Travail (Crée par Nomi 17-07-2009)

Jess.
Messages postés : 1276
Posté le 17/09/2009 22:20:16 :



Coucou
Tu verra ici il y à plein de muco qui travaillent.
Moi aussi je travail dans une ecole maternelle, et tout se passe bien, niveau santé, au contraire ça me fait bouger, je suis occupé et bien contente comme ça.
Point negatif j'attrape tout et n'importe quoi avec les enfants des qu'ils sont malade et c'est pas pour m'aider mais bon.

Sinon au niveau des cures IV, je vais travailler en perf, j'ai mes antibio sur 24 h et donc mon intermate sur moi donc ça ne me gene pas, c'est fatiguant ça oui, le rythme parait deux fois plus difficile à suivre etant en cure, la fatigue vient très vite, mais bon, 15 jours d'arrêt c'est même pas envisageable.

Aprés tout depend de l'etat de santé des personne aussi, certaines sont mieux à faire bien attention et privilégier le repos.
Quand est t'il de toi ? pourquoi le monde du travail te fait aussi peur ? je suppose que tu es etudiante actuellement ? commment cela ce passe t'il par rapport à ton etat de santé ?

--Message edité par Calamity Jess le 2009-09-17 22:21:28--


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Jess, 28 ans, mucotte.

krisken
Messages postés : 3573
Posté le 18/09/2009 10:37:57 :



Et bien Nomi, c'est très important de se poser la question. Et ce sujet est assez peu abordé car finalement cela ne fait pas si longtemps que les mucos envisagent de faire des "carrières".

Comme le dit Calamity Jess il faut bien faire le point sur sa santé entre les capacités et ce que tu risques ; c'est comme notre traitement : peser le bénéfice/risque. En même temps tu peux pas savoir à l'avance si un poste va te fatiguer trop ou si ça ira. Cependant, il est certain que les travaux de bureau sont forcément moins fatiguant en terme de dépense physique que l'usine.

Personnellement, j'ai fais le choix de travailler au risque de fatiguer et d'en prendre les conséquences sur ma santé. Mais évidement, ça n'a pas été facile : il faut déjà avoir un bagage diplômant pour pouvoir viser quelques chose, et les études en elles mêmes c'est déjà très fatiguant. Aujourd'hui je suis arrêté dans l'attente de ma greffe, mais sinon je suis graphiste en exécution. J'en ai bavé un peu à faire le minimum d'années d'études qu'il fallait pour postuler à ce genre d'emploi, mais maintenant que j'y suis, franchement, je me sens bien.

Comme Calamity, perf au boulot tant que je pouvais. Après il existe des dispositifs pour aménager ton travail, mais ça dépend du métier et de ton boss !


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Diabétique - greffé le 19 février 2011

gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2061

Posté le 18/09/2009 14:50:19 :


J'ai bossé pendant plusieurs années avant d'être greffé et mon employeur était au courant de ma muco. Au début, je travaillai 28h/semaine pour voir si j'arrivai à tenir le coup, puis 32h/semaine.
Pendant mes cures IV, j'amenai du boulot à l'hôpital donc çà ne gênait pas trop l'organisation de mon travail.
Une fois greffé, je suis retourné travailler (ailleurs) et là, c'est à temps plein (39h/semaine en hiver, 32h/semaine en été).
Là aussi, mon employeur est au courant. Les jours de bilan, je suis absent mais c'est assimilé à du week-end (enfin, c'est plus compliqué que çà à expliquer mais bon je vais pas écrire un roman )

--Message edité par gagabizou le 2009-09-18 14:51:13--


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Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
Membre d'Action-Muco..Viendez donc !!!
www.esf-valthorens.com

divina
Messages postés : 5169
Posté le 18/09/2009 18:10:20 :



prendre en compte ton état actuel de fatigue + se poser la question, est ce que le travail choisi peut être adapté par la suite en fonction de l'évolution de la maladie, me semble le meilleur moyen de bien choisir

pour ma part, j'ai toujours pris le boulot que je trouvais, sans prendre trop en compte la santé, disons qu'avec mon niveau d'études, je ne peux pas me permettre de postuler pour des supers trucs... (bac + école d'art)
les jobs en bas de l'échelle sont souvent les plus pénibles physiquement, alors voila ou j'en suis, et ce qui explique les echecs successifs dans mes tentatives de recherche d'emploi

je ne me suis pas plus accrochée que cela car d'une part je tiens a ma santé avant tout (plus qu'a l'aspect travailler à tout prix, faire comme tout le monde et être integrée socialement) d'autre part parce que j'ai decidé de me consacrer uniquement à ma carrière artistique, ce pour quoi j'avais fait des études au départ

donc je te dirais : bravo, continue à faire des études, ensuite pour le choix de carrière, que vois tu en premier : la santé d'abord, quitte a trouver un boulot qui t'économise, le boulot d'abord, c'est à dire trouver le boulot qui te plait, et au mieux, y a t'il un job qui puisse satisfaire les 2 catégories : preserver ta santé et travailler dans quelque chose qui te plait

je rajouterais une chose, prend bien en compte le diabète, même si pour l'instant tu n'es pas diabétique, j'ai cru comprendre que tu étais sur le chemin de
je peux te dire que c'est quelque chose de difficile à cacher, car souvent il faut un temps pour adapter l'insuline au travail (hypoglycémies) et à prendre en compte

