j'avais écrit ce texte il y a quelques semaines (angoissée par l'attente d'un résultat d'ecbc) pour ma fille qui est bien incapable de le lire vu qu'elle est en petite section de maternelle.
c'est long et bourré de fautes. pardon à ceux qui souffriraient de n'avoir pas lu cet avertissement! :)
Ma petite sorcière, ma petite puce, ma Choupinette,
Tu étais le plus beau des bébés dans ton berceau et chacun te trouvait quelque chose d'un ange dans ton sommeil apaisé. Tu buvais avec gourmandise le lait que je t'offrais et je me disais qu'il serait facile de t'aimer. Tu es rentrée à la maison. Ton grand frère était très fier et impatient de jouer avec toi.
Tu étais en pleine forme mais une nuit, tu as commencé à tousser. Une nuit, puis une autre, et le jour aussi. Pourtant tu allais bien. Le médecin était dubitatif. Nous avons arrêté d'allumer la cheminée et d'enfumer la maison. La kiné te faisait cracher et moi, je me retenais de pleurer en te voyant te débattre et hurler de toute la puissance de tes 4 mois. Ça allait mieux puis ça recommençait.
Le médecin était suspicieux, il avait bien une idée à creuser, comme ça pour, pour l’éliminer. Mais l’épidémie bronchiolite t'a touchée comme beaucoup d'enfants cet hiver-là. Et le pédiatre censé te soigner a seulement dénigré le médecin famille... deux jours après, tu toussais encore davantage chez Nounou et, chez le kiné tu n'as pas craché. Tu as arrêté de respirer. Tu es devenue bleue- violacé en trois secondes. Nous nous sommes tus, interloqués. Le kiné était sidéré et moi j'avais mille idées en tête et une affreuse envie d'aller aux toilettes pour avoir les idées claires. Ton Papa ne répondait pas au téléphone. Il y avait de la ventoline dans ton sac et le peu de souffle qui t'était revenu le temps où j’étais sortie a suffi à te rendre ta couleur. Tu respirais trop vite. Ton petit cœur battait trop vite. Et ma tête tournait. Je t'ai attrapée comme une poupée de chiffon et j'ai planté là ce pauvre Lolo désolé de ce qui s'était passé. Et ton petit bambin de frère courait derrière moi avec sa couche trop pleine. J'ai roulé en trombe jusqu'à la maison. J'ai jeté Etienne dans les bras de son papa, j'ai laissé trois consignes et j'ai roulé en respirant à fond jusqu'au bout de la rue à la caserne des pompiers. Je t'ai sortie de la nacelle, attrapé ton sac à langer et j'ai couru dans le bâtiment.
Les pompiers, effarés, m'écoutaient leur donner des ordres: le VSAB ! les urgences ! la saturation ! l’oxygène ! le SAMU !.. aucun n'a cherché à discuter. C'est seulement une fois que l'ambulance roulait que le chef d'équipe m'a parlé et appelé le médecin. Et toi, le masque sur le visage, respirant comme une patate, tu souriais.
Aux urgences, c'était long. Papa nous a rejointes après avoir confié ton frère à la voisine. Piquée repiquée, perfusée, aérosol reaérosol, rereaérosol. Tu ne souriais plus J'ai passé la nuit couchée par terre sous ton lit cage en métal, à moitié dans le couloir avec les bips, les alarmes, les infirmières qui m'enjambent et toujours pas de place en soins intensifs. On était devant la porte de la réa pédiatrique. Il y avait des parents qui pleuraient.
Et puis tu es montée en chambre. Les étudiants sont venu admirer ton magnifique balancement thoraco-abdominal et ton flagrant tirage sterno-cléido-mastoïdien ; et voir ce qu’était une mère qui attend le dernier moment pour consulter. (Bande de petits cons qui touchent mon bébé sans se laver les mains, qui utilisent le même stéthoscope dans toutes les chambres de pneumo-gastro.)
Et toi, en trois semaines sous perfusion et oxygène, avec un régime de nouveaux né, et privée de mon lait car c'était soi-disant trop compliqué, tu as perdu plus d'un kilo passant de 6200 à 5100g. La gastro-entérite que tu as attrapée dans le service n'a pas été traitée. Quand nous n'étions pas là, nous avions l'impression que tu restais avec tes couches débordantes et le nez plein. Les infirmières étaient débordée. Le service était plein. Et ton père et moi nous nous sentions très seuls. et je faisais la plupart des soins... puisque j'étais ta mère et que j'étais infirmière, et que savais faire un aérosol, gérer, un dynamap et « tripoter une perf positionnelle ». Et que j'étais trop démunie pour réagir, pour dire stop. Pour exiger qu'on te nourrisse, qu'on te laisse boire, qu'on t'aspire, et que la nuit on te change quelques fois même si j'étais là, même si tu étais mon bébé. Même si tu n'étais pas encore morte. (quelle crétine celle-là!)
