Jul26
Messages postés : 110 Posté le 23/04/2011 20:45:23
Bonjour,
Cela fait maintenant 1 an et demi que je suis sous Pulmozyme en aérosols et je ne vois aucune différence avec ou sans Pulmozyme.
Je voulais savoir si pour vous, vous en ressentez l'effet directement, ou bien si c'est plutôt du long terme. Autant la Tobi a vraiment amélioré mon quotidien, autant le Pulmozyme, je le fais "parce qu'on me le prescrit". Alors vos témoignages pourraient peut être me convaincre et me motiver!
Merci d'avance.
Messages postés : 110 Posté le 23/04/2011 20:45:23
Bonjour,
Cela fait maintenant 1 an et demi que je suis sous Pulmozyme en aérosols et je ne vois aucune différence avec ou sans Pulmozyme.
Je voulais savoir si pour vous, vous en ressentez l'effet directement, ou bien si c'est plutôt du long terme. Autant la Tobi a vraiment amélioré mon quotidien, autant le Pulmozyme, je le fais "parce qu'on me le prescrit". Alors vos témoignages pourraient peut être me convaincre et me motiver!
Merci d'avance.
versus22
Messages postés : 373
Posté le 24/04/2011 10:05:21
Le pulmozyme est mon sauveur ! Je le prends depuis mes 8 ans et si je l'oublie ne serais-ce qu'une journée l'encombrement est flagrant!
Chez moi le copain pulmo agit au bout de 20 min après la prise, et pendant les 8 à 10h qui suivent. Il fluidifie le mucus et facilite grandement la kiné !
Bref je défends les bénéfices du pulmo corps et âme
Messages postés : 373
Posté le 24/04/2011 10:05:21
Le pulmozyme est mon sauveur ! Je le prends depuis mes 8 ans et si je l'oublie ne serais-ce qu'une journée l'encombrement est flagrant!
Chez moi le copain pulmo agit au bout de 20 min après la prise, et pendant les 8 à 10h qui suivent. Il fluidifie le mucus et facilite grandement la kiné !
Bref je défends les bénéfices du pulmo corps et âme
krisken
Messages postés : 3571
Posté le 24/04/2011 11:44:09
Il m'est arrivé d'avoir les 23 sensations.
A la fois un bénéfice net assez direct quand je suis bien encombré ou que les crachats ont du mal a sortir car ils sont tout collés, ou bien l'impression de le faire parce que ça m'est prescrit. En fait ça dépend de l'état du moment. Je dirais quand même que sans le pulmozyme à la longue, les cracahts redeviennent plus difficiles à sortir même si au début on s'en rend pas trop compte.
Bon il paraîtrait que chez certain cela n'a aucun effet : je reste persuadé du contraire. Je pense que beaucoup de muco le font assez mal et parfois en concluent à un non effet du produit un peu rapide. Et de toutes façons, c'est pas un truc qui agit comme un efferalgant ; c'est un traitemetn de fond, un traitemetn d'endurance !
Allez courage, continue de le faire, même si c'est chiant !
EDITO : les 2 pas les 23 sensations !
Messages postés : 3571
Posté le 24/04/2011 11:44:09
Il m'est arrivé d'avoir les 23 sensations.
A la fois un bénéfice net assez direct quand je suis bien encombré ou que les crachats ont du mal a sortir car ils sont tout collés, ou bien l'impression de le faire parce que ça m'est prescrit. En fait ça dépend de l'état du moment. Je dirais quand même que sans le pulmozyme à la longue, les cracahts redeviennent plus difficiles à sortir même si au début on s'en rend pas trop compte.
Bon il paraîtrait que chez certain cela n'a aucun effet : je reste persuadé du contraire. Je pense que beaucoup de muco le font assez mal et parfois en concluent à un non effet du produit un peu rapide. Et de toutes façons, c'est pas un truc qui agit comme un efferalgant ; c'est un traitemetn de fond, un traitemetn d'endurance !
Allez courage, continue de le faire, même si c'est chiant !
EDITO : les 2 pas les 23 sensations !
Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 24/04/2011 11:55:17
23 sensations ??? Moi j'ai rien du tout, c'est du vol
Plus sérieusement, je fais partie des gens qui ne ressentent aucun effet avec le Pulmo. Comme ça coûte une fortune et que la conservation au froid est contraignante pour mes déplacements, j'ai testé le sérum salé avec lequel je ressens un effet immédiat - et un manque immédiat si je le saute une journée. Donc j'ai demandé la bénédiction de ma pneumo pour faire la substitution.
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
Messages postés : 2312
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waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 24/04/2011 11:55:17
23 sensations ??? Moi j'ai rien du tout, c'est du vol
Plus sérieusement, je fais partie des gens qui ne ressentent aucun effet avec le Pulmo. Comme ça coûte une fortune et que la conservation au froid est contraignante pour mes déplacements, j'ai testé le sérum salé avec lequel je ressens un effet immédiat - et un manque immédiat si je le saute une journée. Donc j'ai demandé la bénédiction de ma pneumo pour faire la substitution.
