Bonsoir
Je poste une bouteille à la mer car je suis à la recherche de mes pairs. ;)
Mon fils est porteur de muco et d'autisme (syndrome d asperger avec troubles attentionnels et haut potentiel intellectuel --> sheldon Cooper qui tousse pour résumer)
Une consulte génétique est prévue en octobre pour aller voir ce qui passe la dedans. Sans pour autant garantir d y retrouver les gènes de l autisme qui ne sont pas souvent connus.
Je pense pas mal à ce fouttu bras long du chromosome 7 en me demandant si tout part de là / ou pas mais je ne le saurai peut être jamais, d'autant que je suis une quiche en génétique. ;-)
Je recherche des parents d enfants porteurs de muco et d'une particularité neurodeveloppementale telle que l autisme, le TDAH, des troubles dys, une précocité intellectuelle, pour parler orga, approche éducative, éducation thérapeutique, bref, pour me sentir moins seule avec mon "mucotiste". Et si un petit muco atypique collégien fan de minecraft, de lego et de YouTube existe... J aimerai beaucoup qu' il puisse échanger avec mon fils qui se sent un peu seul au monde avec ses deux casquettes. Merci d'avance de me faire signe si vous connaissez l'élu :-p
Je poste une bouteille à la mer car je suis à la recherche de mes pairs. ;)
Mon fils est porteur de muco et d'autisme (syndrome d asperger avec troubles attentionnels et haut potentiel intellectuel --> sheldon Cooper qui tousse pour résumer)
Une consulte génétique est prévue en octobre pour aller voir ce qui passe la dedans. Sans pour autant garantir d y retrouver les gènes de l autisme qui ne sont pas souvent connus.
Je pense pas mal à ce fouttu bras long du chromosome 7 en me demandant si tout part de là / ou pas mais je ne le saurai peut être jamais, d'autant que je suis une quiche en génétique. ;-)
Je recherche des parents d enfants porteurs de muco et d'une particularité neurodeveloppementale telle que l autisme, le TDAH, des troubles dys, une précocité intellectuelle, pour parler orga, approche éducative, éducation thérapeutique, bref, pour me sentir moins seule avec mon "mucotiste". Et si un petit muco atypique collégien fan de minecraft, de lego et de YouTube existe... J aimerai beaucoup qu' il puisse échanger avec mon fils qui se sent un peu seul au monde avec ses deux casquettes. Merci d'avance de me faire signe si vous connaissez l'élu :-p
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Je ne connais personne qui "remplisse" ces conditions.... mais si jamais, bien sûr qu'on te fait signe !!
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Bonjour :-)
Une petite fille de 6 ans, muco , et repérée EIP l'an dernier...pas de troubles autistiques ni TDAH.
Suis pas sure de pouvoir aider niveau autisme TDAH car pas impactée du tout...
En revanche, sur le côté HPI j'ai bien bien creusé depuis avril 2015 et nous avons mis en place pas mal de choses pour réguler niveau émotionnel/ intellectuel.
Peut être selon ta région que tu as repéré des associations HPI ?
Sur Facebook il y a un grand groupe aussi qui existe et discute pas mal de tous profils (HPI/TDAH/autisme) pour les enfants, je crois que son pendant ado existe aussi (fais moi un MP si tu souhaites le lien).
Une petite fille de 6 ans, muco , et repérée EIP l'an dernier...pas de troubles autistiques ni TDAH.
Suis pas sure de pouvoir aider niveau autisme TDAH car pas impactée du tout...
En revanche, sur le côté HPI j'ai bien bien creusé depuis avril 2015 et nous avons mis en place pas mal de choses pour réguler niveau émotionnel/ intellectuel.
Peut être selon ta région que tu as repéré des associations HPI ?
Sur Facebook il y a un grand groupe aussi qui existe et discute pas mal de tous profils (HPI/TDAH/autisme) pour les enfants, je crois que son pendant ado existe aussi (fais moi un MP si tu souhaites le lien).
Si tu as facebook je pense que je peux peut être t'aider à "lancer ta bouteille à la mer" en faisant un post sur un groupe de parents et adultes muco qui regroupent plus de 200 membres, si tu n'en fais pas déjà partie...Il me semble avoir déjà lu des posts sur ça. C'est un groupe "fermé" pour ça il faut que je te face rentrer dans ce groupe, si ça t'intéresse envoie-moi un MP ! ![]()
C'est vraiment un super lieu d'échange !
