belloc
Modérateur
Messages postés : 10460
Posté le 01/10/2008 00:00:24
Citation :
Julie13 a dit :
il y a souvent des dispositions légales propres à l'Alsace-Moselle....l'explication ??? heuhhhhh !!! j'en ai aucune idée
Bah, l'Histoire sans doute et les sédimentations multiples qu'elle engendre....
Sous l'aspect de l'éternité.
Modérateur
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Posté le 01/10/2008 00:00:24
Citation :
Julie13 a dit :
il y a souvent des dispositions légales propres à l'Alsace-Moselle....l'explication ??? heuhhhhh !!! j'en ai aucune idée
Bah, l'Histoire sans doute et les sédimentations multiples qu'elle engendre....
Sous l'aspect de l'éternité.
Sandy68
Administrateur
Messages postés : 7962
L'aventure est dans chaque
souffle de vent
Posté le 01/10/2008 13:51:41
Pour répondre a tes questions Julie : nous avons effectivement une régime différent du régime général : mais attention !!! on cotise plus cad 1.5 % de plus , notre régime est tjs bénéficiare ... donc il y a tjs des contestations qd les cotisations augmentent afin de rbser le régime général !!! C'est vrai que nous sommes rbsé à 90 % mais nous sommes soumis aux mêmes obligations.
Et cela est historique puisque nous avons été privés de la France pdt quelques années peut être une façon de compenser
Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose
Administrateur
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L'aventure est dans chaque
souffle de vent
Posté le 01/10/2008 13:51:41
Pour répondre a tes questions Julie : nous avons effectivement une régime différent du régime général : mais attention !!! on cotise plus cad 1.5 % de plus , notre régime est tjs bénéficiare ... donc il y a tjs des contestations qd les cotisations augmentent afin de rbser le régime général !!! C'est vrai que nous sommes rbsé à 90 % mais nous sommes soumis aux mêmes obligations.
Et cela est historique puisque nous avons été privés de la France pdt quelques années peut être une façon de compenser
Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose
Eric35
Messages postés : 1318
Posté le 15/10/2008 09:46:45
Citation :
krisken a dit :
Je crois l'avoir déjà dis récemment, mais je ne sais plus où. Le mucomyst est plutôt pas conseillé aux mucos car il a une forte propension à liquéfier les sécrétions hautes, et du coup nous risquons de nous noyer dans les sécrétions (image), ou tout du moins de faire une fausse route.
Il est impératif de faire circuler cette info dans ton cours de pharmaco, car le jour où l'un(e) d'entre vous devra prescrire des trucs pour uhn "rhume pharyngiteux" sur un muco, vous vous gourrez en filant du mucomyst.
Personnellement je ne suis pas tout à fait d'accord avec tes propos.
Il est vrai qu'il faut faire attention car effectivement pour certaines personnes (et je ne pense pas que ce soit la majorité) celà peut trop liquéfier le mucus.
Mais dans ce cas tu peux dire la même chose du Pulmozyme, qui provoque le même résultat pour certaines personnes.
Il faut donc être plus nuancé et comme pour tout médicamment être simplement vigileant.
Il existe 2 formes de mucomyst : en aérosol et en poudre.
Pour ma part j'ai pris la forme en aérosol tous les jours pendant à peu près 15 ans sans problème avant de paser à la forme poudre pendant encore des années jusqu'à l'apparition du Pulmozyme.
La forme en aérosol a été pour moi salutaire car ça me faisait bien cracher, et je me dis que si on pouvait le donner encore ça pourrait peut être en aider plus d'un (c'est un avis perso).
L'effet de la forme en poure a été moins visible à mes yeux.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Messages postés : 1318
Posté le 15/10/2008 09:46:45
Citation :
krisken a dit :
Je crois l'avoir déjà dis récemment, mais je ne sais plus où. Le mucomyst est plutôt pas conseillé aux mucos car il a une forte propension à liquéfier les sécrétions hautes, et du coup nous risquons de nous noyer dans les sécrétions (image), ou tout du moins de faire une fausse route.
Il est impératif de faire circuler cette info dans ton cours de pharmaco, car le jour où l'un(e) d'entre vous devra prescrire des trucs pour uhn "rhume pharyngiteux" sur un muco, vous vous gourrez en filant du mucomyst.
