Comme je le disais dans ma présentation... J'ai un projet, certes il est un peu "fou", mais pour moi se sont c'est projets les meilleurs et peu être même un défi !
Je vous explique en quelques mots ...
Pour ceux et celles qui connaissent le centre en Belgique De Haan Zee preventorium, savent que c'est un centre pas comme les autres et que nous n'en avons pas ici en France, ou du moins pas avec la même thérapie durant le séjour.
Pour ma part, j'y suis 1 fois / an pendant 3 semaines et ça dure depuis 4 ans maintenant. J'ai toujours hâte d'y aller car je sais combien ca me fait du bien et que ça booste pour toute une année (pas fait de cure IV depuis 3 ans !) Mais que j'ai quand même du mal de me dire "aller vas" y car je suis loin de tout (famille, amis, chéri, etc...) pendant 3 semaines.![]()
Bien, j'ai envie de prouver aux médecins Français, à l'administration (CPAM) qu'il nous faut un centre avec les mêmes protocoles de séjour en France.
Et je compte bien monter un dossier complet et aller démarcher les structures existantes pour ouvrir un Service "Préventorium français".
Comment ? un dossier papier (un peu pompeux mais nécessaire avec tous les aspects (financier, immobilier, humain etc...) et avec un documentaire vidéo (je suis actuellement en séjour au Prévent) Je filme au quotidien ce que je fais, j'explique, je vais même avoir quelques interviews (kinés, diététicienne...)
Je recherche maintenant des mucos qui ont été en séjour là-bas, pour avoir leur témoignage. Je peux faire de plusieurs façon pour l'interview...
1- On peut se voir si vous êtes autour de Vannes ou Rennes et que nos germes sont compatibles ;)
2- via web cam, une interview en direct via skype
3- j'envoie les questions par mail ou MP et vous y répondais en vous filmant vous même via votre cam puis vous me l'envoyée par internet.
4- Pour les mucos qui souhaitent témoigner mais pas être filmé, on peut se tél et j'enregistre seulement la voix.. pas d'image !
Voilà c'est assez ouvert, j'aurais besoin de votre soutient et participation !
Je n’exclus pas non plus de faire un docu plus approfondi et plus général, que j'essaierais de "vendre" à la TV.
Mais ce n'est pas le but 1er. (vous pouvez participer au docu pr le dossier et dire non pr la TV)
C'est un projet sérieux, j'ai tout ce qu'il faut pour le montage du docu et même un pro du son et de l'audiovisuel à la maison... Ca aide !
![]()
Voilà, j’espère vous avoir donné envie de m'aider et de NOUS aider !!!
en attendant vos réponses et vos éventuelles questions ...
QUE LA FORCE SOIT AVEC VOUS![]()
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Je vous explique en quelques mots ...
Pour ceux et celles qui connaissent le centre en Belgique De Haan Zee preventorium, savent que c'est un centre pas comme les autres et que nous n'en avons pas ici en France, ou du moins pas avec la même thérapie durant le séjour.
Pour ma part, j'y suis 1 fois / an pendant 3 semaines et ça dure depuis 4 ans maintenant. J'ai toujours hâte d'y aller car je sais combien ca me fait du bien et que ça booste pour toute une année (pas fait de cure IV depuis 3 ans !) Mais que j'ai quand même du mal de me dire "aller vas" y car je suis loin de tout (famille, amis, chéri, etc...) pendant 3 semaines.
Bien, j'ai envie de prouver aux médecins Français, à l'administration (CPAM) qu'il nous faut un centre avec les mêmes protocoles de séjour en France.
Et je compte bien monter un dossier complet et aller démarcher les structures existantes pour ouvrir un Service "Préventorium français".
Comment ? un dossier papier (un peu pompeux mais nécessaire avec tous les aspects (financier, immobilier, humain etc...) et avec un documentaire vidéo (je suis actuellement en séjour au Prévent) Je filme au quotidien ce que je fais, j'explique, je vais même avoir quelques interviews (kinés, diététicienne...)
