Bonjour tous !
J'ai fais pas mal de recherche ces derniers temps sur les médecines alternatives type naturopathie, aromathérapie, etc...
J'ai ainsi découvert (alors qu'on m'en a jamais parlé à l'hôpital) qu'on manquait de bétacarotène tous mais qu'une étude avait montré que revenir à des taux normaux pouvait aider : http://www.caducee.net/actualite-medicale/1769/supplementation-en-carotene-et-reduction-de-l-exacerbation-des-symptomes-pulmonaires-chez-les-personnes-souffrant-de-mucoviscidose.html
Je sais qu'il faut pas croire n'importe quoi, mais je commence à utiliser des huiles essentielles et ça marche plutot vraiment bien sur moi, de même que l'homéopathie lorsque je suis enrhumée plutôt que d'aller vers encore plus de "chimique" En trois jours le rhume est endigué. Idem pour les maux de gorge (j'ai de la change de pas tomber "très malade" l'hiver c'est un peu toujours la même chose)
Je sais que mon corps souffre des effets secondaires des antibiotiques, j'ai récemment développé un sacré urticaire au bout de 8 jours de Fortum, et idem avec une accumulation Ciflox-Tobi par dessus lequel s'est ajouté le Bactrim.
Mon corps réagit de moins en moins bien à tout ça (douleurs dans les tendons, articulations, réaction urticaire, mais aussi dents moins blanche, plus forte perte de cheveux, fatigue, troubles du système digestif, troubles au niveau vaginal etc...)
A cela s'ajoute en parallèle des troubles cardiaques (extrasystolles ventriculaires gauche) qui lorsque mon coeur s'emballe crée une fatigue caractéristique mais immédiate et très lourde.
Bref, mon objectif est d'essayer d'améliorer le bien être de mon corps en parallèle de ce que les traitements s'occupent de le faire fonctionner normalement...
Je ne sais pas si certains se sont déjà penché sur la question, mais je vais essayer de sensibiliser mon CRCM (Cochin) à ça et aussi Vaincrelamuco car je suis sûre qu'il y a une vraie possibilité d'amélioration en terme de mieux être et de résistance.
Je pensais vous tenir au courant ici de mes tests et de ce qui fonctionne pour moi. Bien sur, rien de possible en terme d'étude profonde, mais un truc tout bête : je pshitt une solution spéciale "respiration" aux huiles essentielles régulièrement sur mes oreillers et mon écharpe, et ça m'aide beaucoup. Je me sens mieux. Donc si ces "petits plus" peuvent fonctionner pour certains d'entre vous, je pense que c'est bon à prendre !
Idem pour l'osthéopathie : mon kiné est aussi osthéo et me remet régulièrement le dos en place dont les vertebres se déplacent souvent ou dont les cotes se bloquent à cause de la toux répétée...
Bref, n'hésitez pas si vous avez des astuces :)
Pour le moment, perso :
- douleurs digestives, gaz : quelques gouttes d'huille essentielle de "Coriandre" en massage sur le ventre, une à trois fois par jour. Le lendemain, mon transit était déjà mieux régulé en terme de production gazeuse (pas classe à dire mais on connait tous ça)
- Mycoses vaginales : merci les antibios !
- en prévention : - deux gouttes d'huile essentielle de tea tree dans mon savon intime lors de la douche (ça peut donner une sensation de legere brulure, il faut pas en mettre trop, jamais uniquement l'huille essentielle et bien rincer mais c'est très efficace !) Et un gel à base de thym Saugella une à trois fois par jour selon les besoins. Plus des probiotiques que je commence en fin de cure.
- en action : je mets une goutte d'huile essentielle dans le gel Saugella. plus les probiotiques. Bien sur parfois je m'aide avec des ovules vraiment médicale pour les "grosses" mycoses, mais généralement je m'en sors bien comme ca - le corps a simplement besoin d'aide pour tout rééquilibrer...
