Bonjour,
Je ne sais pas si mon message est dans le bon sujet mais je n'ai rien trouvé qui colle mieux ^^'
Ma fille de 6 ans se pose de plus en plus de question sur les médicaments qu'elle prend, la kiné, pourquoi son petit frère n'a pas mal au ventre etc.
Jusqu'à maintenant, nous ne lui avons jamais parlé de "maladie".
Nous lui avons expliqué que ses poumons étaient plus fragiles, et son ventre aussi.
Nous avons beaucoup de mal à mettre les bons mots sur tout ça, et surtout nous ne savons pas comment aborder la muco avec elle.
Il nous parait pourtant primordial qu'elle comprenne mais nous ne voulons pas l'angoisser vu qu'elle est hyper sensible.
Est-ce que certains d'entre-vous auraient des pistes? Si vous êtes parents, comment l'avez-vous expliqué à votre enfant?
Merci par avance pour vos réponses!
Je ne sais pas si mon message est dans le bon sujet mais je n'ai rien trouvé qui colle mieux ^^'
Ma fille de 6 ans se pose de plus en plus de question sur les médicaments qu'elle prend, la kiné, pourquoi son petit frère n'a pas mal au ventre etc.
Jusqu'à maintenant, nous ne lui avons jamais parlé de "maladie".
Nous lui avons expliqué que ses poumons étaient plus fragiles, et son ventre aussi.
Nous avons beaucoup de mal à mettre les bons mots sur tout ça, et surtout nous ne savons pas comment aborder la muco avec elle.
Il nous parait pourtant primordial qu'elle comprenne mais nous ne voulons pas l'angoisser vu qu'elle est hyper sensible.
Est-ce que certains d'entre-vous auraient des pistes? Si vous êtes parents, comment l'avez-vous expliqué à votre enfant?
Merci par avance pour vos réponses!
coucou
il y a un livre pour enfant sur la muco
http://jielge.pagesperso-orange.fr/lapinmuco.htm
il y a un livre pour enfant sur la muco
http://jielge.pagesperso-orange.fr/lapinmuco.htm
Div' 39 ans.
http://www.viabooks.fr/news/la-mucoviscidose-expliquee-aux-enfants-30588
Div' 39 ans.
chez nous on a toujours parlé de la mucoviscidose ...donc la question ne s'est pas posée .
Par contre nous avons rencontré une famille qui n'avait jamais prononcé ce mot devant l'enfant jusqu'au jour ou......l'enfant sachant lire a posé la question tant redoutée....les parents disaient que ça avait été un choc pour tout le monde ......
Il faut reussir à en parler "sans émotion" mais ça c'est très compliqué et avec leurs mots sans en dire trop ....c'est pas la peine d'aller trop loin ....quand au fait que se soit une maladie "incurable" ....et qu'on peut en mourir ...ma reponse est toujours la même : en effet on peut en mourir mais on peut mourir ecraser par ex ......et c'est pas la muco qui nous aura fait mourir ...
Par contre nous avons rencontré une famille qui n'avait jamais prononcé ce mot devant l'enfant jusqu'au jour ou......l'enfant sachant lire a posé la question tant redoutée....les parents disaient que ça avait été un choc pour tout le monde ......
Il faut reussir à en parler "sans émotion" mais ça c'est très compliqué et avec leurs mots sans en dire trop ....c'est pas la peine d'aller trop loin ....quand au fait que se soit une maladie "incurable" ....et qu'on peut en mourir ...ma reponse est toujours la même : en effet on peut en mourir mais on peut mourir ecraser par ex ......et c'est pas la muco qui nous aura fait mourir ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci pour vos réponses!
Chez nous ça reste toujours assez compliqué.
On aimerait que ça soit "clarifié" avant qu'elle pose des questions sur lesquelles on sera gêné pour répondre.
On va sans doute voir avec la psy du CRCM.
De toute façon à 6 ans, je pense que ça serait bien qu'elle commence à discuter elle-même avec la psychologue. Il y a forcément des choses qu'elle ne veut pas nous dire à nous.
Chez nous ça reste toujours assez compliqué.
On aimerait que ça soit "clarifié" avant qu'elle pose des questions sur lesquelles on sera gêné pour répondre.
On va sans doute voir avec la psy du CRCM.
De toute façon à 6 ans, je pense que ça serait bien qu'elle commence à discuter elle-même avec la psychologue. Il y a forcément des choses qu'elle ne veut pas nous dire à nous.
Un peu moins maintenant (vive l'adolescence ...) mais j'ai été longtemps "détentrice de secrets liés à la muco " sur des questionnements délicats dont elle ne voulait pas parler avec ses parents (bon sang c'est lourd...à entendre ....mais aussi à garder secret ) lorsque ses confidences étaient faites je lui demandais toujours si elle acceptait que j'en parle moi même à ses parents ...4 fois sur 5 elle refusait ...par contre quand je sentais qu' elle vivait mal le truc ...je tentais d'en informer les parents de manière subtile ....mais bon je ne suis pas psy ...juste une grand mère qui l'écoute ...il parait que c'est bien !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je suis toujours aussi convaincue qu'en parler sans tabou est la meilleure façon de vivre avec… comme Matchi on en a toujours parlé sans contrainte, à l'extérieur également… ce n'est pas une tare ni un vice !! on a tiré un mauvais numéro à la loterie en fait… Océane n'a jamais été gênée, c'est en quelque sorte "naturel" chez elle !!