Je recherche maintenant des mucos qui ont été en séjour là-bas, pour avoir leur témoignage. Je peux faire de plusieurs façon pour l'interview...
1- On peut se voir si vous êtes autour de Vannes ou Rennes et que nos germes sont compatibles ;)
2- via web cam, une interview en direct via skype
3- j'envoie les questions par mail ou MP et vous y répondais en vous filmant vous même via votre cam puis vous me l'envoyée par internet.
4- Pour les mucos qui souhaitent témoigner mais pas être filmé, on peut se tél et j'enregistre seulement la voix.. pas d'image !
Voilà c'est assez ouvert, j'aurais besoin de votre soutient et participation !
Je n’exclus pas non plus de faire un docu plus approfondi et plus général, que j'essaierais de "vendre" à la TV.
Mais ce n'est pas le but 1er. (vous pouvez participer au docu pr le dossier et dire non pr la TV)
C'est un projet sérieux, j'ai tout ce qu'il faut pour le montage du docu et même un pro du son et de l'audiovisuel à la maison... Ca aide !
Voilà, j’espère vous avoir donné envie de m'aider et de NOUS aider !!!
en attendant vos réponses et vos éventuelles questions ...
QUE LA FORCE SOIT AVEC VOUS
QUE LA FORCE SOIT AVEC NOUS !
Ouaou !! quel projet en effet !!!
Tu me parais bien armée pour aller au combat... j'espère de tout coeur que tu seras entendue dans un 1er temps ! et que ceux qui ont le pouvoir de concrétiser ton rêve montreront autant d'envie que toi à renverser des montagnes ! BRAVO![]()
Tu me parais bien armée pour aller au combat... j'espère de tout coeur que tu seras entendue dans un 1er temps ! et que ceux qui ont le pouvoir de concrétiser ton rêve montreront autant d'envie que toi à renverser des montagnes ! BRAVO
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Beau projet Myriam.
Je suis pas sure que tu trouveras foule ici sur le forum, on doit etre 15 a tout casser à participer, avec 6 mucos adultes ?
Tu trouveras un vivier de mucos sur fb, je ne suis pas dans ces groupes mais d'autres oui
Ceci dit contente que tu menes ce projet, je peux toujours t'aider et contente de te voir par ici.
Je suis pas sure que tu trouveras foule ici sur le forum, on doit etre 15 a tout casser à participer, avec 6 mucos adultes ?
Tu trouveras un vivier de mucos sur fb, je ne suis pas dans ces groupes mais d'autres oui
Ceci dit contente que tu menes ce projet, je peux toujours t'aider et contente de te voir par ici.
Div' 39 ans.
Beau projet Myriam.
Je suis pas sure que tu trouveras foule ici sur le forum, on doit etre 15 a tout casser à participer, avec 6 mucos adultes ?
Je suis pas sure que tu trouveras foule ici sur le forum, on doit etre 15 a tout casser à participer, avec 6 mucos adultes ?
Et combien sont-ils allés à De haan ?
Quoi qu'il en soit, bonne chance de beau projet un rien titanesque !
sous l'aspect de l'éternité
Roscoff n'est il pas un "copie" de de Haan ?
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Projet très compliqué effectivement. Ma kiné avait/ a cette ambition et avait commencé à monter un dossier il y a quelques années mais n'a jamais été au bout.
Maintenant pour info , je ne sais pas si tu connais le centre Domyos à Lille. C'est une grande salle de gym Décathlon. H. G. Kiné à Lille a monté un partenariat avec ce centre pour que les mucos puissent faire du ré entraînement à l'effort. Il y a un programme un peu à la De Haan avec des kinés pour les drainages, des coach sportifs, ostéopathe, esthéticienne, etc ... Il y a quelques infos dans la dernière lettre aux adultes. Si tu ne reçois pas cette revue tu pourras la trouver au CRCM.
