Poids et gastrotomie

bonjour

Est ce que Kilian a déjà eu une sonde naso gastrique ? prend il des compléments alimentaires et a t'il de l'appétit ? Depuis combien de temps est il dans la "limite" ?
A mon sens, si toutes les "cartouches" ont déjà été tirées c'est logique de se tourner vers la gastrostomie, mais dans le cas contraire, c'est un peu abrupte.
Est ce que ce n'est pas pour provoquer une réaction forte chez ton fils pour qu'il se mette à manger plus ?

Le contexte est très important...

j'ai connu plusieurs patients qui en ont eu, mais dans leur cas, très affaiblis par une grosse atteinte respiratoire, de ce fait les calories ingérées ne leur profitaient guère et il fallait en passer par la absolument.

Pour ma part, à l'adolescence, je suis devenue diabétique très jeune (11 ans) et cela a été difficile de grossir car avant sa découverte j'ai perdu 10 kilos, à un moment, je pesai 38 kilos pour 1h58. J'ai eu les compléments alimentaires au maximum, seulement à l'époque la graisse était interdite et les sucres rapides type bonbons, aussi...
Du coup pour ne pas avoir cette sonde, je mangeai énormément de féculents, j'ai souvenir de m’être gavée comme une oie en mettant de la nourriture dans la bouche et en l'avalant avec de l'eau...
A la fin de ma croissance (vers 14 ans) le poids est progressivement remonté, à 15 ans j'avais un poids normal, et à 20, des bourrelets (restés depuis avec du bonus)

Cela veut dire : Tout n'est pas écrit à l'avance
L'adolescence étant une période très importante, c'est peut etre bien d'accepter cette sonde, il existe chez quelques patients mucos (notamment les garçons) un retard de puberté (mue de la voie, aspect de la silhouette...) du coup c'est à prendre en compte aussi

Merci Div de tes explications.
Killian n'as pas un gros appétit certes mais il mange quand même correctement mail très longuement aussi! J'ai moi aussi pensé un moment que ce medecin a voulu peut etre lui faire peur...Mais il me semble qu'il faut peut etre prendre des gants avec un adolescent; ne pas lui annoncer que sa gastrotomie sera définitive que c'est comme ça que cela doit ce passer sous peine d'etre en danger de mort!!!
Comme beaucoup d'enfants malades Killian est un garçon très mûr pour son age (précoce en plus ce qui n'arrange rien car il est d'une sensibilité extrème) et aurait compris une gastrotomie de quelques mois comme il me l'a dit mais elle l'a braqué!
Il n'a jamais pris de compléments alimentaires car il n'arrive pas a avaler ceux que l'on trouve dans le commerce. On ne lui donne que du Lacteol 1 c soir et matin. De plus il n'est pas en difficulté particulière au niveau pulmonaire fait du vélo de la marche....

Effectivement il a une IMC un peu faible (poids divise par taille au carré). Il faut avoir au dessus de 18 me semble t'il.
Concernant les compléments alimentaires il existe des tas de formules : lactée, jus de fruit, soupe, biscuits. Il faut voir ça avec la diététicienne du CRCM et faire des essais pour trouver ce qui lui convient. Maintenant vu le niveau de l'IMC, je ne suis pas sur que ce soit suffisant. Il aurait fallu réagir bien plus tôt.

Concernant la gastrostomie, dire que c'est à vie est vraiment beaucoup trop brutal.
Je pense qu'il existe de nombreux cas ou la gastrotomie à été temporaire.
Par contre il est important qu'il prenne du poids, car il y a un lien fort entre état respiratoire et poids. On a une meilleure résistance aux infections si on a un poids correcte.

Oui je sais; les medecins aiment les muco gros ! mais la génétiue familiale parle aussi et j'étais une vrai crevette et son père aussi!
Mais bon on me dit maintenant que le créon ne fonctionnerait peut être pas sur lui
et il en prends 22 (25 000) par jour ! De plus il ne doit plus manger gras et salé ! On est complètement perdu....Mais s'il ne prends pas son créon killian a mal au ventre!![img]/smiley/heu.gif[/i

22 creons !!!!! ah oui faudrait peut être revoir et alterner Créon et Eurobiol par ex !!!!

Les docs sont jamais contents de toute façon ...je connais 2 mucos en surpoids (parents forts ...) et le CRCM fait la guerre sauf que quand il y a un souci d'encombrement ...s'ils perdent un kilo ou deux c'est quand même moins grave que chez certains !!!!

