Je remets ici la transcription de l'atelier greffe du we muco adultes a Brxuelles en octobre 2011.
L'atelier greffe etait presente, une fois n'est pas coutume, par un chirurgien, par le Directeur Chirurgical des Programmes de Transplantations Cardiaques et Pulmonaires de l'hopital Erasme (Belgique), le Professeur Benoit R******
Rapidement il nous mis a l'aise en demystifiant l'acte technique proprement dit qui pour lui n'est vraiment pas complique et consiste en 'gros' a couper 4 tuyaux et a les suturer sur le nouveau greffon. En rajoutant qu'on apprendrait a un chimpanze a le faire, 5 ans apres il saurait toujours l'executer ... Le ton etait donne, sa simplicite, son humour noir et caustique captivait l'attention des participants qui loin d'etre choques attendaient la suite avec impatience.
Et il ne tarda pas a rentrer dans le vif du sujet sans langue de bois, comment ce fait-il que la Belgique greffe pres de 3 fois plus de poumons que la France ?
Et bien simplement en trouvant pres de 3 fois plus de greffons ! Haha.
Mais comment y arriver ?
En exploitant toutes les possibilites offertes par la loi Belge qui n'est pas tout a fait la meme qu'en France.
Premierement la Belgique fait partie d'Eurotransplant, qui regroupe l'Allemagne, l'Autriche, les Pays-Bas, le Luxembourg, la Croatie, la Slovenie et la Belgique qui partagent les greffons entre eux via un reseau et des regles communes. Un greffon trouve toujours un receveur, et en cas de super urgence, un greffon, nous dit-il, peut etre trouve dans les 48 heures presque dans tous les cas !
L'hopital Erasme, qui est aussi un centre muco, paye certains autres hopitaux a proximite pour qu'ils gardent aux soins intensifs (qui coutent cher) les patients susceptibles d'etre des donneurs d'organes dans les meilleures conditions jusqu'aux prelevements des organes.
La loi Belge faisant de chacun de nous des donneurs par defaut (on peut faire opposition par une demarche a sa commune, ou on peut aussi faire connaitre sa volonte explicite de donner ses organes), on aborde la famille du donneur potentiel en leur demandant s'ils avaient connaissance d'une opposition du patient au don d'organes, et pas si la famille elle meme est reticente !
En Belgique l'euthanasie est legale, et si la personne est d'accord, on peut effectuer l'euthanasie directement en salle d'op. et prelever ses organes.
Les donneurs vivants, apres un moratoire du a un deces d'un des donneurs, est remise en route, car apres analyse des statistiques, la perte d'un donneur sur une centaine de prelevements est jugee acceptable.
Une autre categorie de donneur est celle quon appelle, 'donneurs a coeur battant'. C'est une modalite particuliere de don d'organes pour lequel la mort du donneur n'est plus seulement cerebrale mais suite a un arret cardiaque juge irreversible. Cela peu soulever des problemes ethiques, mais ca reste entierement dans la legalite Belge.
D'unautre cote, on agit aussi sur le greffon lui-meme. Plutot que de le transporter 'betement' dans une glaciere ou il se deteriore petit a petit, on peut utilsier ce temps a le reconditionner et a le rendre meilleur qu'il ne l'etait au depart. Pour cela on le place dans une machine, qui va le faire fonctionner, lui administrer des antibiotiques, ...
Toutes ces mesures nous ont aides a avoir suffisamment de greffons, pour ne pratiquement plus perdre de mucos en liste d'attente, mais aussi a envisager des secondes greffes sans problemes de conscience par rapport a ceux qui n'ont pas encore eu cette chance.
Mais voila, tout ca ne suffisait pas a ce chirugien, qui on l'a rapidement compris, s'est pris d'une passion pour nous les patients mucos que l'on greffe parfois tres jeune apres une vie souvent faite de souffrances physiques et morales.
Lui ne voit pas dans la greffe qu'un bonus de 10 ans comme voyaient encore les chirurgiens il y a quelques annees, mais lui voit a 20, 30 ans. Pour cela quand il greffe un patient la premiere fois, il pense a preserver son corps physique le plus possible. Plus besoin dans la plupart des cas d'ouvrir transversalement tout le thorax, en coupant dans le sternum, muscles, etc ... On peut effectuer toute la transplantation via 2 incisions de 4-5 cm a la base des cotes de chaque cote, de petites incisions pour les instruments de celioscopies, tout dissequer a l'interieur via une camera, degonfler les vieux poumons, les faires sortir par les petites incisions et faire de meme en sens inverse pour les nouveaux greffons. Et tout ca en 3-4 heures pour les 2 poumons ! Il abime donc nettement moins notre cage thoracique, moins de douleurs post-operatoire, rehabilitation plus rapide, preservation des arteres mameres dans une optique de les utiliser plus tard pour des pontages vu que les mucos vieillisent et qu'on echappera pas aux problemes qui vont avec !