- manque de tonus : je frotte de la ravintsara toutes les heures au creux de mes poignets. Ca fonctionne aussi avec le citron. Ca aide le corps à regagner du tonus. Je sais pas si ca fonctionne effectivement, mais moi j'ai l'impression que ca m'aide...
- pshitt assainissant aux huiles essentielles à pulvériser dans l'air régulièrement
- pshiit respiration sur mon echarpe, mes oreillers, j'ai l'impression que mes poumons s'ouvrent mieux. C'est l'effet du pin je pense ^^
Voilà pour le moment,
Au plaisir,
Zoé
J'ai fais pas mal de recherche ces derniers temps sur les médecines alternatives type naturopathie, aromathérapie, etc...
J'ai ainsi découvert (alors qu'on m'en a jamais parlé à l'hôpital) qu'on manquait de bétacarotène tous mais qu'une étude avait montré que revenir à des taux normaux pouvait aider : http://www.caducee.net/actualite-medicale/1769/supplementation-en-carotene-et-reduction-de-l-exacerbation-des-symptomes-pulmonaires-chez-les-personnes-souffrant-de-mucoviscidose.html
Je sais qu'il faut pas croire n'importe quoi, mais je commence à utiliser des huiles essentielles et ça marche plutot vraiment bien sur moi, de même que l'homéopathie lorsque je suis enrhumée plutôt que d'aller vers encore plus de "chimique" En trois jours le rhume est endigué. Idem pour les maux de gorge (j'ai de la change de pas tomber "très malade" l'hiver c'est un peu toujours la même chose)
Je sais que mon corps souffre des effets secondaires des antibiotiques, j'ai récemment développé un sacré urticaire au bout de 8 jours de Fortum, et idem avec une accumulation Ciflox-Tobi par dessus lequel s'est ajouté le Bactrim.
Mon corps réagit de moins en moins bien à tout ça (douleurs dans les tendons, articulations, réaction urticaire, mais aussi dents moins blanche, plus forte perte de cheveux, fatigue, troubles du système digestif, troubles au niveau vaginal etc...)
A cela s'ajoute en parallèle des troubles cardiaques (extrasystolles ventriculaires gauche) qui lorsque mon coeur s'emballe crée une fatigue caractéristique mais immédiate et très lourde.
Bref, mon objectif est d'essayer d'améliorer le bien être de mon corps en parallèle de ce que les traitements s'occupent de le faire fonctionner normalement...
Je ne sais pas si certains se sont déjà penché sur la question, mais je vais essayer de sensibiliser mon CRCM (Cochin) à ça et aussi Vaincrelamuco car je suis sûre qu'il y a une vraie possibilité d'amélioration en terme de mieux être et de résistance.
Je pensais vous tenir au courant ici de mes tests et de ce qui fonctionne pour moi. Bien sur, rien de possible en terme d'étude profonde, mais un truc tout bête : je pshitt une solution spéciale "respiration" aux huiles essentielles régulièrement sur mes oreillers et mon écharpe, et ça m'aide beaucoup. Je me sens mieux. Donc si ces "petits plus" peuvent fonctionner pour certains d'entre vous, je pense que c'est bon à prendre !
Idem pour l'osthéopathie : mon kiné est aussi osthéo et me remet régulièrement le dos en place dont les vertebres se déplacent souvent ou dont les cotes se bloquent à cause de la toux répétée...
Bref, n'hésitez pas si vous avez des astuces :)
Pour le moment, perso :
- douleurs digestives, gaz : quelques gouttes d'huille essentielle de "Coriandre" en massage sur le ventre, une à trois fois par jour. Le lendemain, mon transit était déjà mieux régulé en terme de production gazeuse (pas classe à dire mais on connait tous ça)
- Mycoses vaginales : merci les antibios !
- en prévention : - deux gouttes d'huile essentielle de tea tree dans mon savon intime lors de la douche (ça peut donner une sensation de legere brulure, il faut pas en mettre trop, jamais uniquement l'huille essentielle et bien rincer mais c'est très efficace !) Et un gel à base de thym Saugella une à trois fois par jour selon les besoins. Plus des probiotiques que je commence en fin de cure.
- en action : je mets une goutte d'huile essentielle dans le gel Saugella. plus les probiotiques. Bien sur parfois je m'aide avec des ovules vraiment médicale pour les "grosses" mycoses, mais généralement je m'en sors bien comme ca - le corps a simplement besoin d'aide pour tout rééquilibrer...
- manque de tonus : je frotte de la ravintsara toutes les heures au creux de mes poignets. Ca fonctionne aussi avec le citron. Ca aide le corps à regagner du tonus. Je sais pas si ca fonctionne effectivement, mais moi j'ai l'impression que ca m'aide...
- pshitt assainissant aux huiles essentielles à pulvériser dans l'air régulièrement
- pshiit respiration sur mon echarpe, mes oreillers, j'ai l'impression que mes poumons s'ouvrent mieux. C'est l'effet du pin je pense ^^
Voilà pour le moment,
Au plaisir,
Zoé
Merci de partager ton expérience.
Personnellement je pense que certaines alternatives peuvent être une aide mais en aucun cas remplacer les traitements prescrits. Je pense que certaines choses peuvent fonctionner chez certains et pas chez d'autres, comme pour les médocs d'ailleurs avec des effets secondaires chez certains et pas chez d'autres. Il faut donc rester vigilant, même pour des produits naturels.
Mais je suis d'avis que qui ne tente rien n'a rien.
Perso j'utilise de la gelée Royale en prévention l'hivers, de la Propolis en cas de mal de gorge et ma kiné me fait des massages du dos de temps en temps.
En complément je mets 2 liens sur lesquels il y a déjà eu infos et discussions qu'on peut retrouver dans "Expression libre Muco" :
http://action-muco.discutbb.com/sujet-450333-583192-73297-1-l-osteopathie.html
http://action-muco.discutbb.com/sujet-450333-561941-73297-1-phytotherapie-herboristerie-c-est-ici-demandez-conseil-a-votre-mede.html
PS : Blue, ce serait bien de mettre une petite présentation dans la partie "Présentation" du forum.
Personnellement je pense que certaines alternatives peuvent être une aide mais en aucun cas remplacer les traitements prescrits. Je pense que certaines choses peuvent fonctionner chez certains et pas chez d'autres, comme pour les médocs d'ailleurs avec des effets secondaires chez certains et pas chez d'autres. Il faut donc rester vigilant, même pour des produits naturels.
Mais je suis d'avis que qui ne tente rien n'a rien.
Perso j'utilise de la gelée Royale en prévention l'hivers, de la Propolis en cas de mal de gorge et ma kiné me fait des massages du dos de temps en temps.
En complément je mets 2 liens sur lesquels il y a déjà eu infos et discussions qu'on peut retrouver dans "Expression libre Muco" :
http://action-muco.discutbb.com/sujet-450333-583192-73297-1-l-osteopathie.html
http://action-muco.discutbb.com/sujet-450333-561941-73297-1-phytotherapie-herboristerie-c-est-ici-demandez-conseil-a-votre-mede.html
PS : Blue, ce serait bien de mettre une petite présentation dans la partie "Présentation" du forum.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
une amie dont le fils a la muco (24 ans ) et adepte des huiles essentielles m'a parlé des huiles de romarin pour "les bronches"....et aussi des huiles d'estragon en massage sur le ventre pour leurs maux.....
Lorsque la Miss avait 3/4 ans et était coincé du bidou ....elle a 4ou 5 séances d'ostheopatie des fluides .....et son transit s'en est trouvé amélioré ...
Voilà pour notre expérience par ici
Lorsque la Miss avait 3/4 ans et était coincé du bidou ....elle a 4ou 5 séances d'ostheopatie des fluides .....et son transit s'en est trouvé amélioré ...
Voilà pour notre expérience par ici
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
De mon coter je met de l huile d'ecaliptus iradiée dans mon bain ( 2h d' infusion ^^) ca y fait pour l'ouverture des bronche après j' ai une bonne séance perso de kiné.