Tu étais un petit bébé joufflu et dodu en arrivant et, au moment de sortir, tu étais épuisée, déshydratée. Tu devais rentrer à la maison avec des aérosols puisque ça allait mieux. Mais j'ai insisté afin que soit fait le test à la sueur pour lequel j'avais rendez-vous suite à la prescription du médecin de ville datant d'un mois au paravant.
«Un test à la sueur? Heu... ben oui, pourquoi pas, mais bon... on va le faire quand-même» me dit l'interne qui avait passé trois semaines à me regarder de haut parce que j'osais poser des question.
Le lendemain matin, jour de la sortie je prends l'ascenseur et les couloirs avec mon billet de consultation à la main et toi grelottante dans mes bras. La technicienne pose sur toi et tes minuscules petits bras décharnés un regard de pitié qui creuse encore plus mon angoisse. Il faut refaire le test, me dit-elle après un premier jeu avec sa mallette ad-hoc._Oui. _On recommence._Ce n'est pas normal? _Je ne sais pas. Je transmets seulement les valeurs et je sais que parfois, il faut le refaire avant d'avoir un résultat valide. Vous pouvez remonter_fin de la discussion.
Et me revoilà avec mon petit paquet de drap qui n'a même plus la force de pleurer, dans le couloir, à imaginer le pire. Cette maladie dont on avait parlé longuement en cours. L’abattant des WC, le regime hypercalorique hyperproteiné, les enzymes, les perfusions, les infections, la mort par étouffement entre 14 et 25 ans tout le cours me revient y compris une pauvre blague (qu'est qui est l plus difficile à un muco pour le permis de conduire ? Avoir 18 ans ah ! Ah ! Ah ! . . )
tu t'es endormie après ton biberon minidosé et de l'eau donnée en cachette. Je suis rentrée à la maison où m'attendait ta mamie enfin venue pour s'occuper de ton frère et nous soutenir comme elle pouvait. On a reparlé du test. On s'est dit que c'était ton état général qui avait faussé le résultat.je me suis convaincue. J'ai terminé de coudre ton mobile en feutre. Et je suis repartie à ton chevet en me disant que je te récupérerais le soir après la contre visite.
L'interne mal rasé m'a sauté dessus: « le professeur veut vous voir _ qui ? _Vous ne le connaissez pas ?_ Non._ suivez-moi_ ! Pourquoi ?_ Je ne peux pas vous dire_ pfff (Connard) .... Pas un mot durant les 100m de couloir et les 5 étages d’ascenseur. Et mon cœur battait fort, mon ventre se contractait comme avant saut en parachute un peu risqué.
Quand il a ouvert la porte du bureau de consultation, il y avait cinq personnes dont une assise. Il a désigné la chaise en face de celui qui devait être le professeur. Et j'étais là, assise en face d'un grand bonhomme. Et j'étais mi terrifiée mi stupéfaite de la situation entourée de blouses blanche aux expressions forcées. Et tous ces yeux baissés vers moi dans ce bureau gris. Et j'attendais la sentence:
« Ce matin avec la technicienne, vous savez posé beaucoup de questions. Je pense que vous avez compris. Je vais être direct: Edith a très certainement la mucoviscidose. On confirmera par un autre test et une analyse génétique. En attendant, on va traiter sur cette base. Est-ce que vous avez des questions? »
Oh mon bébé! C'était comme s'ils avaient tous crié le doigt tendu que tu allais mourir demain. Est-ce que j'ai des questions? «Le test de guthrie? Il n'était pas négatif?_ non, il y a eu une serie d'erreurs à Toulouse, des moyennes mal calculées. Je vais suivre ça. Je veux appeler mon mari _ On vous laisse. Oui (cassez-vous que je pleure, que je crie, que je prie ! Et il est où, Lui, là le tout-puissant de mes genoux?!)
Et j'ai eu du mal à joindre ton papa. Il était à une réunion. Il m'a rejointe dès qu'il a pu. Ils sont revenus à quatre dans le bureau de consultation. L'interne espérait recevoir les lauriers de sa prescription du test à la sueur. Je l'ai remis à sa place en disant, le regardant bien face, que l'initiative revenait au médecin de famille. Le professeur a noté. Il m'a demandé ce que je savais de cette maladie. Il m'a écouté. Il m'a dit: «oubliez-tout ce que vous savez. Ça va aller.».
