La muco dans le couple (crée par Elo 74 -20-02-2009)

02-06-2012 à 14:59:46
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Elo74
Messages postés : 125
Posté le 20/02/2009 08:22:21


Bonjour, voilà depuis 1 moment je me pose LA question, comment des parents divorcés gèrent ils la maladie de leur(s)enfant(s)au quotidien? Es ce que celui qui n'a pas la garde s'investit dans la maladie ex: rdv pluridisciplinaire, kiné, .... malgrès les diffèrents qu'il peut y avoir entre les parents ( je sais restons intelligent pour nous enfants)
J'aimerais connaitre vos expériences ou tout simplement des conseils.
Merci.



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Maman de 2 petites filles Phoebe 3 1/2 ANS mucotte et Cléa 2 1/2 ANS (porteuse saine) " ... Je rêve d1 ciel bien étoilé, Là où les cons sont nettoyés ... "

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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02-06-2012 à 15:00:45
Manu75
Modérateur
Messages postés : 1450 Posté le 20/02/2009 12:35:34


Je n'ai qu'un exemple dans mon entourage : ils l'ont élevé de nombreuses années (>10a) mais ont fini par divorcer.

Un petit côté incompréhensible pour ma part, le plus dur étant passé : leur enfant a été greffé et se porte pour l'instant bien !??!

Je ne peu pas t'aider !




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02-06-2012 à 15:01:19
belloc
Modérateur
Messages postés : 10357 Posté le 20/02/2009 12:50:07


Citation :Manu75 a dit :



Un petit côté incompréhensible pour ma part, le plus dur étant passé : leur enfant a été greffé et se porte pour l'instant bien !??!





Justement ! On se sert les coudes pendant des années autour de l'enfant malade, on met entre parenthèse sa vie de couple, les désirs communs se réduisent à un seul (la santé de l'enfant), les malentendus, les griefs, les frustrations possibles sont aussi passés à la trappe...
Et quand l'enfant va mieux, resurgit tout ce qui, concernant les intérêts du couple, avait été refoulé...Et là, on peut s'apercevoir qu'hormis la santé du môme-qui devient moins un sujet de préoccupation-on ne partage plus grand chose en commun pour x raisons. Bref, la santé de l'enfant autour de laquelle on a fait cause commune peut paradoxalement faire écran et obstacle à la construction de la relation amoureuse, qui, comme chacun le sait, doit être sans cesse nourrie pour ne pas mourir.
Bon, je ne sais pas si ces supputations psychologisantes digne de Jacques Salomé valent grand chose mais je vous les soumets quand même à examen !


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02-06-2012 à 15:02:53
krisken
Messages postés : 3560
Posté le 20/02/2009 16:25:48


Belloc a un peu raison, même pas mal, dans la mesure où le père (puisqu' apparement tu as la garde) est présent et s'investit.

S'il est absent et se contraint à voir ses enfants, je suis moins sûr du résultat.
Le partage des enfants 15jours/15jours me paraît particulièrement délicat (voire utopique) parce que les enfants ont une vision différente du père et de la mère, et une relation différente aussi. S'ils ne sont pas dans leur cocon, c'est moins bien, et ils leur manque un truc, leur repères, etc...
Le père qui prend ses enfants pour les vacances et un week-end de temps en temps, ça me paraît beaucoup plus gérable par contre.

Et tout ça dans l'intelligence et aucun haussage de ton d'un côté comme de l'autre, des discussions ouvertes, stables, et une bonne entente des enfants entre eux.

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Diabétique - greffé le 19 février 2011


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02-06-2012 à 15:04:56
gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2036
Posté le 20/02/2009 22:26:04


C'est beau ce que tu écris Krisken...
Encore faut-il que çà marche.

Je serai tenté de dire "demandez aux enfants ce qu'ils veulent"
Alors bien sûr, on veut "comme avant" mais çà c'est plus possible "alors, on voudrait que ce soit comme çà"


Citation :krisken a dit :

Le père qui prend ses enfants pour les vacances et un week-end de temps en temps, ça me paraît beaucoup plus gérable par contre





Que ce soit dans ce sens là ou l'inverse (et oui des fois c'est le père qui a la garde !), je ne suis pas aussi catégorique que toi, kris.
Sauf si celui qui a la garde accepte que ses enfants puissent avoir des contacts avec l'autre parent via mail ou téléphone, courrier.

Bref, des comportements humains et pas une guerre des tranchées...
---
Mes parents ont divorcés quand j'avais 11 ans.

Ma mère a eu notre garde (mon p'tit frère & moi) et gérait la muco comme bon lui semblait. (version "tout faux" bien soutenu dans ce sens par un médecin que beaucoup de mucos connaissent bien içi, etc...)

