TROUVER UN LIEU DE VACANCES HIVER/ETE...

Nous on bouge assez souvent nous avons fait le pays basque dans un camping mobil home très sympa, cet été nous sommes partis 15 jours sur l'ile d'oléron pareil dans un mobil home.
J'ai ma famille sur Paris nous montons régulièrement et dernière nous sommes partis un week end à Barcelone dans un appart très propre aussi.

Ensuite je fait attention de bien tout nettoyé quand j'arrive surtout toilette évier douche je repasse systématiquement un coup même si c'est propre!!!
l'été il fait chaud un peu partout il faut faire attention de bien faire boire nos loulous j'ai toujours une soluté de réhydratation avec moi et mes capsules de sel et pour l'hiver faut bien faire attention de bien les couvrir.

c'est comme à la maison il faut prendre les mêmes précautions

Sinon niveau kiné ma miss a une séance 7j/7 j'ai toujours trouver un kiné pour la prendre en charge j'ai jamais eu de soucis et en plus il passait à domicile cet été il est passé au camping tous les matins et pareil lorsque nous avons fait le pays basque.

Pareil que Manuela, on bouge beaucoup et on prend les mêmes précautions. On relave en arrivant, et on met de la javel dans les syphons. En général on se prend pas trop la tête, et on réserve dans les coins qui nous tentent. Le tout c'est de faire attention, quand il fait chaud on surveille, et quand il fait froid, bah... on couvre ^^!

Nous avons fait des locations et la famille, le ski, la mer... et un peu l'Espagne. L'été prochain c'est le Portugal et cet hiver une semaine au ski.

Nous avons eu une réunion au CRCM samedi dernier avec le collectif parents, justement sur les voyages en France et à l'étranger... je me permets de faire un copier/coller du compte rendu de Matchi qui résume très très bien cette réunion et voilà ce qui en ressort :

Gérer les vacances , les classes de découvertes ....et la muco....

Ne pas s'interdire de partir en vacances ...juste mesurer "le bénéfice/risque" pour le patient .

Les soucis probables à gérer en milieu hospitalier sont le plus souvent :

-La déshydratation.
- La gastro
-L'occlusion
-L'exacerbation pulmonaire .

1/ Pas de destinations INTERDITES mais seulement DECONSEILLEES.....à savoir tous les pays étrangers ou le vaccin de la fièvre jaune est d'actualité car ce vaccin étant "vivant " il ne peut être inoculé à un patient atteints de mucoviscidose.....

2 /Evitez les pays trop chauds en période chaude ..(La Réunion en Aout c'est "bien" car là bas c'est l'hiver...25/26° ).Les expositions au soleil aux heures chaudes ...(ça c'est pas nouveau !!!)

3/ Le CRCM et les infirmières coordinatrices vous "accompagnent" et peuvent vous fournir tous les renseignements relatifs au séjour programmé...En cas de problème :.CRCM et leurs coordonnées....Kiné...en France mais aussi à l'étranger ...Hôpitaux "référents".... En Tunisie par exemple il existe un médecin qui a travaillé en France et en CRCM. ...
L'île de la réunion est bien "pourvue" ...

4/Les certificats pour permettre de faire voyager les médicaments en cabine sont fournis par les CRCM en français mais aussi en Anglais .Mais aussi bien sût les ordonnances pour les médicaments .

5/ Partez avec tous les médicaments nécessaires mais aussi des antibios "au cas ou".....sans oublier des gélules de sel ....

6/Pour les voyages en avion ....Boire un maximum et sérum physiologique dans le nez régulièrement afin d'hydrater les muqueuses qui se dessèchent plus vite avec la clim et la pressurisation de l'avion.

7/ En Europe n'oubliez pas de vous fournir auprès de la SS de la "carte verte européenne "

7 Bis/ Il existe une carte (j'ai oublié le nom ....) donnée par les CRCM qui résume les traitements du patient en français et en Anglais

8/ A l'étranger ...pensez à prendre un adaptateur électrique pour l'appareil d'aérosolthérapie. Il existe également des sachets de BACTINEB pour stériliser les kits réutilisables ....et aussi des comprimés pour désinfecter l'eau du robinet qui ne sera cependant pas bonne à la consommation .