Bref il nous propose carrement un projet de vie nouvelle.
Mais pour acceder dans de bonnes condition a ce projet de vie, nous aussi avons notre part de contrat a remplir. Obtenir ou conserver un indice de masse corporel minimum de 20, et participer a un programme de reentrainenment a l'effort pour ne pas arriver musculairement trop affaibli a la greffes sont les principales conditions.
Avec toutes ces conditions reunies nous mettrons un maximum de chances de notre cote pour que la greffe soit une reussite.
A Erasme, une Unite de Transplantation Cardiaque et Pulmonaire (UTCP) ou le personnel est forme specialement pour le suivi des greffes. Nous ne retournons plus jamais dans le service des mucos non-greffes (distant de 6 etages), premierement pour eviter toutes les infections que nous avions avant, mais aussi parce que nos soins sont tres different et demandent du personnel specifique.
Le chirurgien nous suit durant toute la phase post-operatoire et fera partie dorenavant de notre nouvelle equipe de suivi. Nos pneumologues continuent bien sur a nous suivre mais en collaborant avec notre nouvelle equipe.
Apres l'atelier, il a encore passe pres de 2 heures a repondre aux questions de certains participants et re-explique la bonne maniere de mesurer le taux d'anti-rejet dans le sang. Faire la prise de sang au temps t0 (juste avant la prise) n'a de sens que pour mesurer le taux minimum. En faisant la prise de sang a t3 (3 heures apres la prise), on a par contre une tres bonne idee du taux moyen entre les prises et ainsi d'eviter d'etre trop bas, mais aussi d'etre trop haut ce qui n'est pas bon du tout pour notre organisme (nos reins entre autres) a long terme.
Pour finir, le futur de la greffe tient peut-etre dans cet 'accident' arrive a une Australienne qui apres une allogreffe du foie a vu son groupe Rhesus et son systeme immunitaire remplaces naturellement par celui de son donneur d'organnes. Par consequent son corps ne rejette plus le nouveau foie et elle n'a plus besoin de prendre de traitements immunosupresseurs !
L'atelier greffe etait presente, une fois n'est pas coutume, par un chirurgien, par le Directeur Chirurgical des Programmes de Transplantations Cardiaques et Pulmonaires de l'hopital Erasme (Belgique), le Professeur Benoit R******
Rapidement il nous mis a l'aise en demystifiant l'acte technique proprement dit qui pour lui n'est vraiment pas complique et consiste en 'gros' a couper 4 tuyaux et a les suturer sur le nouveau greffon. En rajoutant qu'on apprendrait a un chimpanze a le faire, 5 ans apres il saurait toujours l'executer ... Le ton etait donne, sa simplicite, son humour noir et caustique captivait l'attention des participants qui loin d'etre choques attendaient la suite avec impatience.
Et il ne tarda pas a rentrer dans le vif du sujet sans langue de bois, comment ce fait-il que la Belgique greffe pres de 3 fois plus de poumons que la France ?
Et bien simplement en trouvant pres de 3 fois plus de greffons ! Haha.
Mais comment y arriver ?
En exploitant toutes les possibilites offertes par la loi Belge qui n'est pas tout a fait la meme qu'en France.
Premierement la Belgique fait partie d'Eurotransplant, qui regroupe l'Allemagne, l'Autriche, les Pays-Bas, le Luxembourg, la Croatie, la Slovenie et la Belgique qui partagent les greffons entre eux via un reseau et des regles communes. Un greffon trouve toujours un receveur, et en cas de super urgence, un greffon, nous dit-il, peut etre trouve dans les 48 heures presque dans tous les cas !
L'hopital Erasme, qui est aussi un centre muco, paye certains autres hopitaux a proximite pour qu'ils gardent aux soins intensifs (qui coutent cher) les patients susceptibles d'etre des donneurs d'organes dans les meilleures conditions jusqu'aux prelevements des organes.
La loi Belge faisant de chacun de nous des donneurs par defaut (on peut faire opposition par une demarche a sa commune, ou on peut aussi faire connaitre sa volonte explicite de donner ses organes), on aborde la famille du donneur potentiel en leur demandant s'ils avaient connaissance d'une opposition du patient au don d'organes, et pas si la famille elle meme est reticente !
En Belgique l'euthanasie est legale, et si la personne est d'accord, on peut effectuer l'euthanasie directement en salle d'op. et prelever ses organes.
Les donneurs vivants, apres un moratoire du a un deces d'un des donneurs, est remise en route, car apres analyse des statistiques, la perte d'un donneur sur une centaine de prelevements est jugee acceptable.
Une autre categorie de donneur est celle quon appelle, 'donneurs a coeur battant'. C'est une modalite particuliere de don d'organes pour lequel la mort du donneur n'est plus seulement cerebrale mais suite a un arret cardiaque juge irreversible. Cela peu soulever des problemes ethiques, mais ca reste entierement dans la legalite Belge.
