Eywa
Messages postés : 951
Posté le 28/06/2011 21:56:29
coucou tout le monde
je vois que bcp de personnes parlent de serum phy en aérosol. Pour quelles raisons votre médecin vous a-t-il prescrit cela à la place du pulmo? Et le sérum salé hypertonique?
A Foch on m'a dit d'arreter le pulmozyme mais il me soulage tellement sur le cours de la journée que pour moi il est impossible de l'arreter (j'ai essayé plusieurs fois mais en fin de journée je suis vraiment sur les rotules avec une gene respi assez pesante) j'essairais bien le serum phy (y'a i il un nom en particulier? est-ce que les ampoules qui servent notamment pour les bébés ça va?)
Par avance merci
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
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Posté le 28/06/2011 21:56:29
coucou tout le monde
je vois que bcp de personnes parlent de serum phy en aérosol. Pour quelles raisons votre médecin vous a-t-il prescrit cela à la place du pulmo? Et le sérum salé hypertonique?
A Foch on m'a dit d'arreter le pulmozyme mais il me soulage tellement sur le cours de la journée que pour moi il est impossible de l'arreter (j'ai essayé plusieurs fois mais en fin de journée je suis vraiment sur les rotules avec une gene respi assez pesante) j'essairais bien le serum phy (y'a i il un nom en particulier? est-ce que les ampoules qui servent notamment pour les bébés ça va?)
Par avance merci
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cluylove
Messages postés : 288 Posté le 29/06/2011 07:02:29
salut,
concernant le serum salé hypertonique, je m'y suis mise depuis quelques mois et je peux plus m'en passer!!!
J'ai été pendant des années et des années sous pulmo et un beau jour mon corp à dit stop.Beaucoup de toux d'irritation. Pour moi le serum phy m'a fait gagner 10% de VEMS.
Quelques inconvénients:
-gout
-ce n'est pas remboursé par la sécu
-2 aérosols par jours
-risques de saignements
En ce moment je suis en surinfection j'attends de commencer une cure iv vendredi, le sérum phy me permets d'éliminer bien plus facilement.
MAis pourquoi ton CRCM veut te faire arreter la pulmo?
Messages postés : 288 Posté le 29/06/2011 07:02:29
salut,
concernant le serum salé hypertonique, je m'y suis mise depuis quelques mois et je peux plus m'en passer!!!
J'ai été pendant des années et des années sous pulmo et un beau jour mon corp à dit stop.Beaucoup de toux d'irritation. Pour moi le serum phy m'a fait gagner 10% de VEMS.
Quelques inconvénients:
-gout
-ce n'est pas remboursé par la sécu
-2 aérosols par jours
-risques de saignements
En ce moment je suis en surinfection j'attends de commencer une cure iv vendredi, le sérum phy me permets d'éliminer bien plus facilement.
MAis pourquoi ton CRCM veut te faire arreter la pulmo?
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Plume
Messages postés : 2312
You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 29/06/2011 09:38:15
C'est moi qui ai demandé à arrêter le Pulmo parce que je n'y voyais aucune efficacité, et que plusieurs personnes du forum étaient contentes du salé.
Mais ce n'est pas du sérum physiologie à 0,9%, mais du sérum hypertonique à 10%. Il faut le diluer. Moi je le dilue à l'arrache dans mes bronchodilatateurs et d'après mes calculs je dois faire du 4 ou 5%. Sachant que 7% sont préconisés (comme le Mucoclear que je n'ai trouvé nulle part).
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
Partie le 20/08/2011.
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You think this is hard ? Try being
waterboarded, THAT\'s hard ! Posté le 29/06/2011 09:38:15
C'est moi qui ai demandé à arrêter le Pulmo parce que je n'y voyais aucune efficacité, et que plusieurs personnes du forum étaient contentes du salé.
Mais ce n'est pas du sérum physiologie à 0,9%, mais du sérum hypertonique à 10%. Il faut le diluer. Moi je le dilue à l'arrache dans mes bronchodilatateurs et d'après mes calculs je dois faire du 4 ou 5%. Sachant que 7% sont préconisés (comme le Mucoclear que je n'ai trouvé nulle part).
