Depuis 10 jours j'ai commencé le Noxafil car on a retrouvé dans mon ECBC un champignon (dont j'ai oublié le nom) et pour lequel le Sporanox n'est pas efficace. Etant plutôt intolérant au VFend on m'a proposé le Noxafil.
Pendant 8 jours aucun problème et jeudi matin j'ai fait une espèce de malaise avec une sensation de grosse faiblesse à la limite de tomber dans les pommes. Cette sensation a disparue dans la matinée mais est revenue à 2 reprises vers 15h et 22h. Celle de 22h j'étais sous VNI et avait la sensation que si je ne faisais pas l'effort de respirer j'allais arrêter de le faire tellement je me sentais faible.
Celà dure fortement entre 1/2 et 1h et ça disparait par la suite.
Celà ne m'est arrivé que jeudi. Mais ce samedi après midi, également une sensation de fatigue pendant quasiment toute l'après midi mais pas aussi intense et puis ça a disparu d'un coup également.
Tous mes paramètres coeur, saturation, tension, température, gaz du sang sont "normaux" par rapport à ce que j'ai d'habitude.
On ne sait pas si c'est du au Noxafil, car on a suspecté aussi une déshydratation vue la chaleur et un taux de sodium limite basse.
Mais on retrouve quand même ses effets dans les effets secondaires annoncés.
Quelqu'un a t'il déjà eu ce genre de troubles avec le Noxafil ?
Pour info je prend 10ml matin et soir. Un dosage a été fait, mais je n'ai pas encore les résultats.
Pendant 8 jours aucun problème et jeudi matin j'ai fait une espèce de malaise avec une sensation de grosse faiblesse à la limite de tomber dans les pommes. Cette sensation a disparue dans la matinée mais est revenue à 2 reprises vers 15h et 22h. Celle de 22h j'étais sous VNI et avait la sensation que si je ne faisais pas l'effort de respirer j'allais arrêter de le faire tellement je me sentais faible.
Celà dure fortement entre 1/2 et 1h et ça disparait par la suite.
Celà ne m'est arrivé que jeudi. Mais ce samedi après midi, également une sensation de fatigue pendant quasiment toute l'après midi mais pas aussi intense et puis ça a disparu d'un coup également.
Tous mes paramètres coeur, saturation, tension, température, gaz du sang sont "normaux" par rapport à ce que j'ai d'habitude.
On ne sait pas si c'est du au Noxafil, car on a suspecté aussi une déshydratation vue la chaleur et un taux de sodium limite basse.
Mais on retrouve quand même ses effets dans les effets secondaires annoncés.
Quelqu'un a t'il déjà eu ce genre de troubles avec le Noxafil ?
Pour info je prend 10ml matin et soir. Un dosage a été fait, mais je n'ai pas encore les résultats.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Alors j'ai eu une fois de gros vertiges et sensation d'étourdissements, c'était lors du traitement contre le crytocoque. (me rappelle plus le nom du traitement, peut etre bien sporanox ?)
La sensation en question était très différente d'une hypo : j'avais l'impression de ne pas réussir à tenir debout, mais plus comme lorsqu'on tournait à toute vitesse sur soi même pour s'amuser quand on était gosses.
Bref c'était passé après une semaine de traitement (je crois), et puis je ne conduisais pas à l'époque alors je restais sagement à la maison et voila.
Peut etre que dans ton cas, tu cumules effets secondaires et deshydratation ?
Est ce prévu que tu changes de traitement ?
La sensation en question était très différente d'une hypo : j'avais l'impression de ne pas réussir à tenir debout, mais plus comme lorsqu'on tournait à toute vitesse sur soi même pour s'amuser quand on était gosses.
Bref c'était passé après une semaine de traitement (je crois), et puis je ne conduisais pas à l'époque alors je restais sagement à la maison et voila.
Peut etre que dans ton cas, tu cumules effets secondaires et deshydratation ?
Est ce prévu que tu changes de traitement ?
Div' 39 ans.
J'ai peu être cumulé les 2, c'est possible.
En tout cas pour l'instant j'ai arrêté le Noxafil. Il faut que je confirme avec mon pneumo.
De toute façon on n'a pas retrouvé le champignon (Edit : j'ai retrouvé le nom : scedosporium) dans l'ECBC de control. On a refait un ECBC samedi matin. Donc on verra, mais si on ne retrouve toujours pas le champignon, il n'y a plus de raison de prendre le Noxafil.
