Topic datant du 18/01/12
Sondage :
Vous soufflez quand ?
Chaque jour
Tous les deux jours
2 fois par semaine
Une fois par semaine
Quand je vais faire des EFR uniquement
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Auteur : Sujet: Usage du spirotel ou autre chez les greffés. Bas
pitimarsu
Messages postés : 977 Posté le 18/01/2012 12:27:26
Par curiosité, je souhaiterai connaître comment vous les greffés vous gérez le contrôle de votre souffle... à domicile, ou pas.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2069
"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 18/01/2012 14:31:52
Ou pas, dans la mesure où le spirotel ne fonctionne pas au delà d'une certaine altitude, je ne contrôle jamais mon souffle.
Par contre, je vérifie sur un parcours régulier en courant comment je réagis niveau souffle et cardio.
Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
Membre d'Action-Muco..Viendez donc !!!
www.esf-valthorens.com dans un mois, on pose les skis !!
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 18/01/2012 15:29:02
Eh bien moi je l'ai emmené chez mon kiné qui me force à faire du coup un EFR à chaque fois. Bon le matos est léger et pas très précis, mais au moins ça mùe fait une référence 2 fois par semaine, sans compter les fois à la maison pour voir et celles au CHU où j'y vais encore 1 fois par 15aines !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
belloc
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 18/01/2012 15:43:16
Citation :krisken a dit :
celles au CHU où j'y vais encore 1 fois par 15aines !
Qu'est-ce-qui explique cette fréquence plutôt soutenue ?
Sous l'aspect de l'éternité.
Lizallio
Messages postés : 1356
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 18/01/2012 15:47:03
Tous les jours pour ma part. Ça ne me stress pas plus que ca, et ca ne m'a jamais stressé.
Quand je vois apparaître un très mauvais chiffre, du style 11% à Noël, je me dis qu'effectivement c'est pas la grande forme, mais c'est tout, je peux même qu'en fait, le spiro j'aime bien ca, je le prend presque comme un jeu.
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
choupi.93
Messages postés : 1558
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 18/01/2012 17:11:42
Moi une fois par semaine comme me l'a indiqué mon centre de greffe (je ne prends pas en compte ma folie passagère de le faire tous les jours).
Avant mon rejet de cet été pas de soucis, je soufflais sans affolement dans mon spirotel, je n'étais même pas très soucieuse et oubliais parfois de souffler . Mais depuis mon rejet, je suis une bonne élève, j'ai eu les félicitations de mon centre.
Bon en ce moment ils doivent voir que je souffle tous les 2 jours, voir plus, ils doivent dire que je pète un cable
Mais j'ai repris le bon rythme.
En résumé, le spirotel est devenu un moment de stress pour moi.
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
chatbotté
Messages postés : 419
Posté le 18/01/2012 17:52:58
après 6 ans de greffe, je l'utilise 1 fois ts les 3 mois...ceci étant si un jour je me sens gêne ou + fatiguée, je vais alors souffler dedans pour surveiller le ressenti...
Greffée le 19 aout 2005 !
arthur
Modérateur
Messages postés : 1528
don't give up
Posté le 18/01/2012 23:37:23
Il est tombe en panne apres 6 mois de greffe et on ne me la pas remplace.
Donc uniquement aux efr !
muco greffe
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 19/01/2012 16:30:00
Cette fréquence n'est pas vraiment soutenue comme tu le penses Belloc. Je suis à moins d'1 an de greffe, et j'ai toujours ce CMV qui est présent.
Si on passe à côté d'une semaine de négatif, on pourra peut-être rattrapé la semaine d'après, mais 2 semaines de positif avec le CMV, les dégâts pourraient être irréversibles, voire mortels parce que le traitement n'aurait pas eu le temps d'agir pendant que les dégâts se feraient.
Bon et puis il y a les à côtés... finalement 2 semaines à 10 mois de greffe, c'est pas mal.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Lizallio
Messages postés : 1356
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 19/01/2012 16:39:51
Citation :krisken a dit :
Si on passe à côté d'une semaine de négatif, on pourra peut-être rattrapé la semaine d'après, mais 2 semaines de positif avec le CMV...