Le groupe s'appelle : "Mucoviscidose - Dialoguons pour nos enfants muco"
C'est vraiment un super lieu d'échange !Le groupe s'appelle : "Mucoviscidose - Dialoguons pour nos enfants muco"
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Je suis en lien avec pas mal de parents d enfants autistes, TDAH, dys, EIP (je travaille dans ce milieu depuis plusieurs années).
Mais en effet pas de muco en vue. Les deux univers sont complètement scindés.
j'ai déjà posté sur des groupes autisme en mode Jacques pradel "avis de recherche" pour trouver un muco mais je n'ai pas fait l'inverse. Merci pour la piste du groupe, je vais tenter!!!
merci pour vos réponses <3
Mais en effet pas de muco en vue. Les deux univers sont complètement scindés.
j'ai déjà posté sur des groupes autisme en mode Jacques pradel "avis de recherche" pour trouver un muco mais je n'ai pas fait l'inverse. Merci pour la piste du groupe, je vais tenter!!!
merci pour vos réponses <3
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Je suis en lien avec pas mal de parents d enfants autistes, TDAH, dys, EIP (je travaille dans ce milieu depuis plusieurs années).
Mais en effet pas de muco en vue. Les deux univers sont complètement scindés.
j'ai déjà posté sur des groupes autisme en mode Jacques pradel "avis de recherche" pour trouver un muco mais je n'ai pas fait l'inverse. Merci pour la piste du groupe, je vais tenter!!!
merci pour vos réponses <3
Mais en effet pas de muco en vue. Les deux univers sont complètement scindés.
j'ai déjà posté sur des groupes autisme en mode Jacques pradel "avis de recherche" pour trouver un muco mais je n'ai pas fait l'inverse. Merci pour la piste du groupe, je vais tenter!!!
merci pour vos réponses <3
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Je suis en lien avec pas mal de parents d enfants autistes, TDAH, dys, EIP (je travaille dans ce milieu depuis plusieurs années).
Mais en effet pas de muco en vue. Les deux univers sont complètement scindés.
j'ai déjà posté sur des groupes autisme en mode Jacques pradel "avis de recherche" pour trouver un muco mais je n'ai pas fait l'inverse. Merci pour la piste du groupe, je vais tenter!!!
merci pour vos réponses <3
Mais en effet pas de muco en vue. Les deux univers sont complètement scindés.
j'ai déjà posté sur des groupes autisme en mode Jacques pradel "avis de recherche" pour trouver un muco mais je n'ai pas fait l'inverse. Merci pour la piste du groupe, je vais tenter!!!
merci pour vos réponses <3
Angélique, maman d'un petit soldat. Maman active au sein du CRCM de ma ville. Intervenante pour enfants porteurs de troubles neuro développementaux. J aime faire bouger les choses J'ai 1 000 000 de choses à apprendre alors n'hésitez pas à m'apprendre ce que je ne sais pas :)
Je te mets ici un extrait du livre "Les bactéries, des amies qui vous veulent du bien", que j'ai acheté hier à la FNAC et écrit par deux médecins.
Troubles du spectre autistique
"Ici, les probiotiques n'ont pas prouvé leur efficacité. Néanmoins, la présence d'une dysbiose et de symptômes digestifs est claire. Les troubles digestifs doivent être traités, et les probiotiques sont une piste à ne pas négliger. Aucune étude ne permet aujourd'hui de choisir scientifiquement le ou les probiotiques qui conviennent en dehors des protocoles de recherche. Soulignons que des études préliminaires ont testé des associations de Lactobacillus (en particulier casei), de BIfidobacterieum (en particulier longum) ainsi que les Streptococcus (15%). D'autres études ont testé Lactobacillus acidophilus et L. plantarum WCSF1.
Leur efficacité n'est pas clairement démontrée, mais là encore, en cas de symptômes, en attendant les preuves médicales et scientifiques, pourquoi ne pas être pragmatique et les tester, puis les arrêter ou les continuer en fonction de leur efficacité?"
Quelques questions:
As tu accouché par voie basse?
Pris des antibiotiques en per partum?
Allaité?
En tout cas, au vue des connaissances actuelles sur le microbiote intestinal et son importance, et l'antibiothérapie très forte de certains jeunes patients mucos, j'imagine que ton fils n'est pas le seul cas. C'est vraiment à étudier!
Et un lien est aussi fait entre la maladie de Lyme (due à une bactérie transmise par les tiques) et l'autisme.
Troubles du spectre autistique
"Ici, les probiotiques n'ont pas prouvé leur efficacité. Néanmoins, la présence d'une dysbiose et de symptômes digestifs est claire. Les troubles digestifs doivent être traités, et les probiotiques sont une piste à ne pas négliger. Aucune étude ne permet aujourd'hui de choisir scientifiquement le ou les probiotiques qui conviennent en dehors des protocoles de recherche. Soulignons que des études préliminaires ont testé des associations de Lactobacillus (en particulier casei), de BIfidobacterieum (en particulier longum) ainsi que les Streptococcus (15%). D'autres études ont testé Lactobacillus acidophilus et L. plantarum WCSF1.
Leur efficacité n'est pas clairement démontrée, mais là encore, en cas de symptômes, en attendant les preuves médicales et scientifiques, pourquoi ne pas être pragmatique et les tester, puis les arrêter ou les continuer en fonction de leur efficacité?"
Quelques questions:
As tu accouché par voie basse?
Pris des antibiotiques en per partum?
Allaité?
En tout cas, au vue des connaissances actuelles sur le microbiote intestinal et son importance, et l'antibiothérapie très forte de certains jeunes patients mucos, j'imagine que ton fils n'est pas le seul cas. C'est vraiment à étudier!
Et un lien est aussi fait entre la maladie de Lyme (due à une bactérie transmise par les tiques) et l'autisme.
Un lien que j'ai parcouru et qui me semble intéressant.
https://www.nutrition-holistique.ch/questions_gaps.html#.V35VVq6IQ4M
"Qu'en est-il des protéines laitières ? La plupart des régimes préconisent l'éviction du lait chez les personnes atteintes de GAPS.
La paroi intestinale des personnes atteintes d'autisme et autres syndromes GAPS est endommagée, et la plupart des protéines, y compris laitières, sont mal digérées avant d'être absorbées. L'une de ces protéines, la caséine, a été bien étudiée tandis que la plupart des autres protéines (à part celle du gluten), ne l'ont pas encore été. Ces protéines partiellement digérées font des ravages dans l'organisme, en particulier dans le cerveau. La situation s'améliore toutefois une fois que la paroi intestinale commence à se rétablir. Seuls les produits laitiers fermentés sont autorisés dans le cadre du régime GAPS, car le processus de fermentation prédigère les protéines laitières. "
J'ai découvert ce blog récemment, celui d'un médecin à Paris. Je pense aller le voir, pour discuter, puisque je pense avoir compris beaucoup de choses. Et manifestement lui aussi :)
http://www.psychostrategy.net/2016/02/le-regime-gaps-peut-il-aider-a-traiter-l-autisme.html
https://www.nutrition-holistique.ch/questions_gaps.html#.V35VVq6IQ4M
"Qu'en est-il des protéines laitières ? La plupart des régimes préconisent l'éviction du lait chez les personnes atteintes de GAPS.
La paroi intestinale des personnes atteintes d'autisme et autres syndromes GAPS est endommagée, et la plupart des protéines, y compris laitières, sont mal digérées avant d'être absorbées. L'une de ces protéines, la caséine, a été bien étudiée tandis que la plupart des autres protéines (à part celle du gluten), ne l'ont pas encore été. Ces protéines partiellement digérées font des ravages dans l'organisme, en particulier dans le cerveau. La situation s'améliore toutefois une fois que la paroi intestinale commence à se rétablir. Seuls les produits laitiers fermentés sont autorisés dans le cadre du régime GAPS, car le processus de fermentation prédigère les protéines laitières. "
J'ai découvert ce blog récemment, celui d'un médecin à Paris. Je pense aller le voir, pour discuter, puisque je pense avoir compris beaucoup de choses. Et manifestement lui aussi :)
http://www.psychostrategy.net/2016/02/le-regime-gaps-peut-il-aider-a-traiter-l-autisme.html
Le truc c'est d'arriver à adapter ça à la muco...! L'idéal serait de trouver un médecin calé sur le sujet, ce qui va être compliqué.
Vivre, je connais deux mamans qui sont très active dans le milieu de l'autisme, veux-tu que je leur lance ta "bouteille à la mer" ?
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.