Mucotte prolixe 30 ans maman de Gabrielle 04/01/2008
- Sur liste d\'attente de greffe depuis le vendredi 13 mai 2011 - Blog
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Eywa
Messages postés : 951
Posté le 29/06/2011 11:24:51
Merci je suis au CHU je me renseigne.
Mais si je saigne au bout de 3jours de Tobi je risque de réagir de la mm façon au sérum salé?!? En mm TPS le pulmozyme fait saigner à priori or je le supporte bien on va voir ce qui vnt me dire...
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
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Posté le 29/06/2011 11:24:51
Merci je suis au CHU je me renseigne.
Mais si je saigne au bout de 3jours de Tobi je risque de réagir de la mm façon au sérum salé?!? En mm TPS le pulmozyme fait saigner à priori or je le supporte bien on va voir ce qui vnt me dire...
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lydie
Modérateur
Messages postés : 5390
Posté le 29/06/2011 11:25:15
Citation :Eywa a dit : coucou tout le monde
je vois que bcp de personnes parlent de serum phy en aérosol. Pour quelles raisons votre médecin vous a-t-il prescrit cela à la place du pulmo? Et le sérum salé hypertonique?
Tu parles de deux choses différentes, d'abord le sérum Phy (O,9%) puis le sérum hypersalé (entre 3 et 7% selon la tolérance de chacun).
L'effet n'est pas le même: le premier va peut être légèrement hydrater mais le second a un effet bien plus intéressant car il permet de bien fluidifier et de faire remonter facilement les sécrétions.
En tous cas, aucun des deux n'est incompatible avec l'utilisation du pulmozyme dont l'action est différente : là où le sérum va hydrater, le pulmozyme va modifier la structure du mucus pour le rendre plus facile à mobiliser.
En simplifiant à l'extrême, oui, on peut parler de fluidifiant pour les deux, mais concrêtement, le sérum sera plus une aide au drainage immédiat alors que les effets du pulmo se verront sur le long cours.
Citation :
A Foch on m'a dit d'arreter le pulmozyme mais il me soulage tellement sur le cours de la journée que pour moi il est impossible de l'arreter (j'ai essayé plusieurs fois mais en fin de journée je suis vraiment sur les rotules avec une gene respi assez pesante)
Pourquoi t'as t-on demandé d'arrêter le pulmo?
Citation :j'essairais bien le serum phy (y'a i il un nom en particulier? est-ce que les ampoules qui servent notamment pour les bébés ça va?)
Plusieurs marques disponibles, pour ma part, je procède comme Plume, mélange "maison": sérum 10% dilué avec ventoline pour arriver à 5% environ.
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
Modérateur
Messages postés : 5390
Posté le 29/06/2011 11:25:15
Citation :Eywa a dit : coucou tout le monde
je vois que bcp de personnes parlent de serum phy en aérosol. Pour quelles raisons votre médecin vous a-t-il prescrit cela à la place du pulmo? Et le sérum salé hypertonique?
Tu parles de deux choses différentes, d'abord le sérum Phy (O,9%) puis le sérum hypersalé (entre 3 et 7% selon la tolérance de chacun).
L'effet n'est pas le même: le premier va peut être légèrement hydrater mais le second a un effet bien plus intéressant car il permet de bien fluidifier et de faire remonter facilement les sécrétions.
En tous cas, aucun des deux n'est incompatible avec l'utilisation du pulmozyme dont l'action est différente : là où le sérum va hydrater, le pulmozyme va modifier la structure du mucus pour le rendre plus facile à mobiliser.
En simplifiant à l'extrême, oui, on peut parler de fluidifiant pour les deux, mais concrêtement, le sérum sera plus une aide au drainage immédiat alors que les effets du pulmo se verront sur le long cours.
Citation :
A Foch on m'a dit d'arreter le pulmozyme mais il me soulage tellement sur le cours de la journée que pour moi il est impossible de l'arreter (j'ai essayé plusieurs fois mais en fin de journée je suis vraiment sur les rotules avec une gene respi assez pesante)
Pourquoi t'as t-on demandé d'arrêter le pulmo?
Citation :j'essairais bien le serum phy (y'a i il un nom en particulier? est-ce que les ampoules qui servent notamment pour les bébés ça va?)