Sinon pour l' osteo j'en avais parler avec le medecin du CRCM. Il m' avait expliquer qu'une etude avais ete faite dans la muco et qu'ils en etait sorti avec plus de question qu' au debut^^ je m'explique:
Ils ont fait 3 groupes:
* Groupe sans rien: pas de changement visible.
*Groupe avec ostéo réelle: Un petit mieu sur la condition generale mais legere par rapport au premier groupe.
*Groupe avec osteo placebo ( manipe faisant passer pour de l' osteo alors que c'etait du vent): et ce groupe etait au final celui qui allait le mieu et ressenter le plus d'effet. ^^
Donc pas concluant pour eux, mon medecin me disant que ca fait pas de mal mais qu'ils ne le font pas en systematique mais pourquoi pas si individuellement ca fait du bien.
J' ai essayer les huiles essentielles de lavande: tres mauvaise pour moi, iritation de la gorges et autre donc arreter rapidement ( c'etait sur l' oreiller notament pour mieu dormir)
Je fait egalement des Psshit d' assainissement de l air dans la chambre principalement et j'aime beaucoup.
J' ai fait ponctuellement de l' huile essentielle d' ecalptus iradiee dans de l'huile d' amande douce en onction sur la cage toracique mais personne pour les massages^^ donc arreter mon kine ne voulant pas :s
Sinon pour l' osteo j'en avais parler avec le medecin du CRCM. Il m' avait expliquer qu'une etude avais ete faite dans la muco et qu'ils en etait sorti avec plus de question qu' au debut^^ je m'explique:
Ils ont fait 3 groupes:
* Groupe sans rien: pas de changement visible.
*Groupe avec ostéo réelle: Un petit mieu sur la condition generale mais legere par rapport au premier groupe.
*Groupe avec osteo placebo ( manipe faisant passer pour de l' osteo alors que c'etait du vent): et ce groupe etait au final celui qui allait le mieu et ressenter le plus d'effet. ^^
Donc pas concluant pour eux, mon medecin me disant que ca fait pas de mal mais qu'ils ne le font pas en systematique mais pourquoi pas si individuellement ca fait du bien.
J' ai essayer les huiles essentielles de lavande: tres mauvaise pour moi, iritation de la gorges et autre donc arreter rapidement ( c'etait sur l' oreiller notament pour mieu dormir)
Je fait egalement des Psshit d' assainissement de l air dans la chambre principalement et j'aime beaucoup.
J' ai fait ponctuellement de l' huile essentielle d' ecalptus iradiee dans de l'huile d' amande douce en onction sur la cage toracique mais personne pour les massages^^ donc arreter mon kine ne voulant pas :s
L'osthéo comme "traitement de fond" je vois effectivement pas en quoi c'est utile. Par contre ça l'est lorsque le corps se bloque à force d'être sollicité par la toux. Mes côtes se bloquent, mes vertebres se déplacent régulièrement à cause des contractions violentes du dos. Un petit coup d'osthéo et hop ! Tout est remis en place ! Et ça, ça améliore grandement le confort de vie... Mais si on a pas spécialement conscience que certaines douleurs viennent de là, pas simple à traiter. Je me suis plante de maux de dos des années, alors qu'en fait ce sont mes lombaires qui deviennent comme du béton à force de se contracter lors des spasmes de toux... Merci la kiné magique !
Je me suis enrhumée il y a deux jours et 3 gouttes de ravintsara dans une cuillère de miel et ça a bien aidé ! 2 fois par jour :)
Je parle à mon médecin demain...
Merci à tous pour vos expériences !
Zoé
Ps. Je crois m'être déjà présentée il y a trèès longtemps mais je peux recommencer si besoin ! ^^
Je me suis enrhumée il y a deux jours et 3 gouttes de ravintsara dans une cuillère de miel et ça a bien aidé ! 2 fois par jour :)
Je parle à mon médecin demain...
Merci à tous pour vos expériences !
Zoé
Ps. Je crois m'être déjà présentée il y a trèès longtemps mais je peux recommencer si besoin ! ^^