sujet posté par Lizallio le 20/01/2011
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Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 20/01/2011 14:20:35
Bonjour à tous,
Je ne sais pas si on a déjà abordé le sujet quelque part ( je n'ai pas trouvé ) mais j'aurai aimé avoir des renseignements sur la nutrition par sondenaso-gastrique.
Est ce que certains d'entre vous ont eu besoin de ce recours? Est ce que vous avez pris du poids rapidement? Est ce que la sonde est " facile " à mettre?
J'ai entendu dire qu'on était obligé de dormir semi assise pour pas que le produit ne ressorte... est ce vrai?
Donc voilà pour ceux qui ont eu cette expérience j'aurai aimé connaitre les points positifs et les points négatif de ce genre de traitement.
Merci
krisken
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Posté le 20/01/2011 16:10:22
Le point négatif de ce genre de traitement, c'est de devoir préparer tout un basard tous les soirs auquel tu seras accroché toute la nuit. C'est assez fatiguant à faire à la longue.
Quant à la sonde, évidement, c'est de la mettre qui est fatiguant, je dirais même éprouvant en ce qui me concerne, d'où le fait que je suis sous sonde gastrique (direct).
Plume
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Posté le 20/01/2011 16:29:21
J'ai plein de choses à dire à ce sujet, je le fais depuis un peu plus d'un an. Là j'ai pas trop le temps mais je tâcherai de te faire un petit topo d'ici ce week-end
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 20/01/2011 16:37:11
C'est gentil merci
Krisken j'ai une question, est ce que quand tu avais la sonde naso tu avais à cette époque aussi la VNI?
Parce que je me souviens avoir eu les 2 en réa et la sonde provoquait de grosses fuites au niveau du masque de la vni, donc je sais pas trop si c'est bien compatible?
krisken
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Posté le 20/01/2011 17:49:10
Effectivement non, je n'avais que la sonde, et encore ce n'étais qu'un essai que je n'ai pas gardé puisque comme je te le dis, mon estomac ne supporte pas la sonde. Il faut aussi compter que ça peut faire tousser (gerber) de passer la sonde, donc c'est quelque peu éprouvant, raison aussi qui fait que de toutes façons je serais passé à la sondegastrostomique un jour ou l'autre.
Plume effectivement met la sonde par le nez, et je crois qu'elle en est très satisfaite, mais elle n'a pas la VNI. Choupi, elle a eu le combo ; faudrait qu'elle vienne t'en parler ! Perso moi, dans mon masque il y a 2 petits trous bouchés par un truc en plastique qui pourrait permettre de passer une sonde à mon avis. Je sais pas si c'est bien fait pour ça, faudrait demander !
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 20/01/2011 17:54:19
Faire passer une sonde je sais ce que c'est puisque j'ai souvent eu droit à des ph métrie, je suppose que ca doit faire à peu près la même sensation, j'ai toujours bien supporté de l'a mettre même si j'avoue que je n'aimais pas ça, par contre je ne sais pas ce que ça fait lorsqu'on est " gavé "
krisken
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Posté le 20/01/2011 17:55:51
Ben moi je croyais aussi que ça serait pareil que la Phmétrie... mais la sonde est un peu plus grosse visiblement.
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 20/01/2011 17:59:07
On m'a dit qu'il y avait plusieurs taille, dont des pédiatriques, peut être en avais tu une trop grosse que tu n'as pas réussi à supporter du coup? On m'a dit également qu'il y avait plusieurs matières, mais alors la j'ai vraiment pas tout compris!
krisken
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Posté le 20/01/2011 20:14:5
Ben j'ai demandé aussi de passer des petites, mais apparment ils avaient que ça de plus petit. Mais c'est pas la taille je pense qui me gênait (lol) c'est vraiment une fois installé, je la supporte pas ! Concernant les matières, ouais, il parait que ya des sans latex, pour ceux qui y sont allergique, et puis yen a avec du plastique plus ou moins souple, mais ça dépends de leur taille.
Plume
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Posté le 20/01/2011 22:40:25
Alors. On m'a proposé la nutrition entérale l'hiver dernier, parce que malgré mes efforts je n'arrivais pas à prendre du poids et même j'en perdais, je commençais à descendre autour de 38 kg et c'était franchement pas glop. Ma pneumo m'a demandé si je voulais la gastrotomie, j'ai répondu quelque chose comme "plutôt crever", donc on est parti sur une sondenaso-gastrique que je me pose tous les soirs et que j'enlève le matin. C'est mon infirmière libérale qui m'a appris à la mettre. Si je voulais, elle pourrait venir tous les soirs mais pour garder ma liberté je préfère le faire moi-même et de manière générale je préfère faire ce genre de choses moi-même dans la mesure du possible (comme aussi les piqûres sous-cutanées, par ex.)