Plusieurs marques disponibles, pour ma part, je procède comme Plume, mélange "maison": sérum 10% dilué avec ventoline pour arriver à 5% environ.
«Ce qui vient au monde pour ne rien troubler ne mérite ni égards ni patience.»
René Char - Fureur et mystère
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Eric35
Messages postés : 1336
Posté le 29/06/2011 18:30:58
Citation :lydie a dit :
En tous cas, aucun des deux n'est incompatible avec l'utilisation du pulmozyme dont l'action est différente : là où le sérum va hydrater, le pulmozyme va modifier la structure du mucus pour le rendre plus facile à mobiliser.
En simplifiant à l'extrême, oui, on peut parler de fluidifiant pour les deux, mais concrêtement, le sérum sera plus une aide au drainage immédiat alors que les effets du pulmo se verront sur le long cours.
Entièrement d'accord. Les 2 aérosols doivent faire parti du traitement quand il n'y a pas de contre indication, genre hémoptysie.
>Cluylove : c'est remboursé par la sécu si tu faits passer ta boite de Clorure de Sodium à 10% en Préparation Magistrale (PMR). Il faut s'arranger avec son pharmacien.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
Messages postés : 1336
Posté le 29/06/2011 18:30:58
Citation :lydie a dit :
En tous cas, aucun des deux n'est incompatible avec l'utilisation du pulmozyme dont l'action est différente : là où le sérum va hydrater, le pulmozyme va modifier la structure du mucus pour le rendre plus facile à mobiliser.
En simplifiant à l'extrême, oui, on peut parler de fluidifiant pour les deux, mais concrêtement, le sérum sera plus une aide au drainage immédiat alors que les effets du pulmo se verront sur le long cours.
Entièrement d'accord. Les 2 aérosols doivent faire parti du traitement quand il n'y a pas de contre indication, genre hémoptysie.
>Cluylove : c'est remboursé par la sécu si tu faits passer ta boite de Clorure de Sodium à 10% en Préparation Magistrale (PMR). Il faut s'arranger avec son pharmacien.
Eric - adulte muco breton - 44 ans
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Eywa
Messages postés : 951
Posté le 29/06/2011 20:52:08
Super merci pour vos infos
On m'a dit d'arreter le pulmozyme au moment où je faisais des hémoptysies et puis eventuellement de m'en passer tant qu'à faire... mais franchement là comme ça j'ai un peu peur, qd un produit marche parfaitement (sur moi) et qu'il est très bien toléré c'est difficile de passer à autre chose
Maman mucotte de 32ans, 2 jolies petites filles à mon actif (2006 et 2012)
Messages postés : 951
Posté le 29/06/2011 20:52:08
Super merci pour vos infos
On m'a dit d'arreter le pulmozyme au moment où je faisais des hémoptysies et puis eventuellement de m'en passer tant qu'à faire... mais franchement là comme ça j'ai un peu peur, qd un produit marche parfaitement (sur moi) et qu'il est très bien toléré c'est difficile de passer à autre chose
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Jul26
Messages postés : 111 Posté le 29/06/2011 23:22:50
Pour le Pulmozyme, en lisant un message sur ce forum il y a quelques temps, j'ai réalisé que c'était peut être cela qui me donnait des hémopthysies.
Du coup cela fait plus d'un mois que j'ai essayé "sans pulmozyme". Comme par hasard, plus de saignement. (enfin, si, une seule fois la semaine dernière).
C'est le bonheur.
Comme en plus je ne ressens aucun effet de ce traitement, je vais en parler à ma prochaine consultation.
Mucotte 32 ans. Maman d'une petite fille de 4 ans
Messages postés : 111 Posté le 29/06/2011 23:22:50
Pour le Pulmozyme, en lisant un message sur ce forum il y a quelques temps, j'ai réalisé que c'était peut être cela qui me donnait des hémopthysies.
Du coup cela fait plus d'un mois que j'ai essayé "sans pulmozyme". Comme par hasard, plus de saignement. (enfin, si, une seule fois la semaine dernière).
C'est le bonheur.
Comme en plus je ne ressens aucun effet de ce traitement, je vais en parler à ma prochaine consultation.