Je suis remontée en larme et seule dans la chambre. Je t'ai regardée dormir dans ton lit cage blanc. J'avais dans les yeux l'image du dernier papy moustachu qui était mort de BPCO dans mes bras. Et je voyais Marie avec son Fils dans ses bras, mort d'étouffement sur un gibet, le côté ouvert. La colère et le désespoir se mélangeaient. Régis est arrivé. Il m'a serré très fort. Je ne pouvais pas lui parler. Je ne savais pas quoi lui dire. Entre l'espoir d'une erreur ou d'un traitement miracle et l'annonce d'une mort imminente annoncée (c'est ainsi que je le ressentais). La psychologue est arrivée sur ces entrefaites: « Rebonjour (tralalalalère !), je suis la psychologue: si vous voulez parler, je suis là. N'hésitez pas à prendre rendez-vous!_C'est gentil. Merci (casse-toi! On ne se connaît pas)! »
Puis c'est le professeur qui est entré. Il nous a enfin expliqué ce qui t'était arrivé, le traitement qu'il mettait en place et je me suis mise à pleurer et à dire que tu mourras avant moi. Alors il m'a répondu : N'ayez crainte, je suis certain que vous serez grand-mère! Tu es retournée à la maison quelques heures le lendemain et «définitivement» 3 jours après. Tu es par la suite retournée trois fois dans le service car la bronchiolite t'avais rendu hypersensible des bronches et tu nous a fait quelques frayeurs. Et même après l'opération du cœur il a fallu passer une semaine dans ce lieu à cause d'une pauvre laryngite non diagnostiquée !
Entre temps, dans ta chambre 517 des pancartes avaient fleuri «J'ai la muco n'oubliez pas mon kréon» « Utilisez uniquement le matériel de la chambre» et sur le cardex une main, intelligente comme un pied avait trouvé tes selles «grasses+++» là où je ne voyais, à raison, que les reliefs des séances de kiné et du rhume. La pédiatre et l'interne qui refusaient de te nourrir normalement la veille et de te donner à boire « per os »(avant l'hospitalisation, tu avais 3 tétées et 2 gros biberons) ont décrété soudain que tu devais boire beaucoup et que tu avais droit a des biberons enrichis. En trois jours, tu a repris la moitié du poids que tu avais perdu. Mais je suis bête, je n'ai pas compris que le miracle était lié aux enzymes. Sauf que les granules je n'arrivais pas a te les donner. Les infirmières non plus, à en juger par les brûlures et les résidus de granions que je retrouvais dans ton cou! C'est à cause de cela que tu as reçu un collier d'ambre! Rien à voir avec les poussées dentaires!
Trois ans plus tard, tu as toujours la même dose et tu croques avec joie dans la gélule. Dans la chambre, Etienne faisait l'inspection du placard pour y trouver un gâteau. Je faisais de la broderie ou des mots croisés. La télévision fonctionnait très mal. Quand la porte était ouverte, je voyais les allées-venues du service, les enfants « habitués », les parents hésitants, les bébés fraîchement opérés, les infirmières dévouées mais dépassées, les auxiliaires les kinés, les étudiants de tous poils, les brancardiers, les agents, les bosseurs, les crâneurs, les fumistes, les humains, les techniciens, les niais et les sages, les tristes et les joviaux. Le bon sens est la chose du monde la mieux repartie. L'empathie aussi.
Ce diagnostic nous a fait entrer dans un autre monde. Un monde que fréquentaient nos aïeux et que nous évitons le plus possible : celui où la mort est une menace tangible. Où la vie est fragile et d'autant plus précieuse ; où les choses du quotidien prennent un relief insoupçonnable grâce à une autre perspective. Nous ne vivons plus avec toi comme si tu étais en sursis. Nous croyons, je crois, que tu vas grandir, et avoir une vie épanouie. Et que tu ne seras pas moins heureuse qu'une autre. Tu vas bénéficier des avancées de la science et ton caractère fera le reste. Nous nous battons pour que ta maladie ne soit pas le centre de ta vie, pour que notre famille tienne par l'amour et pas autour de toi. Tu n'es pas plus importante à mes yeux qu'Etienne ou Mayeul. Tu n'as pas droit à plus de complaisance. Seulement un peu plus de temps parce qu'il faut maintenir la bête en sommeil. Tu n'es plus «mon petit bébé salé», « ma mucotte battante » ou je ne sais quel sobriquet j'ai pu te donner silencieusement en me demandant si je devais t'aimer de tendresse maternelle ou d'affection distante.
