Pensez vous que le P.A.I de vos enfants est suivi correctement ?? (cré

Laure
Messages postés : 304 Posté le 09/10/2007 20:12:25


Le PAI est un document interne à l'etablissement et sa bonne application depend de la bonne volonté, de l'information et de l'implication de l'établissement et de l'equipe educative.
Je crois que dans le cas d'un enfant à la santé fragile comme Manon, vous ne devriez pas relacher la pression, quitte à passer pour des parents chiants



Maman de Léa, mucotte adote, 17 ans et demi

MATCHI
Modérateur
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Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 09/10/2007 22:53:44


En effet je suis sceptique ....sortie scolaire de Manon ...il faut quelqu'un qui puisse administrer le creon c'est moi.
Le PAI à été signé par l'équipe éducative à contrecoeur....qui le trouvait très compliqué et en accord avec le CRCM il été très édulcoré .....
Le passage aux toilettes de Manon seule et en premier ......se révèle complètement ignoré et même en ma présence .L'ATSEM..voyant que je ne laissais pas rentrer Manon m'a dit d'aller lui faire faire pipi dans les toilettes adultes ...en me précisant "comme d'habitude "....donc je garnis la lunettes de papier...et j'installe Manon...qui pose ses mains sur la lunette ...et quand je dit à Manon qu'elle ne doit pas faire ça elle me réponds "c'est la maitresse qui l'a dit" si je n'avais pas apporté mes lingettes et le gel ...à aucun moment on ne m'en a proposé

Pour la collation du matin ...(1/2 heure en plein soleil avec des enfants habillés chaudement .)1/2 BN distribué aux enfants ...Manon tends la main ....visiblement elle en veux un l'instit sans rien lui expliquer lui dit "non ,toi t'as pas le droit "...j'ai le creon dans la poche ,vais reclamer le 1/2 BN ...et là l'instit me le donne mais vraiment ça lui fend le coeur et elle me dit "vous êtes sure?" Pendant ce temps les enfants ont engloutis le 1/2 biscuit ...et Manon ne veux plus du sien ....
Distribution d'eau (minérale ou pas ????)(Manon a sa propre bouteille...)on distribue les gobelets remplis et Manon à le sien ...puis les gobelets sont ramassés et empilés les uns dans les autres....pour la seconde distrubution ...ils resserviront .....
Tous les enfants mouchent et toussent ........

A aucun moment de la journée les plus petits n'ont eu les mains lavées ......
L'équipe éducative m'a assez ignorée....comme si Manon et moi même dérangions pas une seule question sur les médocs donnés lors du repas .....rien ...de rien ....
Pourquoi la règle de "Manon ne doit rien manger "est respectée strictement et que les bases élémentaires d'hygiène ne le sont pas ...?



Grand-Mère de Manon (35 mois) Jolie Princesse Mucotte Battante...
Membre d'Action-Muco..Rejoignez nous !!!
Le blog de Manon : www.schmurtz1312.skyblog.com

Laure
Messages postés : 304 Posté le 09/10/2007 23:13:28


Ne pas donner de collation à Manon, ça ne coute aucun effort particulier, par contre les regles d'hygiene, c'est une autre histoire, il faut être impliqué et volontaire..
La muco ça se voit pas et c'est difficile d'être pris au serieux parfois..
Courage.


Maman de Léa, mucotte adote, 17 ans et demi

ZAZ
Messages postés : 1306
Posté le 09/10/2007 23:28:12


C'est inadmissible
Malheureusement pour avoir été instit pendant 10 ans, j'ai l'impression de revoir beaucoup de mes ex collègues qui travaillent avec des enfants, on se demande pourquoi (les vacances peut-être... pardon Belloc ou autres sérieux de l'éducation nationale). C'est sûr ce n'est la psychologie qui les étouffent mais plutôt leur méchanceté : la réponse pour le gâteau en est l'exemple.

