ça passe vite, ça ne sera que dans quelques mois, mais voilà ce qu'on nous disait, ce qu'on lisait il y a 10 ans :
Un vaccin anti-pyo va bientôt sortir
des nouveaux antibios sont en cours de développement
des traitements révolutionnaires sont à l'étude
la thérapie génique fait des progrès
et on entendait des vieux mucos, dont Fred me semble-t-il bien, nous dire que quand ils étaient gamins leurs parents entendaient déjà les mêmes discours (et on les croyait pas trop probablement![]()
)
(je passe sur ce qu'on a lu/entendu/appris entre temps)
C'est pas du tout un coup de moins bien![]()
, pas de la résignation, parce que je pense toujours avoir eu du recul sur les promesses, c'est pas pour casser l'ambiance, mais voilà, je repensais à ça l'autre jour, comme ça. Alors pour une fois que je poste sur le forum hein ![]()
Un vaccin anti-pyo va bientôt sortir
des nouveaux antibios sont en cours de développement
des traitements révolutionnaires sont à l'étude
la thérapie génique fait des progrès
et on entendait des vieux mucos, dont Fred me semble-t-il bien, nous dire que quand ils étaient gamins leurs parents entendaient déjà les mêmes discours (et on les croyait pas trop probablement
)(je passe sur ce qu'on a lu/entendu/appris entre temps)
C'est pas du tout un coup de moins bien
, pas de la résignation, parce que je pense toujours avoir eu du recul sur les promesses, c'est pas pour casser l'ambiance, mais voilà, je repensais à ça l'autre jour, comme ça. Alors pour une fois que je poste sur le forum hein 
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
C'est dure de lire ca!! Moi qui viens d'apprendre il y a 2 semaines que mon bebe de meme pas 2 mois etait attein de la muco, j'ai envi di croire!!! Pourquoi tout les medecins, meme Le simple docteur de village dirait ca!! Les docteurs sont les derniers a donner de l'espoir la ou y'en a pas!
Je ne cross plus au miracle mais j'ai envi de croire en l'avenir. L'esperence de vie d'un muco a augmenté, a quel prix d'accord, mais ca prouve quand meme que la science progresse a pas de mouche, peut etre, mais progresse!!!
Je ne cross plus au miracle mais j'ai envi de croire en l'avenir. L'esperence de vie d'un muco a augmenté, a quel prix d'accord, mais ca prouve quand meme que la science progresse a pas de mouche, peut etre, mais progresse!!!
Je rigole "jaune"... ![]()
Mais l'espoir fait vivre... je ne crois pas trop au remède miracle, mais comme dit plus haut, ils vivent mieux et plus longtemps, c'est ce que je souhaite le plus, qu'ils vivent tous longtemps et pas trop mal :-) et surtout heureux![]()
Mais l'espoir fait vivre... je ne crois pas trop au remède miracle, mais comme dit plus haut, ils vivent mieux et plus longtemps, c'est ce que je souhaite le plus, qu'ils vivent tous longtemps et pas trop mal :-) et surtout heureux
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Enfin il faut bien comprendre que même si qq chose de miraculeux sortait ... tout ce qui est abimé ne sera pas réparé ......... maintenant wait and see !!!!
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
C'est vrai...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
c'est vrai que la recherche progresse mais à pas de fourmis, que se soit pour la muco ou les autres maladies, cancers, sida ......faut pas se leurer le médicaments qui fera disparaitre la maladie n'est pas là. Par contre une amélioration, une meilleure espérance de vie c'est déjà ça de pris
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
on avait tant "misé' sur la vaccin anti pyo que la déception avait été à la hauteur de nos espérances...depuis je prends beaucoup de recul face aux annonces fracassantes qu'on peut entendre ça et là...
Nos malades vivent plus longtemps....ça c'est sur ....
Mieux ??? je l'espère...mais quand on voit la liste des traitements et soins qui s'allonge afin de preserver leur capital pulmonaire ...perso je dis c'est quand même une "drole" de vie ....
et puis il faudrait aussi que les CRCM "suivent" la courbe de longévité des patients parce que de ce côté là c'est un peu "le brin" !!!
Nos malades vivent plus longtemps....ça c'est sur ....
Mieux ??? je l'espère...mais quand on voit la liste des traitements et soins qui s'allonge afin de preserver leur capital pulmonaire ...perso je dis c'est quand même une "drole" de vie ....
et puis il faudrait aussi que les CRCM "suivent" la courbe de longévité des patients parce que de ce côté là c'est un peu "le brin" !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
d'accord avec toi matchi c'est sur ils vivent plus longtemps mais à quel prix et avec tellement de contraintes!!!
quand je voit le traitement de ma fille elle a déjà 3 aérosols à faire tous les jours la kiné respi tous les jours aussi plus tous les autres médocs et elle a que deux ans et demi et bien cela me fout le bourdon!!!!!
quand je voit le traitement de ma fille elle a déjà 3 aérosols à faire tous les jours la kiné respi tous les jours aussi plus tous les autres médocs et elle a que deux ans et demi et bien cela me fout le bourdon!!!!!
