Bonjour à tous...
Je suis une nouvelle sur le forum, j'ai 24ans.
Muco et greffée depuis le 03/11/01 des deux poumons à l'HEGP...
Ma greffe ça a était ma renaissance...
Seulement en 2005 rejet, et depuis j'ai un BOS on a essayé pas mal de choses mais rien n'y a fait mon greffon est bien abîmé par cette Foutu Bronchiolite Oblitérante ...
Bon jusque ici j'ai réussi à mener ma ptite barque malgré tout ça, vie de couple, emménagement ensemble dans notre petite maison, mariage en prévision pour Juin 2011, Boulot, sortie, voyage, famille... Bref une ptite vie bien normale...
Malgré ma capacité respiratoire médiocre qui tournait à 20% j'ai bien profité...
Seulement voilà en un mois tout s'écroule mauvaises nouvelles, sur mauvaises nouvelles. J'ai besoin de parler... Pas envie d'envahir mon chéri, mes soeurs et mes parents par mes doutes et ma peur... Eux qui sont déjà assez inquiets comme ça!
Pour vous résumer la situation actuelle,
ma Dr a commencé à me parler de mon futur proche en me signifiant qu'une regreffe serait surement envisageable et nécessaire si cela était possible...Elle m'a dit nous avions 6mois. Mais une semaine aprés ce RV mon état général s'est fortement dégradé... Je suis rentré une semaine en Hospitalisation,
et les examens pré-greffe ont commencé et ont était prévu, le dernier sera le 12avril.
Je n'ai pas hésité une seconde quand a l'envie de cette regreffe, je pense avoir le mental et la capacité de supporter tout cela encore une fois, et surtout j'aime trop mon entourage pour les laisser tomber comme ça... Mais j'ai peur...
Les médecins envisagent de me regreffer un poumon gauche uniquement et de me ré-opérer 15j après pour m'enlever le poumon droit qui est très (trop?) abîmé...
Je vivrais donc avec un seul poumon...
J'ai une grande confiance en mon équipe mais ça me fait peur...
Connaissez vous quelqu'un qui vit avec un seul poumon? Merci de me lire et de m'aider...
Julie 28
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
salut julie! bienvenue!
je sais que ce n'est pas comparable à une muco mais mon grand père a vécu pendant 40 ans avec un seul poumon... il l'a plutôt bien vécu, même si ça semble un peu fatiguant et légèrement contraignant.
après je répète il n'avait pas la muco ^^
en tout cas j'espère que tu trouvera du réconfort ici, bon courage à toi!
sansan43 Posté le 05/03/2011 09:18:50
bienvenue sue ce forum
tu trouveras ici de l'écoute et du soutien
divina Posté le 05/03/2011 11:50:58
Bonjour Julie, bienvenue sur le forum
Je ne sais pas si sur le forum il y a des mucos avec un seul poumon.
Je discutais fut un temps avec un muco qui avait eu une lobectomie (la moitié d'un poumon en moins)
Sa capacité respiratoire avait diminué en conséquence (ainsi que le volume d'air) mais comme il n'était pas greffé, les poumons ont continué à se dégrader. Il est greffé ce jour.
Il y a d'autres mucos ici qui ont eu une regreffe ou qui en attendent une, j'espère qu'ils sauront t'aider.
Bon courage en tout cas, pour tout ça
Div' ♫ 31 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption !
Bonjour Julie,
Je vois que tu es dans une situation délicate, déjà que l'HEGP te propose une regreffe c'est pas mal, je sais que la bas ils sont souvent réticent à ce sujet!
Ce que je peux te dire, c'est qu'en matière de regreffe, les monopulmonaire se passent en général beaucoup mieux et sont 2 fois moins risqué que les bipulmonaires.
Par contre est ce qu'on t'a expliqué en détail pourquoi on devait t'enlever le poumon droit? Es tu infecté? Est ce que le fait de garder après une greffe un poumon abimé est un risque pour ta santé?
Bon courage pour tout ca !
Lizallio
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
Plume Posté le 05/03/2011 12:01:46
Bonjour et Bienvenue
Il y a 6ème-sens qui n'a qu'un poumon fonctionnel suite à sa greffe. Pourquoi il ne veulent te changer qu'un seul poumon ?
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 Partie le 20/08/2011.
Julie28
Posté le 05/03/2011 19:04:00
Merci a tous pour vos réponses, et rebonjour
Je sais que j'ai beaucoup de chance de me voir proposer cette regreffe et je remercie d'ailleurs mon équipe.
