Pas trop le moral en ce moment à cause de mes chiffres qui ne bougent pas beaucoup et pire qui ont perdu un peu (de 1,15L, je suis passée à 1,06L de vems).
Je cherche souvent sur Internet sur ce sujet mais j'y trouve que des choses négatives je suis à la limite de me pendre après chaque nouvelle recherche. Seuls un ou deux articles trouvés redonne quelque peu espoir.
Je ne connais que 3 personnes en rejet chronique (Lizallio et lautiti de ce forum) et un muco en rejet depuis plus de 2 ans, qui est sous photochimio depuis un petit moment mais qui se porte très bien.
Mon souci est surtout de ne pas savoir "mon avenir" de ne pas pouvoir estimer mon temps restant et surtout de ne pas savoir si une seconde greffe va pouvoir être pratiquée. En même temps je pense à Pitimarsu qui a pu bénéficier de 4 greffes, mais c'est le seul en France (au monde ?) à avoir pu bénéficier de 4 greffes. Pourquoi ? Alors qu'en cherchant sur la toile, il n'y aucun autre témoignage ou si peu (juste un blog d'un muco greffé une deuxième fois cette année) alors que pourtant le RC est la principale complication post greffe à plus ou moins long terme et qu'elle concerne entre 30 et 50% des greffés. Les autres sont-ils tous morts ? ou simplement ils ne témoignent pas de leur nouvelle greffe ?
Comment expliquer aussi qu'une personne comme Liz, n'a pas été traité pour le RC car à Marseille ils ne traitent pas vraiment ce problème, son état à donc continuer de décliner pour finalement se stabiliser tout seul. Alors certes elle vie de nouveau avec l'oxygène et la vni, mais je la vois tout de même faire pleins de choses, elle vit donc avec son RC depuis 3 ans je crois ? (Liz corrige moi si je me trompe).
Bref selon vos centres, vos expériences et vos connaissances, quel est la durée de vie moyenne des personnes en RC ? Comment sait-on à quel stade du RC sommes nous ?
Bref pleins de questions qui me turlupinent et me fatiguent la tête![]()
Je cherche souvent sur Internet sur ce sujet mais j'y trouve que des choses négatives je suis à la limite de me pendre après chaque nouvelle recherche. Seuls un ou deux articles trouvés redonne quelque peu espoir.
Je ne connais que 3 personnes en rejet chronique (Lizallio et lautiti de ce forum) et un muco en rejet depuis plus de 2 ans, qui est sous photochimio depuis un petit moment mais qui se porte très bien.
Mon souci est surtout de ne pas savoir "mon avenir" de ne pas pouvoir estimer mon temps restant et surtout de ne pas savoir si une seconde greffe va pouvoir être pratiquée. En même temps je pense à Pitimarsu qui a pu bénéficier de 4 greffes, mais c'est le seul en France (au monde ?) à avoir pu bénéficier de 4 greffes. Pourquoi ? Alors qu'en cherchant sur la toile, il n'y aucun autre témoignage ou si peu (juste un blog d'un muco greffé une deuxième fois cette année) alors que pourtant le RC est la principale complication post greffe à plus ou moins long terme et qu'elle concerne entre 30 et 50% des greffés. Les autres sont-ils tous morts ? ou simplement ils ne témoignent pas de leur nouvelle greffe ?
Comment expliquer aussi qu'une personne comme Liz, n'a pas été traité pour le RC car à Marseille ils ne traitent pas vraiment ce problème, son état à donc continuer de décliner pour finalement se stabiliser tout seul. Alors certes elle vie de nouveau avec l'oxygène et la vni, mais je la vois tout de même faire pleins de choses, elle vit donc avec son RC depuis 3 ans je crois ? (Liz corrige moi si je me trompe).
Bref selon vos centres, vos expériences et vos connaissances, quel est la durée de vie moyenne des personnes en RC ? Comment sait-on à quel stade du RC sommes nous ?
Bref pleins de questions qui me turlupinent et me fatiguent la tête
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Je n'étais pas sur que ré écrire un jour sur ce forum, mais pour toi, je vais faire une exception car effectivement tu ne trouveras pas beaucoup de témoignage sur ce sujet...
Estimer ton temps, tu ne le pourra jamais, pas plus qu'un muco non greffé, personne ne peut savoir ce que l'avenir nous réserve, il faut faire avec en essayant de profiter un maximum de ce qu'il nous reste de capacité.