Faut vous dire que c'est pareil dans tous les services pédiatriques . Mon fls avant d'être diagnostiqué muco est resté 13 ans en Hématologie , c'est pas la joie non plus , combien, j'en ai vu des gamins aller en chambre stérile en attente de greffe de moele et jamais en ressortir . On a fait 2 voyages chez Mickey avec une assos , il reste plus que mon fils pour se souvenir de ce voyage . Il faut relativiser , il y a toujours pire ailleurs , mieux aussi , la recherche avance et ainsi va la vie !!
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Ca fait 12 ans 1/2... On a beaucoup pleuré (ça m'arrive encore je décompresse comme ça dans mon coin ![]()
) Et puis on espere et on est toujours a l'écoute de tous les nouveautés (genre Orkambi) et on croise les doigts!!! Malgrés les contraintes des soins et les médecins ![]()
mon fils lui suit son chemin et fait des projets ![]()
alors on continue....
) Et puis on espere et on est toujours a l'écoute de tous les nouveautés (genre Orkambi) et on croise les doigts!!! Malgrés les contraintes des soins et les médecins 
mon fils lui suit son chemin et fait des projets 
alors on continue....
Maman de killian
"Que la force soit avec toi"
"Que la force soit avec toi"
c'est super dur de vous lire tous là...ça me rend très triste ???? ..
je me souviens, j'avais failli répondre à ce post et je m'étais abstenue...
J'allais dire un truc comme quoi... seul le présent compte et pour les patients "muco" le pire est dernière nous; quand on voit que quand je suis née (et à l’époque) l'espérance de vie était tellement minime, et les horreurs que mes parents ont entendu... pour rien finalement
Moi je m'accroche pas à l'espoir d'un médicament, je n'y pense pas, je sais qu'on pense à nous (chercheurs...), et que tout les efforts conjugués ont mené à des résultats. Le meilleur est devant c'est sur, faut bien se dire, il y a 40 ans il n'y avait pas de médicaments du tout, et les patients n'avaient que leur seule résistance naturelle pour avancer (ou pas)
bref nous sommes "chanceux" d’être à cette époque, et aussi d’être en France ou tout nos médicaments sont pris en charge ou presque...
Quand je vois tout les médocs que j'ai eu pour ma cure, les cartons pleins à ras bords, les infirmières qui ont bossé pour moi pendant 15 jours... tout ça sans verser un centime... j'ai culpabilisé d'avoir tout ça rien que pour moi (et le cout !!!) enfin voila... on a de la chance dans notre malheur....
J'allais dire un truc comme quoi... seul le présent compte et pour les patients "muco" le pire est dernière nous; quand on voit que quand je suis née (et à l’époque) l'espérance de vie était tellement minime, et les horreurs que mes parents ont entendu... pour rien finalement
Moi je m'accroche pas à l'espoir d'un médicament, je n'y pense pas, je sais qu'on pense à nous (chercheurs...), et que tout les efforts conjugués ont mené à des résultats. Le meilleur est devant c'est sur, faut bien se dire, il y a 40 ans il n'y avait pas de médicaments du tout, et les patients n'avaient que leur seule résistance naturelle pour avancer (ou pas)
bref nous sommes "chanceux" d’être à cette époque, et aussi d’être en France ou tout nos médicaments sont pris en charge ou presque...
Quand je vois tout les médocs que j'ai eu pour ma cure, les cartons pleins à ras bords, les infirmières qui ont bossé pour moi pendant 15 jours... tout ça sans verser un centime... j'ai culpabilisé d'avoir tout ça rien que pour moi (et le cout !!!) enfin voila... on a de la chance dans notre malheur....
Div' 39 ans.
Rien à rajouter Div' ![]()
c'est ce que je me dis toujours : on a de la chance dans notre malheur...
c'est ce que je me dis toujours : on a de la chance dans notre malheur...
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Tu as raison div !! Il faut vraiment que je pense comme ça!! Je dois donner l'impression d'une pleurnicharde.. Mais c'est vrai qu'on a beaucoup de chance! D'être dans notre merveilleuse France où la maladie est prise en charge!! D'être à cette époque où tout avance...C'est clair qu'il me reste un millions de chose à voir, avec ma fille, ma moitié, nos anifants (c'est des animaux enfants...vous savez un peux comme les petits vieux, avec le chien-humain a qui on parle) . On va se battre et on verra bien parce que de toute manière demain c'est loin !