Tu ne peux pas faire de dosage dans un labo de ville? Comme pour le prograf et tout le reste?
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
lautiti
Messages postés : 483
Posté le 19/01/2012 17:04:20
Moi je souffle une fois par semaine, et on me l'a donné seulement qd je suis tombée enceinte, c'est-à-dire presque 4 ans après ma greffe. Mais j'ai eu pendant 5 ans un bilan tous les un mois et demi avec efr à chaque fois. Là on repart sur un rythme d'un efr par mois, à cause de ma pneumonie et rejet chronique.
Greffée le 25 juillet 2005, 37 ans, mariée depuis 2005, maman d'un petit Guillaume depuis le 25/11/09!
En arrêt longue maladie depuis mai 2011, et bien décidée à reprendre une vie normale !
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 20/01/2012 16:57:15
Alors en fait non on ne peut pas faire de dosage de PCR (qui est le marqueur ADN du CMV) en ville car cela demande des outils techniques et un virologue. C'est la méthode qui est un peu délicate à interpréter : on réplique l'adn pour définir un taux. Tout ça c'est coûteux et donc pas dans tous les labo.
En conséquence c'est soit le labo de Nantes centre (même pas mon CHU de greffe) ou le CHU d'Angers. Mais là, il y a une différence entre la méthode de réplication et l'interprétation, et du coup ils préfèrent que je sois techniqué à Nantes.
Voilà l'explication est un peu longue mais c'est très technique !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
cénilec
Messages postés : 102 Posté le 22/01/2012 17:57:37
Monsieur souffle en moyenne une fois par semaine, mais ça peut arriver qu'il souffle plus souvent s'il se sent en plus petite forme...
On lui avait dit de souffler plus ou moins tous les 2 jours la première année.
Sinon tous les mois en alternance CHU ou chez le pneumo qui le suivait prégreffe.
Cé
Gillou
Messages postés : 98 Posté le 24/01/2012 14:30:08
C'est bizarre, tout le monde a un protocole différent j'ai l'impression. A FOCH, quand on m'a expliqué la greffe, on m'a dit qu'il fallait que je souffle ds le spiromachin tous les jours. C'est d'ailleurs à ce moment là que j'ai complètement craqué et chialer comme un môme. Ca faisait 1H qu'on m'annonçait tout ce qu'il fallait que je fasse après la greffe et ça a été l'élément de trop. J'ai bien cru que mon père allait se mettre à chialer avec moi sur ce coup-ci ^^
pitimarsu
Messages postés : 977 Posté le 24/01/2012 15:46:33
Citation :Ca faisait 1H qu'on m'annonçait tout ce qu'il fallait que je fasse après la greffe et ça a été l'élément de trop.
Tout quoi ?
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2069
"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 25/01/2012 01:13:02
Citation :Gillou a dit :
tout ce qu'il fallait que je fasse après la greffe
C'est à dire ?
Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
Membre d'Action-Muco..Viendez donc !!!
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Gillou
Messages postés : 98 Posté le 26/01/2012 14:45:41
Médicaments avec les risques liées (perte de cheveux, pousse des poils...), diabète, spirometre...
pitimarsu
Messages postés : 977 Posté le 26/01/2012 15:08:49
Citation :Gillou a dit :
Médicaments avec les risques liées (perte de cheveux, pousse des poils...), diabète, spirometre...
J'imaginais ta liste beaucoup plus longue...
Déjà les ES lié à la perte des cheveux, comme tout ES ce n'est pas pour tout le monde, très souvent temporaire également. Quant à la pousse des poils pour un homme c'est pas un gros problème... tout ça dépend également de l'anti-rejet auquel tu auras droit.
Il est vrai que parfois certains anti-rejet favorise le diabète, la prise de forte dose de corticoïdes également, je dirais même que ce second point est un facteur plus important que le premier, mais lui aussi peut être selon les personnes temporaires. (après plusieurs mois de greffes tu auras moins de corticoïdes et une activité physique plus forte qu'au début qui fait résorber voir "disparaitre" ce diabète...)