D'aprés ce que j'ai compris, (lorsqu'on m'avait parlé regreffe j'avais pensé qu'ils changeraient les deux..) ils ne veulent en remettre qu'un car c'est beaucoup moins risqué (apparament il y'a beaucoup de difficultés à enlever un poumon greffé et ils perdent souvent beaucoup de temps à ça au bloc au risque de perdre le greffon.)
Et ils seraient obligés d'enlever le poumon droit 15 jours après car il est quasiment "mort" maintenant et très sale.(beaucoup de vieilles infections et de DDB dessus).
Ils avaient même envisagé de me l'enlever tout de suite (là c'était le choc car la semaine d'avant ils me donnaient 6 mois pour juste penser à la regreffe!) mais aprés scinti on a vu qu'il fonctionné encore un tout petit peu...Et donc décidé de me le laisser jusqu'à la regreffe...
Bref on m'a bien fait comprendre que même si c'était un espoir, tout ça était très risqué...
De plus cela fait 15jours maintenant que je
suis sous oxygène 24H/24... Mes examens pré-greffe sont planifiés jusqu'au 12avril et après je pourrais enfin être inscrite... ça me fait peur d'être déjà sous oxygène...
Lizallio: Es tu sous O2? Sera tu regreffé des deux poumons (as tu eu des explications sur les regreffes?.. Et dans quel hopital es tu suivie? désolé de toutes ces questions^^ Merci
Et merci aux autres!
J'espère pouvoir aider certains d'entre vous sur d'autres sujets...
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Lizallio
Posté le 05/03/2011 21:53:50
Oui je suis sous O2 à l'effort, et au repos selon les jours, je peux être " en forme " un jour, et le lendemain être très mal sans vraiment de raisons. J'ai aussi la VNI.
Je serai regreffée des deux poumons oui, j'ai demandé si je ne pouvais pas avoir une monopulmonaire vu les risques pour une bi mais ca était un NON catégorique on m'a répondu : Sur toi on ne peut pas faire ca. Je pense que c'est du à un lourd passé infectieux ( cepacia ) du coup ils ne veulent pas prendre le risque, mais bon je comprend pas trop...
Je suis suivi à Marseille à l'hopital Nord.
Faut que tu gardes confiance, les greffes monopulmonaire même en seconde greffe se passe vraiment bien
Eywa Posté le 06/03/2011 00:16:54 Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
Bonjour à toi Julie du 28
En vous lisant je viens de comprendre qu'il est tendu de regreffer qq en bipulmonaire mais je ne comprends pas pourquoi (excusez moi )
quel est le risque mis en avant?
je croyais que si une greffe echouait il y'avait "juste" à en refaire une, il y'a sur le forum des multi-greffés il me semble, pourquoi ou comment cela a t il pu etre possible?
merci
ZAZ Posté le 07/03/2011 15:47:12
bonjour et bienvenue
je ne connais pas les réponses mais je te souhaite beaucoup de courage
maman de Timothée 7 ans (muco) né le 10/06/2003 et Antonin né le 27/01/2009
membre d'action-muco, rejoignez-nous
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 07/03/2011 22:56:18
Merci Lizallio de m'avoir répondu...
Moi ça m'as fait tellement bizar de dépendre à nouveau de l'O2... ça faisait presque 10ans quand même... On s'y habitue vite à vivre sans... Moi je suis sous 1L5 jour et nuit et parfois à l'effort 2L (marche par ex...)
J'espère que ta greffe arrivera bientôt je ne sais pas depuis combien de temps tu attends?...
C'est souvent difficile de comprendre leurs décisions mais je pense qu'ils savent ce qui est le mieux pour nous... Comme m'a dit ma Dr "le but est quand même de vous tirer de là vivante..." Hum bah ouii quand même de préférence ^^....
Eywa:
Je dirais que moi aussi au début je pensais qu'il suffisait juste de "regreffer" des poumons pour que ça aille... Mais apparament il y'a beaucoup plus de critères à prendre en compte...
J'ai encore beaucoup de questions moi même à poser à la chirurgienne que je vais bientôt rencontrer...
Je viendrais ici refaire un post sur la difficultés des regreffes (enfin quand j'aurais tout bien compris^^) ...
En tout cas ça fait du bien de pouvoir en parler ... Je ne connaissais pas du tout ce forum! Mais c'est super Merci à tous
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 07/03/2011 23:06:30
PS: Ah et désolé mais comment fait on pour avoir accès à la rubrique des greffés?.... Merci d'avance...!
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Lizallio
Messages postés : 1348
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 07/03/2011 23:53:51
Citation :julie-du-28 a dit :
Merci Lizallio de m'avoir répondu...
Moi ça m'as fait tellement bizar de dépendre à nouveau de l'O2... ça faisait presque 10ans quand même... On s'y habitue vite à vivre sans... Moi je suis sous 1L5 jour et nuit et parfois à l'effort 2L (marche par ex...)
J'espère que ta greffe arrivera bientôt je ne sais pas depuis combien de temps tu attends?...
C'est toujours bizarre de reprendre l'o2 après avoir été greffée, mais 10 ans c'est plutôt pas mal déjà! Moi j'ai tenue seulement 2 ans sans O2, la première fois qu'on m'a remis l'o2 je faisai pas la fière! J'avais vraiment les boules mais bon on fini par s'y habituer...
Je suis en attente depuis avril 2009; et j'ai été mise en contre indication temporaire pendant 3 mois cet été.
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
pitimarsu
Messages postés : 968 Posté le 08/03/2011 14:02:24
Citation :julie-du-28 a dit :
Bonjour à tous...
Les médecins envisagent de me regreffer un poumon gauche uniquement et de me ré-opérer 15j après pour m'enlever le poumon droit qui est très (trop?) abîmé...
Je vivrais donc avec un seul poumon...
J'ai une grande confiance en mon équipe mais ça me fait peur...
Connaissez vous quelqu'un qui vit avec un seul poumon? Merci de me lire et de m'aider...
Bon courage pour ta regreffe, mais comme l'a dit Cécile, une mono-pulmonaire est bien moins lourde.
On ne m'a pas enlevé mon autre poumon (il n'était pas infecté et on m'a donné 1 mois d'IV à partir du jour de la greffe en prévention de cela), aujourd'hui il est complètement mort, entièrement sténosé il ne reste que les grosses bronches dilatées.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
franckbmw
Messages postés : 13
Posté le 08/03/2011 18:47:30
bon courage pour ta regreffe.
depuis mes 2 ans je vis avec un seul poumon j'ai été greffe en 2006 d'un seul poumon car ma cage thoracique n'était pas développer depuis le poumon greffe s est développer je n ai jamais aussi bien respiré depuis cette greffe meme avec un seul poumon !
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 08/03/2011 20:29:57
merci ça m'aide de savoir qu'il y'a des "un poumon" lol...
Ce qui me fait peur c'est de ne pas savoir ce qui m'attend après...
Est ce que la cage thoracique continue de se lever des deux côtés ou uniquement le côté gauche(puisque dans mon cas il ne me restera qu'un poumon gauche)??
et surtout est on plus fatigué? Y'a t'il encore plus de précautions à prendre?
Car je me dis que puisqu'on en a qu'un il faut faire encore plus attention à ce qu'il ne s'infecte pas...
Combien peut on espérer de capacité respiratoire?
Et quelle qualité de vie? (capable de monter 2étage ou pas par ex?)
Enfin vous voyez je suis dans le flou! ça fait beaucoup (trop?) de questions.^^
Je verrais bientôt la chirurgienne qui va m'opérer mais je me dit qu'elle a peut être les réponses mais pas les sensations...
Merci en tout cas ça parait un peu moins impossible que ce que je pensais! ;)
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
pitimarsu
Messages postés : 968 Posté le 08/03/2011 22:32:20
julie-du-28 a dit : merci ça m'aide de savoir qu'il y'a des "un poumon" lol...
De rien !
Est ce que la cage thoracique continue de se lever des deux côtés ou uniquement le côté gauche(puisque dans mon cas il ne me restera qu'un poumon gauche)??
Effectivement le côté greffé se lève plus que l'autre, l'autre encore légèrement mais c'est plus du au diaphragme à mon avis.
et surtout est on plus fatigué? Y'a t'il encore plus de précautions à prendre?
Plus fatigué que quoi ? Qu'avant la greffe non, sinon y aurait pas d'intérêt ^^
Plus fatigué que si on avait deux poumons, oui forcément, et encore parfois on peut en avoir deux et que cela marche moins bien qu'avec un.
Car je me dis que puisqu'on en a qu'un il faut faire encore plus attention à ce qu'il ne s'infecte pas...
De toute façon en tant que greffé il y a des petites attentions à avoir. Mais plus au fait d'être immunodéprimé que d'avoir un seul poumon.
Combien peut on espérer de capacité respiratoire?
Mon pneumo espérait 2L de VEMS, j'en suis à une fourchette entre 1,7 et 1,8 en moyenne avec une maxima à 1,89.
Et quelle qualité de vie? (capable de monter 2étage ou pas par ex?)
Quand je suis bien j'en monte 7 en une fois, en étant essoufflé, mais 7 quand même.
Avec un réentraînement à l'effort et du sport, un poumon permet pas mal de chose quand même. (vivement que je puisse recommencer...vive le club des pieds pourris)
Merci en tout cas ça parait un peu moins impossible que ce que je pensais! ;)
Rien n'est impossible.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 08/03/2011 22:52:13
Waouh merci beaucoup pour cette réponse très détaillé!
Que dire après ça? forcément ça me rassure!alors merci
C'est vrai que je ne sais pas pourquoi le fait de savoir que je n'aurais plus qu'un poumon me déstabilise tellement...
Mais de toute façon entre un seul ou rien le choix est très vite fait^^ ;) ...
J'ai tellement hâte maintenant de rencontrer la chirurgienne et de savoir si elle a déjà fait des regreffes en monopulmonaire...
et surtout de finir de validé mon bilan pré-greffe!
en tout cas 7étage c super! bravo j'espère en faire autant ...
Ps: Comment faut il faire pour avoir accès à la rubrique des greffés?
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Samclaude
Administrateur
Messages postés : 8095
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 08/03/2011 23:21:10
http://actionmuco.aceboard.fr/5796-760-32201-0-.htm
Accès mis
Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Eywa
Messages postés : 939
Posté le 08/03/2011 23:32:47
Pitimarsu en effet chapeau c'est très rassurant de voir "tout ce qu'on peut faire" avec un seul poumon
Maman mucotte de 32ans
Je suis une nouvelle sur le forum, j'ai 24ans.
Muco et greffée depuis le 03/11/01 des deux poumons à l'HEGP...
Ma greffe ça a était ma renaissance...
Seulement en 2005 rejet, et depuis j'ai un BOS on a essayé pas mal de choses mais rien n'y a fait mon greffon est bien abîmé par cette Foutu Bronchiolite Oblitérante ...
Bon jusque ici j'ai réussi à mener ma ptite barque malgré tout ça, vie de couple, emménagement ensemble dans notre petite maison, mariage en prévision pour Juin 2011, Boulot, sortie, voyage, famille... Bref une ptite vie bien normale...
Malgré ma capacité respiratoire médiocre qui tournait à 20% j'ai bien profité...
Seulement voilà en un mois tout s'écroule mauvaises nouvelles, sur mauvaises nouvelles. J'ai besoin de parler... Pas envie d'envahir mon chéri, mes soeurs et mes parents par mes doutes et ma peur... Eux qui sont déjà assez inquiets comme ça!
Pour vous résumer la situation actuelle,
ma Dr a commencé à me parler de mon futur proche en me signifiant qu'une regreffe serait surement envisageable et nécessaire si cela était possible...Elle m'a dit nous avions 6mois. Mais une semaine aprés ce RV mon état général s'est fortement dégradé... Je suis rentré une semaine en Hospitalisation,
et les examens pré-greffe ont commencé et ont était prévu, le dernier sera le 12avril.
Je n'ai pas hésité une seconde quand a l'envie de cette regreffe, je pense avoir le mental et la capacité de supporter tout cela encore une fois, et surtout j'aime trop mon entourage pour les laisser tomber comme ça... Mais j'ai peur...
Les médecins envisagent de me regreffer un poumon gauche uniquement et de me ré-opérer 15j après pour m'enlever le poumon droit qui est très (trop?) abîmé...
Je vivrais donc avec un seul poumon...
J'ai une grande confiance en mon équipe mais ça me fait peur...
Connaissez vous quelqu'un qui vit avec un seul poumon? Merci de me lire et de m'aider...
Julie 28
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
salut julie! bienvenue!
je sais que ce n'est pas comparable à une muco mais mon grand père a vécu pendant 40 ans avec un seul poumon... il l'a plutôt bien vécu, même si ça semble un peu fatiguant et légèrement contraignant.
après je répète il n'avait pas la muco ^^
en tout cas j'espère que tu trouvera du réconfort ici, bon courage à toi!
sansan43 Posté le 05/03/2011 09:18:50
bienvenue sue ce forum
tu trouveras ici de l'écoute et du soutien
divina Posté le 05/03/2011 11:50:58
Bonjour Julie, bienvenue sur le forum
Je ne sais pas si sur le forum il y a des mucos avec un seul poumon.
Je discutais fut un temps avec un muco qui avait eu une lobectomie (la moitié d'un poumon en moins)
Sa capacité respiratoire avait diminué en conséquence (ainsi que le volume d'air) mais comme il n'était pas greffé, les poumons ont continué à se dégrader. Il est greffé ce jour.
Il y a d'autres mucos ici qui ont eu une regreffe ou qui en attendent une, j'espère qu'ils sauront t'aider.
Bon courage en tout cas, pour tout ça
Div' ♫ 31 ans, artiste inspirée, bretonne d'adoption !
Bonjour Julie,
Je vois que tu es dans une situation délicate, déjà que l'HEGP te propose une regreffe c'est pas mal, je sais que la bas ils sont souvent réticent à ce sujet!
Ce que je peux te dire, c'est qu'en matière de regreffe, les monopulmonaire se passent en général beaucoup mieux et sont 2 fois moins risqué que les bipulmonaires.
Par contre est ce qu'on t'a expliqué en détail pourquoi on devait t'enlever le poumon droit? Es tu infecté? Est ce que le fait de garder après une greffe un poumon abimé est un risque pour ta santé?
Bon courage pour tout ca !
Lizallio
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
Plume Posté le 05/03/2011 12:01:46
Bonjour et Bienvenue
Il y a 6ème-sens qui n'a qu'un poumon fonctionnel suite à sa greffe. Pourquoi il ne veulent te changer qu'un seul poumon ?
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 Partie le 20/08/2011.
Julie28
Posté le 05/03/2011 19:04:00
Merci a tous pour vos réponses, et rebonjour
Je sais que j'ai beaucoup de chance de me voir proposer cette regreffe et je remercie d'ailleurs mon équipe.
D'aprés ce que j'ai compris, (lorsqu'on m'avait parlé regreffe j'avais pensé qu'ils changeraient les deux..) ils ne veulent en remettre qu'un car c'est beaucoup moins risqué (apparament il y'a beaucoup de difficultés à enlever un poumon greffé et ils perdent souvent beaucoup de temps à ça au bloc au risque de perdre le greffon.)
Et ils seraient obligés d'enlever le poumon droit 15 jours après car il est quasiment "mort" maintenant et très sale.(beaucoup de vieilles infections et de DDB dessus).
Ils avaient même envisagé de me l'enlever tout de suite (là c'était le choc car la semaine d'avant ils me donnaient 6 mois pour juste penser à la regreffe!) mais aprés scinti on a vu qu'il fonctionné encore un tout petit peu...Et donc décidé de me le laisser jusqu'à la regreffe...
Bref on m'a bien fait comprendre que même si c'était un espoir, tout ça était très risqué...
De plus cela fait 15jours maintenant que je
suis sous oxygène 24H/24... Mes examens pré-greffe sont planifiés jusqu'au 12avril et après je pourrais enfin être inscrite... ça me fait peur d'être déjà sous oxygène...
Lizallio: Es tu sous O2? Sera tu regreffé des deux poumons (as tu eu des explications sur les regreffes?.. Et dans quel hopital es tu suivie? désolé de toutes ces questions^^ Merci
Et merci aux autres!
J'espère pouvoir aider certains d'entre vous sur d'autres sujets...
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Lizallio
Posté le 05/03/2011 21:53:50
Oui je suis sous O2 à l'effort, et au repos selon les jours, je peux être " en forme " un jour, et le lendemain être très mal sans vraiment de raisons. J'ai aussi la VNI.
Je serai regreffée des deux poumons oui, j'ai demandé si je ne pouvais pas avoir une monopulmonaire vu les risques pour une bi mais ca était un NON catégorique on m'a répondu : Sur toi on ne peut pas faire ca. Je pense que c'est du à un lourd passé infectieux ( cepacia ) du coup ils ne veulent pas prendre le risque, mais bon je comprend pas trop...
Je suis suivi à Marseille à l'hopital Nord.