Sinon pour revenir à des choses plus concrètes, vous devriez contacter le chargé scolaire de la MDEH, et refaire une réunion avec l'instit et l'ATSEM pour réexpliquer.
Pour la prise de créon ou autres médicaments, normalement ils n'avaient pas le droit de refuser de le notifier au PAI.
Pour les toilettes, demandez que Manon aille toujours dans les toilettes adultes (ça limite quand même les sources de contamination) et fournissez un réducteur avec un petit banc.
Et si pas de discussion possible, rappeler la loi du 11 février 2005 pour la scolarité des enfants handicapés. C'est un droit même pour les enfants en maternelle. VLM peut fournir le texte.
Et si toujours pas satisfaction, prévenir l'inspection d'accadémie voir le rectorat.


maman de Timothée 4 ans (muco) né le 10/06/2003

Laure
Messages postés : 304 Posté le 09/10/2007 23:38:51


ACCUEIL EN COLLECTIVITÉ DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS ATTEINTS DE TROUBLES DE LA SANTÉ ÉVOLUANT SUR UNE LONGUE PÉRIODE
NOR : MENE0300417C
RLR : 501-5 ; 960-0
Cìrculaire n° 2003-135 du 8-9-2003

Je cite :

"Les principes d’hygiène générale sont à rappeler : les enfants et adolescents atteints de troubles de la santé risquent, en effet, plus que d’autres, de nombreuses infections. En conséquence, il convient :
. de veiller au lavage régulier des mains des élèves, notamment avant et après chaque récréation, repas, collation ou passage aux toilettes ;
. d’éviter les eaux stagnantes (fleurs coupées, bacs à réserve d’eau, aquarium) ;
. de désinfecter, tous les jours, les lavabos, robinets, toilettes, jouets ;
. d’éviter la présence d’animaux ;
. d’aérer régulièrement les locaux."

Et c'est pas specifique aux mucos, il serait bon de le rappeler à l'etablissement

Et dans le même texte pour les medicaments :

"Dans le cadre du décret du 1er août 2000 et de la circulaire DGS/DAS du 4 juin 1999, traduisant un avis du Conseil d’État du 9 mars 1999, il est indiqué qu’en ce qui concerne les établissements et services d’accueil des enfants de moins de six ans (crèches, haltes garderies ou jardins d’enfants), l’aide à la prise de médicaments n’est pas un acte médical relevant de l’article L.372 du code de la santé publique. Il s’agit d’un acte de la vie courante, lorsque la prise de médicament est laissée par le médecin prescrïpteur à l’initiative du malade ou de sa famille et lorsque le mode de prise, compte tenu de la nature du médicament, ne présente pas de difficulté particulière ni ne nécessite un apprentissage. Cette aide concerne les enfants de moins de six ans accueillis en crèches, haltes-garderies ou jardins d’enfants, qui pourront recevoir des médicaments d’auxiliaires de puériculture, d’assistantes maternelles, d’éducateurs de jeunes enfants ou d’autres professionnels, dans le cadre de l’organisation mise en œuvre par le directeur de l’établissement."

Et plus loin encore :

"Il est souhaitable, pour ces enfants ou adolescents confrontés à la maladie, que la structure d’accueil apporte son concours aux parents pour l’exécution des ordonnances médicales prescrivant un régime alimentaire, des soins, ou un traitement médicamenteux oral, inhalé, ou par auto-injection. C’est dans un climat d’échange et de confiance que les personnels peuvent eux-mêmes donner, lorsque les familles le demandent et sur prescrïption de leur médecin, des médicaments à ces jeunes en cours de traitement."