Rien de bien dramatique en soit.
Je transformerai même ta phrase en "tout ce que tu auras moins à faire après la greffe" par rapport à maintenant...
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
belloc
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 26/01/2012 16:31:03
Citation :pitimarsu a dit :
Je transformerai même ta phrase en "tout ce que tu auras moins à faire après la greffe" par rapport à maintenant...
Rien qu'en enlevant les kinés et les aérosols, mais quel gain de temps, mon dieu !
Sous l'aspect de l'éternité.
Mylie
Messages postés : 679
Posté le 26/01/2012 17:14:22
En post-greffe il n'y a plus de traitement pour la muco ? Je pensais qu'il y aurait au minimum une (ou deux) kiné après un pulmozyme pour éviter une redégradation des poumons "tous neufs" du fait de la maladie ? (et du créon pour la digestion aussi)
Mucotte de 20 ans, soignée depuis ses six mois - Étudiante en 3ème année à la faculté de droit de Nancy
Pages : 1 2 Suiv.
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Vous soufflez quand ?
Chaque jour
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Pages : 1 2 Suiv.
Auteur : Sujet: Usage du spirotel ou autre chez les greffés. Bas
pitimarsu
Messages postés : 977 Posté le 18/01/2012 12:27:26
Par curiosité, je souhaiterai connaître comment vous les greffés vous gérez le contrôle de votre souffle... à domicile, ou pas.
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
gagabizou
Modérateur
Messages postés : 2069
"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 18/01/2012 14:31:52
Ou pas, dans la mesure où le spirotel ne fonctionne pas au delà d'une certaine altitude, je ne contrôle jamais mon souffle.
Par contre, je vérifie sur un parcours régulier en courant comment je réagis niveau souffle et cardio.
Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
Membre d'Action-Muco..Viendez donc !!!
www.esf-valthorens.com dans un mois, on pose les skis !!
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 18/01/2012 15:29:02
Eh bien moi je l'ai emmené chez mon kiné qui me force à faire du coup un EFR à chaque fois. Bon le matos est léger et pas très précis, mais au moins ça mùe fait une référence 2 fois par semaine, sans compter les fois à la maison pour voir et celles au CHU où j'y vais encore 1 fois par 15aines !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
belloc
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 18/01/2012 15:43:16
Citation :krisken a dit :
celles au CHU où j'y vais encore 1 fois par 15aines !
Qu'est-ce-qui explique cette fréquence plutôt soutenue ?
Sous l'aspect de l'éternité.
Lizallio
Messages postés : 1356
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 18/01/2012 15:47:03
Tous les jours pour ma part. Ça ne me stress pas plus que ca, et ca ne m'a jamais stressé.
Quand je vois apparaître un très mauvais chiffre, du style 11% à Noël, je me dis qu'effectivement c'est pas la grande forme, mais c'est tout, je peux même qu'en fait, le spiro j'aime bien ca, je le prend presque comme un jeu.
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
choupi.93
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Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 18/01/2012 17:11:42
Moi une fois par semaine comme me l'a indiqué mon centre de greffe (je ne prends pas en compte ma folie passagère de le faire tous les jours).
Avant mon rejet de cet été pas de soucis, je soufflais sans affolement dans mon spirotel, je n'étais même pas très soucieuse et oubliais parfois de souffler . Mais depuis mon rejet, je suis une bonne élève, j'ai eu les félicitations de mon centre.
Bon en ce moment ils doivent voir que je souffle tous les 2 jours, voir plus, ils doivent dire que je pète un cable
Mais j'ai repris le bon rythme.
En résumé, le spirotel est devenu un moment de stress pour moi.
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
chatbotté
Messages postés : 419
Posté le 18/01/2012 17:52:58
après 6 ans de greffe, je l'utilise 1 fois ts les 3 mois...ceci étant si un jour je me sens gêne ou + fatiguée, je vais alors souffler dedans pour surveiller le ressenti...