On ne peut rien prévoir aussi parce que pas un rejet chronique n'évoluera comme un autre, je connais des personnes en RC depuis plus de 10 ans et qui ont un bon 50% de vems, dans ce cas la, il est difficile ( pour moi ) d'y voir un vrai RC, parce qu'avec des chiffres comme ca on peut avoir une bonne qualité de vie.
Il est vrai qu'à Marseille mon rejet n'a pas été traité car ils m'ont dit qu'il ni'y avait rien à faire, en fait ca dépend de tes anticorps, j'ai demandé pourquoi on ne m'avait pas fait de photochimiothérapie, et on m'a répondu que dans mon cas c'était inutile, car ce n'était pas pour ce genre de rejet. Donc si je puis dire, chacun son rejet :)
Ca fera 5 ans en début d'année que je suis en RC, c'est vrai que je fais beaucoup de choses, parce que je me dis qu'il ne reste surement pas beaucoup de temps ( il faut savoir parfois être réaliste ) et que tant que mon état me permet de bouger encore, j'en profite, ce qui n'est pas toujours facile, mais je préfère ca, plutôt que de rester chez moi à attendre, mais attendre quoi?
Le sport est une bonne chose pour essayer de se stabiliser, mais la aussi je crois que ca dépend des cas, encore que de toute façon au pire ca ne fera rien, mais on peut espérer.
A Noël l'année dernière, je suis tombé très bas et je me suis dis que je ne pouvais pas rester comme ca, alors j'ai demandé une hospitalisation pour faire du ré entrainement, j'ai fais 4h de sport par jour pendant 7 semaines, les débuts étaient difficile! Mais au final, ca m'a fait beaucoup de bien, par contre sur mes chiffres, il n'y avais pas vraiment de changement, j'avais gagné seulement 1% de vems, les boules! Par contre avec les même chiffres, j'arrivais à faire beaucoup plus de choses, donc tant qu'on en est encore capable, il faut essayer de faire du sport.
Pour savoir à quel stade on en est du RC, il existe une classification, 4 stades, il suffit de demander à ton medecin, je n'en connais pas les critères.
A titre d'exemple, je suis actuellement à 0,59L de vems ( 19% ) et je suis en RC stade 3
Depuis une bonne semaine, je me suis bien dégradé, ca ne va pas et j'ai même du ressortir mon fauteuil, et à chaque fois j'ai un peu peur que ce soit une dégradation de mon rejet, mais finalement, avoir peur ne sert à rien, si c'est ca et bien je m'y ferai, c'est pas toujours facile de rester positif mais dans notre état je pense qu'on a pas le choix.
Pour terminer, au sujet des 2eme greffe, il faut quand même savoir que c'est encore très rare, il y en a qqs une mais cela reste une exception, et la balance bénéfice/risque est beaucoup plus complexe en 2eme qu'en 1ere greffe.
Voilà, j'espère avoir répondu à peu près tes questions. Et la seule chose que je peux te conseiller, c'est d'essayer de voir qu'il te reste encore 37% de vems et que tu vas en profiter plutôt que de penser qu'il ne te reste QUE 37%, l'histoire du verre à moitié plein ou à moitié vide :)
Prend soin de toi Choupi.
Estimer ton temps, tu ne le pourra jamais, pas plus qu'un muco non greffé, personne ne peut savoir ce que l'avenir nous réserve, il faut faire avec en essayant de profiter un maximum de ce qu'il nous reste de capacité.
On ne peut rien prévoir aussi parce que pas un rejet chronique n'évoluera comme un autre, je connais des personnes en RC depuis plus de 10 ans et qui ont un bon 50% de vems, dans ce cas la, il est difficile ( pour moi ) d'y voir un vrai RC, parce qu'avec des chiffres comme ca on peut avoir une bonne qualité de vie.
Il est vrai qu'à Marseille mon rejet n'a pas été traité car ils m'ont dit qu'il ni'y avait rien à faire, en fait ca dépend de tes anticorps, j'ai demandé pourquoi on ne m'avait pas fait de photochimiothérapie, et on m'a répondu que dans mon cas c'était inutile, car ce n'était pas pour ce genre de rejet. Donc si je puis dire, chacun son rejet :)
Ca fera 5 ans en début d'année que je suis en RC, c'est vrai que je fais beaucoup de choses, parce que je me dis qu'il ne reste surement pas beaucoup de temps ( il faut savoir parfois être réaliste ) et que tant que mon état me permet de bouger encore, j'en profite, ce qui n'est pas toujours facile, mais je préfère ca, plutôt que de rester chez moi à attendre, mais attendre quoi?