9/ TRES IMPORTANT à savoir : Les assurances "annulation / rapatriements" classiques ne prennent JAMAIS en charge ces frais en cas de maladie chronique .sauf ASSGLOBE qui moyennant un surcoût accepte de gérer les maladies chroniques dont la mucoviscidose.....Assistance 2% du prix du voyage ...Assistance +Assurance 5% du prix du voyage ...

10/ Pour les classes de découvertes ....: Anticiper le départ avec l'enseignant ....et le CRCM....pour mettre en place "le quotidien" et la kiné ...en apportant une extension du PAI....mais toujours en accord avec le CRCM .

11/ Plus communément dans la fréquentation des piscines (au cas par cas bien entendu selon l'avis du CRCM) :
Les piscines municipales sont contrôlées rigoureusement .

Ceci dit pédiluves et douches sont à éviter bien que une douche "rapide en commun" (pas en cabine individuelle ...) n'est pas plus néfaste que de rester avec les cheveux mouillés par de l'eau de piscine jusqu'au domicile où une douche devra être reprise. ...
Bien évidemment mettre au sale la serviette chaque jour ....

Pour les piscines ...privées ....vérifier à l'aide de bandelettes vendues dans le commerce si "tout va bien " chlore et PH ...et suivre les indications ... les résultats de la bandelette doivent guider votre décision de laisser votre enfant s'y baigner ou pas (bénéfice/risque). Deux familles ont précisé que si l'enfant malade n'avait pas accès à la piscine ...la fratrie n'y allait pas non plus !!!! Je dis bravo à elles ....

Cependant l'accès à CENTER PARC c'est NIET de chez NIET !!!!

Et pour finir un RAPPEL TRES IMPORTANT .......Comme vous le savez le Pulmozyme peut se conserver au delà de 24 heures à température ambiante ....MAIS au delà cde ces 24 heures.........il est a jeter car il a perdu toute efficacité thérapeutique .

Bien sûr dans la mucoviscidose "chaque cas est un cas" ....Libre à chacun de suivre ou non les recommandations du CRCM . Certains CRCM autorisent la "pause kiné" ou la "pause aérosol" durant les vacances bien sûr en fonction de l'état du patient .

super, merci énormément pour ce partage d'information :-) très très pratique, merci

Merci Kat, effectivement c'est intéressant pour les voyages !

Grrrrr !!!

merci d'avoir rectifier Eric 35...

Pour la pause kiné et /ou aérosol ...Tout dépends de l'état du patient et de la durée du séjour .....et aussi du CRCM.....lors de la réunion certains parents prenaient d'eux même la décision de zapper ......sans en parler au toubib ...


Pour revenir à la question initiale .....

Nous partons en caravane en été au Pays Basque depuis que Manon a 7 mois ....elle ne mettait pas les pieds dans les sanitaires ...puis vers 3 ans ....on l' emmenait prendre son bain (local enfant ) avec le spray de javel dans la poche en grandissant elle a appris a ne pas mettre ses mains n'importe où...

Nous sommes allés à la montagne en février en location (chez Mamounette )...
Ces 2 destinations lui conviennent bien ......

Elle est partie en Tunisie 1 semaine l'an dernier mais a beaucoup souffert de la chaleur ....et du coup est restée beaucoup dans les locaux climatisés.
L'été dernier elle est partie en croisière en Méditerrannée..

nous bougeons pas mal nous aussi, au grés de nos envie, ce week end on monte aux marchés de Noêl, j'ai toujours du gel hydroalcoolique dans mon sac et de la javel dans les valises. Pour l'instant pas de mauvaises surprises.
Pour la kiné, le doc du crcm nous avez dit de l'arréter pendant les vacances si Il allait bien

merci bcp pour ces infos précieuses ! Ca tombe pile poil d'ailleurs, si l'expérience peut servir à d'autres :

quelques déconvenues pour nous pour la première au ski de la miss en station à 1H30 de Grenoble ... 15 jours avant au CRCM tout allait nickel, convenu avec eux de faire une pause kiné pour la semaine (quand je dis pause kiné = le spécialiste, pas l'arret de la kinésithérapie )