Greffée le 19 aout 2005 !
arthur
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don't give up
Posté le 18/01/2012 23:37:23
Il est tombe en panne apres 6 mois de greffe et on ne me la pas remplace.
Donc uniquement aux efr !
muco greffe
krisken
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Posté le 19/01/2012 16:30:00
Cette fréquence n'est pas vraiment soutenue comme tu le penses Belloc. Je suis à moins d'1 an de greffe, et j'ai toujours ce CMV qui est présent.
Si on passe à côté d'une semaine de négatif, on pourra peut-être rattrapé la semaine d'après, mais 2 semaines de positif avec le CMV, les dégâts pourraient être irréversibles, voire mortels parce que le traitement n'aurait pas eu le temps d'agir pendant que les dégâts se feraient.
Bon et puis il y a les à côtés... finalement 2 semaines à 10 mois de greffe, c'est pas mal.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Lizallio
Messages postés : 1356
vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 19/01/2012 16:39:51
Citation :krisken a dit :
Si on passe à côté d'une semaine de négatif, on pourra peut-être rattrapé la semaine d'après, mais 2 semaines de positif avec le CMV...
Tu ne peux pas faire de dosage dans un labo de ville? Comme pour le prograf et tout le reste?
muco greffée de 26 ans en attente d'une seconde greffe...
lautiti
Messages postés : 483
Posté le 19/01/2012 17:04:20
Moi je souffle une fois par semaine, et on me l'a donné seulement qd je suis tombée enceinte, c'est-à-dire presque 4 ans après ma greffe. Mais j'ai eu pendant 5 ans un bilan tous les un mois et demi avec efr à chaque fois. Là on repart sur un rythme d'un efr par mois, à cause de ma pneumonie et rejet chronique.
Greffée le 25 juillet 2005, 37 ans, mariée depuis 2005, maman d'un petit Guillaume depuis le 25/11/09!
En arrêt longue maladie depuis mai 2011, et bien décidée à reprendre une vie normale !
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 20/01/2012 16:57:15
Alors en fait non on ne peut pas faire de dosage de PCR (qui est le marqueur ADN du CMV) en ville car cela demande des outils techniques et un virologue. C'est la méthode qui est un peu délicate à interpréter : on réplique l'adn pour définir un taux. Tout ça c'est coûteux et donc pas dans tous les labo.
En conséquence c'est soit le labo de Nantes centre (même pas mon CHU de greffe) ou le CHU d'Angers. Mais là, il y a une différence entre la méthode de réplication et l'interprétation, et du coup ils préfèrent que je sois techniqué à Nantes.
Voilà l'explication est un peu longue mais c'est très technique !
Diabétique - greffé le 19 février 2011
cénilec
Messages postés : 102 Posté le 22/01/2012 17:57:37
Monsieur souffle en moyenne une fois par semaine, mais ça peut arriver qu'il souffle plus souvent s'il se sent en plus petite forme...
On lui avait dit de souffler plus ou moins tous les 2 jours la première année.
Sinon tous les mois en alternance CHU ou chez le pneumo qui le suivait prégreffe.
Cé
Gillou
Messages postés : 98 Posté le 24/01/2012 14:30:08
C'est bizarre, tout le monde a un protocole différent j'ai l'impression. A FOCH, quand on m'a expliqué la greffe, on m'a dit qu'il fallait que je souffle ds le spiromachin tous les jours. C'est d'ailleurs à ce moment là que j'ai complètement craqué et chialer comme un môme. Ca faisait 1H qu'on m'annonçait tout ce qu'il fallait que je fasse après la greffe et ça a été l'élément de trop. J'ai bien cru que mon père allait se mettre à chialer avec moi sur ce coup-ci ^^
pitimarsu
Messages postés : 977 Posté le 24/01/2012 15:46:33
Citation :Ca faisait 1H qu'on m'annonçait tout ce qu'il fallait que je fasse après la greffe et ça a été l'élément de trop.
Tout quoi ?
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
gagabizou
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Messages postés : 2069
"Moi, j'ai appris à lire
et ben, je souhaite çà à
personne" Léodagan
Posté le 25/01/2012 01:13:02
Citation :Gillou a dit :
tout ce qu'il fallait que je fasse après la greffe
C'est à dire ?