http://www.education.gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C.htm



Maman de Léa, mucotte adote, 17 ans et demi

titouco
Messages postés : 1054
Posté le 10/10/2007 00:21:30


on est pas sur place évidement mais on pense qu'il est respecté, ilfaut dire que même la mairie s'est impliquée en supprimant tous les torchons dans tout le bâtiment et en le remplaçant par du papier essuie-mains
Julie part avec sa bouteille tous les matins (on y ajoute de l'adiaril) mais l'école a des bouteilles au cas ou tout soit bu (mais pas d'adiaril, faut pas pousser non plus !).
la collation ce sont des fruits et du pain donc pas de créon mais l'école en a au cas ou il y ait un imprévu.
Toilettes réservés à Julie et au corps enseignant donc peu de passage et en plus nous leur avons fourni un réducteur et un marche-pied (c'est le W-C handicapée et il est haut) donc, seule Julie s'en sert.
Et, cerise sur le gâteau, il y a une personne en plus de l'assistante maternelle qui s'occupe particulièrement de Julie.
C'est la première fois qu'ils accueillent une mucotte mais lors de la réunion pour le PAI, tous les instits et les ass mat étaient présent au cas ils aient à surveiller Julie.Tout le monde à signé !
L'instit de Julie a posé plein de questions et si elle ne sait pas pour une activité, elle me pose la question avant de la faire.
Pas encore de sortie effectuée, on verra à ce moment là.
SInon, et bien je vois qu'on a dû bien tomber !!
Je pense que vous devriez peut-être envisager une nouvelle réunion pour ceux qui n'auraient pas tout compris.


Géraldine, maman de Julie née le 20/11/2004 avec la muco

chiffonmatt
Messages postés : 170 Posté le 10/10/2007 00:25:47


tant de mauvaise volonté, ça me révolte. Même si les mesures sont contraignantes, elles ne semblent pas réalisables, eu au vue de ce qui est en jeu, je ne comprends pas le peu de précipitationde la maitresse pour les appliquer. y a vraiment trop de cons! mais peut être, comme dit titouco, une nouvelle reéunion pourrait arranger un peu les choses

Kirikou
Messages postés : 138 Posté le 10/10/2007 02:53:04


C'est incroyable ce que tu décris, Matchi et ça me fait frémir. C'est clair : il faut AGIR !!!!!



Maman de petit Zeb, roi Muco...

Laure
Messages postés : 304 Posté le 10/10/2007 09:41:28


Y'a aussi la chargée de scolarité de VLM qui peut se deplacer si besoin est, ne pas hesiter à la contacter.


Maman de Léa, mucotte adote, 17 ans et demi

CDB
Messages postés : 528
Sans le vinaigre le miel ne serait
pas le miel
Posté le 10/10/2007 11:24:34


Je pensais avoir des problèmes mais je vois qu'il n'en est rien.
Bastien va également aux toilettex des adultes, il n'a pas de réducteur mais après le PAI ils ont installé un savon liquide et un distributeur d'essui tout pour que Bastien puisse se laver les mains correctement dans les lavabos des adultes. J'ai en plus fourni un gel antiseptique, plusieurs précautions vallent mieux qu'une.
Je pense que les mains de Bastien sont lavées après chaque activité car nous avons eu un RDV la semaine dernière avec la maîtresse et la directrice et elles nous expliquaient que cela prenait du temps d'aller aux toilettes des adultes à chaque fois (elles sont à l'autre bout du bâtiment) J'ai donc fourni un savon liquide et ils ont installés un distributeur d'essui tout, ainsi Bastien peut se laver les mains dans la classe, ils lui font juste laver avant les autres enfants.

Pour le créon pas de problème, c'est l'atsem qui le donne à Bastien en cas de collation grasse.

Bastien a également sa bouteille (+ adiaril) Son gobelet n'est apparemment jamais mélangé avec les autres (mis en hauteur dans une petite boite avec bouteille, créon et gel antiseptique)

Moi je dirai le problème était l'extrême inverse car ils paniquaient complètement et en faisaient trop malgré le PAI, mais depuis le CRCM s'est de nouveau déplacé et le RDV que nous avons eu a je pense été concluant.

Je pense que tu devrais reprendre un RDV avec la maîtresse, l'ATSEM et le directeur et peut-être te faire assister du CRCM ou de VLM. c'est trop grave ce que se passe à l'école de ta puce.

