BULLON
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Profites du jour présent...
Posté le 07/07/2011 07:53:50
C'est aussi ce qui m'a été dit. et Cela semble logique puisque que le sel n'est pas assimilé et est constamment éliminé par les malades, aucun risque de surdosage !
Par contre j'essaye de toujours associer la pris de sel avec l'hydratation : une pincée de sel puis un grand verre d'eau (enfin d'adiaril) ! mais même comme ça, on est content quand elle boit un litre et demi par jour (après un harcèlement constant) alors que le CRCM nous demande 3 à 4 litres par jour l'été !!!!!!!!
maman de Léonie, petite fille muco née le 14 février 2007
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C'est aussi ce qui m'a été dit. et Cela semble logique puisque que le sel n'est pas assimilé et est constamment éliminé par les malades, aucun risque de surdosage !
Par contre j'essaye de toujours associer la pris de sel avec l'hydratation : une pincée de sel puis un grand verre d'eau (enfin d'adiaril) ! mais même comme ça, on est content quand elle boit un litre et demi par jour (après un harcèlement constant) alors que le CRCM nous demande 3 à 4 litres par jour l'été !!!!!!!!
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Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
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theny
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Posté le 07/07/2011 14:42:21
pour l'eau le crcm nous demande 100ml par kg quand il ne fait pas trop chaud et que theo ne bouge pas trop sinon on augmente autant dire que 3l d'eau et plus c'est juste pas possible
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Posté le 07/07/2011 14:42:21
pour l'eau le crcm nous demande 100ml par kg quand il ne fait pas trop chaud et que theo ne bouge pas trop sinon on augmente autant dire que 3l d'eau et plus c'est juste pas possible
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KATWOMAN77
Messages postés : 567
Posté le 21/08/2011 22:13:44
Pour mon fils de 5 mois 1 gr de sel par jour sur les bibs avant les tettees et adiaril à dispo. Ce soir il vient de boire 100 ml d'un coup alors que dans la journée par 35 degrés c'était niet !
3 minis-nous de 7 & 3 ans
et un Pti Lu, prince muco... de 13 mois
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Posté le 21/08/2011 22:13:44
Pour mon fils de 5 mois 1 gr de sel par jour sur les bibs avant les tettees et adiaril à dispo. Ce soir il vient de boire 100 ml d'un coup alors que dans la journée par 35 degrés c'était niet !
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heryoma
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UTSTp2
Posté le 30/08/2011 10:53:37
Comme Léonie, Marius ne voit presque jamais de l'eau plate; toujours de l'adiaril auquel on rajoute une pincé de sel.
Après on rajoute du sel un peu partout (lait, repas,...) mais nous n'avons jamais quantifié combien de sel il prend; le CRCM ne le croit pas nécessaire du fait qu'il va bien (et on croise les doigts pour que ça continue comme ça).
On apprécie ce qu'on a quand on se rends compte qu'on peut le perdre à n'importe quel moment!
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UTSTp2
Posté le 30/08/2011 10:53:37
Comme Léonie, Marius ne voit presque jamais de l'eau plate; toujours de l'adiaril auquel on rajoute une pincé de sel.
Après on rajoute du sel un peu partout (lait, repas,...) mais nous n'avons jamais quantifié combien de sel il prend; le CRCM ne le croit pas nécessaire du fait qu'il va bien (et on croise les doigts pour que ça continue comme ça).
On apprécie ce qu'on a quand on se rends compte qu'on peut le perdre à n'importe quel moment!
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Trollette
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Posté le 08/10/2011 01:54:11
Quand Timothy avait 2 ans, qu'il a commencé les gellules de sel, il avait sa sonde nasale, donc ça allait sans problèmes! Mais une fois la sonde retirée...
On m'a dit de vider la gelule dans une cuillière et de lui faire avaler comme ça. Je l'ai un peu regarder de travers mais bon, sage et disciplinée je l'ai fait! Forcément, la cuillière à peine dans la bouche qu'il me vomissait sur la main!