Aujourd'hui l'objectif est de monter une 20aine de centres comme cela en France dont un à Rennes. Maintenant à quelle échéance ? Je n'en sais rien.
Maintenant si tu souhaites m'envoyer tes questions sur De Haan je veux bien y répondre. Malheureusement je ne pense pas qu'on puisse se rencontrer car je viens d'être greffé.
Après si tu veux faire moins de route, il y a comme le dit Matchi, le centre de Roscoff. Maintenant ce n'est pas tout à fait la même ambiance puisque ça ressemble plus à une hospitalisation, même si on est très libre. Et puis autre différence entre les 2 centres : Roscoff met plus l'accent sur l'activité physique alors que De Haan plus sur le drainage. Pour avoir fait les 2 centres, on peut en retirer un réel bénéfice dans les 2.
Maintenant pour info , je ne sais pas si tu connais le centre Domyos à Lille. C'est une grande salle de gym Décathlon. H. G. Kiné à Lille a monté un partenariat avec ce centre pour que les mucos puissent faire du ré entraînement à l'effort. Il y a un programme un peu à la De Haan avec des kinés pour les drainages, des coach sportifs, ostéopathe, esthéticienne, etc ... Il y a quelques infos dans la dernière lettre aux adultes. Si tu ne reçois pas cette revue tu pourras la trouver au CRCM.
Aujourd'hui l'objectif est de monter une 20aine de centres comme cela en France dont un à Rennes. Maintenant à quelle échéance ? Je n'en sais rien.
Maintenant si tu souhaites m'envoyer tes questions sur De Haan je veux bien y répondre. Malheureusement je ne pense pas qu'on puisse se rencontrer car je viens d'être greffé.
Après si tu veux faire moins de route, il y a comme le dit Matchi, le centre de Roscoff. Maintenant ce n'est pas tout à fait la même ambiance puisque ça ressemble plus à une hospitalisation, même si on est très libre. Et puis autre différence entre les 2 centres : Roscoff met plus l'accent sur l'activité physique alors que De Haan plus sur le drainage. Pour avoir fait les 2 centres, on peut en retirer un réel bénéfice dans les 2.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci à tous pr vos messages ;)
Eric... Merci de l'info pour Domyos à lille, je vais me renseigner car c'est très intéressant...
Justement je visais les structures déjà existante pr ajouter un "service muco" on va dire...
serais tu ok pour faire une interview en via skype ?
Dans tous les cas merci pr vos messages et infos ... Ouai, tout le monde me dit que je suis folle ;)
Je vous tiendrais au courant :)
Eric... Merci de l'info pour Domyos à lille, je vais me renseigner car c'est très intéressant...
Justement je visais les structures déjà existante pr ajouter un "service muco" on va dire...
serais tu ok pour faire une interview en via skype ?
Dans tous les cas merci pr vos messages et infos ... Ouai, tout le monde me dit que je suis folle ;)
Je vous tiendrais au courant :)
QUE LA FORCE SOIT AVEC NOUS !
Je n'ai pas Skype, par contre je peux utiliser FaceTime si tu l'as ?
Je te laisse mes coordonnés en MP, tu pourras m'appeler quand tu veux et on pourra essayer de s'organiser.
Je te laisse mes coordonnés en MP, tu pourras m'appeler quand tu veux et on pourra essayer de s'organiser.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Tu es au top Eric ;)
QUE LA FORCE SOIT AVEC NOUS !
j'aimerais avoir également des témoignages de personnes qui sont allées à Roscoff ... si vous connaissez des personnes, n'hésitez pas à nous mettre en relation !
QUE LA FORCE SOIT AVEC NOUS !
Eh bin moi ![]()
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
yes Eric, je suis entrain de chercher une solution avec face time :)
QUE LA FORCE SOIT AVEC NOUS !