Bon courage pour la suite


Maman de Bastien, 3 ans, petit poussin, ti chou, ptit amour et petit muco qui va bien.

sht
Messages postés : 437
Les anges ne meurent jamais
Posté le 10/10/2007 12:36:29


En ce qui nous concerne le pai est respecté presque à la lettre. Pourvu que ça dure !



maman d'un petit roi muco né le 15 août 2004
Et membre d'Action Muco ... Viiiiiite rejoignez nous !!!

Sandy68
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Messages postés : 6642
L'aventure est dans chaque
souffle de vent
Posté le 10/10/2007 18:22:28


pareil pour nous ... tout est OK même si parfois il y a qq oublis mais sans vouloir faire mal ...... un peu de stress ou de fatigue de la part du personnel ... mais sans gravité !!!
Pour les sorties ... et ben je fais partie des accompagnateurs désignés d'office donc je vois et les autres enfants sont scotchés à moi même les plus durs !!!!!! et pourtant je leur dis que moi je crie s'ils n'écoutent pas et ben aucun prob .... A chq sortie j'ai tjs les médoc mais l'instit me demande si elle doit les prendre, ou si elle doit prendre plus d'eau !!!
Dans l'ensemble, le personnel est impliqué ..; et à la réunion des parents j'ai demandé pour les gateaus d'anniversaire d'éviter le chocolat et de se rabattre sur les gateaux aux fruits (la mère pas chiante déjà !!!) et ben cela suit le mvt .....
L'hygiène dentaire fait partie du programme pour les MS ET GS et louloute voulait faire comme les autre donc brossage des dents à l'école ... oups !!!!! pas facile car désinfection de la brosse a dent ..... mais pas de prob pour le personnel ... donc louloute a sa brosse a dent son dentifrice et son pdt désinfectant .... le tout dans ses propres toilettes ... même si elle ne le fait pas avec ses copains , elle fait comme les autre et c'est là l'essentiel ...........
J'ai demandé un crochet pour la veste du kine qui la laisser trainer un peu n'importe où ... chose faite !!! La mairie s'occupe du bien être de la louloute car au niveau académique cela est important d'avoir un enfant "différent" !!!
Bon dans l'ensemble RAS .....

-

Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose

CDB
Messages postés : 528
Sans le vinaigre le miel ne serait
pas le miel
Posté le 10/10/2007 18:26:52


Bonjour Sandy68
Que prends tu pour désinfecter la brosse à dents de ta puce ?



Maman de Bastien, 3 ans, petit poussin, ti chou, ptit amour et petit muco qui va bien.

MATCHI
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Nous sommes si peu de choses
....quand la maladie s'impose
...............
Posté le 10/10/2007 18:41:44


Pour répondre à CDB....les parents fournissent, l'eau en bouteille ,les lingettes,et le gel hydroalcoolique ....et la collation non grasse .....

J'ai demandé à l'ATSEM si Manon buvait à l'école (vu qu'avec nous c'est pas tjrs le cas ....)elle m'a répondu :NON, d'ailleurs je ne lui ouvre même pas sa bouteille qui serait gachée ni les gateaux d'ailleurs mais bon sur ce dernier point c'est pas grave vu qu'elle a déjà un appétit d'oisillon

Je pense ,mais je ne suis pas "les parents "...qu'une mise au point devrait être faite et c'est l'infirmière du CRCM qui se déplacera ....DE toute façon quand les gens sont de mauvaise volonté ...



Grand-Mère de Manon (35 mois) Jolie Princesse Mucotte Battante...
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Ils savaient faire des sacrés murs
dans le temps
Posté le 10/10/2007 22:11:26



Citation :CDB a dit :
Bonjour Sandy68
Que prends tu pour désinfecter la brosse à dents de ta puce ?





Paroex, c'est un bain de bouche et ça se trouve en pharmacie.


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Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)