Personnellement je ne suis pas tout à fait d'accord avec tes propos.
Il est vrai qu'il faut faire attention car effectivement pour certaines personnes (et je ne pense pas que ce soit la majorité) celà peut trop liquéfier le mucus.
Mais dans ce cas tu peux dire la même chose du Pulmozyme, qui provoque le même résultat pour certaines personnes.
Il faut donc être plus nuancé et comme pour tout médicamment être simplement vigileant.
Il existe 2 formes de mucomyst : en aérosol et en poudre.
Pour ma part j'ai pris la forme en aérosol tous les jours pendant à peu près 15 ans sans problème avant de paser à la forme poudre pendant encore des années jusqu'à l'apparition du Pulmozyme.
La forme en aérosol a été pour moi salutaire car ça me faisait bien cracher, et je me dis que si on pouvait le donner encore ça pourrait peut être en aider plus d'un (c'est un avis perso).
L'effet de la forme en poure a été moins visible à mes yeux.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
krisken
Messages postés : 3573
Posté le 16/10/2008 16:16:37
Si je puis me permettre, j'avais nuancé mes propos en rappelant que le traitement mucomyst "n'est pas conseillé" dans la muco à cause des "sécrétions hautes". Si tu n'est pas trop encombré, disons débordé par les sécrétions, la poudre n'aura presque aucun effet.
Par contre, en aérosol (je savais que ça se faisait) alors là, ça devient intéréssant pour les poumons. La molécule mucomyst doit être assez grosse je pense, c'est pour ça qu'elle a été remplacé par le Pulmozyme pour aller plus loin où ça devenait vraiment utile.
--Message edité par krisken le 2008-10-16 16:18:03--
Diabétique - greffé le 19 février 2011
belloc
Modérateur
Messages postés : 10426
Posté le 16/10/2008 17:01:42
Citation :
Eric35 a dit :
L'effet de la forme en poure a été moins visible à mes yeux.
Jusqu'au point de dire qu'elle a un effet de poudre aux yeux ?
Sous l'aspect de l'éternité.
Moonlight
Messages postés : 128
"Rrrrooh! J'aime PAS les
proverbes" (Moonlight, 2009)
Posté le 19/10/2008 15:34:10
Citation :
Par contre, en aérosol (je savais que ça se faisait) alors là, ça devient intéréssant pour les poumons. La molécule mucomyst doit être assez grosse je pense, c'est pour ça qu'elle a été remplacé par le Pulmozyme pour aller plus loin où ça devenait vraiment utile.
Pas du tout, le mucomyst, c'est de l'acetyl-cysteine (un acide amine modifié). C'est tout petit. Mais à sa différence, le pulmozyme a une activité enzymatique (comprendre qu'il est plus "actif" en quelques sortes) et n'agit pas de la même manière.
Par contre je savais pas que le mucomyst se faisait en aerosol. Tu sais sous quel nom par hasard?
--Message edité par moonlight le 2008-10-19 15:35:20--
krisken
Messages postés : 3571
Posté le 19/10/2008 15:39:30
Pardon, mais c'est exactement ce que je disais Moonlight.
Je suppose qu'en version aérosol, la molécule doit être plus petite. En fait c'est plutôt "l'amas de molécules" qui doit être plus petit en version aérosol.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
Messages postés : 3571
Posté le 19/10/2008 15:39:30
Pardon, mais c'est exactement ce que je disais Moonlight.
Je suppose qu'en version aérosol, la molécule doit être plus petite. En fait c'est plutôt "l'amas de molécules" qui doit être plus petit en version aérosol.
Diabétique - greffé le 19 février 2011
annecha
Messages postés : 204
Posté le 19/10/2008 18:33:49
en aérosol la molécule est plus petite et en plus elle va directement dans les poumons alors qu'en suspension buvable elle passe d'abord dans l'estomac puis dans la circulation générale donc l'efficacité est donc logiquement diminuée puisque toute la "dose" n'arrive pas aux poumons!
voila j'espère vous éclairé avec mes maigres connaissances en pharmaco (pour l'instant!)
23 ans, mucotte diabétique en attente de 2 poumons d'occaz et étudiante sage-femme
Eric35
Messages postés : 1312
Posté le 20/10/2008 20:16:33
Citation :
Moonlight a dit :
Par contre je savais pas que le mucomyst se faisait en aerosol. Tu sais sous quel nom par hasard?