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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Partie le 20/08/2011.
Eywa
Messages postés : 944
Posté le 25/04/2011 14:18:26
Pour ma part effet radical du pulmo !!!!
Le hic c'est que ça peut favoriser les hémoptysies (dont j'ai bcp souffert de décembre à mars)
A Foch ils préfèreraient que je l'arrete, j'ai tenté mais en fin de journée je suis male, essouflée au point parfois de ne pas pouvoir parler en meme temps que je marche ou que je donne la douche de ma fille ou bref que je fais un effort....
Et à l'époque où je ne prenais QUE les médocs dont je voyais un effet flagrant je te garantis que le pulmo était en tête. Dc voilà pour moi hors de question de l'arreter
là je suis stabilisée au niveau des hémoptysies mais ce sera clairement à revoir qd le probleme refera surface.
Mais en effet ce que j'avais entendu c'est qu'on pouvait ne pas le supporter ou au contraire être soulagée (je n'avais pas entendu la version "aucun effet"
Ah oui imédiatement après cure, j'arrive clairement à m'en passer ms pour moi à ces moments là je le prends comme de l'entretien (au meme titre que la kiné)
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
Messages postés : 944
Posté le 25/04/2011 14:18:26
Pour ma part effet radical du pulmo !!!!
Le hic c'est que ça peut favoriser les hémoptysies (dont j'ai bcp souffert de décembre à mars)
A Foch ils préfèreraient que je l'arrete, j'ai tenté mais en fin de journée je suis male, essouflée au point parfois de ne pas pouvoir parler en meme temps que je marche ou que je donne la douche de ma fille ou bref que je fais un effort....
Et à l'époque où je ne prenais QUE les médocs dont je voyais un effet flagrant je te garantis que le pulmo était en tête. Dc voilà pour moi hors de question de l'arreter
là je suis stabilisée au niveau des hémoptysies mais ce sera clairement à revoir qd le probleme refera surface.
Mais en effet ce que j'avais entendu c'est qu'on pouvait ne pas le supporter ou au contraire être soulagée (je n'avais pas entendu la version "aucun effet"
Ah oui imédiatement après cure, j'arrive clairement à m'en passer ms pour moi à ces moments là je le prends comme de l'entretien (au meme titre que la kiné)
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
Eric35
Messages postés : 1313
Posté le 27/04/2011 09:25:28
Citation :Eywa a dit :
(je n'avais pas entendu la version "aucun effet"
Il est vrai que pas mal de muco n'ont pas un effet visible de la prise de ce médicament, et donc en conclue que ça ne sert à rien de le prendre.
C'est à mon sens une erreur.
Le pulmozyme a une action sur le mucus qui a été démontrée, et jusqu'à preuve du contraire en tant que muco on a tous du mucus.
Le Pulmozyme a une action quotidienne sur le mucus, que vous le voyez, ou pas. Sur du long terme celà paye certainement.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Posté le 27/04/2011 09:25:28
Citation :Eywa a dit :
(je n'avais pas entendu la version "aucun effet"
Il est vrai que pas mal de muco n'ont pas un effet visible de la prise de ce médicament, et donc en conclue que ça ne sert à rien de le prendre.
C'est à mon sens une erreur.
Le pulmozyme a une action sur le mucus qui a été démontrée, et jusqu'à preuve du contraire en tant que muco on a tous du mucus.
Le Pulmozyme a une action quotidienne sur le mucus, que vous le voyez, ou pas. Sur du long terme celà paye certainement.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
versus22
Messages postés : 373
Posté le 27/04/2011 09:38:50
Je dirais même plus: le pumozyme est une RH DNAse ! (OK jusque là mon intervention ne sert à rien...) Une DNAse est une molécule qui permet de découper l'ADN issu des nombreuses cellules mortes au combat qui se déroule dans nos poumons (lymphocytes, cellules épithéliales, bactéries,...). Mine de rien, ça représente du volume l'ADN, à raison d'environ 2m d'ADN par cellule... ça en fait du kilomètre!
"Je ne crois pas en la réincarnation. Déjà quand j'étais un hamster j'y croyais pas."
Messages postés : 373
Posté le 27/04/2011 09:38:50
Je dirais même plus: le pumozyme est une RH DNAse ! (OK jusque là mon intervention ne sert à rien...) Une DNAse est une molécule qui permet de découper l'ADN issu des nombreuses cellules mortes au combat qui se déroule dans nos poumons (lymphocytes, cellules épithéliales, bactéries,...). Mine de rien, ça représente du volume l'ADN, à raison d'environ 2m d'ADN par cellule... ça en fait du kilomètre!
