alimentation

04-05-2016 à 17:39:53
Bonjour,

je n'ai peut-être pas bien cherché mais je n'ai pas trouvé de post sur l'alimentation et je me demandais si vous enrichissiez beaucoup les repas de vos enfants (ou de vous-mêmes) ? car je suis d'accord sur le fait qu'ils doivent manger des repas plus caloriques et plus gras mais qui doivent bien entendu rester équilibrés ... ce qui n'est pas forcément très faciles à faire je trouve.

En fait je me dis qu'une nourriture enrichie en graisse chez une personne lambda cause de nombreux problèmes de cholestérol, problèmes cardio-vasculaires... alors pourquoi ça n'en poserait pas aux personnes muco ?

Variez-vous les graisses ?

Bref j'ouvre un post sur l'alimentation, les graisses et la muco et savoir comment vous gérez au quotidien...

Merci d'avance pour vos réponses !
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05-05-2016 à 18:14:07
Bonjour Tiph,
Merci d'avoir lancé ce post. Car je suis en pleine réflexion à ce sujet depuis quelques mois.
Pour ma part, je n'ai jamais cherché à manger plus calorique, par contre je ne me suis jamais limitée, tout en mangeant une alimentation saine que je prépare moi même. Les diététiciennes m'ont toujours dit que par contre je manquais de gras dans mon alimentation (je traine encore les habitudes de l'époque où les mucos n'avaient pas le droit au gras). Mais comme mon poids était stable cela allait.
Cependant, j'ai commencé à perdre du poids l'an dernier, et comme je suis assez vite rassasiée (quand je mange trop, cela me gène pour respirer), j'ai trouvé difficile d'augmenter les rations. Du coup j'ai pris des compléments alimentaires. J'ai stabilisé mon poids et même repris un gros kilo (alleluia).
Cependant, depuis janvier, j'ai un diabète. Perte de poids allant avec. Du coup j'essaie de suivre un peu plus les recommandations de la diététicienne à propos du gras.
Mais du coup je suis surprise de voir que dans les idées de collation, il y a la tartine au Nutella (avec un laitage en plus) par exemple. Pour moi ce n'est pas la nourriture super saine.
Alors du coup je me demande si dans le cadre de la muco, il n'y a pas une vision court terme: "il faut des graisses, des calories car c'est mieux pour l'équilibre de la muco et/ou du diabète". Serait on exemptés des risques cardio vasculaires? ou bien est ce que c'est parce que il faudrait vivre vieux pour avoir ces risques, et du coup on ne s'en soucie pas?
J'ai prévu d'en parler à la diététicienne à ma prochaine consultation.

C'est un peu suspicieux comme opinion, mais j'ai un autre exemple de vision court terme pour la muco: j'ai commencé une cure IV en Avril et j'étais surprise de voir que je n'avais la nebcine que pendant 5 jours, alors qu'avant je l'avais pendant 15j voire trois semaines. Le pneumo m'a dit que comme la nebcine avait des effets secondaires, et que comme maintenant les mucos vivent plus vieux, on fait plus attention...Sous entendu, avant on ne s'en souciait pas trop. Well well well....

Bref pour le gras, je fais des efforts. Passage au lait demi écrémé en février après 33 ans de lait écrémé (énooooorme effort!). Un peu d'huile dans mes salades. Amandes, noisettes, etc.
Mais il faudra que j'accepte le beurre sur ma tartine un jour :-)

Div

06-05-2016 à 11:41:30
A partir du moment ou les vitamines liposolubles (a, e d) et le gras ne sont pas absorbés correctement par le corps, l'alimentation enrichie en gras, c'est juste pour compenser ce que le corps n'a pu assimiler, tout est éliminé dans les selles...
Deuxième facteur : concernant les calories, avec la muco, les pertes d’énergie sont plus importantes, surtout si l'atteinte respiratoire est la (même minime) : lutte contre les infections = dépense d'energie. Il n'y a qu'à voir comment les "bien portants" s'effondrent au moindre rhume
Troisième facteur : accumuler un peu de gras en réserve, ces quelques petits bourrelets évitent de tomber en sous poids en cas de surinfection longue...


Perso je ne prive de rien, et je pense que j'ai raison car la stabilité de la muco et un poids suffisant vont de paire. Je perd de 1 à 5kg à chaque épisode inflammatoire impliquant de l'asthme, tout cela en ayant toujours mes repas gargantuesques (3 assiettes pleines par jour et dessert ou fromage, plus une collation ou un gouter) si je devais subir ces pertes sur un poids léger... ce serait plus dur de se sortir d'un mauvais pas...
J'ai connu une forte perte de poids (12 kg) à l'age de 11 ans suite à un diabète diagnostiqué trop tard... avec menace de gastrostomie pendant plusieurs mois... du coup ça marque !