Ma chérie, tu vas avoir quatre ans. Tu es belle, dynamique, charmeuse, têtue, et intelligente et tu n'as peur de rien (même pas des scolopendres) sauf de perdre ton Doudou. La muco, la kiné, les aérosols, les examens et les cures qui en découlent, les mains à laver cent fois, et le nez à doucher. Tout ça ce n'est pas ta vie, ce n'est pas toi. C'est seulement un détail de ton histoire. Un détail bien encombrants et douloureux, mais l'essentiel n'est pas là. Il est dans tes rires et tes caprices, dans tes compliments pour la fête des mères et des pères, dans tes danses, tes jeux avec les enfants, tes câlins, tes courses folles dès que le chemin est libre et ton amour immodéré du chocolat.
Je t'ai écrit ces lignes pour garder ce que je voulais te dire aujourd'hui et que tu ne comprends encore trop bien. Tu chantais tout à l'heure la chanson de Gavroche : je me disais qu'elle t'allait bien.
Tu es une guerrière, tu connais déjà les barricades. Peut-être que tu y tomberas; ou pas. La vie est tellement étonnante. Et tout concoure au bonheur des âmes pures. Garde tes trois ans et demi ,mon trésor, quelque par contre ton cœur. Embrasse-les souvent. Sois heureuse!
c'est long et bourré de fautes. pardon à ceux qui souffriraient de n'avoir pas lu cet avertissement! :)
Ma petite sorcière, ma petite puce, ma Choupinette,
Tu étais le plus beau des bébés dans ton berceau et chacun te trouvait quelque chose d'un ange dans ton sommeil apaisé. Tu buvais avec gourmandise le lait que je t'offrais et je me disais qu'il serait facile de t'aimer. Tu es rentrée à la maison. Ton grand frère était très fier et impatient de jouer avec toi.
Tu étais en pleine forme mais une nuit, tu as commencé à tousser. Une nuit, puis une autre, et le jour aussi. Pourtant tu allais bien. Le médecin était dubitatif. Nous avons arrêté d'allumer la cheminée et d'enfumer la maison. La kiné te faisait cracher et moi, je me retenais de pleurer en te voyant te débattre et hurler de toute la puissance de tes 4 mois. Ça allait mieux puis ça recommençait.
Le médecin était suspicieux, il avait bien une idée à creuser, comme ça pour, pour l’éliminer. Mais l’épidémie bronchiolite t'a touchée comme beaucoup d'enfants cet hiver-là. Et le pédiatre censé te soigner a seulement dénigré le médecin famille... deux jours après, tu toussais encore davantage chez Nounou et, chez le kiné tu n'as pas craché. Tu as arrêté de respirer. Tu es devenue bleue- violacé en trois secondes. Nous nous sommes tus, interloqués. Le kiné était sidéré et moi j'avais mille idées en tête et une affreuse envie d'aller aux toilettes pour avoir les idées claires. Ton Papa ne répondait pas au téléphone. Il y avait de la ventoline dans ton sac et le peu de souffle qui t'était revenu le temps où j’étais sortie a suffi à te rendre ta couleur. Tu respirais trop vite. Ton petit cœur battait trop vite. Et ma tête tournait. Je t'ai attrapée comme une poupée de chiffon et j'ai planté là ce pauvre Lolo désolé de ce qui s'était passé. Et ton petit bambin de frère courait derrière moi avec sa couche trop pleine. J'ai roulé en trombe jusqu'à la maison. J'ai jeté Etienne dans les bras de son papa, j'ai laissé trois consignes et j'ai roulé en respirant à fond jusqu'au bout de la rue à la caserne des pompiers. Je t'ai sortie de la nacelle, attrapé ton sac à langer et j'ai couru dans le bâtiment.
Les pompiers, effarés, m'écoutaient leur donner des ordres: le VSAB ! les urgences ! la saturation ! l’oxygène ! le SAMU !.. aucun n'a cherché à discuter. C'est seulement une fois que l'ambulance roulait que le chef d'équipe m'a parlé et appelé le médecin. Et toi, le masque sur le visage, respirant comme une patate, tu souriais.
Aux urgences, c'était long. Papa nous a rejointes après avoir confié ton frère à la voisine. Piquée repiquée, perfusée, aérosol reaérosol, rereaérosol. Tu ne souriais plus J'ai passé la nuit couchée par terre sous ton lit cage en métal, à moitié dans le couloir avec les bips, les alarmes, les infirmières qui m'enjambent et toujours pas de place en soins intensifs. On était devant la porte de la réa pédiatrique. Il y avait des parents qui pleuraient.