D'unautre cote, on agit aussi sur le greffon lui-meme. Plutot que de le transporter 'betement' dans une glaciere ou il se deteriore petit a petit, on peut utilsier ce temps a le reconditionner et a le rendre meilleur qu'il ne l'etait au depart. Pour cela on le place dans une machine, qui va le faire fonctionner, lui administrer des antibiotiques, ...
Toutes ces mesures nous ont aides a avoir suffisamment de greffons, pour ne pratiquement plus perdre de mucos en liste d'attente, mais aussi a envisager des secondes greffes sans problemes de conscience par rapport a ceux qui n'ont pas encore eu cette chance.
Mais voila, tout ca ne suffisait pas a ce chirugien, qui on l'a rapidement compris, s'est pris d'une passion pour nous les patients mucos que l'on greffe parfois tres jeune apres une vie souvent faite de souffrances physiques et morales.
Lui ne voit pas dans la greffe qu'un bonus de 10 ans comme voyaient encore les chirurgiens il y a quelques annees, mais lui voit a 20, 30 ans. Pour cela quand il greffe un patient la premiere fois, il pense a preserver son corps physique le plus possible. Plus besoin dans la plupart des cas d'ouvrir transversalement tout le thorax, en coupant dans le sternum, muscles, etc ... On peut effectuer toute la transplantation via 2 incisions de 4-5 cm a la base des cotes de chaque cote, de petites incisions pour les instruments de celioscopies, tout dissequer a l'interieur via une camera, degonfler les vieux poumons, les faires sortir par les petites incisions et faire de meme en sens inverse pour les nouveaux greffons. Et tout ca en 3-4 heures pour les 2 poumons ! Il abime donc nettement moins notre cage thoracique, moins de douleurs post-operatoire, rehabilitation plus rapide, preservation des arteres mameres dans une optique de les utiliser plus tard pour des pontages vu que les mucos vieillisent et qu'on echappera pas aux problemes qui vont avec !
Bref il nous propose carrement un projet de vie nouvelle.
Mais pour acceder dans de bonnes condition a ce projet de vie, nous aussi avons notre part de contrat a remplir. Obtenir ou conserver un indice de masse corporel minimum de 20, et participer a un programme de reentrainenment a l'effort pour ne pas arriver musculairement trop affaibli a la greffes sont les principales conditions.
Avec toutes ces conditions reunies nous mettrons un maximum de chances de notre cote pour que la greffe soit une reussite.
A Erasme, une Unite de Transplantation Cardiaque et Pulmonaire (UTCP) ou le personnel est forme specialement pour le suivi des greffes. Nous ne retournons plus jamais dans le service des mucos non-greffes (distant de 6 etages), premierement pour eviter toutes les infections que nous avions avant, mais aussi parce que nos soins sont tres different et demandent du personnel specifique.
Le chirurgien nous suit durant toute la phase post-operatoire et fera partie dorenavant de notre nouvelle equipe de suivi. Nos pneumologues continuent bien sur a nous suivre mais en collaborant avec notre nouvelle equipe.
Apres l'atelier, il a encore passe pres de 2 heures a repondre aux questions de certains participants et re-explique la bonne maniere de mesurer le taux d'anti-rejet dans le sang. Faire la prise de sang au temps t0 (juste avant la prise) n'a de sens que pour mesurer le taux minimum. En faisant la prise de sang a t3 (3 heures apres la prise), on a par contre une tres bonne idee du taux moyen entre les prises et ainsi d'eviter d'etre trop bas, mais aussi d'etre trop haut ce qui n'est pas bon du tout pour notre organisme (nos reins entre autres) a long terme.
Pour finir, le futur de la greffe tient peut-etre dans cet 'accident' arrive a une Australienne qui apres une allogreffe du foie a vu son groupe Rhesus et son systeme immunitaire remplaces naturellement par celui de son donneur d'organnes. Par consequent son corps ne rejette plus le nouveau foie et elle n'a plus besoin de prendre de traitements immunosupresseurs !
Etant en rejet chronique, j'aurais surement besoin d'une seconde greffe dans un futur plus ou moins lointain, je vais peut être venir vivre en Belgique si ça continue, mon avenir à l'air plus "assuré" en Belgique qu'en France
En tout cas ce chirurgien à l'air passionné par ce qu'il fait, il met du baume au coeur et donne de l'espoir ! Dommage que les lois françaises soient si arriérées, les mentalités de la France ne bougent pas, les politiques ont peur de changer les moeurs car ils ont peur de ne plus être élus par la suite car les français crient au secours pour un rien ! Vraiment ce pays me désespère de plus en plus.
Mais c'est le climat qui me dérange en Belgique, moi qui vis dans le sud
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !