Topic ouvert le 03/04/11 par Julie28 !
Je ne sais pas si ça pourra aider quelqu'un mais je viens souvent ici pour poser des questions et bien souvent vous me répondez...
Alors je me suis dit si je vous fait part de mon témoignage sur ma greffe ça vous aidera peut-être...
J'ai était mise en Liste d'attente début février 2001, après de très grosses complications pulmonaires et un début de fragilité du coeur qui commencé à beaucoup souffrir...
J'avais alors 14ans... J'était sous O2 (dsl je ne me rappelle pas sous combien de litres!) et VNI la nuit...
Je faisais des cures IV régulières tout les 2-3mois, dans mon PAC.
J'avais un suivi régulier pour mon coeur, des échos tout les 1-2mois...
Je flirtait avec les 35kg pour 1m53... Une épée de Damoclès sur la tête "la Gastrostomie" que je refusais... Et là y'avait pas moyen j'en voulais pas même si ma docteur aurait bien aimé me la "vendre" ...
J'ai réussi à y échappé mais heureusement que la greffe est arrivée surtout à la fin...
Et enfin j'était Diabétique piquée à chaque repas.
L'appel magique c'est fait dans la nuit du samedi 3 Novembre 2001...
Comme quoi on ne peut rien prévoir, quand je me suis couchée ce soir là ma mère et moi avions branchée le magnétoscope pour enregistrer la Partie 2 du film que nous regardions et qui finissais tard en prévoyant de le regarder le samedi après-midi...
L'appel à du se faire vers 2heures du mat, quand mon père m'a tendu le combiné j'ai eu mon chirurgien au téléphone (le Pr j-p C.....) qui m'a dit "J'ai quelque chose pour toi Julie, tu es toujours Ok? j'ai dit oui.
Et là on a commencé un peu dans l'anxiété les préparatifs qu'on avait prévu et répété en paroles plein de fois...
Mes parents ont appelé l'ambulance,et mes oncles et tantes car il fallait venir garder mes petites soeurs et quelqu'un pour emmener mon papa jusqu'à l'HEGP. Les médecins déconseille de prendre la route pour les proches...
Le départ et la route se sont fait rapidement (120km), je n'ai pas pleurer pendant les "au revoir" avec la famille et mes petites soeurs ...
Pendant le trajet j'ai écrit des petits mots d'au revoir à mes meilleures amies car maman ne voulait pas que je l'ai appelle dans la nuit. Mais je crois que mes petits mots était bizarrement très pessimistes...
L'arrivée à L'Hegp n'a pas était super, l'hopital était ouvert depuis peu et lorsque nous sommes arrivés aux urgences à 4h du matin et bien personne ne savait où nous devions nous rendre!
On a du se débrouillé dans les couloirs! Avec les ambulanciers et lorsque nous croisions quelqu'un il était incapable de nous renseigné!
Nous avons perdu 20 mn et ça parait incroyable à nous retrouver au bon endroit! D'ailleurs mon père était dans le service avant moi même! Hors il était venu avec mon cousin en voiture personelle...
Lorsque je suis arrivée ça a était très rapide douche à la bétadine, pose de perfusion, passage d'antibiotique et d'un autre produit...
Et quelque petits médicaments calmants à maman qui était très stressée...
Je suis partie au bloc, avec une petite dame très rassurante...
J'ai était endormie très rapidement et pas de péridurale comme j'ai pu le lire parfois...Juste un masque, une caresse sur les cheveux de la petite dame et le produit qui pique...
1...2....
Le premier souvenir "des ordres" lâche, laisse toi faire... et rien!(J'avais essayer de me désintuber...)
Le second souvenir, c'est mon réveil... J'ouvre les yeux, je vois le plafond, c'est tout blanc, la pièce est petite je vois tout de suite une dame masquée avec une voix toute douce qui me parle, moi je ne peux pas parler...
Je me pose la fameuse question est ce que je
suis vivante?
Là la dame me tend une ardoise, je me souviens avoir écrit je suis vivante? Et elle en rigolant bah oui!
Et après comment ça c'est passé? Très bien...
Je tiens à dire que j'avais très peur de me réveiller en ayant mal et je n'ai jamais souffert pendant ma réa...
Lorsque je me suis réveillée définitivement j'étais désintubée, j'avais 4 drains, deux perf au cou dans les jugulaire droite et gauche, la sonde urinaire, et une perf en radiale... Et miracle pas d'O2!
Ma grosse frayeur de sentir la différence avec ces nouveaux poumons se sont envolés, non on ne sent pas que ce ne sont pas les notres... Et on respire! 98-99% de sat... Magique!
Après on enlève rapidement la sonde urinaire et les premiers drains ce n'est pas très agréables heureusement la morphine est là.
Les repas sont simples, bouillon, biscottes et compotes...
Puis après on introduit autre chose j'avais le droit au coca light en réa! et après les repas se normalisent...
J'ai commencé rapidement à bouger avec un kiné, les jambes, les bras, et du vélo d'appartement pas de marche... Mais une mise au fauteuil tout les jours... Je suis resté 9 jours en réa...
La réa à la fin peut être une période longue, car pas de télévision, pas de livres, uniquement un poste radio et pleins de photos accrochés au mur et par contre une infirmière présente dans la chambre en permanence... Et souvent le personnel de réa est extra...
C'était la première saison de star académy et les infirmières me donné toutes les news qu'elle trouvait dans les magazines ou sur le net...
Après le retour en Hospit normale! Un soulagement!
Un très bon souvenir car mes infirmières de réa m'avait fait la surprise de décoré ma chambre avec des posters de star...
Alors là après avoir, la télé, un téléphone, une grande chambre et des visites autorisés! C'est super!
J'ai commencé un affichage de photos sur le mur face à mon lit...
Et mon vélo d'appartement m'a suivi dans ma chambre...
Les infirmières m'ont laissé à disposition mon traitement dans ma chambre car il fallait absolument que je me familiarise avec tout ces nouveaux médicaments...
D'ailleurs le dernier jour, ma docteur m'a dit interro surprise si tu ne sais pas à quand et à quoi serve chaque médicament tu ne sors pas!
Pendant l'hospit,par contre j'ai fait des complications de pneumo-thorax car mes nouveaux poumons n'adhérer pas à la plèvre et j'ai du ravoir des drains pleuraux ma pire expérience c'est douloureux... J'en ai fait 3... Deux à gauche et un à droite... Tout ça à retarder ma sortie car j'aurais pu sortir à 3 semaines et je suis sortie à 1mois et demi d'hospit...
Je suis sortie le 12 décembre 2001... Et j'ai du revenir 2 fois/ semaine la première semaine et 1fois/semaine après...
J'ai pu fêté Noel chez moi et revoir mes soeurs qui étaient trop petites pour venir me voir...
Les semaines suivantes j'ai beaucoup grossi 12kg en 2mois, mon diabète a beaucoup augmenté, (mais à savoir 2ans après j'ai pu arrêter tout traitement du diabète!)
Et surtout j'ai beaucoup pris du visage à cause de la cortisone!
Et du sel que je ne réduisais pas suffisament!
Si vous avez des questions n'hésitez pas!
J'espère ne pas avoir écrit un Post trop long... Et qu'il pourra aider certains merci de m'avoir lu pour ceux qui arrive jusqu'ici
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Je ne sais pas si ça pourra aider quelqu'un mais je viens souvent ici pour poser des questions et bien souvent vous me répondez...
Alors je me suis dit si je vous fait part de mon témoignage sur ma greffe ça vous aidera peut-être...
J'ai était mise en Liste d'attente début février 2001, après de très grosses complications pulmonaires et un début de fragilité du coeur qui commencé à beaucoup souffrir...
J'avais alors 14ans... J'était sous O2 (dsl je ne me rappelle pas sous combien de litres!) et VNI la nuit...
Je faisais des cures IV régulières tout les 2-3mois, dans mon PAC.
J'avais un suivi régulier pour mon coeur, des échos tout les 1-2mois...