En fait, c'est mon père qui gérait ma santé (comme depuis le début), me faisait suivre par un autre pneumo top niveau, me faisait bosser mes études, etc...
Mais bon, un week-end sur deux et la moitié des vacances, çà sauve l'essentiel mais çà fait pas tout

Cà n'est qu'une fois avoir pu aller vivre complètement chez lui que la muco a été traitée comme elle le devait par des gens compétant (que j'ai choisi avec entre autre un retour chez mon kiné ) que les études ont pu reprendre correctement, bref une vie "normale".

J'ai passé quatre ans sans donner aucune nouvelle à ma mère ni au reste de sa famille (qui habitaient tous dans un rayon de 30 kms), c'est mon frère qui leur en donnait (voire mon père 1 fois ou 2.)
Et puis, j'ai mûri j'ai réaliser que malgré tout ce qui avait pu se passer, j'avais une seule mère et que je devais avoir un comportement plus adulte qu'elle.
Il y a quelques temps, mon grand-père s'est excusé de son propre comportement vis à vis de moi pendant ces années là (on avait failli en venir aux mains à une époque et j'aurai pas parier sur lui) et de celui de sa fille - donc ma mère.

plus tard, au moment de ma greffe, elle voulait pas venir "je peux pas, j'ai mal au dos !" excuse bidon numéro deux après le "j'peux pas, j'ai piscine" mais elle pouvait pas utiliser celle là, vu qu'elle a pas de piscine
Il y a pas longtemps, j'ai fini une discussion tendue par un "désolé, je suis toujours pas mort c'est pas de ma faute si la greffe a marché"

Bref, on - je dis "on" parce que c'est pareil pour mon frangin, ce qui "rassure" sa copine, donc "on" se retrouve face à deux personnalité différentes, notre père qui nous appelle tous les 3 jours et notre mère qui répond "parfois" à nos mails mais jamais au téléphone et que j'ai vu 10 minutes le 25 Décembre après 2 mois sans nouvelles et encore autant depuis...

Alors, avant de dire il faut faire faire ceci ou cela dans l'intérêt des enfants, il faudrait peut être leur demander lleur avis parce qu'ils comprennent plus de choses qu'on voudrait le croire et ne pas oublié qu'un(e) muco mûrit plus vite qu'un autre.

--Message edité par gagabizou le 2009-02-20 22:42:07--


Signature :
Gaël, 39 ans, muco recyclé (greffé) le 19/08/05
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02-06-2012 à 15:06:08
Elo74
Messages postés : 125
Posté le 21/02/2009 13:31:17


Merci pour vos réponses, mais j'ai essayé de demnader l'avis de Phoebe mais en même temps elle n'a que 2 ans 1/2 alors même si les enfants muco sont plus mature elle reste 1 bébé et sa soeur n'a qu'1 an de +


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02-06-2012 à 15:06:36
Cobragp
Messages postés : 91
Posté le 22/02/2009 17:45:33


C'est jamais une partie de plaisir le divorce des parents pour les enfants.

Signature :
Michel, 26 ans, muco greffé bi-pulmonaire en 2005 - motard - Oise

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02-06-2012 à 15:08:12
pitimarsu
Messages postés : 954 Posté le 22/02/2009 19:17:12


Citation :Cobragp a dit :

C'est jamais une partie de plaisir le divorce des parents pour les enfants.



Des parents qui se déchirent sans divorcer n'en est pas une non plus.

Signature:
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.

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02-06-2012 à 15:08:49
belloc
Modérateur
Messages postés : 10357 Posté le 22/02/2009 21:16:41


Citation :pitimarsu a dit :

Des parents qui se déchirent sans divorcer n'en est pas une non plus.





Ouaih, pas plus que la muco, d'ailleurs !

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02-06-2012 à 15:09:17
pitimarsu
Messages postés : 954 Posté le 22/02/2009 23:21:59


Ou alors avec une bonne dose de masochiste

Personnellement je ne pense pas que la muco soit une raison suffisante pour que des parents de divorcent pas, le rôle des parents et le rôle du couple n'est pas à mélanger, ceci dit le divorce ne proscrit pas d'être de bons parents, même séparés.

Les miens se sont séparés quand j'avais 3 ans, mais j'ai toujours eut une maman et un papa. Le quotidien c'était avec ma mère, mais mon père s'impliquait comme il pouvait quand j'étais avec lui (et même quand je ne l'étais pas), je n'ai jamais eut à me plaindre.

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Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.

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02-06-2012 à 15:11:10
choupi.93
Messages postés : 1504
Posté le 23/02/2009 20:39:39


Mes parents ont divorcés quand j'avais 3 mois, le diagnostic n'était pas encore posé, donc la question ne c'est pas posée pour eux.

