Bonsoir,
Je cherche à "recenser" les pratiques existantes quand les patients ou parents veulent se procurer des Voldynes par exemple dans le cadre de la kinésithérapie.
Ici pour le moment, nous avons du acheter nous mêmes notre kit muco sur Fluair pour notre fille.
J'apprends récemment que la préconisation est de changer le Voldyne tous les 3 mois pour des raisons d'hygiène.
Au tarif unitaire, cela fait un certain budget, 4 par an.
Notre kiné a découvert qu'ils ont le droit de prescrire des aides respiratoires, depuis 2006, et que c'est peu connu et peu utilisé :
https://www.kineonline.fr/ressources/exercer-au-quotidien/aide-la-prescription
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/pharmaciens/exercer-au-quotidien/droit-de-prescription-des-dispositifs-medicaux/droit-de-prescription-des-masseurs-kine.php
Mais l'application dans le cadre de la mucoviscidose reste un mystère...
J'ai lu que certain(e)s d'entre vous ont pu bénéficier de Flutter ou Voldyne via des prescriptions du CRCM auprès de l'APARD.
Du coup je me pose pas mal de questions :
- avez vous déjà eu des prescriptions de vos kinés pour des appareils d'aide respiratoire ? et si oui, pris en charge par la Sécu ? à quelle fréquence ?
- SI vous n'avez pas "acheté" vos matériels, ont ils été prescrit par le CRCM et fourni par un prestataire ? ou fournis gracieusement par le CRCM ou une association ?
-Vous êtes vous déjà procuré des Voldyne en pharmacie ?
Bref, toute info qui peut permettre de faire avancer le sujet pour que nous acquérions ces matériels dans les meilleurs conditions...vu que la prise en charge et les aides / informations sont loin d'etre homogènes selon les régions et CRCM !
Le meilleur tarif web de Voldyne 2500 que j'ai recensé pour le moment est sur ce site pour un achat par 12 :
http://www.realme.fr/199-kinesitherapie-respiratoire
merci par avance de vos contributions.
Je cherche à "recenser" les pratiques existantes quand les patients ou parents veulent se procurer des Voldynes par exemple dans le cadre de la kinésithérapie.
Ici pour le moment, nous avons du acheter nous mêmes notre kit muco sur Fluair pour notre fille.
J'apprends récemment que la préconisation est de changer le Voldyne tous les 3 mois pour des raisons d'hygiène.
Au tarif unitaire, cela fait un certain budget, 4 par an.
Notre kiné a découvert qu'ils ont le droit de prescrire des aides respiratoires, depuis 2006, et que c'est peu connu et peu utilisé :
https://www.kineonline.fr/ressources/exercer-au-quotidien/aide-la-prescription
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/pharmaciens/exercer-au-quotidien/droit-de-prescription-des-dispositifs-medicaux/droit-de-prescription-des-masseurs-kine.php
Mais l'application dans le cadre de la mucoviscidose reste un mystère...
J'ai lu que certain(e)s d'entre vous ont pu bénéficier de Flutter ou Voldyne via des prescriptions du CRCM auprès de l'APARD.
Du coup je me pose pas mal de questions :
- avez vous déjà eu des prescriptions de vos kinés pour des appareils d'aide respiratoire ? et si oui, pris en charge par la Sécu ? à quelle fréquence ?
- SI vous n'avez pas "acheté" vos matériels, ont ils été prescrit par le CRCM et fourni par un prestataire ? ou fournis gracieusement par le CRCM ou une association ?
-Vous êtes vous déjà procuré des Voldyne en pharmacie ?
Bref, toute info qui peut permettre de faire avancer le sujet pour que nous acquérions ces matériels dans les meilleurs conditions...vu que la prise en charge et les aides / informations sont loin d'etre homogènes selon les régions et CRCM !
Le meilleur tarif web de Voldyne 2500 que j'ai recensé pour le moment est sur ce site pour un achat par 12 :
http://www.realme.fr/199-kinesitherapie-respiratoire
merci par avance de vos contributions.
Bonjour,
Henri a eu un voldyne et un triflow donnés par le CRCM. Il les a eus il y a un mois pour la première fois donc je ne sais pas si ça sera toujours comme ça... en tout cas je ne savais pas qu'il fallait les changer tous les 3 mois.... je vais me renseigner auprès de mon CRCM et je vous redirai.
Bonne soirée
Henri a eu un voldyne et un triflow donnés par le CRCM. Il les a eus il y a un mois pour la première fois donc je ne sais pas si ça sera toujours comme ça... en tout cas je ne savais pas qu'il fallait les changer tous les 3 mois.... je vais me renseigner auprès de mon CRCM et je vous redirai.
Bonne soirée
D'où vient cette information de renouvellement tous les 3 mois ?
A t'on des preuves que quelqu'un a déjà été contaminé par une bactérie quelconque en utilisant un Voldyne ? J'ai toujours beaucoup de mal sur des recommandations sans précisions précises.
Et personnellement je trouve ça ridicule.
Déjà parce qu'on ne souffle pas dans un Voldyne, donc si on en prend soin sans le laisser traîner partout, il ne doit pas y avoir de risque d'humidité, ou de poussière.
Si vraiment on veut être précautionneux, on fait tremper l'embout dans une solution désinfectante.
J'ai utilisé un Voldyne pendant des annees, même quelques temps après la greffe, et on ne m'a jamais parlé d'un quelconque risque. Alors je sais que les règles sont faites pour évoluer dans le temps, mais je reste très sceptique sur l'efficacité d'une telle mesure, et l'accord éventuel d'un remboursement trimestriel !