Gaël, 39 ans 1/2 (comme les enfants, le 1/2, c'est important... Garcon, la même chose !), muco recyclé (greffé) le 19/08/05
Membre d'Action-Muco..Viendez donc !!!
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Gillou
Messages postés : 98 Posté le 26/01/2012 14:45:41
Médicaments avec les risques liées (perte de cheveux, pousse des poils...), diabète, spirometre...
pitimarsu
Messages postés : 977 Posté le 26/01/2012 15:08:49
Citation :Gillou a dit :
Médicaments avec les risques liées (perte de cheveux, pousse des poils...), diabète, spirometre...
J'imaginais ta liste beaucoup plus longue...
Déjà les ES lié à la perte des cheveux, comme tout ES ce n'est pas pour tout le monde, très souvent temporaire également. Quant à la pousse des poils pour un homme c'est pas un gros problème... tout ça dépend également de l'anti-rejet auquel tu auras droit.
Il est vrai que parfois certains anti-rejet favorise le diabète, la prise de forte dose de corticoïdes également, je dirais même que ce second point est un facteur plus important que le premier, mais lui aussi peut être selon les personnes temporaires. (après plusieurs mois de greffes tu auras moins de corticoïdes et une activité physique plus forte qu'au début qui fait résorber voir "disparaitre" ce diabète...)
Rien de bien dramatique en soit.
Je transformerai même ta phrase en "tout ce que tu auras moins à faire après la greffe" par rapport à maintenant...
Gilles, Muco, 4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991), dernière en 2005. Strasbourg.
belloc
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 26/01/2012 16:31:03
Citation :pitimarsu a dit :
Je transformerai même ta phrase en "tout ce que tu auras moins à faire après la greffe" par rapport à maintenant...
Rien qu'en enlevant les kinés et les aérosols, mais quel gain de temps, mon dieu !
Sous l'aspect de l'éternité.
Mylie
Messages postés : 679
Posté le 26/01/2012 17:14:22
En post-greffe il n'y a plus de traitement pour la muco ? Je pensais qu'il y aurait au minimum une (ou deux) kiné après un pulmozyme pour éviter une redégradation des poumons "tous neufs" du fait de la maladie ? (et du créon pour la digestion aussi)
Mucotte de 20 ans, soignée depuis ses six mois - Étudiante en 3ème année à la faculté de droit de Nancy
Pages : 1 2 Suiv.
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco
Je viens de relire ce topic et je suis étonné de la réponse des gens.
Moi on m'a dit de souffler tous les jours, alors je souffle tous les jours.
Je reposerai la question, mais honnêtement je préfère souffler tous les jours et prendre en compte tout de suite un éventuel début de rejet.
Avec un VEMS de 117%, je ne m'apercevrai même pas physiquement d'une baisse de 20% ! Alors je souffle, je souffle et je souffle encore![]()
Moi on m'a dit de souffler tous les jours, alors je souffle tous les jours.
Je reposerai la question, mais honnêtement je préfère souffler tous les jours et prendre en compte tout de suite un éventuel début de rejet.
Avec un VEMS de 117%, je ne m'apercevrai même pas physiquement d'une baisse de 20% ! Alors je souffle, je souffle et je souffle encore
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
les greffés que je connais .....soufflent au quotidien ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Petit up
Tous les jours pour moi, les premiers temps, c'était 2fois/jour
D'ailleurs Eric, dans la LAA spéciale greffe tu parlais d'un fichier excel que tu as monté.
Je serai fortement interressé
Tous les jours pour moi, les premiers temps, c'était 2fois/jour
D'ailleurs Eric, dans la LAA spéciale greffe tu parlais d'un fichier excel que tu as monté.
Je serai fortement interressé
"Vous Madame, ne m'attendez pas, j'ai encore tellement de choses à voir"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
"Vous Madame, il est trop tôt pour notre rendez-vous, revenez plus tard"
Ok je m'occupe de t'envoyer ça.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014