Coucou,
Pour les adultes, comment faites-vous en ce qui concerne la prise de sel ? Avez-vous des "doses" ou bien est-ce avec l'habitude et vous salez tout ?
Pour les parents d'enfants mucos, idem, comment faites-vous ?
Je dois donner 4gr de sel par jour à Maxime mais avec l'autonomie cela devient difficile car si il accepte bien les purées très salées c'est beaucoup plus dur quand il mange seul des morçeaux![]()
Pour les adultes, comment faites-vous en ce qui concerne la prise de sel ? Avez-vous des "doses" ou bien est-ce avec l'habitude et vous salez tout ?
Pour les parents d'enfants mucos, idem, comment faites-vous ?
Je dois donner 4gr de sel par jour à Maxime mais avec l'autonomie cela devient difficile car si il accepte bien les purées très salées c'est beaucoup plus dur quand il mange seul des morçeaux
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Chez nous, Océane resale systématiquement tous ses plats... pratiquement sans les avoir goûtés... il y a le pot de sel de Guérande sur le buffet, juste à côté de sa place ![]()
Petite, on lui mettait le sachet de poudre dans ses bibis et elle les buvait sans problème, elle réclamait toujours son "sucre"![]()
et encore aujourd'hui, elle part au collège avec ses sachets dans le sac, elle le rajoute dans les bouteilles d'eau qu'elle emporte.
Petite, on lui mettait le sachet de poudre dans ses bibis et elle les buvait sans problème, elle réclamait toujours son "sucre"
et encore aujourd'hui, elle part au collège avec ses sachets dans le sac, elle le rajoute dans les bouteilles d'eau qu'elle emporte.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Pour nous c'est 8ml/jour de nacl 20 en ampoule. et c'est à la seringue donc hardcore. C' est un peu comme boire la tasse à la mer plusieurs fois par jours. Elle refuse les biberons donc on fait comme ça. On sale bien ses purées en plus.voilà voilà
Tiens justement je me demandais comment on fait pour les bébés allaités !
Je ne sais pas jusqu’à quand je devrais doser son sel. Un jour il faudra bien faire à l’œil.
Je ne sais pas jusqu’à quand je devrais doser son sel. Un jour il faudra bien faire à l’œil.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Personnellement je n'ai jamais pris de complément de sel et en plus je ne sale jamais rien, sauf pure et frites.
J'aimerai savoir sur quoi les médecins se basent pour vous dire quelle quantité de sel il faut apporter en complément ? Est ce le taux de sodium dans le sang ?
Sinon si certains ont un peu de mal avec le sel, vous pouvez essayer l'eau de Vichy qui contient beaucoup de sodium. Après il faut sans doute attendre un certain âge de l'enfant pour boire de la Vichy (voir avec le médecin)
J'aimerai savoir sur quoi les médecins se basent pour vous dire quelle quantité de sel il faut apporter en complément ? Est ce le taux de sodium dans le sang ?
Sinon si certains ont un peu de mal avec le sel, vous pouvez essayer l'eau de Vichy qui contient beaucoup de sodium. Après il faut sans doute attendre un certain âge de l'enfant pour boire de la Vichy (voir avec le médecin)
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Personnellement je n'ai jamais pris de complément de sel et en plus je ne sale jamais rien, sauf pure et frites.
J'aimerai savoir sur quoi les médecins se basent pour vous dire quelle quantité de sel il faut apporter en complément ?
J'aimerai savoir sur quoi les médecins se basent pour vous dire quelle quantité de sel il faut apporter en complément ?
C'est vrai tu ne rajoute jamais de sel ? Ça me parait fou vu l'insistance du CRCM sur la prise de sel de Maxime. !
Cela dépend peut-être de la quantité de perte en sel qui doit sûrement varié d'un patient à l'autre.
A chaque visite il à un iono urinaire et ils analysent la quantité de sel qu'on y retrouve et en fonction on ajuste la dose quotidienne.