Côté résultats, un an plus tard je suis remontée à 40 kg, mais il faut savoir qu'en "dénivelée" j'ai pris beaucoup plus, presque 10kg je dirais, parce que je n'arrête pas de prendre, puis reperdre dès que j'arrête un peu la nutrition (vacances) ou que j'ai mal au ventre et que je fais une pose (parfois je la digère mal, donc je n'insiste pas et je laisse mon tube digestif se reposer un peu). A la rentrée de septembre je pesais carrément 37.5 kg, j'avais fait la nutrition en pointillés pendant les vacances, et lors d'une cure j'ai repris d'un coup en faisant bien la nutrition et je suis remontée à 41.5kg en environ un mois et demi. Bien sûr je me suis empressée de reperdre du poids, actuellement je me maintiens à 40. On peut dire que je n'ai pas gagné énormément de poids, mais grâce à la nutrition je compense mon manque d'appétit et au moins ça me permet de me stabiliser et de ne plus descendre.
Côté technique, je prends des sondes minuscules, taille 8, en silicone, sans guide. J'en ai essayé plusieurs au début, avec guide, sans guide, pour trouver lesquelles me convenaient. Du coup quand je suis hospitalisée je prends mes sondes à moi parce qu'en pneumo le plus petit qu'ils ont c'est du 12 ! J'ai appris très vite à la poser, dès le deuxième soir je le faisais moi-même. Au bout de deux-trois fois je n'ai plus eu le réflexe nauséeux au passage de la sonde (c'est vraiment quand on la pose, une fois en place, on a plus la nausée) et très rapidement aussi, je ne l'ai plus sentie (au début ça fait mal en avalant, un peu comme une angine, enfin la première sonde que j'ai essayée c'était du 12 donc là, pas glop). Actuellement, je m'enfile ça sans broncher (quelle élégance ). Je la trempe dans l'eau juste avant. J'étais parfois gênée au niveau du nez, dont le passage est souvent étroit et douloureux, jusqu'à ce que mon nouveau pneumo m'apprenne que je pouvais viser horizontalement en l'insérant, et pas verticalement, et comme ça elle ne passe pas haut dans le nez et en effet, c'est beaucoup plus confortable. Ma voix a un peu baissé, c'est que la sonde crée son passage et ça modifie un peu le timbre de voix mais personnellement j'en suis très contente
Pour le confort en cours de gavage, j'ai commencé par un petit débit (50 ml/h). Avec un débit comme ça tu ne peux pas te passer beaucoup plus de 500 ml dans la nuit. Au fur et à mesure que je me suis habituée, j'ai augmenté le débit et maintenant j'arrive à me passer 1l presque chaque nuit, à 100ml/h. Ce qui fait quand même l'équivalent de plus de deux big mac !
Je dors allongée comme d'habitude, ce qui se passe c'est que souvent dans la nuit quand je me réveille (je me réveille toujours la nuit), j'ai de l'air dans l'estomac donc je m'assois un moment en attendant qu'il sorte (mais je suis une fille, je ne rote pas, hein ) et après je me recouche. Ce qui peut arriver aussi c'est des remontées gastriques, pas grand chose mais inconfortable, des brûlures dans l'œsophage. Dans ce cas, je m'assieds un moment et si ça ne passe pas, je n'insiste pas et je débranche tout. Comme ça se produit au petit matin, j'ai déjà passé une bonne quantité et comme ça ne se produit pas systématiquement, je préfère ne pas insister et tant pis si je n'ai pas vidé la poche.
Pour moi le principal inconvénient c'est la logistique, je m'astreins à le faire au moins 6 nuits sur 7 et donc quand je pars en week-end il y a un sac de plus avec les poches, les sondes, les tubulures et la pompe (sauf au début quand j'emmenais tout et que j'oubliais la pompe sur sa potence dans ma chambre ) et puis le petit rituel du soir pour préparer tout ça, pas très très long (5 min) mais un peu gonflant. Du coup je le fais souvent avant manger, au lieu de m'y coller en fin de soirée juste avant de me coucher où j'ai plus envie. Je prépare tout et je n'ai plus que la sonde à poser en me couchant.
