Pour margaux, j'utilise une autre machine d'aérosol mais je ne sais pas comment elle s'appelle..j'utilise la même que celle avec laquelle elle faisait ses aérosols de sérum phy : une assez grande de couleur blanche. Margaux a commencé ses aérosols de pulmozyme à ses 5 ans..pourquoi on n'utilise pas tous la même machine ??
Le doc ma conseillé d'utiliser le pulmozyne avant le kiné de préference ![]()
Et sinon je ne sais pas pourquoi nous utilisons le eflow peut etre parce qu elle n a qu 11 mois . Sinon a 11 mois combien pesé vos enfants car moi ma fille ne fait que 6 kg 900
Et sinon je ne sais pas pourquoi nous utilisons le eflow peut etre parce qu elle n a qu 11 mois . Sinon a 11 mois combien pesé vos enfants car moi ma fille ne fait que 6 kg 900
Papa de quatre diables 2 garçons , 2 filles dont la petite Lily-rose mucotte de 26 mois qui va pour l'instant bien
A 9mois1/2 : 8kg100.
A 12 mois1/2 : 8 kg 600
À 4 et 5 ans : 14kg elle stagne :(
A 12 mois1/2 : 8 kg 600
À 4 et 5 ans : 14kg elle stagne :(
A 10 mois, Mathias fait 10kg300, c'est un gros pépère.
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Le pulmozyme n'est pas un traitement de prévention mais un traitement de fond à faire quotidiennement au même titre que le drainage. Pour les tous petits (<6 ans), celà est recent de leur donner du Pulmozyme, sans doute parce qu'aujourd'hui on a suffisament de recul sur ce produit. Je ne sais pas si il y a eu des études de faites sur les enfants < 6 ans ??
L'avantage d'utiliser l'e-flow c'est sa rapidité : de ce fait l'enfant acceptera plus facilement de faire son aérosol.
L'inconvénient c'est que le produit est propulsé rapidement dans la gorge et donc il y a perte de produit si on ne sait pas maitriser une inspiration lente pour lui laisser le temps d'aller vers le poumon et non une perte vers l'estomac. L'utilisation du masque pour les tous petits évite probablement ce problème.
Le Pulmozyme doit être fait avant le drainage, 1 ou 2 heures avant.
En toute logique il faudrait faire : 1) drainage pour dégager les grosses bronches ce qui permettra au Pulmozyme d'atteindre les petites bronches, 2) Pulmozyme, 3) drainage 1 ou 2h après le Pulmozyme.
L'avantage d'utiliser l'e-flow c'est sa rapidité : de ce fait l'enfant acceptera plus facilement de faire son aérosol.
L'inconvénient c'est que le produit est propulsé rapidement dans la gorge et donc il y a perte de produit si on ne sait pas maitriser une inspiration lente pour lui laisser le temps d'aller vers le poumon et non une perte vers l'estomac. L'utilisation du masque pour les tous petits évite probablement ce problème.
Le Pulmozyme doit être fait avant le drainage, 1 ou 2 heures avant.
En toute logique il faudrait faire : 1) drainage pour dégager les grosses bronches ce qui permettra au Pulmozyme d'atteindre les petites bronches, 2) Pulmozyme, 3) drainage 1 ou 2h après le Pulmozyme.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Je te remercie pour ses explications, je ne connaissais pas ce produit. Du coup, à la vue de tous ces enfants qui prennent du pulmozyne, je ne comprends pas bien pourquoi du coup il n'est pas donné en préventif à tous. Non pas que je me plaigne, je préfère de loin qu'il n'en soit pas à prendre de l'aérosol tous les jours (notre première et dernière expérience pour ses 6 mois était éprouvante...), mais je ne comprends pas les différences de traitement préventif...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Idem que Fanelia...
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Idem que Fanelia et Kat, Chloé qui a 26 mois, n'a jamais pris de pulmozyne....et j'ignorais même son existance, à quoi sert il exactement?
Bon comme les filles je ne suis pas pressée que Chloé ait un aérosol quotidien mais c'est étrange ces différences...
C'est comme pour le créon, Chloé hier était en HDJ et j'ai redemandé le temps d'action du créon, suite à nos échanges, et on m'a reconfirmé qu'il n'était bien que de 15 - 20 minutes, et qu'il fallait vraimetn le fractionner...c'est tout de même un peu perturbant ces différences d'interpretation et de prise en charge.
Sinon Chloé mesure 87 cm et 13kg.
Bon comme les filles je ne suis pas pressée que Chloé ait un aérosol quotidien mais c'est étrange ces différences...
C'est comme pour le créon, Chloé hier était en HDJ et j'ai redemandé le temps d'action du créon, suite à nos échanges, et on m'a reconfirmé qu'il n'était bien que de 15 - 20 minutes, et qu'il fallait vraimetn le fractionner...c'est tout de même un peu perturbant ces différences d'interpretation et de prise en charge.