Le CRCM insiste sur le fait qu'en cas de chaleur ou de sueurs importantes on doit lui en donner encore plus.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
[quote]Personnellement je n'ai jamais pris de complément de sel et en plus je ne sale jamais rien, sauf pure et frites.
J'aimerai savoir sur quoi les médecins se basent pour vous dire quelle quantité de sel il faut apporter en complément ?
J'aimerai savoir sur quoi les médecins se basent pour vous dire quelle quantité de sel il faut apporter en complément ?
C'est vrai tu ne rajoute jamais de sel ? Ça me parait fou vu l'insistance du CRCM sur la prise de sel de Maxime. !
Cela dépend peut-être de la quantité de perte en sel qui doit sûrement varier d'un patient à l'autre.
A chaque visite il à un iono urinaire et ils analysent la quantité de sel qu'on y retrouve et en fonction on ajuste la dose quotidienne.
Le CRCM insiste sur le fait qu'en cas de chaleur ou de sueurs importantes on doit lui en donner encore plus.[/quote]
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
Eric, pour nous aussi c'est ionogramme mensuel et prude de sang. Et pour la première fois il est passer positif a 8ml/j. Et au dessus de 25 degrés dehors elle doit etre hydraté a l' adiaril..donc en gros a partir du printemps je pense qu elle va en avoir tous les jours..vu comme il fait chaud chez nous...je suppose qu'ils se sont rendu compte que les bébé muco faisait des séjours a l'hôpital pour des grosse déshydratation et veulent prévenir ça.
chez nous on sale le plat lors de la cuisson ...............et si elle veut resaler c'est à sa disposition .....L'été elle prends des gélules de sel et ça passe nickel .en fonction de la température exterieure et si elle transpire beaucoup ..........BB on salait ses bib "à la louche" et on rajoutait du sel dans sa bouteille de grenadine ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Pour Charlène à 19 mois maintenant, on sale un peu à la louche mais le CRCM nous a donné une petite spatule exprès de 1g et on lui mets le matin dans son bib 1gr / le midi 1gr dans son repas / et le soir 1gr.
L'été elle boit de l'Adiaril.
Ils ne contrôlent plus le sel dans ses urines depuis qu'elle a 1 an.
Ils contrôleront tous les ans il me semble.
L'été elle boit de l'Adiaril.
Ils ne contrôlent plus le sel dans ses urines depuis qu'elle a 1 an.
Ils contrôleront tous les ans il me semble.
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Eric, pour nous aussi c'est ionogramme mensuel et prude de sang. Et pour la première fois il est passer positif a 8ml/j. Et au dessus de 25 degrés dehors elle doit etre hydraté a l' adiaril..donc en gros a partir du printemps je pense qu elle va en avoir tous les jours..vu comme il fait chaud chez nous...je suppose qu'ils se sont rendu compte que les bébé muco faisait des séjours a l'hôpital pour des grosse déshydratation et veulent prévenir ça.
Vous avez une prise de sang à chaque fois ???
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Non tout les 3 mois, désolée des fois j'écris moins vite que je ne pense...et je ne fini pas mes phrases lol.
Petite question audra, pour l'adiaril, ca se passe comment? Tu lui donne combien de liquide jour? A quel rythme?? Car sur l'ordo y a marquer des que plus de 25 degrés mais ça va arriver super vite 25 degrés!
Petite question audra, pour l'adiaril, ca se passe comment? Tu lui donne combien de liquide jour? A quel rythme?? Car sur l'ordo y a marquer des que plus de 25 degrés mais ça va arriver super vite 25 degrés!
PDS tout les 3 mois ?? La pauvre ! Pourquoi autan ? Ici une fois par an au bilan annuel.
Karry: On utilise aussi de l'Adiaril, mais il n'y a pas de norme. Quand il fait très chaud, qu'il a beaucoup sué ou qu'il a la diarrhée. Dans ces cas c'est un sachet à dilué dans 200ml d'eau, à volonté.