Faut que tu gardes confiance, les greffes monopulmonaire même en seconde greffe se passe vraiment bien
Eywa Posté le 06/03/2011 00:16:54 Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
Bonjour à toi Julie du 28
En vous lisant je viens de comprendre qu'il est tendu de regreffer qq en bipulmonaire mais je ne comprends pas pourquoi (excusez moi )
quel est le risque mis en avant?
je croyais que si une greffe echouait il y'avait "juste" à en refaire une, il y'a sur le forum des multi-greffés il me semble, pourquoi ou comment cela a t il pu etre possible?
merci
ZAZ Posté le 07/03/2011 15:47:12
bonjour et bienvenue
je ne connais pas les réponses mais je te souhaite beaucoup de courage
maman de Timothée 7 ans (muco) né le 10/06/2003 et Antonin né le 27/01/2009
membre d'action-muco, rejoignez-nous
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 07/03/2011 22:56:18
Merci Lizallio de m'avoir répondu...
Moi ça m'as fait tellement bizar de dépendre à nouveau de l'O2... ça faisait presque 10ans quand même... On s'y habitue vite à vivre sans... Moi je suis sous 1L5 jour et nuit et parfois à l'effort 2L (marche par ex...)
J'espère que ta greffe arrivera bientôt je ne sais pas depuis combien de temps tu attends?...
C'est souvent difficile de comprendre leurs décisions mais je pense qu'ils savent ce qui est le mieux pour nous... Comme m'a dit ma Dr "le but est quand même de vous tirer de là vivante..." Hum bah ouii quand même de préférence ^^....
Eywa:
Je dirais que moi aussi au début je pensais qu'il suffisait juste de "regreffer" des poumons pour que ça aille... Mais apparament il y'a beaucoup plus de critères à prendre en compte...
J'ai encore beaucoup de questions moi même à poser à la chirurgienne que je vais bientôt rencontrer...
Je viendrais ici refaire un post sur la difficultés des regreffes (enfin quand j'aurais tout bien compris^^) ...
En tout cas ça fait du bien de pouvoir en parler ... Je ne connaissais pas du tout ce forum! Mais c'est super Merci à tous
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 07/03/2011 23:06:30
PS: Ah et désolé mais comment fait on pour avoir accès à la rubrique des greffés?.... Merci d'avance...!
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Lizallio
Messages postés : 1348
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 07/03/2011 23:53:51
Citation :julie-du-28 a dit :
Merci Lizallio de m'avoir répondu...
Moi ça m'as fait tellement bizar de dépendre à nouveau de l'O2... ça faisait presque 10ans quand même... On s'y habitue vite à vivre sans... Moi je suis sous 1L5 jour et nuit et parfois à l'effort 2L (marche par ex...)
J'espère que ta greffe arrivera bientôt je ne sais pas depuis combien de temps tu attends?...
C'est toujours bizarre de reprendre l'o2 après avoir été greffée, mais 10 ans c'est plutôt pas mal déjà! Moi j'ai tenue seulement 2 ans sans O2, la première fois qu'on m'a remis l'o2 je faisai pas la fière! J'avais vraiment les boules mais bon on fini par s'y habituer...
Je suis en attente depuis avril 2009; et j'ai été mise en contre indication temporaire pendant 3 mois cet été.
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
pitimarsu
Messages postés : 968 Posté le 08/03/2011 14:02:24
Citation :julie-du-28 a dit :
Bonjour à tous...
Les médecins envisagent de me regreffer un poumon gauche uniquement et de me ré-opérer 15j après pour m'enlever le poumon droit qui est très (trop?) abîmé...
Je vivrais donc avec un seul poumon...
J'ai une grande confiance en mon équipe mais ça me fait peur...
Connaissez vous quelqu'un qui vit avec un seul poumon? Merci de me lire et de m'aider...
Bon courage pour ta regreffe, mais comme l'a dit Cécile, une mono-pulmonaire est bien moins lourde.
On ne m'a pas enlevé mon autre poumon (il n'était pas infecté et on m'a donné 1 mois d'IV à partir du jour de la greffe en prévention de cela), aujourd'hui il est complètement mort, entièrement sténosé il ne reste que les grosses bronches dilatées.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
franckbmw
Messages postés : 13
Posté le 08/03/2011 18:47:30
bon courage pour ta regreffe.
depuis mes 2 ans je vis avec un seul poumon j'ai été greffe en 2006 d'un seul poumon car ma cage thoracique n'était pas développer depuis le poumon greffe s est développer je n ai jamais aussi bien respiré depuis cette greffe meme avec un seul poumon !
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 08/03/2011 20:29:57
merci ça m'aide de savoir qu'il y'a des "un poumon" lol...