Cependant, une fois le diagnostic posé et donc la maladie révélée, on père ne me gardait pas beaucoup car il n'était pas très compétent au niveau de ma maladie, il se sentait dépassé et ma belle mère (sa nouvelle femme) avait peur qu'il m'arrive quelque chose pendant un weekend de garde.

Cependant, il venait toujours me voir à l'hopital, il demandait toujours de mes nouvelles quand il avait ma mère au téléphone, se tenait toujours au courant de mes résultats d'examens...

Ce qui fait que ma maladie leur à permis de rester en bons thermes malgré le divorce.

Aux parents donc de faire la part des choses et de faire preuve de tact et d'intelligence. Au moins devant l'enfant pour l'épargner.

J'ose espérer que la cause du divorce ne soit pas liée à la maladie de l'enfant, car j'en ai vu souvent autour de moi (pas forcément muco mais aussi d'autre pathologie).

--Message edité par choupi.93 le 2009-02-26 19:37:12--

Signature:
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010


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02-06-2012 à 15:12:04
Elo74
Messages postés : 12
Posté le 25/02/2009 09:42:12


Pour répondre à choupi.93 non le divorce n'est pas lié à la maladie de Phoebe, je ne me cache pas dérrière la muco quand ça va pas chose que beaucoup de personne font dans mon entourage, dés que ça va pas c'est à causes de la muco de notre fille, et ça sa commence sévère à m'énerver


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02-06-2012 à 15:13:30
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 21914
Posté le 25/02/2009 21:22:52


La muco n'est peux etre pas " la cause " mais cela n'a rien dû arranger....

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02-06-2012 à 15:13:54
choupi.93
Messages postés : 1504
Posté le 26/02/2009 19:36:04


désolé je viens de voir que mon message n'était pas très lisible, les phrases se sont mélangées. je remets dans l'ordre de suite.

Cependant je me doutais que les gens devaient tous te poser cette question si votre divorce était dû à la muco de phoebe, mais bon si tel était le cas, tu étais au bon endroit sur ce forum pour en parler.

Maintenant même si je pense que ça n'a pas non plus aidé dans votre couple, je suis contente de voir que vous n'avez pas baissé les bras par rapport à sa maladie.


Signature :
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02-06-2012 à 15:14:50
lolo30
Messages postés : 1015
Posté le 28/02/2009 14:28:39


Je ne pense pas que la muco soit la raison de.
Le Papa de Vincent et moi étions séparés depuis 3 ans quand le diagnostic est tombé.Nous sommes en très bons termes, d'ailleurs au CRCM ils ont été plutôt agréablement surpris le jour qui a suivi le diagnostic que nous soyons arrivés tous ensemble :Vincent, sa soeur, Papa, Maman, et beau Papa (belle Maman ne pouvait pas être là). Et depuis c'est comme ça aux rendez vous,un coup avec papa, un coup avec papa et maman, un coup avec Maman et beau papa, etc...
Certes cela complique les choses quant à l'organisation des soins:trouver un kiné lorsqu'il part en vacances chez son père (pas très loin, à 20kms),trimballer les médocs à chaque fois, et là d'ailleurs Vincent va commencer sa cure IV donc Vincent n'ira pas pendant 15 jours à cause de ça,trop compliqué.
Mais ce n'est pas une montagne à surmonter,l'essentiel étant que Vincent sente qu'il y a toujours beaucoup de respect et d'affectif entre ses deux parents,pas de grief et surtout que nous parlons le même langage et nous allons dans le même sens en ce qui concerne nos enfants.
POur ce qui est de la maladie en elle même, c'est vrai que son Papa est toutefois un peu largué, et de toutes façons l'annonce de la muco lui a fait tellement mal qu'il a tendance à fuir et à se reposer sur moi ,bon c'est sa façon à lui de réagir et il a fallu que je lui dise un jour "Tu sais Vincent m'a dit: Papa s'en fout de ma maladie" pour qu'il aie un électrochoc et qu'il soit un peu plus présent vis à vis de la muco.
Je pense donc sincèrement que séparation + muco n'est pas si difficile à gérer, en tous cas bien moins qu'une guerre entre les deux parents avec un enfant non malade !
C'est sûr qu'après s'il y a guerre + muco c'est une autre paire de manches mais je ne connais pas cette situation alors je ne pourrai pas t'aider plus.
Mon MP t'est grand ouvert si tu as besoin

Signature:
Vincent en latin signifie "VAINQUEUR"


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02-06-2012 à 15:15:12
Elo74
Messages postés : 125
Posté le 01/03/2009 16:23:19


Merci lolo30

Signature:
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