Je vais me renseigner également.
A t'on des preuves que quelqu'un a déjà été contaminé par une bactérie quelconque en utilisant un Voldyne ? J'ai toujours beaucoup de mal sur des recommandations sans précisions précises.
Et personnellement je trouve ça ridicule.
Déjà parce qu'on ne souffle pas dans un Voldyne, donc si on en prend soin sans le laisser traîner partout, il ne doit pas y avoir de risque d'humidité, ou de poussière.
Si vraiment on veut être précautionneux, on fait tremper l'embout dans une solution désinfectante.
J'ai utilisé un Voldyne pendant des annees, même quelques temps après la greffe, et on ne m'a jamais parlé d'un quelconque risque. Alors je sais que les règles sont faites pour évoluer dans le temps, mais je reste très sceptique sur l'efficacité d'une telle mesure, et l'accord éventuel d'un remboursement trimestriel !
Je vais me renseigner également.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
merci de vos retours !
le but n'est pas de stresser les gens, mais de mettre à l'épreuve les infos on est bien d'accord.
L'info a été donnée à des kinés hospitalier et libéraux lors d'une formation d'Hugues Gauchez récemment.
Et pour être plus précise, a priori ils se sont rendus compte, sur la partie Triflow, qu'ils étaient mal utilisés et que certains soufflaient dedans (l'utilisation normale si j'ai bien compris est inspiratoire), et qu'en période d'exacerbations certains se seraient recontaminés/surinfectés. Même avec un nettoyage d'embout et tuyau, ce qui serait gênant = l'air expiré dedans.
Ce que je ne trouve pas idiot, quand c'est un enfant qui fait ses exos sur ce type d'appareil. Autant en tant qu'adulte, je comprends que oui, quand cela a bien été expliqué, un adulte l'utilise correctement. J'ai déjà vu ma fille effectivement souffler dedans, pas être concentrée...
le but n'est pas de stresser les gens, mais de mettre à l'épreuve les infos on est bien d'accord.
L'info a été donnée à des kinés hospitalier et libéraux lors d'une formation d'Hugues Gauchez récemment.
Et pour être plus précise, a priori ils se sont rendus compte, sur la partie Triflow, qu'ils étaient mal utilisés et que certains soufflaient dedans (l'utilisation normale si j'ai bien compris est inspiratoire), et qu'en période d'exacerbations certains se seraient recontaminés/surinfectés. Même avec un nettoyage d'embout et tuyau, ce qui serait gênant = l'air expiré dedans.
Ce que je ne trouve pas idiot, quand c'est un enfant qui fait ses exos sur ce type d'appareil. Autant en tant qu'adulte, je comprends que oui, quand cela a bien été expliqué, un adulte l'utilise correctement. J'ai déjà vu ma fille effectivement souffler dedans, pas être concentrée...
Alors si ca vient de Hugues, je m'incline ![]()
Mais effectivement si on souffle dedans ca peut poser problème, vu qu'on ne peut pas désinfecter l'intérieur de Voldyne.
Et effectivement on ne fait que de l'inspiration avec un Voldyne, Triflo, jamais souffler dedans![]()
Mais je comprend que pour un enfant ca doit être trop tentant.
Mais effectivement si on souffle dedans ca peut poser problème, vu qu'on ne peut pas désinfecter l'intérieur de Voldyne.
Et effectivement on ne fait que de l'inspiration avec un Voldyne, Triflo, jamais souffler dedans
Mais je comprend que pour un enfant ca doit être trop tentant.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
j'aurai du citer mes sources oui désolée ;-)
Bon, donc je prends toutes les infos que vous pourrez me donner.
Et je reviendrais poster bien sûr les résultats lorsqu'entre CRCM et kiné + nous nous arriverons à avancer sur quelquechose de concret !
Bon, donc je prends toutes les infos que vous pourrez me donner.
Et je reviendrais poster bien sûr les résultats lorsqu'entre CRCM et kiné + nous nous arriverons à avancer sur quelquechose de concret !
Bonjour,
Henri a eu un voldyne et un triflow donnés par le CRCM. Il les a eus il y a un mois pour la première fois donc je ne sais pas si ça sera toujours comme ça... en tout cas je ne savais pas qu'il fallait les changer tous les 3 mois.... je vais me renseigner auprès de mon CRCM et je vous redirai.
Bonne soirée
Henri a eu un voldyne et un triflow donnés par le CRCM. Il les a eus il y a un mois pour la première fois donc je ne sais pas si ça sera toujours comme ça... en tout cas je ne savais pas qu'il fallait les changer tous les 3 mois.... je vais me renseigner auprès de mon CRCM et je vous redirai.
Bonne soirée
Merci Tiph, je suis preneuse :-)
Je ne sais pas si c'est toujours le cas mais il y a quelques temps à Rennes aussi ils donnaient ce genre d'instruments, mais de là à en donner un tous les 3 mois je doute.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
on est bien d'accord...je pense que tous les 3 mois cela ne suivra pas, ni dans le cas où le matériel est "donné", ni dans le cas où c'est aux patients/parents de financer !
Manon a bénéficier d'un Gelomuc offert par Action Muco via le CRCM.....
D'ailleurs AM en offre régulièrement aux crcm.....sans aucun retour de remerciements d'ailleurs![]()
D'ailleurs AM en offre régulièrement aux crcm.....sans aucun retour de remerciements d'ailleurs
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....