A l'école et au collège, on a fait une virade scolaire, elle était au centre de la journée mais une élève lambda les autres jours. Elle parle de sa maladie librement avec sa maman, ma fille et avec moi parce que je suis déléguée territoriale et organisatrice de la virade
je suis sa référente 
en seconde actuellement elle se gère toute seule. Elle va bien cela dit, et bénéficie d'orkambi depuis 2 ans, ce qui l'a transformée… elle a pris du poids et grandi, elle a la vie de n'importe quelle lycéenne avec quelques contraintes...
L'autre jour on passait devant son lycée, qui est à 5 mn de chez nous. Et je vois souvent les lycéens devant, en dehors des grilles, qui fument…. je lui en ai parlé… t'inquiètes Mamou, je sais ce que je fais, je suis responsable et de toutes façons mes amis ne fument pas… je croise les doigts pour qu'elle reste aussi responsable….
A l'école et au collège, on a fait une virade scolaire, elle était au centre de la journée mais une élève lambda les autres jours. Elle parle de sa maladie librement avec sa maman, ma fille et avec moi parce que je suis déléguée territoriale et organisatrice de la virade
je suis sa référente 
en seconde actuellement elle se gère toute seule. Elle va bien cela dit, et bénéficie d'orkambi depuis 2 ans, ce qui l'a transformée… elle a pris du poids et grandi, elle a la vie de n'importe quelle lycéenne avec quelques contraintes...L'autre jour on passait devant son lycée, qui est à 5 mn de chez nous. Et je vois souvent les lycéens devant, en dehors des grilles, qui fument…. je lui en ai parlé… t'inquiètes Mamou, je sais ce que je fais, je suis responsable et de toutes façons mes amis ne fument pas… je croise les doigts pour qu'elle reste aussi responsable….
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
elle m'a un peu surprise cet aprem ...
Sa prof de SVT lui a demandé si lors du cours de génétique elle pourrait évoquer la mucoviscidose ...
Et tout naturellement elle a répondu "oui bien sûr , de toute façon dans la classe comme on se suit depuis plusieurs années tout le monde ou presque le sait ...."
après je ne vous cache pas que je redoute quand même ce qui pourra être dit .....mais c'est pas pour de suite je crois
Sa prof de SVT lui a demandé si lors du cours de génétique elle pourrait évoquer la mucoviscidose ...
Et tout naturellement elle a répondu "oui bien sûr , de toute façon dans la classe comme on se suit depuis plusieurs années tout le monde ou presque le sait ...."
après je ne vous cache pas que je redoute quand même ce qui pourra être dit .....mais c'est pas pour de suite je crois
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Je dis bravo à la prof !!! elle fait preuve de délicatesse et ce n'est pas donné à tout le monde… à priori il ne devrait pas y avoir de problème, on parle de génétique en général et la muco ne va pas être détaillée en long, en large !! c'est un exemple qu'elle prendra pour parler de la transmission génétique je pense ?
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
je n'en sais pas plus mais j'espère !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Hello,
Pour refaire un point sur cette histoire d'explication, je l'ai emmené passer une échographie samedi dernier.
Nous avons fait ça dans un cabinet de radio, pas à l'hôpital comme d’habitude, et je pense que pour la première fois, quelqu'un prononçait le mot mucoviscidose devant ma fille.
J'en ai profité pour discuter avec elle (devant un bon petit déjeuner, entre filles à l'extérieur
).
J'ai donc pu lui parler de la muco pour la première fois, mais ça s'est très bien passé en fait. Au final je crois que ça lui a permis de mettre un terme sur tous les trucs qui l'embête.
Pour refaire un point sur cette histoire d'explication, je l'ai emmené passer une échographie samedi dernier.
Nous avons fait ça dans un cabinet de radio, pas à l'hôpital comme d’habitude, et je pense que pour la première fois, quelqu'un prononçait le mot mucoviscidose devant ma fille.
J'en ai profité pour discuter avec elle (devant un bon petit déjeuner, entre filles à l'extérieur
). J'ai donc pu lui parler de la muco pour la première fois, mais ça s'est très bien passé en fait. Au final je crois que ça lui a permis de mettre un terme sur tous les trucs qui l'embête.
hé bien voilà.....maintenant elle sait ....et je pense que ça ne doit pas etre aussi facile que ça en a l'air pour elle mais elle pourra poser je l'espère toutes ses questions ....sans tabou
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
bien bien !
Div' 39 ans.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Voilà un cap de passé! Chez nous on a fait le choix que tout soit expliqué au fur et à mesure, de toute façon on a 2 filles de 7 et 5 ans et il a bien fallu expliquer à la naissance de Gabriel certains changements, pourquoi certaines choses sont interdites, pourquoi il prend des médicaments, etc.... en plus il a déjà été hospitalisé 3 fois... bien sûr je ne suis pas dans leur tête et c'est sûr que ça doit les inquiéter parfois mais je crois que c'est plus simple pour eux que tout soit dit et je trouve qu'ils gèrent plutôt bien (euh "tout" soit dit adapté à des enfants... bien sûr on n' a jamais parlé de pronostic...). Le côté pénible c'est que comme les enfants adorent répéter 100 fois les mêmes choses on entend parler de la maladie de Gabriel par ses soeurs un peu trop à mon goût... le côté positif aucun tabou.