"Je ne crois pas en la réincarnation. Déjà quand j'étais un hamster j'y croyais pas."
Plume
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waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 27/04/2011 10:27:28
Citation :Eric35 a dit :
Il est vrai que pas mal de muco n'ont pas un effet visible de la prise de ce médicament, et donc en conclue que ça ne sert à rien de le prendre.
C'est à mon sens une erreur.
Le pulmozyme a une action sur le mucus qui a été démontrée, et jusqu'à preuve du contraire en tant que muco on a tous du mucus.
Le Pulmozyme a une action quotidienne sur le mucus, que vous le voyez, ou pas. Sur du long terme celà paye certainement.
Pas faux, mais assez bêtement je préfère mon salé qui me fait un effet immédiat et qui me permet de faire ma kiné au poil !
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
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waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 27/04/2011 10:27:28
Citation :Eric35 a dit :
Il est vrai que pas mal de muco n'ont pas un effet visible de la prise de ce médicament, et donc en conclue que ça ne sert à rien de le prendre.
C'est à mon sens une erreur.
Le pulmozyme a une action sur le mucus qui a été démontrée, et jusqu'à preuve du contraire en tant que muco on a tous du mucus.
Le Pulmozyme a une action quotidienne sur le mucus, que vous le voyez, ou pas. Sur du long terme celà paye certainement.
Pas faux, mais assez bêtement je préfère mon salé qui me fait un effet immédiat et qui me permet de faire ma kiné au poil !
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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Eric35
Messages postés : 1313
Posté le 27/04/2011 12:45:18
L'un n'empêche pas l'autre Plume ;) , car ils ont des actions différentes :
l'un casse l'ADN du mucus (en gros le coupe en petites pelottes) comme l'a expliqué Versus22 et l'autre l'humidifie via un apport d'eau des cellules.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Posté le 27/04/2011 12:45:18
L'un n'empêche pas l'autre Plume ;) , car ils ont des actions différentes :
l'un casse l'ADN du mucus (en gros le coupe en petites pelottes) comme l'a expliqué Versus22 et l'autre l'humidifie via un apport d'eau des cellules.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Plume
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waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 27/04/2011 15:10:54
Citation :Eric35 a dit :
L'un n'empêche pas l'autre Plume ;)
Si parce que je fais aussi des bronchodilatateurs et de la Coli et que j'ai pas envie de passer ma journée à faire des aérosols
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 27/04/2011 15:10:54
Citation :Eric35 a dit :
L'un n'empêche pas l'autre Plume ;)
Si parce que je fais aussi des bronchodilatateurs et de la Coli et que j'ai pas envie de passer ma journée à faire des aérosols
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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Posté le 27/04/2011 15:16:04
Il faudra faire des choix tant que les journée ne feront que 24h !
Pulmozyme or sérum salé, that is the question !
"Je ne crois pas en la réincarnation. Déjà quand j'étais un hamster j'y croyais pas."
Posté le 27/04/2011 15:16:04
Il faudra faire des choix tant que les journée ne feront que 24h !
Pulmozyme or sérum salé, that is the question !
"Je ne crois pas en la réincarnation. Déjà quand j'étais un hamster j'y croyais pas."
Eric35
Messages postés : 1313
Posté le 27/04/2011 23:26:13
Citation :Plume a dit :
Si parce que je fais aussi des bronchodilatateurs et de la Coli et que j'ai pas envie de passer ma journée à faire des aérosols
Avec l'E-flow ça va qd même vite
En tout cas moi je le fais, et broncho le matin et coli le soir
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Posté le 27/04/2011 23:26:13
Citation :Plume a dit :
Si parce que je fais aussi des bronchodilatateurs et de la Coli et que j'ai pas envie de passer ma journée à faire des aérosols
Avec l'E-flow ça va qd même vite
En tout cas moi je le fais, et broncho le matin et coli le soir
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Plume
Messages postés : 2312
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waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 28/04/2011 09:38:13
Et du salé ?
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
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You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 28/04/2011 09:38:13
Et du salé ?
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
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Valérie
Messages postés : 1646
Posté le 28/04/2011 09:50:40
Au risque de me faire "lyncher", nous avons fait le choix (avec l'accord du médecin quand même !) d'arrêter le pulmo pour Aurélien. Sans doute y avait-il plein de raisons pour que cela ne semble pas marcher mais nous les avons étudiées : l'e-flow, trop rapide ?, la prise, trop tôt / la kiné, trop tard ??, pas d'inspirations correctes de la part du patient ?
Lors d'une consultation, le matériel, le pulmo et le gamin ont été "utilisés" ensemble et tout allait bien d'après l'infirmière, alors ???
