endroit...
Sinon il est clair qu'il serait préférable qu'il fasse le prélèvement avant de recevoir les super traitements de chevaux des greffés... surtout les premiers jours, semaines c'est un bon cocktail que ça rigole pas et puis après c'est pour la vie.
Citation :krisken a dit :
j'ai signé pour en chier, c'est pas aujourd'hui que ça va changer !
Toi aussi tu as oublié de lire les petits caractères entre les lignes avant de signer c'est ballot
Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991). Strasbourgeois
Fourth-time lung transplantation for bronchiolitis obliterans syndrome (BOS) in a patient with cystic fibrosis
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krisken
Messages postés : 1391
Posté le 11/02/2009 10:32:42
Citation :pitimarsu a dit :
Toi aussi tu as oublié de lire les petits caractères entre les lignes avant de signer c'est ballot
Yep ! C'est clair !
Sinon, ben effectivement je vais prendre rendez-vous avec un Urologue pour qu'il me parle plus de l'opération. A priori c'est sous AG car vu l'endroit, hors de question d'être mobile, même un peu. Le vrai problème c'est plutôt que je ne peux plus être endormi totalement avant ma greffe. Quoique, faut demander à l'urologue qui connait bien les pb de mecs muco.
Conclusion, c'est fort probable que ça se fasse après la greffe, au moins 6 mois après (3 mois de stabilisation des anti-rejet + 75 jours de créations de nouveaux spermatozoïdes pas tout pourris par les anti-rejets hautes doses). L'idéal en fait serait en même temps... mais bon... ils vont pas vouloir me simplifier la vie, c'est sûr ! Encore une ligne en petit que j'avais pas lu !
seb - muco - 29 ans - diabétique - attends 2 poumons
//http://www.sebastracien.net - La version 3 va attendre
Messages postés : 1391
Posté le 11/02/2009 10:32:42
Citation :pitimarsu a dit :
Toi aussi tu as oublié de lire les petits caractères entre les lignes avant de signer c'est ballot
Yep ! C'est clair !
Sinon, ben effectivement je vais prendre rendez-vous avec un Urologue pour qu'il me parle plus de l'opération. A priori c'est sous AG car vu l'endroit, hors de question d'être mobile, même un peu. Le vrai problème c'est plutôt que je ne peux plus être endormi totalement avant ma greffe. Quoique, faut demander à l'urologue qui connait bien les pb de mecs muco.
Conclusion, c'est fort probable que ça se fasse après la greffe, au moins 6 mois après (3 mois de stabilisation des anti-rejet + 75 jours de créations de nouveaux spermatozoïdes pas tout pourris par les anti-rejets hautes doses). L'idéal en fait serait en même temps... mais bon... ils vont pas vouloir me simplifier la vie, c'est sûr ! Encore une ligne en petit que j'avais pas lu !
seb - muco - 29 ans - diabétique - attends 2 poumons
//http://www.sebastracien.net - La version 3 va attendre
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Toxicmuco
Messages postés : 3245
I'm safe up high nothing can
touch me, no pain inside
you're my protection ...
Posté le 11/02/2009 12:26:10
Arf, mince alors ....
Mais peut etre qu'après la greffe tes "zozos" comme tu dis, seront en meilleure forme, comme tse poum's !!???? ;)
Ce ne sera toujours pas la "planète bisounours" ( Plume, j'adore comment tu causes ) mais qui sait ...
Julie, 27 ans, bretonne, ayant de nouveaux filtres à air depuis le 03/10/2008 !!! Merci la vie .
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you're my protection ...
Posté le 11/02/2009 12:26:10
Arf, mince alors ....
Mais peut etre qu'après la greffe tes "zozos" comme tu dis, seront en meilleure forme, comme tse poum's !!???? ;)
Ce ne sera toujours pas la "planète bisounours" ( Plume, j'adore comment tu causes ) mais qui sait ...
Julie, 27 ans, bretonne, ayant de nouveaux filtres à air depuis le 03/10/2008 !!! Merci la vie .
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
choupi.93
Messages postés : 489
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 12/02/2009 10:03:58
Citation :c'est tous les jours entendre les gens me dire "alors et vous c'est prévu pour quand le bébé?"
Un phrase que j'ai trop entendu de la part de mes amis et de ma belle famille (qui pourtant sont tous au courant) et que j'entends encore malheureusement.
Un jour je me suis "légèrement" énervée contre une amie qui me connait depuis plusieurs années tout de même et qui connait ma maladie, je lui avait expliqué la difficulté pour les mucos d'avoir un enfant, non pas parce que nous sommes stériles (pour les filles du moins) mais parce que notre vie est en jeu (trop faible de part notre capacité vitale), bref et à chaque fois que je l'avais au tel, j'avais le droit à cette P**** de question du coup je lui ai dit très sèchement que si j'avais un bébé j'allais crever, que julien ne voulait pas de bébé car il ne voulait pas devoir choisir entre la mère ou l'enfant. Et je lui ai dit que j'en aurais surement jamais car même après greffe c'était compliqué.
Je pense qu'elle a compris vu qu'elle ne me pose plus la question. Idem pour ma belle famille à qui j'ai dit que Julien et moi on aurait pas d'enfant (comme ça ils n'ont plus d'espoir et au pire ça ne pourra qu'être une belle surprise pour eux).
Bref je te comprends parfaitement Aureltiti sur ce plan là, surtout qu'étant un peu plus agée que moi, les gens doivent se montrer encore plus pressant et encore plus énervant du coup !
Choupi, mucotte de 23 ans
Messages postés : 489
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 12/02/2009 10:03:58
Citation :c'est tous les jours entendre les gens me dire "alors et vous c'est prévu pour quand le bébé?"