Autre problème, quand je suis enrhumée c'est lourdingue avec la sonde, du coup je laisse tomber une nuit ou deux en attendant que mon nez arrête de couler. Et quand je suis vraiment encombrée, je tousse énormément au réveil et ça peut provoquer quelques vomis inopinés. J'avais très peur de vomir avec la sonde, finalement ça a finit par arriver et ce n'était pas si terrible (tu as juste l'air stupide avec la sonde qui entre par le nez et qui ressort par la bouche).
Je pensais que ça me gênerait un peu dans ma vie de couple mais mon mari n'est pas perturbé de dormir avec moi et ma sonde dans le pif, en fait il s'en fiche complètement (mais il surveille que je le fasse bien). Ma fille a bien compris le pourquoi du comment, elle sait que je mange par mon nez pendant la nuit (et qu'elle n'a pas intérêt à essayer de s'enfiler quoi que ce soit dans le pif comme maman sinon je la décalque ).
Pour les avantages je dirais que si je n'ai pas pris le poids que j'espérais, au moins ça m'enlève la pression de devoir beaucoup manger pendant la journée, vu qu'avec presque zéro repas, je maintiens mon poids et si je mange un peu mieux, je prends. C'est important pour moi car je suis préoccupée par mon poids, et en même temps mon appétit est de pire en pire. Je ne pense pas que ça soit lié à la nutrition, c'est que je suis de plus encombrée en général, je n'ai pratiquement plus d'odorat et depuis le temps que je me forçais à manger, j'y arrivais de moins en moins. Donc au moins avec la nutrition je sais que c'est pas la fin du monde si je ne mange presque rien et que dès que mon appétit revient un peu, c'est tout bénef.
Donc globalement je dirais que ce n'est pas le truc le plus excitant que j'ai jamais fait, mais ça me rend bien service et ce n'est pas si affreux que je le pensais au début. Par contre je n'ai pas la VNI donc je ne peux pas te renseigner sur ce point.
--Message edité par Plume le 2011-01-20 22:44:37--
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 21/01/2011 14:15:07
Merci beaucoup Plume, ton témoignage est très précieux pour moi!
J'y ai appris beaucoup
Par contre honnetement je pensai qu'on prennai + de kg, enfin bien sur tu dis toi même que si on regarde de plu pret tu as presque pris 10kg, mais en fait j'ai l'impression que dès lors qu'on arrete la nutrition on reperd très rapidement, voir même plus que lorsqu'on commence, ca me fait un peu peur...
Je ne suis pas sur d'arriver à passer la sonde, parce que déjà lors de la ph métri le mec à du mal à me l'a poser et s'y reprend à plusieurs fois à cause de mes polypes et de ma tumeur, pour les fibros c'est pire ca ne passe du tout.
Mais peut être que si j'en prend une très petite comme toi j'y arriverai... A tester en esperant qu'il puisse m'avoir de suite une petite que je me décourage pas à essayer de m'en faire passer une trop grosse!
Le Guide... Je ne sais pas ce que c'est?
Ca me rassure un peu de savoir que tu arrives à dormir allongé, parce qu'il ne faut pas non plus que ca nous empeche vraiment de dormir!
Tu dis que même en weekend tu amènes tes poches, est ce que c'est parce que tu veux absolument te tenir à 6 nuits par semaine, ou c'est que tu as vraiment vu la différence si tu ne le fais pendant 2 jours?
Pour ce qu'y est de tousser, j'imagine bien le désagrement, je l'ai eu aussi avant la greffe lors des ph métri, mais plus de pb de ce coté la vu que je ne tousse quasiment plus du tout
Pour la vie de couple, je commence à en discuter avec mon copain et ca n'a pas l'air du tout de le traumatisé, et au départ il pensai même que j'allais la garder 24h/24 alors il m'avait avoué que ce le dérangerai peut être un peu, il devait s'imaginer sortir au resto, ou faire des courses avec moi et la sonde déjà l'o2, le fauteuil roulant, il devait se dire que la ca faisai un peu trop!!
J'ai une question par contre par rapport à ton alimentation, tu dis que parfois tu passes des journées en ne mangeant quasiment rien, est ce que tu étais déjà comme ca avant d'avoir la nutrition?
