Coucou à tous !
Deux questions trottent dans ma tête en ce moment![]()
:
Quel est le mécanisme responsable de la perte de sel chez les mucos ?
Pour les malades sont à risque d'ostéoporose ?
Merci à qui éclairera ma lanterne![]()
Deux questions trottent dans ma tête en ce moment
:Quel est le mécanisme responsable de la perte de sel chez les mucos ?
Pour les malades sont à risque d'ostéoporose ?
Merci à qui éclairera ma lanterne
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
sans dire trop de betises ..Dans le gène de la muco ....le canal chlore est défectueux et empeche la proteïne CFTR de fonctionner correctement ....d'ou une transpiration abondante et salée ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Pour les malades sont à risque d'ostéoporose ?
Oui les mucos ont un risque d'ostéoporose, mais pas de panique, il faut plutôt attendre plutôt 30, voir 40 ans avant que ce se manifeste.
On assimile mal les minéraux (calcium) et vitamines (vit D), 2 éléments essentiels pour les os, d'où ce risque d'ostéoporose avec l'âge.
Je ne sais pas trop à partir de quel âge un muco doit commencer à faire une densitometrie osseuse pour contrôler. Moi il me semble que j'ai fait ma 1ère a 40 ans. A l'epoque j'étais déjà en osteopenie (étape avant l'ostéoporose) et j'ai donc été mis sous traitement et je fais un contrôle tous les 2 ans.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
le canal chlore est défectueux et empeche la proteïne CFTR de fonctionner correctement ...
C'est un peu l'inverse : c'est parce que la protéine CFTR est défectueuse que le canal chlore fonctionne mal ;-)
Ce canal se trouve un peu partout dans le corps et notamment au niveau des glandes sudoripares. Ce canal permet les échanges Chlore/Sodium, mais dans la muco comme ce canal fonctionne pas ou mal, il y a donc surabondance de Sodium au niveau de la sueur. Et le Sodium, c'est quoi ? : du sel ;-)
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
[quote]le canal chlore est défectueux et empeche la proteïne CFTR de fonctionner correctement ...
C'est un peu l'inverse : c'est parce que la protéine CFTR est défectueuse que le canal chlore fonctionne mal ;-)
[/quote]
Oui c'est ça
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je ne sais pas trop à partir de quel âge un muco doit commencer à faire une densitometrie osseuse pour contrôler. Moi il me semble que j'ai fait ma 1ère a 40 ans. A l'epoque j'étais déjà en osteopenie (étape avant l'ostéoporose) et j'ai donc été mis sous traitement et je fais un contrôle tous les 2 ans.
je fais un contrôle tout les deux ans, depuis l"age de 18 ans, et pourtant tout est normal à chaque fois...
Div' 39 ans.
Ok merci pour ces précisions. Donc si je comprend bien tout les mucos y sont vulnérables ? Aucun rapport avec la suffisance pancréatique ?
Maxime, mon fils, qui chaque jour me donne une leçon de vie.
pas forcément tous, c'est juste plus frequent dans la muco à cause des carences, mais si pas de carences, à priori pas d'ostéoporose.
Je suis en carence vitamine d depuis 10 ans malgré les suppléments, je suppose que c'est pour ça qu'on surveille autant chez moi (ras pourtant)
C'est toujours mieux de surveiller et d'agir, non, c'est pas vraiment une épée de damoclès en plus dans la mesure ou ça peut etre soigné et évité, nous les mucos ancienne école, on a pas eu les crcm tout de suite et la surveillance accrue, la nouvelle génération à plus de chances de bien se porter de ce coté la
Je suis en carence vitamine d depuis 10 ans malgré les suppléments, je suppose que c'est pour ça qu'on surveille autant chez moi (ras pourtant)
C'est toujours mieux de surveiller et d'agir, non, c'est pas vraiment une épée de damoclès en plus dans la mesure ou ça peut etre soigné et évité, nous les mucos ancienne école, on a pas eu les crcm tout de suite et la surveillance accrue, la nouvelle génération à plus de chances de bien se porter de ce coté la
Div' 39 ans.
, nous les mucos ancienne école, on a pas eu les crcm tout de suite et la surveillance accrue, la nouvelle génération à plus de chances de bien se porter de ce coté la
ce qui laisse a espérer une bien meilleure qualité de vie a nos enfants d'aujourd'hui qui seront adultes demain !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Oui ca c'est sur !
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014