coup de gueule

16-11-2012 à 14:56:17
Ca y' est la nouvelle est tombée l' amiklin ne sera plus distribué pour les cures a domicile l' amiklin ne pourrait etre donné aux patients que par l' hopital ou en had ce qui veut dire pied a perf donc immobilité, ce qui veut dire pour moi refus de cure ou hospitalisation de 15 jours minimum
De plus en plus d' antibio vont etre soumis aux controles de l 'hopital que va t on devenir des malades qui passent 3 mois de l' année hospitalisé alors que des moyens permettent de rester chez nous près des notres?
La c' est un petit coup de gueule car ca ma saoule de trop
Du coup je vais préparer un mail a vaincre la muco
muco de 35 ans
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16-11-2012 à 15:13:36
Et j' oubliais ceux qui l' ont en aérosol comme moi ce n' est pas sur que ca dure je dirais meme que c' est très mal engagé

muco de 35 ans
19-11-2012 à 18:06:09
Mon fils l'a en aérosol depuis bientôt 1 an , on va le chercher à la pharmacie de l'hôpital . Ils nous ont rien dit , tu es sur de ce que tu dis ?

"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
19-11-2012 à 19:34:34
oui je suis sur je viens encore d en discuter avec l infirmiere cooordinatrice tout a l heure il ya 15 jours je suis aller
En chercher on ne m a rien dit apparemment c est tout frais je t en dirais pls demain car la j ecris d utelephone pas facile

muco de 35 ans

Div

19-11-2012 à 22:46:45
oh c'est moche ça :(

Div' 39 ans.
20-11-2012 à 10:56:27
On progressait il n'y a pas si longtemps de ça, en autorisant l'utilisation à domicile de nombreux médicaments et notamment les antibiotiques, et la commercialisation dans les pharmacies de villes. C'était une avancée pour le confort des malades et des familles. Aujourd'hui on régresse donc en obligeant à nouveau, les patients à se faire hospitaliser, couper du monde, louper le travail et autres activités ? Surtout que les frais d'hospitalisation ne sont vraiment pas donnés pour la sécu, donc quel est le rapport ?

Et honnêtement, pour avoir eu à faire avec l'HAD, j'ai horreur de leurs infirmières, souvent blasées (pas toutes heureusement) de leur métier, pas aimables et peu compétentes.

Vive le progrès !

Espérons que ce ne soit pas confirmé, tiens nous au courant.

Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
20-11-2012 à 12:11:14
J' ai écrit un mail a vaincre la muco vendredi dernier et ils m' ont répondu hier comme quoi ils étaient au courant de la situation et qu' il fallait que nous patients on se rapprochent des crcm pour des médicaments alternatifs et eux font des démarches auprès du ministère de la santé.
Hier l inf coordinatrice m' a dit qu ' un médicament remplacant l' amikacine était en phase 3 de test et qu' il y aurait quelques mois de flottement avant la mise sur le marché
A croire que notre muco va nous laisser du répit le temps de la mise en service du nouveau traitement

muco de 35 ans
20-11-2012 à 12:18:44
Et honnêtement, pour avoir eu à faire avec l'HAD, j'ai horreur de leurs infirmières, souvent blasées (pas toutes heureusement) de leur métier, pas aimables et peu compétentes.
.


Tout a fait d' accord avec toi Choupi les horaires de passage sont n' importe quoi les infirmières te font comprendre que c' est elle ou l' hosto et ben moi je préfère l' hosto
En plus de ca ma chambre s' est trouvée bouchée j' ai du aller a l' hopital pour faire un "eparinage" je ne suis plus sure du terme car elles ont refusées de me le faire donc au final c' est un très mauvais souvenir

Au fait du coup ma cure se fera sans amiklin et donc avec mes infirmières de ville ca s' est le point positif

muco de 35 ans
28-11-2012 à 15:58:45
Des nouvelles
Dans un premier tous les amiklins devaient ne plus etre distribués en ville il y a 3 sortes
mais lundi mon crcm a recu un mail d' un organisme (je ne sais plus lequel) l' amiklin mylan
pourra lui etre distribué en ville donc c' est une bonne nouvelle pour tous les patients qui utilisent ce produit

muco de 35 ans
27-01-2014 à 17:26:14
Bonjour

Je suis moi aussi concerné et bloqué à l'hopital... Est-ce que vous avez trouvé la solution pour avoir le traitement d'amiklin à domicile ?
Merci d'avance
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