Ceci dit les medecins ne nous ont jamais parlé d'Eurobiol!! Mon mari et mon fils sont partis ce matin (lever a 4h30 pour un rendez vous à 11h30) je leur est dit de leur parler de l'Eurobiol au cas ou il ferait plus d'effet...Parce que question maux de ventre Killian a donné l'hiver dernier ou il avait pratiquement mal au ventre tout les jours!! On a arrêté le lait depuis le mois de mai et le gras et apparemment il a beaucoup moins mal au ventre ...Sauf ce matin

Ce n'est pas une question d'être gros, mais plutôt d'avoir un équilibre entre la taille et le poids. On peut très bien être mince et avoir un IMC dans la normale. Par exemple avec un IMC de 18 à 20 on est plutôt maigre.
Avec un IMC de 16, il peut mettre sa santé en danger, car il devient beaucoup plus fragile. Et on n'a pas besoin de rajouter de la fragilité supplémentaire lorsqu'on est Muco.
Il en est encore très loin et heureusement, mais par exemple avec un tel IMC il pourrait se voir refuser une greffe.
Donc il faut tout faire pour qu'il prenne du poids.


22 Créon, c'est effectivement énorme.
Personnellement j'ai toujours pris de l'Eurobiol, mais je dois être une exception, car depuis longtemps on privilégie le Créon.

(Eric : eurobiol pendant 20 ans pour moi)


Au fait, c'est pas le fils de Ronald qui prend beaucoup d'enzymes aussi ?

Et bien pas de changement au niveau du traitement. Killian était a la timone hier et on lui a dit que Créon/Eurobiol kif kif bourricot !! Donc nous n'avons même pas la possibilité d'essayer...43,8 dernière pesée mais on ne nous a pas reparlé de Gastrotomie simplement des analyses...Et le fait que killian a une tension à 14.8...depuis des lustres et on ne sait pas pourquoi....Donc plus de supplémentation en sel!!!

certes "kif kif" mais sur certains patients l'association des 2 est efficace ....

Et bien de toute manière les medecins de mon fils ne veulent pas en entendre parlé! C'est tout de même la troisieme fois que je leur en parle mais nada!!! Je trouve ça rageant mais à moins de leur mettre un couteau sous la gorge; il sont aussi têtus que des mules

je comprends bien ...et c'est rageant en effet de ne pas avoir la possibilité de "tester" ....

C'est par le conseil d'un autre patient muco que j'avais demandé à tester le créon.... c'est la grande différence entre service 'adulte" et pédiatrie...
En pediatrie, on leur confie des enfants dont ils prennent soin, avec en face des parents souvent très très angoissés, le dialogue est limité (par exemple la programmation d'une cure est plutôt ferme et définitive... ou la décision ou non de fréquenter les piscines) pour éviter que les parents entrent dans le déni et ne fassent pas appliquer à leurs enfants les soins recommandés...

En service adulte, la discussion est encouragée, ça veut dire que le patient s'implique, qu'il comprend ses traitements, qu'il lit des choses (et si ce n'est pas le cas c'est l'occasion de se mettre au point) le risque également c'est que la rupture de dialogue peut entrainer un refus des traitements "en bloc" par le patient >>>
je crois que tous passons par cette phase.
Du coup les choses seront peut etre vues différement dans un service "adulte"

Mon fils prenait 18 créon par repas quand il était en péditrie , depuis qu'il est chez les adultes , il a changé son régime alimentaire à cause du sport . Il fait de la salle de muscu 3 ou 4 fois par semaine et de la boxe 2 fois par semaine le soir . Le fait de s'interresser à la musculation , il a beaucoup lu sur la nutrition et a laissé tombé les principes de la nutritionniste du CRCM . Il mange beaucoup de sucres lents , pâtes , riz , lentilles et des protéines , blanc de poulet , steack haché , poisson ( saumon ) . Du coup il ne prend presque plus de créon et son ventre va beaucoup mieux , il souffre moins , mais bon quand il va aux wc il vaut mieux attendre un moment avant de passer derrière , mais il n'a plus ces douleurs atroces qui l'empêchait d'aller en cours ou de sortir . Il a perdu 5 ou 6 kilos et a changé complètement de morphologie , sauf le ventre qui est toujours un peu rond . Il fait 1.75 m pour 66 Kilos , je pense que c'est bien . D'ailleurs au CRCM ils lui disent de ne surtout pas arrêter , le sport lui a fait prendre , si je me souviens bien 1/2 litre de capacité respiratoire . Faut dire aussi qu'il n'a jamais de crachat , le désespoir du CRCM qui n'arrive pas à faire des analyses . Voilà si ça peut vous aider !!

Je ne sais pas ce que la nutritionniste préconise, mais s'il rajoute un peu de légume, un peu de fruit et un peu de laitage à tout ça, c'est tout à fait ce qui est préconise : pas trop de gras et énergétique.


Hé bien oui, faire de l'activité physique permet de garder ou développer une meilleure capacité respiratoire.