Je n'ai plus d'odorat non plus, par contre moi j'ai faim en permanence, je mange bien, malgrès ca la fatigue l'emporte et du coup je maigris... Mais je ne voudrai pas que ca m'empeche de manger dans la journée parce que je n'aurai plus faim, mais bon ca c'est pareil, pour savoir j'imagine qu'il faut essayer...
En tout cas merci d'avoir pris le temps de tout bien m'expliquer, et j'espère que tu arriveras à bien te maintenir et même à prendre un peu de poids encore!
--Message edité par lizallio le 2011-01-21 14:15:57--
Plume
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Posté le 21/01/2011 14:39:54
Une sonde de 8 c'est à peine plus gros qu'un spaghetti cuit. Par contre c'est vrai que certains soirs elle passe moins bien que d'autres (ça ne fait pas vraiment mal, plutôt un chatouillis désagréable), et que je me fais beaucoup de souci pour mes futures fibros.
- un guide c'est un fil en métal à l'intérieur de la sonde, qui la rend plus rigide, c'est censé être plus facile à mettre et quand elle est posée tu tires le guide pour l'enlever. Moi je préfère la simplicité maximum et je n'ai pas de souci même avec une sonde très souple (il paraît que ça peut s'enrouler dans la gorge mais ça ne m'est jamais arrivé).
- Je veux me tenir à le faire le plus possible parce que je ne l'ai pas fait assez sérieusement cet été et je l'ai regretté après. Et j'ai toujours espoir de grossir un max par contre au moindre souci (brûlures, toux nauséeuse), comme je l'ai dit, je n'insiste pas et je débranche pour ne pas que ça devienne la corvée.
- En fait je n'avais jamais passé des journées entières sans rien manger, c'est très récent, lors de ma dernière cure il y a deux semaines. Sûrement dû aux antibios. En tout cas, je n'ai pas perdu de poids - alors que sans nutrition, j'imagine pas. D'habitude j'ai juste un très petit appétit, c'est à dire que je crève de faim, mais je n'arrive à rien avaler, enfin j'arrive à manger quand même un minimum.
--Message edité par Plume le 2011-01-21 14:40:17--
Eric35
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Posté le 21/01/2011 16:01:48
Petite question : est il possible d'utiliser la sonde et l'oxygène en même temps ?
J'aurai tendance à dire oui si le tuyau de la sonde est petit, mais du coup ça fait bcq monde dans la narine
Et puis gérer tous ces tuyaux dans le lit
Lizallio
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demain
Posté le 21/01/2011 16:11:03
J'ai déjà eu une sonde et l'o2 en même temps, mais j'imagine que si j'avais un nez minuscule ca serai dur
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 21/01/2011 16:21:32
Les problèmes d'estomac sont propres à chacun. Perso je ne dors pas un peu plus redressé, et je n'ai absolument aucune inquiétude quant à éventuellement vomir. Si je dois vomir, de toutes façons avec moi, ça sortira que je sois assis ou allongé. Moi aussi j'ai été déçu de ma faible, voire non prise de poids avec la nutrition entérale, mais comme Plume, c'est un coup tu prends un coup tu perds à cause des infections. Par contre, je suis parti avec 1000ml tout de suite, et de l'hyper calorique (1500Kcal). Je le passais à 130ml/h au début, mais comme mes nuits se sont rallongées, je suis à 110 là. Et je n'ai jamais eu de problème de faim même dès le petit déj, je fais normal. La nut, c'est toujours en plus chez moi.
Par contre ça me cause un inconvénient supplémentaire d'avoir la nutrition à cause de mon diabète. Je passe souvent en hyper et les hyper ça fait pisser, donc faut que je me lève 2 ou 3 fois par nuit pour aller me vidanger.
Lizallio
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demain
Posté le 21/01/2011 18:51:15
Ah justement je me demandai si au niveau du diabète ca modifié la glycémie, je me souviens que pendant la greffe, à cause de la nutrition j'avais parfois plus de 3g au reveil!
Mais en fait avec la pompe je pense que ca poserai pas vraiment de pb parce que je peux changer le débit aux heures que je veux, donc peut être augmenter mon basal de 22h à 10h par exemple...
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 21/01/2011 19:15:20
Effectivement ça vas te simplifier la vie la pompe à insuline pour la nuit.