Sinon Chloé mesure 87 cm et 13kg.
Maman de Carla (née le 19 mars 2007 non malade) et Chloé (née le 4 septembre 2010 Double Delta F508)
Manon a eu pulmozyme pour ses 5 ans ...(elle va avoir 8 ans )....1 aerosol quotidien à faire au minimum1 a 2 heures avant la séance de kiné afin que les molecules aient le temps de "bosser" pour fluidifier le mucus....avec le pari boy...5 minutes de diffusion ...
Je ne saurais pas dire si c'est vraiment mieux au niveau des sécretions depuis qu'elle a le pulmozyme ...mais elle crache quand elle est encombrée ....mais elle grandit aussi et c'est plus facile ...
Pour les disparités entre CRCM......??????
ça ne fait pas si longtemps que ça que le pulmo est donné aux enfants de 6 ans ....pourquoi????
C'est comme la kiné respi...certain en ont au quotidien ,d'autres 1 a 2 fois par semaine, et d'autres 1 jour sur deux .....même s'il ne sort rien et que c'est contraignant...ça familiarise l'enfant avec "ces gestes"(comme le brossage de dents !!!!)...et ça assouplie la cage thoracique....très important chez les mucos !!!!!
Je ne saurais pas dire si c'est vraiment mieux au niveau des sécretions depuis qu'elle a le pulmozyme ...mais elle crache quand elle est encombrée ....mais elle grandit aussi et c'est plus facile ...
Pour les disparités entre CRCM......??????
ça ne fait pas si longtemps que ça que le pulmo est donné aux enfants de 6 ans ....pourquoi????
C'est comme la kiné respi...certain en ont au quotidien ,d'autres 1 a 2 fois par semaine, et d'autres 1 jour sur deux .....même s'il ne sort rien et que c'est contraignant...ça familiarise l'enfant avec "ces gestes"(comme le brossage de dents !!!!)...et ça assouplie la cage thoracique....très important chez les mucos !!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Pas de pulmozyme non plus pour Océane toute petite, cela ne fait que 3 ans qu'elle fait des aérosols quotidiens
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Timothée a commencé le pulmozyme vers ses 6 ans et pas d'eflow
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
jamais eu de sécretion, pas très souvent encombré non plus! sinon le pulmozyme doit se faire avant la séance de kiné car cela permet de fluidifer le mucus et donc de faciliter la séance de kiné, on nous a conseillé de le faire au moins une heure avant la séance.
Morgane 39 ans, maman de Esteban (né le 10 fev 2006 à St Pierre la Réunion) muco et Maloya (née le 16 avril 2012 à St Maurice 94) non muco
BONJOUR
maman d une muquette diagnostiquée a la naissance de 18 ans aujourd'hui
Atteinte bcp plus gastriquement que pulmonairement , elle a essayé a 3 reprises le pulmozyne . la cata .. alors qu'elle est seche , c'etait etouffements sur etouffements . Nous avons fini par refuser ce traitement .. il semble que ce traitement agisse tres bien sur 30% des muquettes , pour 30% aucun effet , pour le dernier tiers effet négatif .
Voila .. et surtt , gardez courage et battez vous
OUI nous voulons tt faire pour que nos enfants aillent mieux , OUI nous prions a la recherche du medoc miracle , mais pas a n'importe quel prix ..
maman d une muquette diagnostiquée a la naissance de 18 ans aujourd'hui
Atteinte bcp plus gastriquement que pulmonairement , elle a essayé a 3 reprises le pulmozyne . la cata .. alors qu'elle est seche , c'etait etouffements sur etouffements . Nous avons fini par refuser ce traitement .. il semble que ce traitement agisse tres bien sur 30% des muquettes , pour 30% aucun effet , pour le dernier tiers effet négatif .
Voila .. et surtt , gardez courage et battez vous
OUI nous voulons tt faire pour que nos enfants aillent mieux , OUI nous prions a la recherche du medoc miracle , mais pas a n'importe quel prix ..
BOnjour Chantal
Chez moi cela ne marche pas du tout, mais par contre j'utilise des fluidifiants bronchiques (mucomyst) à dose maximale et cela agit bien, y compris sur le transit qui est très perturbé lorsque je suis très encombrée (le mucus doit s'accumuler un peu partout)
tu peux venir te présenter dans la rubrique du même nom ?
NOus serons ravis d'avoir un membre de plus pour échanger nos vécus !
Chez moi cela ne marche pas du tout, mais par contre j'utilise des fluidifiants bronchiques (mucomyst) à dose maximale et cela agit bien, y compris sur le transit qui est très perturbé lorsque je suis très encombrée (le mucus doit s'accumuler un peu partout)
tu peux venir te présenter dans la rubrique du même nom ?
NOus serons ravis d'avoir un membre de plus pour échanger nos vécus !
Div' 39 ans.
et bienvenue Chantal...les étouffements sont liés à quoi ?...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....