Le sport est une bonne chose pour essayer de se stabiliser, mais la aussi je crois que ca dépend des cas, encore que de toute façon au pire ca ne fera rien, mais on peut espérer.
A Noël l'année dernière, je suis tombé très bas et je me suis dis que je ne pouvais pas rester comme ca, alors j'ai demandé une hospitalisation pour faire du ré entrainement, j'ai fais 4h de sport par jour pendant 7 semaines, les débuts étaient difficile! Mais au final, ca m'a fait beaucoup de bien, par contre sur mes chiffres, il n'y avais pas vraiment de changement, j'avais gagné seulement 1% de vems, les boules! Par contre avec les même chiffres, j'arrivais à faire beaucoup plus de choses, donc tant qu'on en est encore capable, il faut essayer de faire du sport.
Pour savoir à quel stade on en est du RC, il existe une classification, 4 stades, il suffit de demander à ton medecin, je n'en connais pas les critères.
A titre d'exemple, je suis actuellement à 0,59L de vems ( 19% ) et je suis en RC stade 3
Depuis une bonne semaine, je me suis bien dégradé, ca ne va pas et j'ai même du ressortir mon fauteuil, et à chaque fois j'ai un peu peur que ce soit une dégradation de mon rejet, mais finalement, avoir peur ne sert à rien, si c'est ca et bien je m'y ferai, c'est pas toujours facile de rester positif mais dans notre état je pense qu'on a pas le choix.
Pour terminer, au sujet des 2eme greffe, il faut quand même savoir que c'est encore très rare, il y en a qqs une mais cela reste une exception, et la balance bénéfice/risque est beaucoup plus complexe en 2eme qu'en 1ere greffe.
Voilà, j'espère avoir répondu à peu près tes questions. Et la seule chose que je peux te conseiller, c'est d'essayer de voir qu'il te reste encore 37% de vems et que tu vas en profiter plutôt que de penser qu'il ne te reste QUE 37%, l'histoire du verre à moitié plein ou à moitié vide :)
Prend soin de toi Choupi.
Je suis vraiment, mais vraiment très touchée que tu m'es répondu Liz ! Je te remercie très sincèrement de ta réponse, qui en plus m'apporte quelque peu de l'espoir. ![]()
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
Pour ma part je ne suis pas en rejet et ca se passe tres bien, mais je ne sais pas plus que toi combien de temps ca va durer.
Pour ce que je sais des secondes greffes, c'est que dans mon centre il a toujours ete clair qu'une deuxieme greffe est possible. Je n'ai pas l'impression que ca soit aussi clair dans tous les centres !
Dernierement ma pneumo m'a parle d'un de ses plus vieux greffe qui en est a 25 ans de greffe, 10 ans depuis la deuxieme et qui se porte bien.
Ce qu'elle m'avait dit il y a quelques annees au sujet des secondes greffes, c'est que les statistiques de vie-deces etaient similaires a la premiere.
Choupi, je peux lui poser des questions que tu as en tete, si tu ne peux pas les poser a ton centre, elle est tres directe et je peux lui poser les questions que je veux du moment qu'elle n'enfreint pas le secret medical.
Courage a toi et a Liz, je crois que tout ce qu'on vit apres la greffe doit etre pris comme un bonus, et on doit essayer d'en profiter le plus possible, ce qui n'est vraiment pas evident, meme a 51 ans ;)
Pour ce que je sais des secondes greffes, c'est que dans mon centre il a toujours ete clair qu'une deuxieme greffe est possible. Je n'ai pas l'impression que ca soit aussi clair dans tous les centres !
Dernierement ma pneumo m'a parle d'un de ses plus vieux greffe qui en est a 25 ans de greffe, 10 ans depuis la deuxieme et qui se porte bien.
Ce qu'elle m'avait dit il y a quelques annees au sujet des secondes greffes, c'est que les statistiques de vie-deces etaient similaires a la premiere.
Choupi, je peux lui poser des questions que tu as en tete, si tu ne peux pas les poser a ton centre, elle est tres directe et je peux lui poser les questions que je veux du moment qu'elle n'enfreint pas le secret medical.
Courage a toi et a Liz, je crois que tout ce qu'on vit apres la greffe doit etre pris comme un bonus, et on doit essayer d'en profiter le plus possible, ce qui n'est vraiment pas evident, meme a 51 ans ;)