Et puis tu es montée en chambre. Les étudiants sont venu admirer ton magnifique balancement thoraco-abdominal et ton flagrant tirage sterno-cléido-mastoïdien ; et voir ce qu’était une mère qui attend le dernier moment pour consulter. (Bande de petits cons qui touchent mon bébé sans se laver les mains, qui utilisent le même stéthoscope dans toutes les chambres de pneumo-gastro.)
Et toi, en trois semaines sous perfusion et oxygène, avec un régime de nouveaux né, et privée de mon lait car c'était soi-disant trop compliqué, tu as perdu plus d'un kilo passant de 6200 à 5100g. La gastro-entérite que tu as attrapée dans le service n'a pas été traitée. Quand nous n'étions pas là, nous avions l'impression que tu restais avec tes couches débordantes et le nez plein. Les infirmières étaient débordée. Le service était plein. Et ton père et moi nous nous sentions très seuls. et je faisais la plupart des soins... puisque j'étais ta mère et que j'étais infirmière, et que savais faire un aérosol, gérer, un dynamap et « tripoter une perf positionnelle ». Et que j'étais trop démunie pour réagir, pour dire stop. Pour exiger qu'on te nourrisse, qu'on te laisse boire, qu'on t'aspire, et que la nuit on te change quelques fois même si j'étais là, même si tu étais mon bébé. Même si tu n'étais pas encore morte. (quelle crétine celle-là!)
Tu étais un petit bébé joufflu et dodu en arrivant et, au moment de sortir, tu étais épuisée, déshydratée. Tu devais rentrer à la maison avec des aérosols puisque ça allait mieux. Mais j'ai insisté afin que soit fait le test à la sueur pour lequel j'avais rendez-vous suite à la prescription du médecin de ville datant d'un mois au paravant.
«Un test à la sueur? Heu... ben oui, pourquoi pas, mais bon... on va le faire quand-même» me dit l'interne qui avait passé trois semaines à me regarder de haut parce que j'osais poser des question.
Le lendemain matin, jour de la sortie je prends l'ascenseur et les couloirs avec mon billet de consultation à la main et toi grelottante dans mes bras. La technicienne pose sur toi et tes minuscules petits bras décharnés un regard de pitié qui creuse encore plus mon angoisse. Il faut refaire le test, me dit-elle après un premier jeu avec sa mallette ad-hoc._Oui. _On recommence._Ce n'est pas normal? _Je ne sais pas. Je transmets seulement les valeurs et je sais que parfois, il faut le refaire avant d'avoir un résultat valide. Vous pouvez remonter_fin de la discussion.
Et me revoilà avec mon petit paquet de drap qui n'a même plus la force de pleurer, dans le couloir, à imaginer le pire. Cette maladie dont on avait parlé longuement en cours. L’abattant des WC, le regime hypercalorique hyperproteiné, les enzymes, les perfusions, les infections, la mort par étouffement entre 14 et 25 ans tout le cours me revient y compris une pauvre blague (qu'est qui est l plus difficile à un muco pour le permis de conduire ? Avoir 18 ans ah ! Ah ! Ah ! . . )
tu t'es endormie après ton biberon minidosé et de l'eau donnée en cachette. Je suis rentrée à la maison où m'attendait ta mamie enfin venue pour s'occuper de ton frère et nous soutenir comme elle pouvait. On a reparlé du test. On s'est dit que c'était ton état général qui avait faussé le résultat.je me suis convaincue. J'ai terminé de coudre ton mobile en feutre. Et je suis repartie à ton chevet en me disant que je te récupérerais le soir après la contre visite.
L'interne mal rasé m'a sauté dessus: « le professeur veut vous voir _ qui ? _Vous ne le connaissez pas ?_ Non._ suivez-moi_ ! Pourquoi ?_ Je ne peux pas vous dire_ pfff (Connard) .... Pas un mot durant les 100m de couloir et les 5 étages d’ascenseur. Et mon cœur battait fort, mon ventre se contractait comme avant saut en parachute un peu risqué.
Quand il a ouvert la porte du bureau de consultation, il y avait cinq personnes dont une assise. Il a désigné la chaise en face de celui qui devait être le professeur. Et j'étais là, assise en face d'un grand bonhomme. Et j'étais mi terrifiée mi stupéfaite de la situation entourée de blouses blanche aux expressions forcées. Et tous ces yeux baissés vers moi dans ce bureau gris. Et j'attendais la sentence:
« Ce matin avec la technicienne, vous savez posé beaucoup de questions. Je pense que vous avez compris. Je vais être direct: Edith a très certainement la mucoviscidose. On confirmera par un autre test et une analyse génétique. En attendant, on va traiter sur cette base. Est-ce que vous avez des questions? »
Oh mon bébé! C'était comme s'ils avaient tous crié le doigt tendu que tu allais mourir demain. Est-ce que j'ai des questions? «Le test de guthrie? Il n'était pas négatif?_ non, il y a eu une serie d'erreurs à Toulouse, des moyennes mal calculées. Je vais suivre ça. Je veux appeler mon mari _ On vous laisse. Oui (cassez-vous que je pleure, que je crie, que je prie ! Et il est où, Lui, là le tout-puissant de mes genoux?!)