Ce qui me fait peur c'est de ne pas savoir ce qui m'attend après...
Est ce que la cage thoracique continue de se lever des deux côtés ou uniquement le côté gauche(puisque dans mon cas il ne me restera qu'un poumon gauche)??
et surtout est on plus fatigué? Y'a t'il encore plus de précautions à prendre?
Car je me dis que puisqu'on en a qu'un il faut faire encore plus attention à ce qu'il ne s'infecte pas...
Combien peut on espérer de capacité respiratoire?
Et quelle qualité de vie? (capable de monter 2étage ou pas par ex?)
Enfin vous voyez je suis dans le flou! ça fait beaucoup (trop?) de questions.^^
Je verrais bientôt la chirurgienne qui va m'opérer mais je me dit qu'elle a peut être les réponses mais pas les sensations...
Merci en tout cas ça parait un peu moins impossible que ce que je pensais! ;)
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
pitimarsu
Messages postés : 968 Posté le 08/03/2011 22:32:20
julie-du-28 a dit : merci ça m'aide de savoir qu'il y'a des "un poumon" lol...
De rien !
Est ce que la cage thoracique continue de se lever des deux côtés ou uniquement le côté gauche(puisque dans mon cas il ne me restera qu'un poumon gauche)??
Effectivement le côté greffé se lève plus que l'autre, l'autre encore légèrement mais c'est plus du au diaphragme à mon avis.
et surtout est on plus fatigué? Y'a t'il encore plus de précautions à prendre?
Plus fatigué que quoi ? Qu'avant la greffe non, sinon y aurait pas d'intérêt ^^
Plus fatigué que si on avait deux poumons, oui forcément, et encore parfois on peut en avoir deux et que cela marche moins bien qu'avec un.
Car je me dis que puisqu'on en a qu'un il faut faire encore plus attention à ce qu'il ne s'infecte pas...
De toute façon en tant que greffé il y a des petites attentions à avoir. Mais plus au fait d'être immunodéprimé que d'avoir un seul poumon.
Combien peut on espérer de capacité respiratoire?
Mon pneumo espérait 2L de VEMS, j'en suis à une fourchette entre 1,7 et 1,8 en moyenne avec une maxima à 1,89.
Et quelle qualité de vie? (capable de monter 2étage ou pas par ex?)
Quand je suis bien j'en monte 7 en une fois, en étant essoufflé, mais 7 quand même.
Avec un réentraînement à l'effort et du sport, un poumon permet pas mal de chose quand même. (vivement que je puisse recommencer...vive le club des pieds pourris)
Merci en tout cas ça parait un peu moins impossible que ce que je pensais! ;)
Rien n'est impossible.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Julie28
Messages postés : 465
Posté le 08/03/2011 22:52:13
Waouh merci beaucoup pour cette réponse très détaillé!
Que dire après ça? forcément ça me rassure!alors merci
C'est vrai que je ne sais pas pourquoi le fait de savoir que je n'aurais plus qu'un poumon me déstabilise tellement...
Mais de toute façon entre un seul ou rien le choix est très vite fait^^ ;) ...
J'ai tellement hâte maintenant de rencontrer la chirurgienne et de savoir si elle a déjà fait des regreffes en monopulmonaire...
et surtout de finir de validé mon bilan pré-greffe!
en tout cas 7étage c super! bravo j'espère en faire autant ...
Ps: Comment faut il faire pour avoir accès à la rubrique des greffés?
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Samclaude
Administrateur
Messages postés : 8095
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 08/03/2011 23:21:10
http://actionmuco.aceboard.fr/5796-760-32201-0-.htm
Accès mis
Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Eywa
Messages postés : 939
Posté le 08/03/2011 23:32:47
Pitimarsu en effet chapeau c'est très rassurant de voir "tout ce qu'on peut faire" avec un seul poumon
Maman mucotte de 32ans
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
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Ebeth-
Messages postés : 2220
Posté le 08/03/2011 23:43:30
Pitimarsu est aussi buté hein, tu lui demandes s'il veut s'arreter deux secondes, il te répond à bout de souffle "non ça va".
Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise
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Posté le 08/03/2011 23:43:30
Pitimarsu est aussi buté hein, tu lui demandes s'il veut s'arreter deux secondes, il te répond à bout de souffle "non ça va".
Mucotte - 20 ans - Diabétique - Strasbourgeoise
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Julie28
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Posté le 09/03/2011 00:12:35
merci beaucoup samclaude!
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
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franckbmw
Messages postés : 13
Posté le 09/03/2011 14:19:50
moi ma cage thoracique bouge pareil des 2 coté car le poumon gauche s'est bien développer et passe du coté droit mon cœur s aussi déplacer et a l'auscultation il faut passer sous le bras pour bien l'entendre moi même quand je passe ma main je le sent battre .
j avais eu un petit rejet au début et un mois en réanimation quand même car avant la greffe j'étais sous v.n.i 24h/24 et j etais très épuisé .
j'ai mis du temps a récupérer puis un pneumothorax donc un drain a reposer sinon depuis la greffe plus de probleme, après j'attrape un rhum des truc comme sa mai sa passe avec 7 jours d'antibiotique ,sinon je n ai jamais eu de cure d antibiotique en perfusion depuis la greffe , sinon a l'efr les résultat son mieux après la greffe.
sinon je monte les 5 étages de mon immeuble sans problème .
l'hiver dernier j ai fait une randonnée en raquettes dans la neige de 2 h alors qu'avant ma greffe j'aurais pas imaginé le faire, je force pas mal quand je bricole ma voiture et qu'il faut passer sous la voiture .
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Posté le 09/03/2011 14:19:50
moi ma cage thoracique bouge pareil des 2 coté car le poumon gauche s'est bien développer et passe du coté droit mon cœur s aussi déplacer et a l'auscultation il faut passer sous le bras pour bien l'entendre moi même quand je passe ma main je le sent battre .
j avais eu un petit rejet au début et un mois en réanimation quand même car avant la greffe j'étais sous v.n.i 24h/24 et j etais très épuisé .
j'ai mis du temps a récupérer puis un pneumothorax donc un drain a reposer sinon depuis la greffe plus de probleme, après j'attrape un rhum des truc comme sa mai sa passe avec 7 jours d'antibiotique ,sinon je n ai jamais eu de cure d antibiotique en perfusion depuis la greffe , sinon a l'efr les résultat son mieux après la greffe.
sinon je monte les 5 étages de mon immeuble sans problème .
l'hiver dernier j ai fait une randonnée en raquettes dans la neige de 2 h alors qu'avant ma greffe j'aurais pas imaginé le faire, je force pas mal quand je bricole ma voiture et qu'il faut passer sous la voiture .
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Julie28
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Posté le 09/03/2011 19:27:31
ah merci aussi à toi franckbmw!
ça me fait super plaisir de savoir que même avec un poumon vous allez bien, je suis contente pour vous (et rassuré faut avouer^^)!
ça me permet d'espérer un peu plus car j'ai vraiment eu peur quand on m'a annoncé tout ça je ne connaissais personne et je ne savais pas du tout à quoi m'attendre...
Tu as était suivi où toi?
5étage c'est top moi les amis qui habitent le plus haut sont au 4éme alors ça devrait le faire ;)
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
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Posté le 09/03/2011 19:27:31
ah merci aussi à toi franckbmw!
ça me fait super plaisir de savoir que même avec un poumon vous allez bien, je suis contente pour vous (et rassuré faut avouer^^)!
ça me permet d'espérer un peu plus car j'ai vraiment eu peur quand on m'a annoncé tout ça je ne connaissais personne et je ne savais pas du tout à quoi m'attendre...
Tu as était suivi où toi?
5étage c'est top moi les amis qui habitent le plus haut sont au 4éme alors ça devrait le faire ;)
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
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franckbmw
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Posté le 09/03/2011 20:41:08
je suis suivie a lyon enfin a bron pour la greffe unité 91 et pour la muco à pierre bénite a coté de lyon aussi a l'hôpital lyon sud .
après 5 étages je suis quand même un peut essoufflé mai bon après je ne m arrête pas en chemin pour reprendre mon souffle .
pour la cage thoracique la mienne n'a pas empirer je trouve même que sa se vois moins
sinon bon courage a toi pour ta regreffe !
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Posté le 09/03/2011 20:41:08
je suis suivie a lyon enfin a bron pour la greffe unité 91 et pour la muco à pierre bénite a coté de lyon aussi a l'hôpital lyon sud .
après 5 étages je suis quand même un peut essoufflé mai bon après je ne m arrête pas en chemin pour reprendre mon souffle .
pour la cage thoracique la mienne n'a pas empirer je trouve même que sa se vois moins
sinon bon courage a toi pour ta regreffe !
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