Topic datant de Mars 2012 entre différents membres du forum
Bon je ne retrouve pas le post ou on avait discuté du sujet ( surtout avec Choupie il me semble? ) donc je crée un nouveau post.
J'ai beaucoup discuté avec ma pneumologue ce weekend, à l'AG de VLM sur ce sujet.
Récemment une des pneumologues de mon crcm m'avait confirmé que la SU n'était pas autorisé pour les 2eme greffes. Mais ma pneumologue " attitré " m'a tenu un tout autre discours ce WE qui est rassurant pour ceux qui se trouvent en rejet chronique et en attente d'une autre greffe.
Elle m'a expliqué qu'effectivement, la 2eme greffe ne fait pas partie des critères pour une SU, mais que tout de même, quand une demande de SU est faite, ceci passe devant une commission dont elle ( ma pneumo ) fait partie, c'est elle qui signe les accords, et que, dans des cas comme le mien, rejet chronique, jeune âge, l'accord serai signé si une aggravation soudaine devait arriver.
J'ai trouvé ca plutôt rassurant
Voila enfin une reponse claire qui peut te permettre d'esperer le meilleur
Ouais pareil qu'Arthur
Une discussion positive à Marseille ;)
ça doit te rassurer un peu
Ca dit faire du bien d'entendre ça!
c'est intéressant à savoir en effet, ma pneumo fait aussi partie de la commission qui se réunit pour "décider" de la marche à suivre pour chaque patient en attente de greffe. C'est d'ailleurs elle qui avait plaidé en ma faveur pour ma greffe car avec une BMR, beaucoup refuse de greffer par peur de l'échec. Heureusement qu'elle m'a soutenue
Merci de nous avoir fait partager ça Liz, en effet c'est rassurant pour les rejets chronique en attente d'une seconde greffe.
bonne nouvelle
C'est une bonne nouvelle
Bon je ne retrouve pas le post ou on avait discuté du sujet ( surtout avec Choupie il me semble? ) donc je crée un nouveau post.
J'ai beaucoup discuté avec ma pneumologue ce weekend, à l'AG de VLM sur ce sujet.
Récemment une des pneumologues de mon crcm m'avait confirmé que la SU n'était pas autorisé pour les 2eme greffes. Mais ma pneumologue " attitré " m'a tenu un tout autre discours ce WE qui est rassurant pour ceux qui se trouvent en rejet chronique et en attente d'une autre greffe.
Elle m'a expliqué qu'effectivement, la 2eme greffe ne fait pas partie des critères pour une SU, mais que tout de même, quand une demande de SU est faite, ceci passe devant une commission dont elle ( ma pneumo ) fait partie, c'est elle qui signe les accords, et que, dans des cas comme le mien, rejet chronique, jeune âge, l'accord serai signé si une aggravation soudaine devait arriver.
J'ai trouvé ca plutôt rassurant
Voila enfin une reponse claire qui peut te permettre d'esperer le meilleur
Ouais pareil qu'Arthur
Une discussion positive à Marseille ;)
ça doit te rassurer un peu
Ca dit faire du bien d'entendre ça!
c'est intéressant à savoir en effet, ma pneumo fait aussi partie de la commission qui se réunit pour "décider" de la marche à suivre pour chaque patient en attente de greffe. C'est d'ailleurs elle qui avait plaidé en ma faveur pour ma greffe car avec une BMR, beaucoup refuse de greffer par peur de l'échec. Heureusement qu'elle m'a soutenue
Merci de nous avoir fait partager ça Liz, en effet c'est rassurant pour les rejets chronique en attente d'une seconde greffe.
bonne nouvelle
C'est une bonne nouvelle
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
Membre fondateur d' Action-Muco