Et j'ai eu du mal à joindre ton papa. Il était à une réunion. Il m'a rejointe dès qu'il a pu. Ils sont revenus à quatre dans le bureau de consultation. L'interne espérait recevoir les lauriers de sa prescription du test à la sueur. Je l'ai remis à sa place en disant, le regardant bien face, que l'initiative revenait au médecin de famille. Le professeur a noté. Il m'a demandé ce que je savais de cette maladie. Il m'a écouté. Il m'a dit: «oubliez-tout ce que vous savez. Ça va aller.».
Je suis remontée en larme et seule dans la chambre. Je t'ai regardée dormir dans ton lit cage blanc. J'avais dans les yeux l'image du dernier papy moustachu qui était mort de BPCO dans mes bras. Et je voyais Marie avec son Fils dans ses bras, mort d'étouffement sur un gibet, le côté ouvert. La colère et le désespoir se mélangeaient. Régis est arrivé. Il m'a serré très fort. Je ne pouvais pas lui parler. Je ne savais pas quoi lui dire. Entre l'espoir d'une erreur ou d'un traitement miracle et l'annonce d'une mort imminente annoncée (c'est ainsi que je le ressentais). La psychologue est arrivée sur ces entrefaites: « Rebonjour (tralalalalère !), je suis la psychologue: si vous voulez parler, je suis là. N'hésitez pas à prendre rendez-vous!_C'est gentil. Merci (casse-toi! On ne se connaît pas)! »
Puis c'est le professeur qui est entré. Il nous a enfin expliqué ce qui t'était arrivé, le traitement qu'il mettait en place et je me suis mise à pleurer et à dire que tu mourras avant moi. Alors il m'a répondu : N'ayez crainte, je suis certain que vous serez grand-mère! Tu es retournée à la maison quelques heures le lendemain et «définitivement» 3 jours après. Tu es par la suite retournée trois fois dans le service car la bronchiolite t'avais rendu hypersensible des bronches et tu nous a fait quelques frayeurs. Et même après l'opération du cœur il a fallu passer une semaine dans ce lieu à cause d'une pauvre laryngite non diagnostiquée !
Entre temps, dans ta chambre 517 des pancartes avaient fleuri «J'ai la muco n'oubliez pas mon kréon» « Utilisez uniquement le matériel de la chambre» et sur le cardex une main, intelligente comme un pied avait trouvé tes selles «grasses+++» là où je ne voyais, à raison, que les reliefs des séances de kiné et du rhume. La pédiatre et l'interne qui refusaient de te nourrir normalement la veille et de te donner à boire « per os »(avant l'hospitalisation, tu avais 3 tétées et 2 gros biberons) ont décrété soudain que tu devais boire beaucoup et que tu avais droit a des biberons enrichis. En trois jours, tu a repris la moitié du poids que tu avais perdu. Mais je suis bête, je n'ai pas compris que le miracle était lié aux enzymes. Sauf que les granules je n'arrivais pas a te les donner. Les infirmières non plus, à en juger par les brûlures et les résidus de granions que je retrouvais dans ton cou! C'est à cause de cela que tu as reçu un collier d'ambre! Rien à voir avec les poussées dentaires!
Trois ans plus tard, tu as toujours la même dose et tu croques avec joie dans la gélule. Dans la chambre, Etienne faisait l'inspection du placard pour y trouver un gâteau. Je faisais de la broderie ou des mots croisés. La télévision fonctionnait très mal. Quand la porte était ouverte, je voyais les allées-venues du service, les enfants « habitués », les parents hésitants, les bébés fraîchement opérés, les infirmières dévouées mais dépassées, les auxiliaires les kinés, les étudiants de tous poils, les brancardiers, les agents, les bosseurs, les crâneurs, les fumistes, les humains, les techniciens, les niais et les sages, les tristes et les joviaux. Le bon sens est la chose du monde la mieux repartie. L'empathie aussi.