Il ne faut pas aller chercher bien loin. Ca s'appelle Mucomyst !
Il faut juste demander la version aérosol.
Juste pour info, ça ne sens pas bon : genre oeuf pourri
Eric - adulte muco breton - 44 ans
choupi.93
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 24/10/2008 21:16:03
Bon alors moi je reviens sur la partie remboursement.
Le mucomyst avant était remboursé pour tout le monde, depuis la nouvelle réforme sur les médicaments, le mucomyste fait parti des médicaments qui ne sont plus remboursés par la sécu.
Sauf pour un cas bien précis :
Le mucomyst est remboursé quand il est utilisé à des fins digestive. C'est la seule condition pour être remboursé et la sécu ne peut pas refuser.
Pour cela votre médecin du CRCM et seulement lui, doit vous faire une prescrïption du mucomyst à des fins digestives, et faire un courrier à l'attention de la sécu.
Si votre médecin vous le prescit dans le cadre de la muco ça ne fonctionne plus, vous ne serez pas remboursé.
Je parle en connaissance de cause, je n'ai jamais payé mon mucomyst et je ne le paye toujours pas ! Mon médecin du CRCM de Cochin avait fait un courrier à l'attention de la sécu qu'elle a transmis à ma caisse de sécu. Il a fallu batailler un peu avec la pharmacie qui du coup voulait que je lui avance le mucomyst de peur de ne pas être remboursé mais finalement c'est passé sans aucuns problèmes.
Alors n'abandonnez pas pour ceux qui prennent encore et toujours du mucomyst, vous ne devez pas le payer !!!!
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 24/10/2008 21:16:03
Bon alors moi je reviens sur la partie remboursement.
Le mucomyst avant était remboursé pour tout le monde, depuis la nouvelle réforme sur les médicaments, le mucomyste fait parti des médicaments qui ne sont plus remboursés par la sécu.
Sauf pour un cas bien précis :
Le mucomyst est remboursé quand il est utilisé à des fins digestive. C'est la seule condition pour être remboursé et la sécu ne peut pas refuser.
Pour cela votre médecin du CRCM et seulement lui, doit vous faire une prescrïption du mucomyst à des fins digestives, et faire un courrier à l'attention de la sécu.
Si votre médecin vous le prescit dans le cadre de la muco ça ne fonctionne plus, vous ne serez pas remboursé.
Je parle en connaissance de cause, je n'ai jamais payé mon mucomyst et je ne le paye toujours pas ! Mon médecin du CRCM de Cochin avait fait un courrier à l'attention de la sécu qu'elle a transmis à ma caisse de sécu. Il a fallu batailler un peu avec la pharmacie qui du coup voulait que je lui avance le mucomyst de peur de ne pas être remboursé mais finalement c'est passé sans aucuns problèmes.
Alors n'abandonnez pas pour ceux qui prennent encore et toujours du mucomyst, vous ne devez pas le payer !!!!
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
choupi.93
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 24/10/2008 21:16:53
Bon alors moi je reviens sur la partie remboursement.
Le mucomyst avant était remboursé pour tout le monde, depuis la nouvelle réforme sur les médicaments, le mucomyste fait parti des médicaments qui ne sont plus remboursés par la sécu.
Sauf pour un cas bien précis :
Le mucomyst est remboursé quand il est utilisé à des fins digestive. C'est la seule condition pour être remboursé et la sécu ne peut pas refuser.
Pour cela votre médecin du CRCM et seulement lui, doit vous faire une prescrïption du mucomyst à des fins digestives, et faire un courrier à l'attention de la sécu.
Si votre médecin vous le prescit dans le cadre de la muco ça ne fonctionne plus, vous ne serez pas remboursé.
Je parle en connaissance de cause, je n'ai jamais payé mon mucomyst et je ne le paye toujours pas ! Mon médecin du CRCM de Cochin avait fait un courrier à l'attention de la sécu qu'elle a transmis à ma caisse de sécu. Il a fallu batailler un peu avec la pharmacie qui du coup voulait que je lui avance le mucomyst de peur de ne pas être remboursé mais finalement c'est passé sans aucuns problèmes.
Alors n'abandonnez pas pour ceux qui prennent encore et toujours du mucomyst, vous ne devez pas le payer !!!!
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010