Je flirtait avec les 35kg pour 1m53... Une épée de Damoclès sur la tête "la Gastrostomie" que je refusais... Et là y'avait pas moyen j'en voulais pas même si ma docteur aurait bien aimé me la "vendre" ...
J'ai réussi à y échappé mais heureusement que la greffe est arrivée surtout à la fin...
Et enfin j'était Diabétique piquée à chaque repas.
L'appel magique c'est fait dans la nuit du samedi 3 Novembre 2001...
Comme quoi on ne peut rien prévoir, quand je me suis couchée ce soir là ma mère et moi avions branchée le magnétoscope pour enregistrer la Partie 2 du film que nous regardions et qui finissais tard en prévoyant de le regarder le samedi après-midi...
L'appel à du se faire vers 2heures du mat, quand mon père m'a tendu le combiné j'ai eu mon chirurgien au téléphone (le Pr j-p C.....) qui m'a dit "J'ai quelque chose pour toi Julie, tu es toujours Ok? j'ai dit oui.
Et là on a commencé un peu dans l'anxiété les préparatifs qu'on avait prévu et répété en paroles plein de fois...
Mes parents ont appelé l'ambulance,et mes oncles et tantes car il fallait venir garder mes petites soeurs et quelqu'un pour emmener mon papa jusqu'à l'HEGP. Les médecins déconseille de prendre la route pour les proches...
Le départ et la route se sont fait rapidement (120km), je n'ai pas pleurer pendant les "au revoir" avec la famille et mes petites soeurs ...
Pendant le trajet j'ai écrit des petits mots d'au revoir à mes meilleures amies car maman ne voulait pas que je l'ai appelle dans la nuit. Mais je crois que mes petits mots était bizarrement très pessimistes...
L'arrivée à L'Hegp n'a pas était super, l'hopital était ouvert depuis peu et lorsque nous sommes arrivés aux urgences à 4h du matin et bien personne ne savait où nous devions nous rendre!
On a du se débrouillé dans les couloirs! Avec les ambulanciers et lorsque nous croisions quelqu'un il était incapable de nous renseigné!
Nous avons perdu 20 mn et ça parait incroyable à nous retrouver au bon endroit! D'ailleurs mon père était dans le service avant moi même! Hors il était venu avec mon cousin en voiture personelle...
Lorsque je suis arrivée ça a était très rapide douche à la bétadine, pose de perfusion, passage d'antibiotique et d'un autre produit...
Et quelque petits médicaments calmants à maman qui était très stressée...
Je suis partie au bloc, avec une petite dame très rassurante...
J'ai était endormie très rapidement et pas de péridurale comme j'ai pu le lire parfois...Juste un masque, une caresse sur les cheveux de la petite dame et le produit qui pique...
1...2....
Le premier souvenir "des ordres" lâche, laisse toi faire... et rien!(J'avais essayer de me désintuber...)
Le second souvenir, c'est mon réveil... J'ouvre les yeux, je vois le plafond, c'est tout blanc, la pièce est petite je vois tout de suite une dame masquée avec une voix toute douce qui me parle, moi je ne peux pas parler...
Je me pose la fameuse question est ce que je
suis vivante?
Là la dame me tend une ardoise, je me souviens avoir écrit je suis vivante? Et elle en rigolant bah oui!
Et après comment ça c'est passé? Très bien...
Je tiens à dire que j'avais très peur de me réveiller en ayant mal et je n'ai jamais souffert pendant ma réa...
Lorsque je me suis réveillée définitivement j'étais désintubée, j'avais 4 drains, deux perf au cou dans les jugulaire droite et gauche, la sonde urinaire, et une perf en radiale... Et miracle pas d'O2!
Ma grosse frayeur de sentir la différence avec ces nouveaux poumons se sont envolés, non on ne sent pas que ce ne sont pas les notres... Et on respire! 98-99% de sat... Magique!
Après on enlève rapidement la sonde urinaire et les premiers drains ce n'est pas très agréables heureusement la morphine est là.
Les repas sont simples, bouillon, biscottes et compotes...
Puis après on introduit autre chose j'avais le droit au coca light en réa! et après les repas se normalisent...
J'ai commencé rapidement à bouger avec un kiné, les jambes, les bras, et du vélo d'appartement pas de marche... Mais une mise au fauteuil tout les jours... Je suis resté 9 jours en réa...
La réa à la fin peut être une période longue, car pas de télévision, pas de livres, uniquement un poste radio et pleins de photos accrochés au mur et par contre une infirmière présente dans la chambre en permanence... Et souvent le personnel de réa est extra...
C'était la première saison de star académy et les infirmières me donné toutes les news qu'elle trouvait dans les magazines ou sur le net...
Après le retour en Hospit normale! Un soulagement!
Un très bon souvenir car mes infirmières de réa m'avait fait la surprise de décoré ma chambre avec des posters de star...
Alors là après avoir, la télé, un téléphone, une grande chambre et des visites autorisés! C'est super!
J'ai commencé un affichage de photos sur le mur face à mon lit...
Et mon vélo d'appartement m'a suivi dans ma chambre...
Les infirmières m'ont laissé à disposition mon traitement dans ma chambre car il fallait absolument que je me familiarise avec tout ces nouveaux médicaments...
D'ailleurs le dernier jour, ma docteur m'a dit interro surprise si tu ne sais pas à quand et à quoi serve chaque médicament tu ne sors pas!
Pendant l'hospit,par contre j'ai fait des complications de pneumo-thorax car mes nouveaux poumons n'adhérer pas à la plèvre et j'ai du ravoir des drains pleuraux ma pire expérience c'est douloureux... J'en ai fait 3... Deux à gauche et un à droite... Tout ça à retarder ma sortie car j'aurais pu sortir à 3 semaines et je suis sortie à 1mois et demi d'hospit...
Je suis sortie le 12 décembre 2001... Et j'ai du revenir 2 fois/ semaine la première semaine et 1fois/semaine après...
J'ai pu fêté Noel chez moi et revoir mes soeurs qui étaient trop petites pour venir me voir...
Les semaines suivantes j'ai beaucoup grossi 12kg en 2mois, mon diabète a beaucoup augmenté, (mais à savoir 2ans après j'ai pu arrêter tout traitement du diabète!)
Et surtout j'ai beaucoup pris du visage à cause de la cortisone!
Et du sel que je ne réduisais pas suffisament!
Si vous avez des questions n'hésitez pas!
J'espère ne pas avoir écrit un Post trop long... Et qu'il pourra aider certains merci de m'avoir lu pour ceux qui arrive jusqu'ici
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
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Eywa
Messages postés : 950
Posté le 03/04/2011 19:24:38
Ca me "pique" tjs le nez et les yeux de lire un témoignage d'avant greffe;) de ce moment où le téléphone sonne et où tout doit se mettre en place....
Merci d'avoir partagé ton experience Julie
Messages postés : 950
Posté le 03/04/2011 19:24:38
Ca me "pique" tjs le nez et les yeux de lire un témoignage d'avant greffe;) de ce moment où le téléphone sonne et où tout doit se mettre en place....
Merci d'avoir partagé ton experience Julie
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krisken
Messages postés : 3575
Posté le 03/04/2011 20:52:06
C'est malheureux comme ça me paraît si banale mainenant que je viens d'être greffer ! Mais ça reste toujours aussi passionnant à lire.
Moi ce que je lis d'intéréssant c'est que ton diabète à disparu alors que tu y étais avant la greffe. C'est encourageant ça
par contre moi, perso, je l'ai attendu un peu plus que toi la greffe, et sans gastrostomie, je serais mort ya bien 1an et demi... donc quand on la propose, faut s'y ateler un peu quand même au bout d'un temps.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Messages postés : 3575
Posté le 03/04/2011 20:52:06
C'est malheureux comme ça me paraît si banale mainenant que je viens d'être greffer ! Mais ça reste toujours aussi passionnant à lire.
Moi ce que je lis d'intéréssant c'est que ton diabète à disparu alors que tu y étais avant la greffe. C'est encourageant ça
par contre moi, perso, je l'ai attendu un peu plus que toi la greffe, et sans gastrostomie, je serais mort ya bien 1an et demi... donc quand on la propose, faut s'y ateler un peu quand même au bout d'un temps.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
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Julie28
Messages postés : 465
Posté le 03/04/2011 21:47:30
Oui c'est vrai qu'a quelque chose près les greffes se ressemblent et paraissent quasiment "banales" mais c'est plutôt une bonne chose non? ça montre que ce n'est plus si exceptionnel que ça!!
A propos de mon diabète, avant la greffe j'avais comme vous autres je pense le diabète-muco...
Et il s'est intensifié à cause des doses de cortisone, mais sachant que la dose de cortisone est baissé au fur et à mesure du temps...
Et le corps qui ne perdait plus toutes ces forces à me faire respirer a pu redonner un peu de forme à mon pancréas...
Donc l'ensemble a fait que je suis de "ces" greffés qui ont la chance de n'avoir plus de diabète après-greffe...
Quand a l'attente il est vrai que je n'ai attendu "que" neuf mois car la greffe coeur-poumon était de plus en plus envisagé et ça a du me remonter au niveau de la liste et il y'avait aussi mon âge je n'avais que 15ans et les enfants de moins de 16ans sont prioritaires sur les listes...
Pour la gastrostomie, je pense que si le risque était vraiment trop important ma docteur ne m'aurait vraiment pas laissé le choix mais là je pense que j'étais encore a la limite...
Il est vrai que ça aurait était dur a accepter mais je l'aurais fait si il avait réellement fallu...
Pour le moment on attend de savoir si il va être possible de me regreffer, sinon mes médecins me parle de nutrition parentérale et je suis d'accord avec eux pour ça ...
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
Messages postés : 465
Posté le 03/04/2011 21:47:30
Oui c'est vrai qu'a quelque chose près les greffes se ressemblent et paraissent quasiment "banales" mais c'est plutôt une bonne chose non? ça montre que ce n'est plus si exceptionnel que ça!!
A propos de mon diabète, avant la greffe j'avais comme vous autres je pense le diabète-muco...
Et il s'est intensifié à cause des doses de cortisone, mais sachant que la dose de cortisone est baissé au fur et à mesure du temps...
Et le corps qui ne perdait plus toutes ces forces à me faire respirer a pu redonner un peu de forme à mon pancréas...
Donc l'ensemble a fait que je suis de "ces" greffés qui ont la chance de n'avoir plus de diabète après-greffe...
Quand a l'attente il est vrai que je n'ai attendu "que" neuf mois car la greffe coeur-poumon était de plus en plus envisagé et ça a du me remonter au niveau de la liste et il y'avait aussi mon âge je n'avais que 15ans et les enfants de moins de 16ans sont prioritaires sur les listes...
Pour la gastrostomie, je pense que si le risque était vraiment trop important ma docteur ne m'aurait vraiment pas laissé le choix mais là je pense que j'étais encore a la limite...
Il est vrai que ça aurait était dur a accepter mais je l'aurais fait si il avait réellement fallu...
Pour le moment on attend de savoir si il va être possible de me regreffer, sinon mes médecins me parle de nutrition parentérale et je suis d'accord avec eux pour ça ...
Muco, greffée depuis le 03/11/01 et en attente d\'une seconde greffe depuis le 28/06/2011... Partie le 09.03.12
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Messages postés : 1333
Posté le 27/04/2011 09:37:02
Merci pour ce témoignage Julie
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Posté le 27/04/2011 09:37:02
Merci pour ce témoignage Julie
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Christelle79
Messages postés : 31
Posté le 20/11/2011 11:36:54
merci pour ton témoignage !
mon fils n'a que 3 ans...
tu as été greffée très jeune... 14 ans ! j'imaginais que cela arrivait plus vers 20ans ou bien +
en fait tout dépend de l'évolution de la maladie.
merci en tout cas, cela me permet de commencer à m'y préparer pour mon fils.
Messages postés : 31
Posté le 20/11/2011 11:36:54
merci pour ton témoignage !
mon fils n'a que 3 ans...
tu as été greffée très jeune... 14 ans ! j'imaginais que cela arrivait plus vers 20ans ou bien +
en fait tout dépend de l'évolution de la maladie.
merci en tout cas, cela me permet de commencer à m'y préparer pour mon fils.
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belloc
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 20/11/2011 13:33:18
Citation :Christelle79 a dit :
tu as été greffée très jeune... 14 ans ! j'imaginais que cela arrivait plus vers 20ans ou bien +
en fait tout dépend de l'évolution de la maladie.
Bah oui, la maladie présente des formes très variables (à partir de mécanismes semblables). Certains sont greffés à 11 ans (cf miss555) d'autres le seront après 40 ans, voire plus. C'est pourquoi il faut éviter de se projeter en avant de façon trop prématurée, même si la chose est plus facile à dire quà faire, j'en conviens !
Sous l'aspect de l'éternité.
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 20/11/2011 13:33:18
Citation :Christelle79 a dit :
tu as été greffée très jeune... 14 ans ! j'imaginais que cela arrivait plus vers 20ans ou bien +
en fait tout dépend de l'évolution de la maladie.
Bah oui, la maladie présente des formes très variables (à partir de mécanismes semblables). Certains sont greffés à 11 ans (cf miss555) d'autres le seront après 40 ans, voire plus. C'est pourquoi il faut éviter de se projeter en avant de façon trop prématurée, même si la chose est plus facile à dire quà faire, j'en conviens !
Sous l'aspect de l'éternité.
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pitimarsu
Messages postés : 976 Posté le 20/11/2011 15:01:23
A 16 ans pour moi et j'en ai 37 aujourd'hui.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
Messages postés : 976 Posté le 20/11/2011 15:01:23
A 16 ans pour moi et j'en ai 37 aujourd'hui.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
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MATCHI
Modérateur
Messages postés : 22178
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 20/11/2011 19:03:30
MERCI pour ce témoignage toujours un peu "piquant" ...
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
Membre d'Action-Muco..Rejoignez nous !!!
Le blog de Manon : www.schmurtz1312.skyblog.com
Modérateur
Messages postés : 22178
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 20/11/2011 19:03:30
MERCI pour ce témoignage toujours un peu "piquant" ...
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
Membre d'Action-Muco..Rejoignez nous !!!
Le blog de Manon : www.schmurtz1312.skyblog.com
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Messages postés : 31
Posté le 25/11/2011 19:06:53
super temoignage
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proman99
Messages postés : 92 Posté le 09/01/2012 01:47:45
Merci pour ce topic, c'est instructif et encourageant
Messages postés : 92 Posté le 09/01/2012 01:47:45
Merci pour ce topic, c'est instructif et encourageant
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Yann.Gréffé
Messages postés : 8
Un souffle, un Espoire
Posté le 12/01/2012 13:06:40
trés beau et touchant, moi même gréffé je peut dire que l'attente n'est pas un chose facile, mais il faut y croire jusqu' au bout...
p: j'aurais bien voulu y mettre un petit smiley simpatiquen mais je ne c'est pas commnt faire, si qu'elle qu'un peu m'expliqué vite fait...Merci d'avance a tous et je vous présentes aussi mes meilleurs voeux a tous pour 2012
Yann.R Gréffé Bipulmonaire le 01/02/2011 (Foch
Messages postés : 8
Un souffle, un Espoire
Posté le 12/01/2012 13:06:40
trés beau et touchant, moi même gréffé je peut dire que l'attente n'est pas un chose facile, mais il faut y croire jusqu' au bout...
p: j'aurais bien voulu y mettre un petit smiley simpatiquen mais je ne c'est pas commnt faire, si qu'elle qu'un peu m'expliqué vite fait...Merci d'avance a tous et je vous présentes aussi mes meilleurs voeux a tous pour 2012
Yann.R Gréffé Bipulmonaire le 01/02/2011 (Foch
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