Ce diagnostic nous a fait entrer dans un autre monde. Un monde que fréquentaient nos aïeux et que nous évitons le plus possible : celui où la mort est une menace tangible. Où la vie est fragile et d'autant plus précieuse ; où les choses du quotidien prennent un relief insoupçonnable grâce à une autre perspective. Nous ne vivons plus avec toi comme si tu étais en sursis. Nous croyons, je crois, que tu vas grandir, et avoir une vie épanouie. Et que tu ne seras pas moins heureuse qu'une autre. Tu vas bénéficier des avancées de la science et ton caractère fera le reste. Nous nous battons pour que ta maladie ne soit pas le centre de ta vie, pour que notre famille tienne par l'amour et pas autour de toi. Tu n'es pas plus importante à mes yeux qu'Etienne ou Mayeul. Tu n'as pas droit à plus de complaisance. Seulement un peu plus de temps parce qu'il faut maintenir la bête en sommeil. Tu n'es plus «mon petit bébé salé», « ma mucotte battante » ou je ne sais quel sobriquet j'ai pu te donner silencieusement en me demandant si je devais t'aimer de tendresse maternelle ou d'affection distante.
Ma chérie, tu vas avoir quatre ans. Tu es belle, dynamique, charmeuse, têtue, et intelligente et tu n'as peur de rien (même pas des scolopendres) sauf de perdre ton Doudou. La muco, la kiné, les aérosols, les examens et les cures qui en découlent, les mains à laver cent fois, et le nez à doucher. Tout ça ce n'est pas ta vie, ce n'est pas toi. C'est seulement un détail de ton histoire. Un détail bien encombrants et douloureux, mais l'essentiel n'est pas là. Il est dans tes rires et tes caprices, dans tes compliments pour la fête des mères et des pères, dans tes danses, tes jeux avec les enfants, tes câlins, tes courses folles dès que le chemin est libre et ton amour immodéré du chocolat.
Je t'ai écrit ces lignes pour garder ce que je voulais te dire aujourd'hui et que tu ne comprends encore trop bien. Tu chantais tout à l'heure la chanson de Gavroche : je me disais qu'elle t'allait bien.
Tu es une guerrière, tu connais déjà les barricades. Peut-être que tu y tomberas; ou pas. La vie est tellement étonnante. Et tout concoure au bonheur des âmes pures. Garde tes trois ans et demi ,mon trésor, quelque par contre ton cœur. Embrasse-les souvent. Sois heureuse!
et
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
Papa de quatre diables 2 garçons , 2 filles dont la petite Lily-rose mucotte de 26 mois qui va pour l'instant bien
C'est très beau, et comme les autres..... ![]()
![]()
Maman de Carla (née le 19 mars 2007 non malade) et Chloé (née le 4 septembre 2010 Double Delta F508)
Bonjou ! ça fait un p'tit moment que j'essaie de communiquer mais je n'arrivais plus à entrer mon mot de passe !!!
Bref je viens de lire ce témoignage qui m'a bouleversé ! Bien sûr j'y retrouve totalement mes sentiments...J'ai un garçon de 12 ans qui est malade.
En tout cas, bon courage et carpe diem
Bref je viens de lire ce témoignage qui m'a bouleversé ! Bien sûr j'y retrouve totalement mes sentiments...J'ai un garçon de 12 ans qui est malade.
En tout cas, bon courage et carpe diem
Maman concernée ...
Quelle émotion en te lisant 
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
ouarf !!!!
comme on adore les moments où leurs yeux pétillent ,où leurs éclats de rire fusent !!!où leur petit bouche se transforme en "immense banane" !!!c'est ça la vie !!!!
comme on adore les moments où leurs yeux pétillent ,où leurs éclats de rire fusent !!!où leur petit bouche se transforme en "immense banane" !!!c'est ça la vie !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Bon bah comme tout le monde... Pas pu m'empêcher de pleurer en lisant ton texte... C'est vrai que leurs sourires son magiques ! Il me suffit de m'allonger à côté de mon petit homme sur son tapis, et le voir me sourire en me caressant la joue pour avoir le moral qui remonte en flèche ! Malade ou pas, il reste la plus belle chose que j'ai faite et l'homme le plus précieux dans ma vie (avec le papa hein, quand même ^^)
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
c'est joliment écris :-) bravo et beaucoup d'émotions en te lisant ! Bravo
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Ton récit est très émouvant.
Je suppose qu'on s'y retrouve toutes un peu...
Je suppose qu'on s'y retrouve toutes un peu...