(mais biensur, je le dis encore une fois en connaissance de cause, lol)




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Div' ♫ 31 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption

Plume
Messages postés : 2312
Posté le 18/09/2009 21:40:37 :



J'ai un DEUG de bio et une année de spécialisation et j'ai bossé 18 mois comme technicienne dans une boîte de biotech. Rien à signaler mais à l'époque je n'avais aucun symptôme et je devais tourner autour de 80% de VEMS. Quand je devais aller au CRCM je posait une RTT et voilà. Je ne l'avais dit à personne sauf à mon chef direct avec qui je m'entendais particulièrement bien.

Plus tard et après une autre formation j'ai travaillé comme secrétaire dans une association. J'avais prévenu mon employeur dès le début ; j'avais cette fois ci le statut de travailleuse handicapée et j'avais préféré dire pourquoi d'entrée de jeu. Là encore j'allais bien donc pas de cures, mais j'étais à 1h de train du CRCM donc j'avais besoin de poser un jour pour y aller. Je n'avais pas de RTT officielles mais je m'étais arrangée avec mon employeur pour échanger des heures sup contre des jours de congés. Après j'ai eu besoin de prendre des jours au dernier moment quand j'ai entamé le processus de procréation médicalement assistée, et il a été compréhensif. Ensuite, une fois enceinte, j'ai été arrêtée relativement vite et ça n'a pas posé de problème. Ce boss là était vraiment très accomodant .



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Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Partie le 20/08/2011

Nomi
Messages postés : 433 Posté le 19/09/2009 14:27:09:



Merci pour vos réponses !

Gaël, tu faisais et tu fais quoi comme boulot ? (c'est pour la p'tite enquête !)

En fait je me pose la question parce que là je fais des études et ça me fatigue bien, enfin, les études sont peut-être plus fatigantes que le travail ? Et je me disais ça pose moins de problèmes de louper 1 jour de cours que 1 jour de boulot ...
Les perfs, j'en ai eu en milieu scolaire, et je crois que le pire souvenir que j'en ai, c'est le regard des autres...

Dans vos témoignages, on a l'impression que tous les employeurs sont super sympa et compréhensifs envers vous et la maladie, tant mieux si c'était vraiment le cas, mais j'avais cru comprendre par ailleurs que certains ne cherchent que la performance, et alors il ne fait particulièrement pas bon d'avoir des handicaps de ce genre...
Enfin vous me rassurez si je me trompe !



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Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."

krisken
Messages postés : 3573
Posté le 22/09/2009 10:51:00


Heu... en fait je pense que les personnes qui témoignent ici, sont ceux qui "peuvent" travailler : ceux qui n'ont pas pu travailler, il est fort à parier que pour une partie d'entres elles se soit justement à cause des "objectifs" de la boîte ou d'un "rendement" quelconque que le ou la muco ne pouvait atteindre et qui finalement n'a pas convenu pour le job !
Pour preuve par exemple Divina qui a finit par abandonner les boulots qu'on lui proposait car ils étaient en inadéquation avec ses capacités physiques.

Donc pas de réjouissance trop hâtive sur le monde du travail : c'est un monde difficile et il faut faire sa place comme on peut. Je dirais que en plus de faire aussi bien qu'une personne lambda, il faut en plus assumer sa maladie face aux collègue et à la hiérarchie : et parfois c'est pas facile.

Malgré tout, il est hors de question de reculer devant cette difficulté. Il faut que tu te battes pour faire ta place si tu vois que tu peux le faire, et ne pas te ranger derrière la facilité ! Alors c'est sûr, c'est plus dur que Mister (ou Miss) Lambda qui lui (elle) a juste à se battre pour ses performances au boulot ! Mais ça vaut le coup !

--Message edité par krisken le 2009-09-22 10:58:25--


Signature :

Diabétique - greffé le 19 février 2011

divina
Messages postés : 5169
Posté le 22/09/2009 12:53:54 Profil


je dirais que le pire dans mon cas, c'est que je suis tombée sur des gens contents de moi, (et moi contente du job) mais qui ne m'ont pas gardé une fois mis au courant de soucis de santé, par peur de la suite
maladie évolutive.. absences... on peux pas compter sur ce type de personnes qui a un vrai problème de santé connu etc

je pense donc qu'il faut savoir être malin au moment de faire son "coming out" muco, choisir le bon moment, et ne pas être pris au dépourvu
sinon dans le cas inverse, l'employeur à la sensation que tu lui a fait une saleté .