Maintenant dire dés 25°c il faut lui en donner je trouve ça un peu "militaire". Si tu as trop chaud, elle aussi donc tu donne mais c'est valable en été surtout.
Audra: c'est bien ce truc de la spatule pour mesurer. Nous on a des gélules que j'ouvre et verse dans ses bibs et plats mais quand tu vois le prix dessus tu comprend dans quel genre de bêtise passe le trou de la sécu. Une boite pour un mois coûte 70 € alors qu'une spatule doseuse peut-être 5 €.
Karry: On utilise aussi de l'Adiaril, mais il n'y a pas de norme. Quand il fait très chaud, qu'il a beaucoup sué ou qu'il a la diarrhée. Dans ces cas c'est un sachet à dilué dans 200ml d'eau, à volonté.
Maintenant dire dés 25°c il faut lui en donner je trouve ça un peu "militaire". Si tu as trop chaud, elle aussi donc tu donne mais c'est valable en été surtout.
Audra: c'est bien ce truc de la spatule pour mesurer. Nous on a des gélules que j'ouvre et verse dans ses bibs et plats mais quand tu vois le prix dessus tu comprend dans quel genre de bêtise passe le trou de la sécu. Une boite pour un mois coûte 70 € alors qu'une spatule doseuse peut-être 5 €.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
C'est vrai tu ne rajoute jamais de sel ? Ça me parait fou vu l'insistance du CRCM sur la prise de sel de Maxime. !.
Oui c'est vrai. Et le pire c'est qu'on ne m'en a jamais parlé.
Alors peut être qu'en tant que pure breton mangeant pas mal de charcuterie, beurre salé, pain, ... ça suffisait et que mes analyses étaient suffisamment bonnes.
Et puis il faut bien le dire, je ne suis pas confronté à de grosses chaleurs. Ici 25° c'est déjà la canicule
Et il y a également une différence entre un bébé et un enfant/adulte. Un bébé peut plus facilement se disedrater et perdre beaucoup de sel.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Pour les prises de sang c'est pour vérifier le foie, les vitamines et le sel et sûrement d'autres chose que j'oublie.
Avec mon mari, c'est un peu compliquer on a toujours travaillé a côté d'un fourneau..et du coup on résiste plutôt très bien à la chaleur. Alors on c'est équipé de thermomètre..en plus Louise a la transpiration facile, elle sue très rapidement et elle devient très salée! Donc pour l'adiaril je vais bien me renseigner avec le docteur de Louise voir comment adapter.
Car je crois que pour le coup elle perds beaucoup de sel même la nuit..dans une chambre non chauffé (16 degrés environ) et pas méga habillé!!
T'inquiète mon bon Eric dès qu'elle mangera comme il faut on va faire péter du saucisson et comme toi elle mangera du beurre demi sel aussi!! Lol j'espère qu'avec deux parents cuisinier elle sera une bonne mangeuse !lol
Avec mon mari, c'est un peu compliquer on a toujours travaillé a côté d'un fourneau..et du coup on résiste plutôt très bien à la chaleur. Alors on c'est équipé de thermomètre..en plus Louise a la transpiration facile, elle sue très rapidement et elle devient très salée! Donc pour l'adiaril je vais bien me renseigner avec le docteur de Louise voir comment adapter.
Car je crois que pour le coup elle perds beaucoup de sel même la nuit..dans une chambre non chauffé (16 degrés environ) et pas méga habillé!!
T'inquiète mon bon Eric dès qu'elle mangera comme il faut on va faire péter du saucisson et comme toi elle mangera du beurre demi sel aussi!! Lol j'espère qu'avec deux parents cuisinier elle sera une bonne mangeuse !lol
Et il y a également une différence entre un bébé et un enfant/adulte. Un bébé peut plus facilement se disedrater et perdre beaucoup de sel.
Oui c'est vrai, je pense aussi qu’après pour les enfants cela devient plus simple avec la parole.
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.