Un phrase que j'ai trop entendu de la part de mes amis et de ma belle famille (qui pourtant sont tous au courant) et que j'entends encore malheureusement.
Un jour je me suis "légèrement" énervée contre une amie qui me connait depuis plusieurs années tout de même et qui connait ma maladie, je lui avait expliqué la difficulté pour les mucos d'avoir un enfant, non pas parce que nous sommes stériles (pour les filles du moins) mais parce que notre vie est en jeu (trop faible de part notre capacité vitale), bref et à chaque fois que je l'avais au tel, j'avais le droit à cette P**** de question du coup je lui ai dit très sèchement que si j'avais un bébé j'allais crever, que julien ne voulait pas de bébé car il ne voulait pas devoir choisir entre la mère ou l'enfant. Et je lui ai dit que j'en aurais surement jamais car même après greffe c'était compliqué.
Je pense qu'elle a compris vu qu'elle ne me pose plus la question. Idem pour ma belle famille à qui j'ai dit que Julien et moi on aurait pas d'enfant (comme ça ils n'ont plus d'espoir et au pire ça ne pourra qu'être une belle surprise pour eux).
Bref je te comprends parfaitement Aureltiti sur ce plan là, surtout qu'étant un peu plus agée que moi, les gens doivent se montrer encore plus pressant et encore plus énervant du coup !
Choupi, mucotte de 23 ans
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
souricette
Messages postés : 383
se battre sans cesse et esperer
c'est la clé
Posté le 12/02/2009 12:01:37
je comprends moi j'ai eu droit a l'inverse genre les gens savait que l'on essayer mais tout le monde me disais mais pourquoi tu en veux un tout de suite tu as toute la vie devant toi pour faire des bébés profite de la vie puis après tu fera des bébés
j'avais très envie de le dire bah non justement j'ai pas toute la vie devant moi là je suis en forme alors c'est maintenant plus tard, plus tard après c'est toujours trop tard mais je disais rien mon chéri me disais laisse tomber il connaisse pas.
alors je sais que les gens peuvent être blessant parfois.
la petite souris qui porte le plus beau cadeau de la vie
Messages postés : 383
se battre sans cesse et esperer
c'est la clé
Posté le 12/02/2009 12:01:37
je comprends moi j'ai eu droit a l'inverse genre les gens savait que l'on essayer mais tout le monde me disais mais pourquoi tu en veux un tout de suite tu as toute la vie devant toi pour faire des bébés profite de la vie puis après tu fera des bébés
j'avais très envie de le dire bah non justement j'ai pas toute la vie devant moi là je suis en forme alors c'est maintenant plus tard, plus tard après c'est toujours trop tard mais je disais rien mon chéri me disais laisse tomber il connaisse pas.
alors je sais que les gens peuvent être blessant parfois.
la petite souris qui porte le plus beau cadeau de la vie
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
aureltiti
Messages postés : 198
il n'ya pas de honte à
préférer le bonheur...
Posté le 05/03/2009 20:31:13
je rouvre juste pour vous dire que lundi nous sommes allés voir l'urologue qui est censé faire la ponction testiculaire et l'anesthésiste. donc réponse négative quant à faire l'intervention avant la greffe. car il faut absolument une anesthésie générale. L'anesthésie locale étant pratiquement infaisable. ils ne veulent pas risquer pour une chose non vitale.
voilà les news...
aureltiti-26 ans- (chouchou de mon doudou et kiné) tout ça à temps plein
Messages postés : 198
il n'ya pas de honte à
préférer le bonheur...
Posté le 05/03/2009 20:31:13
je rouvre juste pour vous dire que lundi nous sommes allés voir l'urologue qui est censé faire la ponction testiculaire et l'anesthésiste. donc réponse négative quant à faire l'intervention avant la greffe. car il faut absolument une anesthésie générale. L'anesthésie locale étant pratiquement infaisable. ils ne veulent pas risquer pour une chose non vitale.
voilà les news...
aureltiti-26 ans- (chouchou de mon doudou et kiné) tout ça à temps plein
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Toxicmuco
Messages postés : 3246
I'm safe up high nothing can
touch me, no pain inside
you're my protection ...
Posté le 06/03/2009 16:47:22
Brin ....
C'est sur que si c'est pour mettre la santé de Seb en danger, ce n'est pas la peine, mais j'imagine votre décéption ...
Comment "vous prenez" la chose ??
De toute façon, après la greffe, ce sera encore possible ?
Gros bisous a vous 2 !
Julie, 27 ans, bretonne, ayant de nouveaux filtres à air depuis le 03/10/2008 !!! Merci la vie ...
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Posté le 06/03/2009 16:47:22
Brin ....
C'est sur que si c'est pour mettre la santé de Seb en danger, ce n'est pas la peine, mais j'imagine votre décéption ...
Comment "vous prenez" la chose ??
De toute façon, après la greffe, ce sera encore possible ?
Gros bisous a vous 2 !
Julie, 27 ans, bretonne, ayant de nouveaux filtres à air depuis le 03/10/2008 !!! Merci la vie ...
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Voilà, la dernière page que j'ai trouvé, je ne sais pas s'il y en a d'autres.
Et pour la dernière page (la septième), il y a qu'un seul message visible, celui de Toxic. Pour les autres messages je ne vois que le nom de la personne qui a posté et la date . Ca ne correspond pas à des smileys.
Bon c'est déjà mieux que rien!!!!
Et pour la dernière page (la septième), il y a qu'un seul message visible, celui de Toxic. Pour les autres messages je ne vois que le nom de la personne qui a posté et la date . Ca ne correspond pas à des smileys.
Bon c'est déjà mieux que rien!!!!
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009