Signature :
Div' ♫ 31 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption

gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2061
Posté le 22/09/2009 16:51:19 Profil


Pour répondre à ta question, bac + 2 en compta suivi de 5 ans comme comptable, puis pause formation de développeur info et greffe.
1 an après la greffe, reprise du boulot comme comptable.


Signature:

Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
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belloc
Modérateur
Messages postés : 10447 Posté le 22/09/2009 17:23:40

Citation :Nomi a dit :En fait je me pose la question parce que là je fais des études et ça me fatigue bien, enfin, les études sont peut-être plus fatigantes que le travail ?





A la lumière de mon expérience (qui reste limitée à mon boulot, enseignant), non (j'ai pourtant fait des études dites "exigeantes" par le rythme de travail). Mais le stress, la fatigue du travail, c'est autre chose (faut dire aussi que la vitalité ne va pas en s'améliorant en vieillissant ! ).

--Message edité par belloc le 2009-09-22 17:23:59--

Signature:
Sous l'aspect de l'éternité.

chatbotté
Messages postés : 415
Posté le 23/09/2009 13:51:15 :


pour ma part, j'ai arrêté les études (1ere année de FAc d'espagnol) , pour travailler.
En effet non seulement la Fac était assez loin de mon lieu d'habitation (donc déjà temps passé dans le transport), mais de plus même si mon emploi du temps a la fac était raisonnable (du genre 20h par semaine), les horaires était parfois mal dispatché, et de plus il fallait encore bosser à la maison.
J'ai donc préféré trouver un travail, car une fois mon boulot journalier terminé, le temps qui me restait a coté me permettait de me soigner et me reposer.

Maintenant greffé, je suis en train de faire un bilan de compétences pour sans doute reprendre mes études...


Signature:
Greffée le 19 aout 2005 !

lautiti
Messages postés : 455
Posté le 24/09/2009 14:31:09


Coucou, j'ai parlé de mon boulot dans ton post de présentation, puisque j'ai fait science Po toulouse comme toi. Là où j'ai galéré c'est pour trouver un emploi à mi-temps et qd on me proposait surtout des temps pleins.
"Oui, mais j'ai besoin d'un tps partiel pour ma santé. Ah bon, vous êtes malade, vous en avez pour combien de temps pour guérir? ..."
Bref, j'ai finalement trouvé un poste emploi-jeune ds une association pour l'insertion professionnelle des travailleurs handicapés, ce qui a été un vrai tremplin pour moi à l'époque.
Maintenant je suis attachée territoriale à mi-temps dans un conseil général, et l'équipe m'a connu avant la greffe; autant dire que ça se passe bien avec eux!
A +!


Signature:
Greffée le 25 juillet 2005, 37 ans, mariée depuis 2005, maman d'un petit Guillaume depuis le 25/11/09!
En arrêt longue maladie depuis mai 2011, et bien décidée à reprendre une vie normale

Nomi
Messages postés : 433 Posté le 25/09/2009 22:56:58


ok,merci.Vous avez tous le statut de travailleur handicapé ?

Signature:
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."

france
Messages postés : 237 Posté le 26/09/2009 10:48:52


J'ai longtemps travaillé sans avoir le statut travailleur handicapé puisque je ne le disais pas , mais avec le temps j'ai bien été obligé parce que je toussais vraiment beaucoup et que je ne pouvais plus le cacher( que j'avais la muco ).
J'étais dans la restauration ( en couple avec le parton
et en parallèle je travaillais comme employée de pressing pour un patron.
Au bout d'un moment la médecine du travail ne voulait plus que je continue de travailler dans ces domaines, le resto à cause du tabac et le pressing à cause des produits toxique, et j'ai été à cette période obligé de changer de boulot.
J'ai très vite retrouvé un boulot comme retoucheuse à temps partiel, mais mon état de santé sait beaucoup dégradé peu de temps après.
J'ai arrêté de travailler 15 mois après ce poste de retoucheuse puisque j'étais passé à l'oxygène 24H/24H.
Une année et six mois après j'étais greffé.
J'ai repris un poste de secrétaire d'accueil à temps partiel près de 2 ans après ma greffe mais sans avoir été déclaré travailleur handicapé.
Depuis le mois de juillet dernier je ne travaille plus, et le galère pour retrouver du boulot( vu mon grand âge :lol
France "mamie muco"

Signature :
Huber France
greffée le 9/9/2005

divina
Messages postés : 5169
Posté le 26/09/2009 19:46:28 :


oui, mais jamais servi.

l'avantage de ce statut, c'est que tu peux accéder a des offres reservées, et de ce fait, le patron embauche une personne avec un handicap en connaissance de cause

Signature :
Div' ♫ 31 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption !http://www.emoticones-avenue.com/emoticones/fantastic_wingypig_01.gif