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Lizallio
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Posté le 20/01/2011 14:20:35
Bonjour à tous,
Je ne sais pas si on a déjà abordé le sujet quelque part ( je n'ai pas trouvé ) mais j'aurai aimé avoir des renseignements sur la nutrition par sondenaso-gastrique.
Est ce que certains d'entre vous ont eu besoin de ce recours? Est ce que vous avez pris du poids rapidement? Est ce que la sonde est " facile " à mettre?
J'ai entendu dire qu'on était obligé de dormir semi assise pour pas que le produit ne ressorte... est ce vrai?
Donc voilà pour ceux qui ont eu cette expérience j'aurai aimé connaitre les points positifs et les points négatif de ce genre de traitement.
Merci
krisken
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Posté le 20/01/2011 16:10:22
Le point négatif de ce genre de traitement, c'est de devoir préparer tout un basard tous les soirs auquel tu seras accroché toute la nuit. C'est assez fatiguant à faire à la longue.
Quant à la sonde, évidement, c'est de la mettre qui est fatiguant, je dirais même éprouvant en ce qui me concerne, d'où le fait que je suis sous sonde gastrique (direct).
Plume
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Posté le 20/01/2011 16:29:21
J'ai plein de choses à dire à ce sujet, je le fais depuis un peu plus d'un an. Là j'ai pas trop le temps mais je tâcherai de te faire un petit topo d'ici ce week-end
Lizallio
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Posté le 20/01/2011 16:37:11
C'est gentil merci
Krisken j'ai une question, est ce que quand tu avais la sonde naso tu avais à cette époque aussi la VNI?
Parce que je me souviens avoir eu les 2 en réa et la sonde provoquait de grosses fuites au niveau du masque de la vni, donc je sais pas trop si c'est bien compatible?
krisken
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Posté le 20/01/2011 17:49:10
Effectivement non, je n'avais que la sonde, et encore ce n'étais qu'un essai que je n'ai pas gardé puisque comme je te le dis, mon estomac ne supporte pas la sonde. Il faut aussi compter que ça peut faire tousser (gerber) de passer la sonde, donc c'est quelque peu éprouvant, raison aussi qui fait que de toutes façons je serais passé à la sondegastrostomique un jour ou l'autre.
Plume effectivement met la sonde par le nez, et je crois qu'elle en est très satisfaite, mais elle n'a pas la VNI. Choupi, elle a eu le combo ; faudrait qu'elle vienne t'en parler ! Perso moi, dans mon masque il y a 2 petits trous bouchés par un truc en plastique qui pourrait permettre de passer une sonde à mon avis. Je sais pas si c'est bien fait pour ça, faudrait demander !
Lizallio
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Posté le 20/01/2011 17:54:19
Faire passer une sonde je sais ce que c'est puisque j'ai souvent eu droit à des ph métrie, je suppose que ca doit faire à peu près la même sensation, j'ai toujours bien supporté de l'a mettre même si j'avoue que je n'aimais pas ça, par contre je ne sais pas ce que ça fait lorsqu'on est " gavé "
krisken
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Posté le 20/01/2011 17:55:51
Ben moi je croyais aussi que ça serait pareil que la Phmétrie... mais la sonde est un peu plus grosse visiblement.
Lizallio
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Posté le 20/01/2011 17:59:07
On m'a dit qu'il y avait plusieurs taille, dont des pédiatriques, peut être en avais tu une trop grosse que tu n'as pas réussi à supporter du coup? On m'a dit également qu'il y avait plusieurs matières, mais alors la j'ai vraiment pas tout compris!
krisken
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Posté le 20/01/2011 20:14:5
Ben j'ai demandé aussi de passer des petites, mais apparment ils avaient que ça de plus petit. Mais c'est pas la taille je pense qui me gênait (lol) c'est vraiment une fois installé, je la supporte pas ! Concernant les matières, ouais, il parait que ya des sans latex, pour ceux qui y sont allergique, et puis yen a avec du plastique plus ou moins souple, mais ça dépends de leur taille.
Plume
Messages postés : 2312
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Posté le 20/01/2011 22:40:25
Alors. On m'a proposé la nutrition entérale l'hiver dernier, parce que malgré mes efforts je n'arrivais pas à prendre du poids et même j'en perdais, je commençais à descendre autour de 38 kg et c'était franchement pas glop. Ma pneumo m'a demandé si je voulais la gastrotomie, j'ai répondu quelque chose comme "plutôt crever", donc on est parti sur une sondenaso-gastrique que je me pose tous les soirs et que j'enlève le matin. C'est mon infirmière libérale qui m'a appris à la mettre. Si je voulais, elle pourrait venir tous les soirs mais pour garder ma liberté je préfère le faire moi-même et de manière générale je préfère faire ce genre de choses moi-même dans la mesure du possible (comme aussi les piqûres sous-cutanées, par ex.)
