Bonjour à tous.
Je suis traité pour une ABPA depuis septembre. Mes IGE ont nettement chuté passant de 4000 à 400, ce qui est une bonne chose, le traitement fonctionne. Je suis un homme et pèse 67KG pour 175cm.
Ce qui me pose problème c'est le visage gonflé, j'ai l'impression que c'est une histoire sans fin!
J'ai commencé à 40mg puis dégressif 30, 25, 20. Aujourd'hui je suis à 5mg + ajout depuis ce dosage de 10mg d'hydrocortisone (protocole). Je diminue de 1mg tous les 15 jours.
Mon visage est encore et toujours bouffi malgré les doses qui diminuent.
Je suis également sous symbicort/sporanox (interaction), mais cela depuis des années et mon visage n'a jamais été gonflé.
Je suis également sous xolair mais le médicament ne semble pas avoir d'effet "gonflant".
Je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant subi une longue corticothérapie. Je n'ai pas pris de poids pendant ce traitement, ni bosse du bison ni ventre etc, mais le visage oui..
Quand est-ce que je peux espérer revoir mon visage..?
Je suis traité pour une ABPA depuis septembre. Mes IGE ont nettement chuté passant de 4000 à 400, ce qui est une bonne chose, le traitement fonctionne. Je suis un homme et pèse 67KG pour 175cm.
Ce qui me pose problème c'est le visage gonflé, j'ai l'impression que c'est une histoire sans fin!
J'ai commencé à 40mg puis dégressif 30, 25, 20. Aujourd'hui je suis à 5mg + ajout depuis ce dosage de 10mg d'hydrocortisone (protocole). Je diminue de 1mg tous les 15 jours.
Mon visage est encore et toujours bouffi malgré les doses qui diminuent.
Je suis également sous symbicort/sporanox (interaction), mais cela depuis des années et mon visage n'a jamais été gonflé.
Je suis également sous xolair mais le médicament ne semble pas avoir d'effet "gonflant".
Je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant subi une longue corticothérapie. Je n'ai pas pris de poids pendant ce traitement, ni bosse du bison ni ventre etc, mais le visage oui..
Quand est-ce que je peux espérer revoir mon visage..?
Bonjour
merci pour ce témoignage.
Je souffre aussi de ABPA depuis 2013. Par chance l'aspergillus n'est présent dans mes ecbc que quelques mois dans l'année. Pour cette raison et aussi parce que ça fout en l'air mon diabète, les corticoides sont mon dernier recours (2015, 1 mois sur l'année...)
Donc en fait je ne colle pas à ton témoignage attendu
Je peux juste te dire qu'à ces périodes mon visage gonfle, et ça dure le double de la prise. Une semaine de corti = 2 semaines de visage baudruche
Les gens me félicitent pour ma perte de poids après coup ! (oh tu as maigri ça te va bien, hihi)
As tu une interruption de traitement de prévu ?
merci pour ce témoignage.
Je souffre aussi de ABPA depuis 2013. Par chance l'aspergillus n'est présent dans mes ecbc que quelques mois dans l'année. Pour cette raison et aussi parce que ça fout en l'air mon diabète, les corticoides sont mon dernier recours (2015, 1 mois sur l'année...)
Donc en fait je ne colle pas à ton témoignage attendu
Je peux juste te dire qu'à ces périodes mon visage gonfle, et ça dure le double de la prise. Une semaine de corti = 2 semaines de visage baudruche
Les gens me félicitent pour ma perte de poids après coup ! (oh tu as maigri ça te va bien, hihi)
As tu une interruption de traitement de prévu ?
Div' 39 ans.
Merci pour cette réponse.
Je finis probablement fin Juillet (mais je ne veux pas me porter le mauvais oeil). J'aurai peut être encore une dose d'hydrocortisone le temps que les glandes surénales se remettent en route.
Pendant toute la durée du traitement j'ai fais attention au sel (3g par jour), je mange tous les jours la même chose est mon poids est stable. Pourtant ce visage est gonflé malgré tous mes efforts et mon hygiène de vie...
Je finis probablement fin Juillet (mais je ne veux pas me porter le mauvais oeil). J'aurai peut être encore une dose d'hydrocortisone le temps que les glandes surénales se remettent en route.
Pendant toute la durée du traitement j'ai fais attention au sel (3g par jour), je mange tous les jours la même chose est mon poids est stable. Pourtant ce visage est gonflé malgré tous mes efforts et mon hygiène de vie...
Cela fait 2 ans que je prend des Corticoïdes pour cause de greffe, avec forcément de bonnes doses. Au départ j'ai eu 60 mg, pour descendre petit à petit et pour arriver après 2 ans à 7,5 mg.
Contrairement à ce que m'on avait dit, je n'ai quasiment pas gonflé du visage, juste un petit peu.
Mais il est vrai que en général les gens gonflent du visage, plus ou moins. Cela dépend vraiment des personnes. Mais en général avec la baisse des quantités et l'arrêt du traitement ca dégonfle au fil du temps.
Maintenant tu prends du Symbicort/Sporanox, comme tu l'as dit il y a une interaction qui provoque une augmentation de la cortisone et donc potentiellement un peu de gonflement. C'est ce qui m'était arrivé avant la greffe.
Contrairement à ce que m'on avait dit, je n'ai quasiment pas gonflé du visage, juste un petit peu.
Mais il est vrai que en général les gens gonflent du visage, plus ou moins. Cela dépend vraiment des personnes. Mais en général avec la baisse des quantités et l'arrêt du traitement ca dégonfle au fil du temps.
Maintenant tu prends du Symbicort/Sporanox, comme tu l'as dit il y a une interaction qui provoque une augmentation de la cortisone et donc potentiellement un peu de gonflement. C'est ce qui m'était arrivé avant la greffe.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci pour cette réponse.
Comment ça en général? Et surtout en combien de temps?
Pour l'interaction Symbicort/Sporanox ça fait des années que je prends ce traitement et je n'étais pas gonflé.
C'est vraiment depuis que j'ai les corticoïdes..
Comment ça en général? Et surtout en combien de temps?
Pour l'interaction Symbicort/Sporanox ça fait des années que je prends ce traitement et je n'étais pas gonflé.
C'est vraiment depuis que j'ai les corticoïdes..
La médecine n'est pas une science exacte et chacun réagit différemment face à des traitements. Donc "en général" ça veut dire qu'une majorité va dégonfler complètement mais il y en a certains qui vont garder quelques traces.
Quant à savoir au bout de combien de temps on dégonfle, je n'en sais rien, là encore ça va dépendre de chacun.
Quant à savoir au bout de combien de temps on dégonfle, je n'en sais rien, là encore ça va dépendre de chacun.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014