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
merci. je n'ai pas cherché à faire de la prose ni à faire pleurer... je crois qu'on s'identifie super-vite à quelqu'un qui est passé par le même genre d'épreuve que soi. du coup, on regratouille ses propres plaies aux cicatrices fragiles et ça fait à nouveau mal... en même temps, quand on fait des pansements, gartouiller doucement les bords et le fond ça permet parfois d'avoir de belles cicatrices solides et sans fibrose!
je me demande si beaucoup de parents se sont mis à detesté la Terre entière (voire le Ciel au sens large) suite au diagnostic et comment les choses sont retournées dans l'ordre ensuite.
à moi, ça a demandé une énergie folle pour ne pas envoyer péter tous ceux qui se plaignaient d'un ongle incarné ou une fuite de radiateur et ma chef qui appellait "enferrrrr" la queue au super marché ou un bug sur le réseau informatique!... d'ailleurs je n'ai pas toujours réussi. à 80% peut-être. sinon 10% de " je te laisse-snif-ouinnnn !" et 10% de " je te conseille de relativiser un peu sinon tu vas savoir ce que c'est d'avoir mal!"...
je me demande si beaucoup de parents se sont mis à detesté la Terre entière (voire le Ciel au sens large) suite au diagnostic et comment les choses sont retournées dans l'ordre ensuite.
à moi, ça a demandé une énergie folle pour ne pas envoyer péter tous ceux qui se plaignaient d'un ongle incarné ou une fuite de radiateur et ma chef qui appellait "enferrrrr" la queue au super marché ou un bug sur le réseau informatique!... d'ailleurs je n'ai pas toujours réussi. à 80% peut-être. sinon 10% de " je te laisse-snif-ouinnnn !" et 10% de " je te conseille de relativiser un peu sinon tu vas savoir ce que c'est d'avoir mal!"...
...... en même temps, quand on fait des pansements, gratouiller doucement les bords et le fond ça permet parfois d'avoir de belles cicatrices solides et sans fibrose!
C'est une image très vraie. Et ensuite, cela permet d'aller de l'avant malgré tout, avec de l'espoir et une certaine confiance. Ce qui ne peut qu'être bénéfique à l'enfant.
je me demande si beaucoup de parents se sont mis à detesté la Terre entière (voire le Ciel au sens large) suite au diagnostic et comment les choses sont retournées dans l'ordre ensuite.
La terre entière, sans doute pas
. L'équipe médicale qui a posé le diagnostic, très certainement ! Je ne sais pas comment les choses retournent dans l'ordre. Peut-être tout simplement lorsqu'on comprend qu'il n'y a rien de bon à retirer de ces sentiments négatifs ?
à moi, ça a demandé une énergie folle pour ne pas envoyer péter tous ceux qui se plaignaient d'un ongle incarné ou une fuite de radiateur et ma chef qui appellait "enferrrrr" la queue au super marché ou un bug sur le réseau informatique!... d'ailleurs je n'ai pas toujours réussi. à 80% peut-être. sinon 10% de " je te laisse-snif-ouinnnn !" et 10% de " je te conseille de relativiser un peu sinon tu vas savoir ce que c'est d'avoir mal!"...
C'est vrai que nous sommes un certain nombre à avoir développé une certaine intolérance vis à vis de " la normalité ".
Et oui, il faut dire que nous sommes nombreux à souhaiter ne vivre que des petits tracas quotidiens !
Mais bon, avec le temps, on se dit que d'avoir de gros soucis n'empêche pas de râler contre les petits
et que même parfois, ça fait du bien d'être comme tout le monde ! 
Maman d'une jeune femme de 24 ans atteinte de mucoviscidose
Bonsoir !
Après l'annonce de la maladie c'est surtout les idées morbides qui ne me lâchaient pas ! Avec le temps et surtout la santé de mon p'tit gars on vit tout simplement mais je dois dire que même 10 ans plus tard qd je l'entends tousser ou aller moins bien j'ai toujours le même sentiment de détresse. Cette maladie est entrée dans ma vie, elle se rappelle à moi de temps en temps. Je ne cherche pas de sens à tout ça. C'est ma vie. La seule chose dont je suis sûre c'est que mon fils a besoin de moi pour être plus fort.
Après l'annonce de la maladie c'est surtout les idées morbides qui ne me lâchaient pas ! Avec le temps et surtout la santé de mon p'tit gars on vit tout simplement mais je dois dire que même 10 ans plus tard qd je l'entends tousser ou aller moins bien j'ai toujours le même sentiment de détresse. Cette maladie est entrée dans ma vie, elle se rappelle à moi de temps en temps. Je ne cherche pas de sens à tout ça. C'est ma vie. La seule chose dont je suis sûre c'est que mon fils a besoin de moi pour être plus fort.
Maman concernée ...
ton texte est très beau et comme beaucoup il m'a beaucoup ému.
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009