Elle nous sort une laryngite avec encombrement soudain dans la nuit sans prévenir le lendemain de Noel alors que d'habitude ca survient après un rhume => panique à bord on a filé au centre clinique qui avait un généraliste au top mais plus à jour sur la muco, qui s'étonnait par exemple qu'on ait pas pris un humidificateur dans l'appart par exemple

La seule kiné de la station meme en insistant n'a proposé un rdv que le lendemain pile à l'heure du sport de la miss, le doc nous avait dit de préciser d'entré pour la muco car elle refusait les kiné respi si patients pas bébés en disant que les parents avaient qu'à bien moucher leurs enfants
Donc pas de kiné pendant les 2 jours, et j'avais pas pris les jeux de souffle, que j'ai fini par trouver des cotillons pour la faire souffler glotte ouverte et tousser en + du reste.


Donc leçon retenue en + des basiques : partir avec les antibios spectre large, l'ordonnance CRCM avec la bonne posologie et durée...les jeux de souffle, le saturomètre...et appeler en avance pour caser au moins 2 séances kiné dans la semaine meme si la miss est pas malade.
Ne jamais relacher ma vigilance meme si tout semble aller "bien" grrr.

pas top en effet ....


jeux de souffle a fabriquer....petits morceaux de kleenex tortillés (papillons) que l'enfant fait voler ...paille dans un verre d'eau...seance de chatouilles....

Vous avez donc en permanence un saturomètre chez vous...?

merci Matchi !

j'avais zappé les papillons pfff on y joue parfois, et surtout au CRCM pendant la visite elle le demande.

J'ai surtout percuté tube cotillons car ca fait souffler glotte ouverte et la kiné de Léa m'a dit que quand il y a un encombrement c'est bon pour faire remonter et tousser, et la miss adore nous tirer des balles dessus en soufflant !

oui nous avons investi la première année dans un mini saturomètre, utilisé avant les séances kinés quand elle est prise et de temps en temps quand elle va bien (pas question de virer psychopathes non plus ;-) ) c'est pas aussi précis que les pédiatriques,mais beaucoup moins cher (80 € de mémoire) ,tout petit et à 1 près ca donne une valeur correcte, la miss est en général à 97/98, au CRCM ils trouvent 98/99.

ok ,ok ...c'est pas un peu anxyogène ....parce que pour le coup ...tu dois avoir "envie" de t'en servir souvent ....enfin je veux dire au moindre signe de fatigue ....

ben écoute non, on s'en servait au début de chaque séance kiné il y a encore 6 mois-1 an, et là il sert uniquement quand la miss est vraiment prise ou fatiguée, à peine 1 ou 2 fois par mois. Nous le voyons comme un outil d'aide, pas une mesure quotidienne.

Et voila cette année c'est LE grand voyage lol... nous partons quelques semaines au Portugal (depuis le temps que nous devions y aller) c'était pas gagné, mais Kiné trouvé qui feras 20mn de voiture pour venir faire la séance. Elle souhaite absolument se déplacer. Nous avons pris directement contact avec le CRCM local et ils sont très dispo au téléphone.
On commence par quelques jours en Charente maritimes chez ma mère, puis direction le nord du Portugal et ensuite une bonne semaine dans le sud du Portugal (va y avoir du km au compteur cette année) et après nous remontons tranquillement. J'abandonne mes deux filles à ma belle-mère qui passe les vacances également au Portugal. Nous verrons une prochaine fois pour laisser les 3

Que de bonnes nouvelles alors :-) ! Très bonnes vacances à vous alors, en espérant que vous profitiez d'un beau soleil et de beaux moments !