Côté résultats, un an plus tard je suis remontée à 40 kg, mais il faut savoir qu'en "dénivelée" j'ai pris beaucoup plus, presque 10kg je dirais, parce que je n'arrête pas de prendre, puis reperdre dès que j'arrête un peu la nutrition (vacances) ou que j'ai mal au ventre et que je fais une pose (parfois je la digère mal, donc je n'insiste pas et je laisse mon tube digestif se reposer un peu). A la rentrée de septembre je pesais carrément 37.5 kg, j'avais fait la nutrition en pointillés pendant les vacances, et lors d'une cure j'ai repris d'un coup en faisant bien la nutrition et je suis remontée à 41.5kg en environ un mois et demi. Bien sûr je me suis empressée de reperdre du poids, actuellement je me maintiens à 40. On peut dire que je n'ai pas gagné énormément de poids, mais grâce à la nutrition je compense mon manque d'appétit et au moins ça me permet de me stabiliser et de ne plus descendre.
Côté technique, je prends des sondes minuscules, taille 8, en silicone, sans guide. J'en ai essayé plusieurs au début, avec guide, sans guide, pour trouver lesquelles me convenaient. Du coup quand je suis hospitalisée je prends mes sondes à moi parce qu'en pneumo le plus petit qu'ils ont c'est du 12 ! J'ai appris très vite à la poser, dès le deuxième soir je le faisais moi-même. Au bout de deux-trois fois je n'ai plus eu le réflexe nauséeux au passage de la sonde (c'est vraiment quand on la pose, une fois en place, on a plus la nausée) et très rapidement aussi, je ne l'ai plus sentie (au début ça fait mal en avalant, un peu comme une angine, enfin la première sonde que j'ai essayée c'était du 12 donc là, pas glop). Actuellement, je m'enfile ça sans broncher (quelle élégance ). Je la trempe dans l'eau juste avant. J'étais parfois gênée au niveau du nez, dont le passage est souvent étroit et douloureux, jusqu'à ce que mon nouveau pneumo m'apprenne que je pouvais viser horizontalement en l'insérant, et pas verticalement, et comme ça elle ne passe pas haut dans le nez et en effet, c'est beaucoup plus confortable. Ma voix a un peu baissé, c'est que la sonde crée son passage et ça modifie un peu le timbre de voix mais personnellement j'en suis très contente
Pour le confort en cours de gavage, j'ai commencé par un petit débit (50 ml/h). Avec un débit comme ça tu ne peux pas te passer beaucoup plus de 500 ml dans la nuit. Au fur et à mesure que je me suis habituée, j'ai augmenté le débit et maintenant j'arrive à me passer 1l presque chaque nuit, à 100ml/h. Ce qui fait quand même l'équivalent de plus de deux big mac !
Je dors allongée comme d'habitude, ce qui se passe c'est que souvent dans la nuit quand je me réveille (je me réveille toujours la nuit), j'ai de l'air dans l'estomac donc je m'assois un moment en attendant qu'il sorte (mais je suis une fille, je ne rote pas, hein ) et après je me recouche. Ce qui peut arriver aussi c'est des remontées gastriques, pas grand chose mais inconfortable, des brûlures dans l'œsophage. Dans ce cas, je m'assieds un moment et si ça ne passe pas, je n'insiste pas et je débranche tout. Comme ça se produit au petit matin, j'ai déjà passé une bonne quantité et comme ça ne se produit pas systématiquement, je préfère ne pas insister et tant pis si je n'ai pas vidé la poche.
Pour moi le principal inconvénient c'est la logistique, je m'astreins à le faire au moins 6 nuits sur 7 et donc quand je pars en week-end il y a un sac de plus avec les poches, les sondes, les tubulures et la pompe (sauf au début quand j'emmenais tout et que j'oubliais la pompe sur sa potence dans ma chambre ) et puis le petit rituel du soir pour préparer tout ça, pas très très long (5 min) mais un peu gonflant. Du coup je le fais souvent avant manger, au lieu de m'y coller en fin de soirée juste avant de me coucher où j'ai plus envie. Je prépare tout et je n'ai plus que la sonde à poser en me couchant.
Autre problème, quand je suis enrhumée c'est lourdingue avec la sonde, du coup je laisse tomber une nuit ou deux en attendant que mon nez arrête de couler. Et quand je suis vraiment encombrée, je tousse énormément au réveil et ça peut provoquer quelques vomis inopinés. J'avais très peur de vomir avec la sonde, finalement ça a finit par arriver et ce n'était pas si terrible (tu as juste l'air stupide avec la sonde qui entre par le nez et qui ressort par la bouche).
Je pensais que ça me gênerait un peu dans ma vie de couple mais mon mari n'est pas perturbé de dormir avec moi et ma sonde dans le pif, en fait il s'en fiche complètement (mais il surveille que je le fasse bien). Ma fille a bien compris le pourquoi du comment, elle sait que je mange par mon nez pendant la nuit (et qu'elle n'a pas intérêt à essayer de s'enfiler quoi que ce soit dans le pif comme maman sinon je la décalque ).
Pour les avantages je dirais que si je n'ai pas pris le poids que j'espérais, au moins ça m'enlève la pression de devoir beaucoup manger pendant la journée, vu qu'avec presque zéro repas, je maintiens mon poids et si je mange un peu mieux, je prends. C'est important pour moi car je suis préoccupée par mon poids, et en même temps mon appétit est de pire en pire. Je ne pense pas que ça soit lié à la nutrition, c'est que je suis de plus encombrée en général, je n'ai pratiquement plus d'odorat et depuis le temps que je me forçais à manger, j'y arrivais de moins en moins. Donc au moins avec la nutrition je sais que c'est pas la fin du monde si je ne mange presque rien et que dès que mon appétit revient un peu, c'est tout bénef.
Donc globalement je dirais que ce n'est pas le truc le plus excitant que j'ai jamais fait, mais ça me rend bien service et ce n'est pas si affreux que je le pensais au début. Par contre je n'ai pas la VNI donc je ne peux pas te renseigner sur ce point.
--Message edité par Plume le 2011-01-20 22:44:37--
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 21/01/2011 14:15:07
Merci beaucoup Plume, ton témoignage est très précieux pour moi!
J'y ai appris beaucoup
Par contre honnetement je pensai qu'on prennai + de kg, enfin bien sur tu dis toi même que si on regarde de plu pret tu as presque pris 10kg, mais en fait j'ai l'impression que dès lors qu'on arrete la nutrition on reperd très rapidement, voir même plus que lorsqu'on commence, ca me fait un peu peur...
Je ne suis pas sur d'arriver à passer la sonde, parce que déjà lors de la ph métri le mec à du mal à me l'a poser et s'y reprend à plusieurs fois à cause de mes polypes et de ma tumeur, pour les fibros c'est pire ca ne passe du tout.
Mais peut être que si j'en prend une très petite comme toi j'y arriverai... A tester en esperant qu'il puisse m'avoir de suite une petite que je me décourage pas à essayer de m'en faire passer une trop grosse!
Le Guide... Je ne sais pas ce que c'est?
Ca me rassure un peu de savoir que tu arrives à dormir allongé, parce qu'il ne faut pas non plus que ca nous empeche vraiment de dormir!
Tu dis que même en weekend tu amènes tes poches, est ce que c'est parce que tu veux absolument te tenir à 6 nuits par semaine, ou c'est que tu as vraiment vu la différence si tu ne le fais pendant 2 jours?
Pour ce qu'y est de tousser, j'imagine bien le désagrement, je l'ai eu aussi avant la greffe lors des ph métri, mais plus de pb de ce coté la vu que je ne tousse quasiment plus du tout
Pour la vie de couple, je commence à en discuter avec mon copain et ca n'a pas l'air du tout de le traumatisé, et au départ il pensai même que j'allais la garder 24h/24 alors il m'avait avoué que ce le dérangerai peut être un peu, il devait s'imaginer sortir au resto, ou faire des courses avec moi et la sonde déjà l'o2, le fauteuil roulant, il devait se dire que la ca faisai un peu trop!!
J'ai une question par contre par rapport à ton alimentation, tu dis que parfois tu passes des journées en ne mangeant quasiment rien, est ce que tu étais déjà comme ca avant d'avoir la nutrition?
Je n'ai plus d'odorat non plus, par contre moi j'ai faim en permanence, je mange bien, malgrès ca la fatigue l'emporte et du coup je maigris... Mais je ne voudrai pas que ca m'empeche de manger dans la journée parce que je n'aurai plus faim, mais bon ca c'est pareil, pour savoir j'imagine qu'il faut essayer...
En tout cas merci d'avoir pris le temps de tout bien m'expliquer, et j'espère que tu arriveras à bien te maintenir et même à prendre un peu de poids encore!
--Message edité par lizallio le 2011-01-21 14:15:57--
Plume
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You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard !
Posté le 21/01/2011 14:39:54
Une sonde de 8 c'est à peine plus gros qu'un spaghetti cuit. Par contre c'est vrai que certains soirs elle passe moins bien que d'autres (ça ne fait pas vraiment mal, plutôt un chatouillis désagréable), et que je me fais beaucoup de souci pour mes futures fibros.
- un guide c'est un fil en métal à l'intérieur de la sonde, qui la rend plus rigide, c'est censé être plus facile à mettre et quand elle est posée tu tires le guide pour l'enlever. Moi je préfère la simplicité maximum et je n'ai pas de souci même avec une sonde très souple (il paraît que ça peut s'enrouler dans la gorge mais ça ne m'est jamais arrivé).
- Je veux me tenir à le faire le plus possible parce que je ne l'ai pas fait assez sérieusement cet été et je l'ai regretté après. Et j'ai toujours espoir de grossir un max par contre au moindre souci (brûlures, toux nauséeuse), comme je l'ai dit, je n'insiste pas et je débranche pour ne pas que ça devienne la corvée.
- En fait je n'avais jamais passé des journées entières sans rien manger, c'est très récent, lors de ma dernière cure il y a deux semaines. Sûrement dû aux antibios. En tout cas, je n'ai pas perdu de poids - alors que sans nutrition, j'imagine pas. D'habitude j'ai juste un très petit appétit, c'est à dire que je crève de faim, mais je n'arrive à rien avaler, enfin j'arrive à manger quand même un minimum.
--Message edité par Plume le 2011-01-21 14:40:17--
Eric35
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Posté le 21/01/2011 16:01:48
Petite question : est il possible d'utiliser la sonde et l'oxygène en même temps ?
J'aurai tendance à dire oui si le tuyau de la sonde est petit, mais du coup ça fait bcq monde dans la narine
Et puis gérer tous ces tuyaux dans le lit
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 21/01/2011 16:11:03
J'ai déjà eu une sonde et l'o2 en même temps, mais j'imagine que si j'avais un nez minuscule ca serai dur
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 21/01/2011 16:21:32
Les problèmes d'estomac sont propres à chacun. Perso je ne dors pas un peu plus redressé, et je n'ai absolument aucune inquiétude quant à éventuellement vomir. Si je dois vomir, de toutes façons avec moi, ça sortira que je sois assis ou allongé. Moi aussi j'ai été déçu de ma faible, voire non prise de poids avec la nutrition entérale, mais comme Plume, c'est un coup tu prends un coup tu perds à cause des infections. Par contre, je suis parti avec 1000ml tout de suite, et de l'hyper calorique (1500Kcal). Je le passais à 130ml/h au début, mais comme mes nuits se sont rallongées, je suis à 110 là. Et je n'ai jamais eu de problème de faim même dès le petit déj, je fais normal. La nut, c'est toujours en plus chez moi.
Par contre ça me cause un inconvénient supplémentaire d'avoir la nutrition à cause de mon diabète. Je passe souvent en hyper et les hyper ça fait pisser, donc faut que je me lève 2 ou 3 fois par nuit pour aller me vidanger.
Lizallio
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vivez comme si vous deviez mourir
demain
Posté le 21/01/2011 18:51:15
Ah justement je me demandai si au niveau du diabète ca modifié la glycémie, je me souviens que pendant la greffe, à cause de la nutrition j'avais parfois plus de 3g au reveil!
Mais en fait avec la pompe je pense que ca poserai pas vraiment de pb parce que je peux changer le débit aux heures que je veux, donc peut être augmenter mon basal de 22h à 10h par exemple...
krisken
Messages postés : 3575
Posté le 21/01/2011 19:15:20
Effectivement ça vas te simplifier la vie la pompe à insuline pour la nuit.