On ne m'a jamais dit de mettre du sel dans de l'eau, je viens de découvrir ça ici! Donc je me contentais de remettre du sel sur ses plats et finalement, ça a toujours suffit!
ça fait des années qu'il n'a pas pris de sel en gelule. J'ai juste le réflexe de toujours lui rappeler de rajouter du sel dans son assiette.
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Posté le 08/10/2011 01:54:11
Quand Timothy avait 2 ans, qu'il a commencé les gellules de sel, il avait sa sonde nasale, donc ça allait sans problèmes! Mais une fois la sonde retirée...
On m'a dit de vider la gelule dans une cuillière et de lui faire avaler comme ça. Je l'ai un peu regarder de travers mais bon, sage et disciplinée je l'ai fait! Forcément, la cuillière à peine dans la bouche qu'il me vomissait sur la main!
On ne m'a jamais dit de mettre du sel dans de l'eau, je viens de découvrir ça ici! Donc je me contentais de remettre du sel sur ses plats et finalement, ça a toujours suffit!
ça fait des années qu'il n'a pas pris de sel en gelule. J'ai juste le réflexe de toujours lui rappeler de rajouter du sel dans son assiette.
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KATWOMAN77
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Posté le 11/10/2011 10:51:31
Rafael en prends dans ses bibs 2 grammes dilué dans 130 ml d'eau et je prends 20 ml de cette potion que je rajoute à son lait... puis salé les purées ++
3 minis-nous de 7 & 3 ans
et un Pti Lu, prince muco... de 13 mois
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Posté le 11/10/2011 10:51:31
Rafael en prends dans ses bibs 2 grammes dilué dans 130 ml d'eau et je prends 20 ml de cette potion que je rajoute à son lait... puis salé les purées ++
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En cette période estivale, je me disais qu'il serait d'actualité de remettre ce sujet en haut de la file...
Ici (à Valence) il faisait 35°C aujourd'hui.
Vite du sel et de l'eau!
![]()
Ici (à Valence) il faisait 35°C aujourd'hui.
Vite du sel et de l'eau!
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
Oui effectivement avec les fortes chaleurs il faut boire mais il ne faut pas oublier le sel !
Par contre à ma grande surprise ma pharmacie n'avait pas de gellules de sel disponibles. Il fallait les commander pour préparation. J'ai commander le samedi et je ne les ai eu que le mercredi. Le samedi je n'ai pu avoir que 10 sachets de 1g qu'il a fallu qu'ils préparent sur place.
Le prix m'a également surpris : 28€ les 90 gellules ! ça fait cher le sel je trouve.
Par contre à ma grande surprise ma pharmacie n'avait pas de gellules de sel disponibles. Il fallait les commander pour préparation. J'ai commander le samedi et je ne les ai eu que le mercredi. Le samedi je n'ai pu avoir que 10 sachets de 1g qu'il a fallu qu'ils préparent sur place.
Le prix m'a également surpris : 28€ les 90 gellules ! ça fait cher le sel je trouve.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Il se remet à faire chaud....
Allez allez, il faut refaire nos stocks de capsules de sel!
Allez allez, il faut refaire nos stocks de capsules de sel!
Mucotte 35 ans, maman d'une petite fille de 7 ans
euhhhhhh la chaleur c'est pas partout !!!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Hier 37° à Marseille . Mon fils ne met pas le nez dehors quand il fait chaud comme ça
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
Chez nous aussi dimanche grosse chaleur du coup la miss s'est remit à boire de l'eau salé.....
Ici le loustic ne veut toujours pas boire d'eau salée... Donc on jongle entre un peu plus de sel dans les purées, et du pain. Pour l'instant aucun souci avec ce système !
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Nous en mettions dans les biberons nous .....bien sur pas des tonnes mais c'était toujours ça de pris !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
ici la pharmacie qui est top, m'a refait gratuitement la composition des sachets de réhydratation (non remboursés à partir de 6 ans) dans des gélulles
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009