Bonjour a tous une petite question que faire par ces grandes chaleur pour ameliorer la vie de nos enfants malades car je ne sais pas trop quoi faire avec une petite mucotte ? ![]()
Et oui un enfant malade pose de nouvelle questions ( problème d intendance ..... ) Faut il acheté un climatiseur pour rafraichir sa chambre ( elle n a que 7 mois ) , pourriez vous m éclairer sur ce sujet et vous comment faite vous ???????![]()
Et oui un enfant malade pose de nouvelle questions ( problème d intendance ..... ) Faut il acheté un climatiseur pour rafraichir sa chambre ( elle n a que 7 mois ) , pourriez vous m éclairer sur ce sujet et vous comment faite vous ???????
Papa de quatre diables 2 garçons , 2 filles dont la petite Lily-rose mucotte de 26 mois qui va pour l'instant bien
la clim est rarement bonne pour la muco...
Voila ce qu'on faisait avec moi pendant mon enfance : baignades la journée, douches fraiches le soir, à proximité du lit un gant avec de l'eau froide, eventuellement changer de chambre en été pour avoir la plus fraiche de la maison...
Faire sécher une serviette près de la fenetre afin de dégager un peu d'humidité et de fraicheur la nuit...
Beaucoup d'eau salée + des glaces à l'eau la journée... éviter d'aller au soleil entre 11h et 15h
Voila ce qu'on faisait avec moi pendant mon enfance : baignades la journée, douches fraiches le soir, à proximité du lit un gant avec de l'eau froide, eventuellement changer de chambre en été pour avoir la plus fraiche de la maison...
Faire sécher une serviette près de la fenetre afin de dégager un peu d'humidité et de fraicheur la nuit...
Beaucoup d'eau salée + des glaces à l'eau la journée... éviter d'aller au soleil entre 11h et 15h
Div' 39 ans.
Comme j'ai été hospitalisé pour suspicion de déshydratation, le pneumo m'a donné les recommandations élaborées pour les patients muco.
J'ai retrouvé ce qu'elle ma donné sur le site de VLM :
http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/mesures_protection_forte_chaleur_familles_2008.pdf
A noter également, je ne sais pas si c'est pareil dans toute les pharmacies, mais la mienne n'a pu me délivrer de gellules de sel. Elle m'a dit que ça se faisait sur préparation et que je devais attendre mercredi (ça fait en gros 3 à 4 jours de délai si on ne compte pas le WE).
Dans l'immédiat elle n'a pu me préparer que 10 sachets de 1g. Je sens que ça va être génial de boire de l'eau salée![]()
J'ai retrouvé ce qu'elle ma donné sur le site de VLM :
http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/mesures_protection_forte_chaleur_familles_2008.pdf
A noter également, je ne sais pas si c'est pareil dans toute les pharmacies, mais la mienne n'a pu me délivrer de gellules de sel. Elle m'a dit que ça se faisait sur préparation et que je devais attendre mercredi (ça fait en gros 3 à 4 jours de délai si on ne compte pas le WE).
Dans l'immédiat elle n'a pu me préparer que 10 sachets de 1g. Je sens que ça va être génial de boire de l'eau salée
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Et on fait comment quand le loustic ne veut pas boire d'eau ? Il prend toujours des biberons en plus de ses petits pots (c'est un vrai goulu qui mange comme 4 !), mais il refuse de boire des biberons d'eau. Cela dit il a l'air de très bien supporter la chaleur...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Fanellia, si tu lis le document dont j'ai mis le lien tu auras la réponse à ta question dans la partie "Apports conseillés en eau pour un nourrisson".
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Non mais j'ai bien compris Eric35, et on essaye de lui donner des solutions de réhydratation, comme ils nous l'ont dit au CRCM, mais il refuse de les boire. C'est ça notre problème... Il est loin d'avoir l'air déshydraté, mais on aimerait bien qu'il apprenne quand même à boire sa solution...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Les astuces que j ai utilisé avec mon fils pour le faire boire, notamment en cas de gastro. Déjà, chez nous, il a tjs qqchose à boire de pret, petit c'était un bib, maintenant c'est une gourde, mais toujours à boire à portée de main.
Je lui mettais différente boissons à dispo, au choix, un peu partout dans la maison, dans des bib différents (ou plus grand dans un verre sympa, etc...) ensuite, on boit ensemble et surtout, j ai repéré où et quand il boit le mieux, petit c'était dans le pousse-pousse et en voiture....
En fait, j'ai appliqué mes méthodes sur lui en les adaptant. Je sais que moi je bois facilement devant la télé, pour autant que j aie à boire à portée de main. Par contre, si j'ai rien, je peux larver 2h en mourant de soif, sans me lever pour aller me chercher à boire!!! Paresse quand tu nous tiens....
Je lui mettais différente boissons à dispo, au choix, un peu partout dans la maison, dans des bib différents (ou plus grand dans un verre sympa, etc...) ensuite, on boit ensemble et surtout, j ai repéré où et quand il boit le mieux, petit c'était dans le pousse-pousse et en voiture....
En fait, j'ai appliqué mes méthodes sur lui en les adaptant. Je sais que moi je bois facilement devant la télé, pour autant que j aie à boire à portée de main. Par contre, si j'ai rien, je peux larver 2h en mourant de soif, sans me lever pour aller me chercher à boire!!! Paresse quand tu nous tiens....
Sam, 33 ans, mucotte et maman d'un petit garçon extraordinaire
"Le souffle de vie"
"Le souffle de vie"
on essaye de lui donner des solutions de réhydratation, comme ils nous l'ont dit au CRCM, mais il refuse de les boire. C'est ça notre problème...
Et on ne peut mélanger ses solutions avec le bib classique ?
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci Sam pour les conseils, on a déjà essayé de faire varier les contenants, mais ça n'a pas l'air de plus lui plaire que ça. A côté de ça, il est incroyablement attiré par les verres (surtout d'alcool d'ailleurs lol), et il arrive plutôt bien à boire dedans malgré son jeune âge. On va essayer de tenter le coup comme ça.
A priori on peut pas mélanger avec le biberon normal car ça doit venir en plus de la dose de sel qu'il a déjà dans les biberons, et apparemment faut déjà pas lui faire boire la solution d'un coup car ça ferait trop de sel... C'est bien compliqué tout ça. J'espère qu'il acceptera de boire un peu plus quand il aura diminué les doses de biberons.
A priori on peut pas mélanger avec le biberon normal car ça doit venir en plus de la dose de sel qu'il a déjà dans les biberons, et apparemment faut déjà pas lui faire boire la solution d'un coup car ça ferait trop de sel... C'est bien compliqué tout ça. J'espère qu'il acceptera de boire un peu plus quand il aura diminué les doses de biberons.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Merci de vos réponses ces un bon début ![]()
Papa de quatre diables 2 garçons , 2 filles dont la petite Lily-rose mucotte de 26 mois qui va pour l'instant bien
Verdict, Mathias n'accepte de boire ses solutions de réhydratation que d'une seule manière, à la pipette... C'est pas évident quand même !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
pas facile quand ils sont "petits" ...mais déjà les bibs de lait sont du liquide......alors " no stress" .....la pipette c'est toujours ça mais bon ...c'est "galère" ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
j'allais te proposer la seringue, ou pipette. L'avantage c'est justement que ça fait boire des petites quantités tout au long de la journée.
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
Ici aussi c'était à la seringue certaine fois, maintenant je mets de la grenadine et il siffle 2 bibs de 200 ml par jour... mais plus de GES juste un peu de sel
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
moi la mienne (2ans) boit très bien l'eau salé et quand j'en mets pas elle me dit "t'as pas mis de sel" ![]()
alors eau salé à gogo surtout que chez nous aussi il fait très chaud!!!!
douche fraîche bien sur et à la maison elle traine juste en couche avec une culotte je ferme un maximun la journée pour empêcher la chaleur de rentré mais il fait chaud quand même.
Sinon je la sollicite pour boire sans arrêt dans la journée et le soir je laisse ouvert le store de sa chambre et elle dort en couche juste.
alors eau salé à gogo surtout que chez nous aussi il fait très chaud!!!!douche fraîche bien sur et à la maison elle traine juste en couche avec une culotte je ferme un maximun la journée pour empêcher la chaleur de rentré mais il fait chaud quand même.
Sinon je la sollicite pour boire sans arrêt dans la journée et le soir je laisse ouvert le store de sa chambre et elle dort en couche juste.