Bref, après 2 années, Aurélien a stoppé, nous avons rendu le matériel au prestataire et basta. C'est quasi la seule fois où je me suis "battue" pour ne pas utiliser un traitement. L'équipe a accepté avec beaucoup de mal puisque ce traitement est reconnu médicalement pour apporter de l'aide à la kiné.
Et si le sérum salé était une alternative ? J'en parle à la prochaine consultation.
Valérie, maman de Marine (née en 1994), Louisiane (née en 2000) et Aurélien muco né le 24.09.2003.
Membre d'action-muco, pensez à adhérer.
http://pagesperso-orange.fr/viradeenMayenne
Messages postés : 1646
Posté le 28/04/2011 09:50:40
Au risque de me faire "lyncher", nous avons fait le choix (avec l'accord du médecin quand même !) d'arrêter le pulmo pour Aurélien. Sans doute y avait-il plein de raisons pour que cela ne semble pas marcher mais nous les avons étudiées : l'e-flow, trop rapide ?, la prise, trop tôt / la kiné, trop tard ??, pas d'inspirations correctes de la part du patient ?
Lors d'une consultation, le matériel, le pulmo et le gamin ont été "utilisés" ensemble et tout allait bien d'après l'infirmière, alors ???
Bref, après 2 années, Aurélien a stoppé, nous avons rendu le matériel au prestataire et basta. C'est quasi la seule fois où je me suis "battue" pour ne pas utiliser un traitement. L'équipe a accepté avec beaucoup de mal puisque ce traitement est reconnu médicalement pour apporter de l'aide à la kiné.
Et si le sérum salé était une alternative ? J'en parle à la prochaine consultation.
Valérie, maman de Marine (née en 1994), Louisiane (née en 2000) et Aurélien muco né le 24.09.2003.
Membre d'action-muco, pensez à adhérer.
http://pagesperso-orange.fr/viradeenMayenne
Eric35
Messages postés : 1313
Posté le 28/04/2011 12:00:25
Citation :Plume a dit :
Et du salé ?
Bien sûr, matin et soir
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Messages postés : 1313
Posté le 28/04/2011 12:00:25
Citation :Plume a dit :
Et du salé ?
Bien sûr, matin et soir
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Eric35
Messages postés : 1313
Posté le 28/04/2011 12:17:24
Citation :Valérie a dit :
Bref, après 2 années, Aurélien a stoppé, nous avons rendu le matériel au prestataire et basta. C'est quasi la seule fois où je me suis "battue" pour ne pas utiliser un traitement. L'équipe a accepté avec beaucoup de mal puisque ce traitement est reconnu médicalement pour apporter de l'aide à la kiné.
Si je comprend bien votre fils ne fait aucun aérosol ?
Actuellement vous êtes dans les bonnes années, ou votre fils a probablement peu de symptome, et bien justement c'est à ce moment là qu'il faut préserver ce capital. Ce n'est pas ensuite qd on commence à voir son fils s'encombrer ou son VEMS baisser d'un coup qu'il faut s'inquiéter et agir.
Je pourrais éventuellemnt comprendre si la prise du Pulmozyme prenait 20 min mais avec l'e-flow celà dure de 1 min à 3 min !!!
De mon point de vue c'est un comportement pas très responsable.
S'il fallait que j'arrête tous les médocs dont je ne vois pas d'effet visible, je ne prendrais pas grand chose. Et croyez moi je ne suis pas pour une médication à outrance.
Voilà c'était la minute de "lynchage" que vous attendiez avec impatience, j'imagine
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Messages postés : 1313
Posté le 28/04/2011 12:17:24
Citation :Valérie a dit :
Bref, après 2 années, Aurélien a stoppé, nous avons rendu le matériel au prestataire et basta. C'est quasi la seule fois où je me suis "battue" pour ne pas utiliser un traitement. L'équipe a accepté avec beaucoup de mal puisque ce traitement est reconnu médicalement pour apporter de l'aide à la kiné.
Si je comprend bien votre fils ne fait aucun aérosol ?
Actuellement vous êtes dans les bonnes années, ou votre fils a probablement peu de symptome, et bien justement c'est à ce moment là qu'il faut préserver ce capital. Ce n'est pas ensuite qd on commence à voir son fils s'encombrer ou son VEMS baisser d'un coup qu'il faut s'inquiéter et agir.
Je pourrais éventuellemnt comprendre si la prise du Pulmozyme prenait 20 min mais avec l'e-flow celà dure de 1 min à 3 min !!!
De mon point de vue c'est un comportement pas très responsable.
S'il fallait que j'arrête tous les médocs dont je ne vois pas d'effet visible, je ne prendrais pas grand chose. Et croyez moi je ne suis pas pour une médication à outrance.
Voilà c'était la minute de "lynchage" que vous attendiez avec impatience, j'imagine
Eric - adulte muco breton - 44 ans