Mucotte 32 ans. Maman d'une petite fille de 4 ans
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belloc
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 29/06/2011 23:43:48
Citation :Jul26 a dit :
Pour le Pulmozyme, en lisant un message sur ce forum il y a quelques temps, j'ai réalisé que c'était peut être cela qui me donnait des hémopthysies.
C'est tout à fait possible. D'ailleurs, quand j'avais évoqué la possibilité de passer à deux pulmo par jour ( c'est mon côté "folie des grandeurs" ! ), la toubib avait refusé en mettant en avant le risque que tu signales.
Sous l'aspect de l'éternité.
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 29/06/2011 23:43:48
Citation :Jul26 a dit :
Pour le Pulmozyme, en lisant un message sur ce forum il y a quelques temps, j'ai réalisé que c'était peut être cela qui me donnait des hémopthysies.
C'est tout à fait possible. D'ailleurs, quand j'avais évoqué la possibilité de passer à deux pulmo par jour ( c'est mon côté "folie des grandeurs" ! ), la toubib avait refusé en mettant en avant le risque que tu signales.
Sous l'aspect de l'éternité.
Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
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Jul26
Messages postés : 111 Posté le 30/06/2011 00:07:31
C'est bizarre qu'on ne m'en ait pas parlé au CRCM. Le pb c'est que j'ai eu trois pneumos en 1an. Donc pour le suivi, c'est pas évident...
En tout cas, de mon côté, pas de "folie des grandeurs" pour les aérosols! Je ne vais pas en demander plus!
Mucotte 32 ans. Maman d'une petite fille de 4 ans
Messages postés : 111 Posté le 30/06/2011 00:07:31
C'est bizarre qu'on ne m'en ait pas parlé au CRCM. Le pb c'est que j'ai eu trois pneumos en 1an. Donc pour le suivi, c'est pas évident...
En tout cas, de mon côté, pas de "folie des grandeurs" pour les aérosols! Je ne vais pas en demander plus!
Mucotte 32 ans. Maman d'une petite fille de 4 ans
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Samclaude
Administrateur
Messages postés : 8113
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 30/06/2011 15:49:16
Je fais du pulmozyme depuis 15 ans. Avec mon doc on s'est posé plusieurs fois la question pour savoir si c'était vraiment efficace. Je suis partie en vacances 5 jours en laissant mon pulmozyme bien sagement dans le frigo (mais en prenant le sac de transport bien sûr!!! ). Et à mon retour, j'ai pu constater que le pulmozyme était très bénéfique!!!
Il y a 2 ans, j'ai arrêté le pulmozyme pour ne faire que du sérum hypersalé. J'ai pas vraiment vu de différences. Ensuite j'ai essayé 1fois pulmo et 1 fois sérum hyper salé par jour. ça me convenait bien. mais comme mon vems chutait j'ai arrêté le serum.
Et mtn je fais du pulmo 2 fois par jour. Et ça me convient.
@Eywa : Pourquoi ne pas essayer le Pulmozyme ET le sérum hypersalé?
Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
Administrateur
Messages postés : 8113
Je désespère tout le temps, je ne
me décourage jamais.
Posté le 30/06/2011 15:49:16
Je fais du pulmozyme depuis 15 ans. Avec mon doc on s'est posé plusieurs fois la question pour savoir si c'était vraiment efficace. Je suis partie en vacances 5 jours en laissant mon pulmozyme bien sagement dans le frigo (mais en prenant le sac de transport bien sûr!!! ). Et à mon retour, j'ai pu constater que le pulmozyme était très bénéfique!!!
Il y a 2 ans, j'ai arrêté le pulmozyme pour ne faire que du sérum hypersalé. J'ai pas vraiment vu de différences. Ensuite j'ai essayé 1fois pulmo et 1 fois sérum hyper salé par jour. ça me convenait bien. mais comme mon vems chutait j'ai arrêté le serum.
Et mtn je fais du pulmo 2 fois par jour. Et ça me convient.
@Eywa : Pourquoi ne pas essayer le Pulmozyme ET le sérum hypersalé?
Sam, 31 ans, Mucotte, Valaisanne et MAMAN. Le souffle de vie
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