Je fais moi même mes repas, ainsi que les desserts au lait entier (riz au lait, crèmes dessert, yaourts) j’évite les biscuits, tout est fait maison, sauf les pizzas du commerce du coin... potager et verger, sans pesticides... comme ça on sait ce qu'on mange vraiment... et ça évite de tomber dans la junk food pour engranger les calories
On varie les sources de gras... crème, beurre, fromage, huiles végétales, fruits secs oléagineux

Div' 39 ans.
06-05-2016 à 11:48:11
En fait je me dis qu'une nourriture enrichie en graisse chez une personne lambda cause de nombreux problèmes de cholestérol, problèmes cardio-vasculaires... alors pourquoi ça n'en poserait pas aux personnes muco ? !

Je préciserais : nourriture enrichie en graisse mais accompagnée d'une vie statique.

La 1ère réponse qui peut venir à l'esprit c'est bien sûr parce qu'un muco ne vit pas vieux et donc n'est pas confronté à ce problème. Alors aujourd'hui on vit de plus en plus vieux, donc peut être qu'un jour la question pourra se poser plus sérieusement.

Autre point que je vois, un muco n'assimile pas aussi bien les graisses qu'une personne non muco. Même avec les enzymes pancréatiques, je ne suis pas sûr que tout soit assimile, il faudrait demander l'avis d'un médecin. Donc à moins de s'empiffrer de graisse tous les jours, sans doute peu de risque d'avoir des problèmes de cholestérol ou des risques cardio vasculaire du à la graisse. Excepté peut être certains mucos qui n'ont pas de problème digestif.

Un muco de part ses difficultés respiratoire, brûle beaucoup de calories, et donc de graisse. Une raison de plus pour ne pas être confronté à ces problèmes.

Alors peut être qu'on raisonne à court terme, mais on raisonne aussi sur la réalité d'aujourd'hui, qui sera probablement différente dans le futur, car les connaissances progressent et on aura plus de recul sur la vie de vieux mucos. Il n'y a qu'à voir les évolutions sur le sport, sur l'hygiène mais déjà également sur la prise de graisse, où on est passé sur quelques années du noir au blanc.

Franchement pour moi les questions sur des problèmes pathologiques liés aux graisses, par rapport aux problèmes de la muco restent vraiment secondaires aujourd'hui. Aujourd'hui on sait très bien qu'un déficit de poid pour un muco est néfaste dans l'évolution de la maladie.

En tant que vieux muco, j'ai été habitué à manger tout nature et c'est vrai qu'aujourd'hui j'ai toujours tendance à manger mes crudités nature, ma viande nature ... A côté je mange pas mal de charcuteries, du beurre demi sel sur mon pain ou sur mes légumes, du lait entier, du fromage, des frites, des poissons gras (saumon, sardines à l'huile), ... Pendant des années, avant ma greffe, je prenais en plus 2 compléments alimentaires / jour.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014

Div

06-05-2016 à 11:51:40
on est raccord ! Eric !

Div' 39 ans.
06-05-2016 à 13:22:35
Oui, quand j'ai lu ton post après avoir envoyé le mien, j'ai vu que je disais la même chose que toi ;-)

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
06-05-2016 à 21:46:15
Merci pour vos témoignages.
Et pour ceux qui ont un diabète, vous restreignez vous par rapport aux produits sucrés?

Div

06-05-2016 à 23:39:23
Pas vraiment mais... je ne prend pas de sucres seuls, ils sont toujours accompagnés d'un sucre lent pour pouvoir faire une piqure (collation ou gouter) J'évite les sodas et boissons sucrées pendant la journée, sauf durant l'effort.
Je ne suis pas exemplaire, j'adore les bonbons et les gourmandises, mais je multiplie les petites piqures pour que ça passe, et ça le fait ! (objectif glycémique fixé avec le diabéto)
Après tout dépend si tu n'aimes pas te piquer, certains optent pour la pompe à insuline pour cette raison

Div' 39 ans.
07-05-2016 à 10:03:42
Pas de restriction particulières ores du repas, mais c'est sur que je ne vais pas me goinfrer de sucre entre les repas. Après, un petit carré de chocolat dans l'après midi, oui.
Mais jamais de soda, ou de gâteaux, viennoiserie, bonbons à la pelle entre les repas. Ça peut arriver très occasionnellement mais ca se limite à ca.

Et puis comme l'a dit Div, si on prend un truc bien sucré lors d'un 4h par exemple, il faut l'associer à un sucre lent (pain par exemple) et un peu de graisse si je ne dis pas de bêtise. Et puis contrôler sa glycémie et éventuellement se piquer avec l'insuline.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
07-05-2016 à 14:23:39
Contrairement à vous, on "baigne" dans la graisse depuis la naissance de Henri et c'est tellement à l'encontre de nos principes alimentaires que parfois ça nous parait quand même "abusé"... Je vous rassure on ajoute juste une matière grasse dans tous ses plats (beurre, huile ou crème). Henri n'est pas un gros mangeur, c'est donc plus facile d'enrichir ses assiettes que de lui faire manger plus ! Mais bon il est loin d'être obèse, il est limite dans sa courbe donc vous avez raison il doit tout éliminer !
07-05-2016 à 14:23:50
Contrairement à vous, on "baigne" dans la graisse depuis la naissance de Henri et c'est tellement à l'encontre de nos principes alimentaires que parfois ça nous parait quand même "abusé"... Je vous rassure on ajoute juste une matière grasse dans tous ses plats (beurre, huile ou crème). Henri n'est pas un gros mangeur, c'est donc plus facile d'enrichir ses assiettes que de lui faire manger plus ! Mais bon il est loin d'être obèse, il est limite dans sa courbe donc vous avez raison il doit tout éliminer !
09-05-2016 à 10:24:50


Et puis comme l'a dit Div, si on prend un truc bien sucré lors d'un 4h par exemple, il faut l'associer à un sucre lent (pain par exemple) et un peu de graisse si je ne dis pas de bêtise.



c'est le genre de truc dont on ne nous a JAMAIS parlé au CRCM sauf lors du dernier bilan .....

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
09-05-2016 à 18:24:47
C'est normal qu'on en parle pas tant que tu n'es pas confronté au diabète.
Dans le cas d'un diabétique, si tu prends du sucre rapide à 16h tu vas avoir un pic de glucide dans le sang. Donc normalement tu dois prendre de l'insuline pour limiter ce risque. Mais du coup, comme tu n'as pris que du sucre rapide, tu risques de faire une hypo 2 ou 3 h après (car du sucre rapide fait monter rapidement la glycémie, mais cette glycémie redescend également très vite) donc il faut compenser par du sucre lent pour éviter cette hypo.

Si tu n'as pas de problème de diabète, tu peux prendre du sucre rapide sans sucre lent, c'est ton organisme qui gérera correctement.

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
09-05-2016 à 21:14:24
Merci Div et Eric pour vos réponses.
Depuis le diagnostic du diabète en début d'année, j'avais carrément supprimé les sucres rapides de mon alimentation, à part deux cuillères à café de confiture sur mes tartines de pain (complet) le matin.
La diabèto m'a recemment demandé d'élargir mon alimentation, alors je reprends avec plaisir des desserts sucrés. C'est pas mal quand même. :-) L'idée est que je reprenne du poids.
J'étais sous antidiabétique oral pendant 3 mois, et il était finalement convenu de démarrer l'insuline il y a deux semaines car cela n'avait visiblement pas fonctionné, mais tout d'un coup les glycémies sont redevenues parfaites. Alors je n'ai pas commencé l'insuline. Mais deux jours après c'était reparti pour des glycémies postprandiales trop hautes le matin et le soir (entre 1,80 et 2,50). Mais la diabèto n'a pas l'air pressée de démarrer l'insuline. A cause du risque d'hypo je pense.
C'est bizarre car la diététicienne m'avait dit qu'au delà de 1,80, on ne bénéficiait pas des calories ingérées, et du coup elle préconisait l'insuline pour que je puisse manger plus, tout en prenant du poids.
Bref je suis un peu perdue à ce sujet...
02-09-2016 à 00:48:53
Sinon, moi j'ai pas bien cherché sur le forum, mais je suis incapable là..Je me demandais personne ne galere avec son/ses enfants pour manger ? Parce que la moi ca fait +/- 6 mois que je tente de faire manger Louise...et que c'est impossible...et la j'en peut plus ca me fait déprimer ..
02-09-2016 à 10:33:09
ça a été très dur pour nous aussi les deux premières années de Henri ! Il refusait quasiment systématiquement les petits pots (industriels ou maison) et du coup comme j'avais le stress qu'il ne mange pas assez j'essayais de trouver plein de solutions... La galère à chaque repas ! Avec du recul, je crois que je le laisserais tranquille "tu ne veux pas manger ? tu mangeras mieux au prochain repas ! ". On a fini par le stresser je crois et c'était son moyen de pression !
ça s'est décoincé quand il est allée chez la nounou chez qui il mangeait très bien le midi et du coup le soir je me détendais car il avait bien mangé le midi et je le laissais tranquille !!
Henri n'est toujours pas un gros mangeur, il mange surtout HYPER lentement mais il mange de tout et en quantité normale ! mais il préfère aller jouer que manger des gâteaux...
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