http://actionmuco.aceboard.fr/5796-757-55817-0-mucoviscidose-impact-famille.htm
adrien/alice
Posté le 15/09/2009 21:18:18
Bonjour
Etudiante en soins infirmiers (et maman de 4 loulous dont 2 atteints de mucoviscidose ) je dois écrire un sujet concernant la vie professionnelle pour la validation d'un module.
J'ai choisi comme sujet: l'impact psychosocial sur une famille lors de l'annonce de mucoviscidose chez un enfant. (et donc l'impact sur la vie professionnelle des parents et tout ce qui pourrait en découler (perte d'emploi, diminution du revenu, difficultés pour faire garder son enfant...))
Pour le moment, je ne fais que préparer mon sujet, et le questionnaire que je proposerais à des parents d'enfants mucos vivant en Suisse.
Cependant, la mucoviscidose n'ayant pas de frontière, nos soucis étant souvent très proches malgré nos provenances, je venais vous demander vos avis, vos témoignages, vos conseils pouvant m'aider à élaborer mon travail...
Ma question est donc la suivante : quel fut pour vous l'impact psychosocial ayant découlé de cette annonce.
D'un point de vue personnel, professionnel, psychologique. Qu'avez vous du changé dans votre organisation familiale?
Ayant moi aussi passé par là, j'ai déjà pas mal d'idées. Je ne les écrirais volontairement pas, pour ne pas vous influencer et voire si pour vous d'autres changements que je n'aurais pas vécu ou auxquels je n'aurais pas penser vous viendrait en tête.
Dans quelques jours, je vous ferais part de mes idées et vous ferez partager mon questionnaire, pour vous demandez votre avis (même si ce dernier doit encore est accepté par mon école, d'un point de vue éthique).
Merci pour ceux qui prendront le temps de m'aider ET si vous avez des questions (ma question étant je vous l'accorde volontairement très vague), j'y répondrais volontiers
--Message edité par adrien/alice le 2009-09-15 21:22:37--
Maman de 4 loulous dont les 2 derniers sont atteints de muco, entre autre.....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Nomi
Posté le 19/09/2009 14:34:14
L'impact à l'annonce de la maladie ? c'était à ma naissance, donc je ne peux me souvenir de rien, mais aujourd'hui je le devine...
En fait on m'a dépistée à ma naissance (voir ma présentation).Or comme j'ai 3 gds frères et soeurs , on a recherché la maladie sur eux au cas où. Et on l'a trouvé chez ma soeur qui avait alors 6 ans...
Donc en même temps, les parents ont appris d'un coup qu'ils avaient 2 enfants atteints. Au même moment, mon père est tombé au chômage.
Mon père a fini par retrouver du boulot, mais beaucoup moins bien qu'avant...ce qu'il fait qu'on rame un peu financièrement...ce qui fait aussi que je me sens responsable de leurs problèmes...
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
Posté le 19/09/2009 14:34:14
L'impact à l'annonce de la maladie ? c'était à ma naissance, donc je ne peux me souvenir de rien, mais aujourd'hui je le devine...
En fait on m'a dépistée à ma naissance (voir ma présentation).Or comme j'ai 3 gds frères et soeurs , on a recherché la maladie sur eux au cas où. Et on l'a trouvé chez ma soeur qui avait alors 6 ans...
Donc en même temps, les parents ont appris d'un coup qu'ils avaient 2 enfants atteints. Au même moment, mon père est tombé au chômage.
Mon père a fini par retrouver du boulot, mais beaucoup moins bien qu'avant...ce qu'il fait qu'on rame un peu financièrement...ce qui fait aussi que je me sens responsable de leurs problèmes...
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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couscous
Posté le 19/09/2009 17:04:51
tu nas pas a te sentir responsable de leurs problèmes, car les problèmes de santé peuvent toucher toute personne et ce n'est la faute a personne.
tout etre n'est pas a l'abri
Nous aussi avons eu des moments ou les finances étaient au plus bas, mais au moins , on sait apprécier un petit rien du tout, alors que d'autres ne savent pas ils ralent pour un rien
"mon enfant de 19 ans à la muco"
Posté le 19/09/2009 17:04:51
tu nas pas a te sentir responsable de leurs problèmes, car les problèmes de santé peuvent toucher toute personne et ce n'est la faute a personne.
tout etre n'est pas a l'abri
Nous aussi avons eu des moments ou les finances étaient au plus bas, mais au moins , on sait apprécier un petit rien du tout, alors que d'autres ne savent pas ils ralent pour un rien
"mon enfant de 19 ans à la muco"
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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