En tout cas pour l'instant j'ai arrêté le Noxafil. Il faut que je confirme avec mon pneumo.
De toute façon on n'a pas retrouvé le champignon (Edit : j'ai retrouvé le nom : scedosporium) dans l'ECBC de control. On a refait un ECBC samedi matin. Donc on verra, mais si on ne retrouve toujours pas le champignon, il n'y a plus de raison de prendre le Noxafil.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui le Noxafil est le sirop anti-fongique destiné à lutter contre le "sedosporium apiospermum" et "l'aspergillus fumigatus". Par contre il n'est pas certain qu'il te l'enlève Eric35 parce que l'arrêter veut dire que ton corps ne se battra plus contre et il reviendra ! En fait cet anti-fongique ne détruit pas à proprement parlé les champignons mais empêche les spores de se transformer en champignons ce qui fait que tant que tu seras en contact de l'un de ces 2 champigons, tu seras susceptible de le développer et arrêter ce médoc pourrait te rendre résistant ! Et ça c'est inenvisageable pour accéder à une greffe !
tu seras susceptible de le développer et arrêter ce médoc pourrait te rendre résistant ! Et ça c'est inenvisageable pour accéder à une greffe
C'est flippant ce que tu dis la grenouille
Lors de mon dernier RdV à Foch semaine dernière, nous avons reparlé V-Fend avec la pneumo, je lui disais que j'avais ressenti un mieux, par rapport à maintenant (je suis sous sporanox). Elle m'a dit qu'on reverrait ça ultérieurement, qu'elle attendait de me connaitre plus (ca n'est que la 3 ou 4è fois que l'on se rencontre) et que si elle faisait un changement, elle ne me mettrait pas sous V-Fend car trop d'effets indésirables, mais justement sous celui dont tu parles Eric. Elle m'a dit qu'ils étaient tout deux de la meme famille.
Par contre Krisken je ne savais pas ce que tu viens de dire.... Il est ou l’intérêt alors s'il ne nous débarrasse pas de l'aspergillus (ou tout autre champignon) en gros c'est un nouveau traitement "à vie" c'est ça
Pour l'instant 2 ECBC négatifs donc je retourne sur le Sporanox. A mon avis ce n'est pas les 10 jours de Noxafil qui l'on erradiqué, d'ailleur le 1er ECBC de controle le jour ou j'ai commencé le Noxafil était déjà négatif. Donc soit il y a eu erreur d'interprétation soit il s'est barré tout seul.
On m'avait proposé le VFEND également, mais pour l'avoir déjà essayé et pas très bien supporté, j'avais demandé autre chose.
Sinon effectivement je prend du Sporanox plus en préventif depuis des années car je n'ai pas d'Aspergillus dans les crachats et au niveau sérologie je n'ai qu'1 ARC.
On m'avait proposé le VFEND également, mais pour l'avoir déjà essayé et pas très bien supporté, j'avais demandé autre chose.
Sinon effectivement je prend du Sporanox plus en préventif depuis des années car je n'ai pas d'Aspergillus dans les crachats et au niveau sérologie je n'ai qu'1 ARC.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui Eywa c'est un peu ça !
En fait une fois greffé, nos poumons ne sont plus rpopices au développement des champignons et donc s'il ny en a plus ils devraient ne plus s'installer ! Or avant greffe les poumons de muco sont favorable à ce développement, donc il ne s'agit pas d'arrêter le traitement d'autant plus que les anti fongique se comptent sur les doigts d'une main et acquiert vite une résistance donc il ne faut pas s'amuser !
Si tu es sous sporanox et qu'il fonctionne le mieu est de le garder. En effet VFend et noxafil sont un peu plus agressif mais ils opnt aussi plus d'effet secondaires et plus nocifs pour le foie aussi !
En fait une fois greffé, nos poumons ne sont plus rpopices au développement des champignons et donc s'il ny en a plus ils devraient ne plus s'installer ! Or avant greffe les poumons de muco sont favorable à ce développement, donc il ne s'agit pas d'arrêter le traitement d'autant plus que les anti fongique se comptent sur les doigts d'une main et acquiert vite une résistance donc il ne faut pas s'amuser !
Si tu es sous sporanox et qu'il fonctionne le mieu est de le garder. En effet VFend et noxafil sont un peu plus agressif mais ils opnt aussi plus d'effet secondaires et plus nocifs pour le foie aussi !
Oui puis ça laisse 2 issue de secours si un jour tu deviens résistante au sporanox.
Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !