Question de climat ?

le bord de mer ...........je pense que c'est un "bien" ......

A chaque fois que nous y sommes allés avec la gamine (de 8 jours jusque 1 mois...et que se soit sur l'atlantique ou la Mediterrannée ) elle a toujours été "mieux" mais bon nous c'est la région Parisienne donc pollution +++

Justement je me pose la question car là où nous sommes la pollution est quasi-inexistante mais sur la côte elle est bien présente alors j'ai peur qu'au final ce soit plus néfaste que bénéfique. C'est sur que ce n'est pas comparable avec Paris.

Mon fils est à Marseille et il n'est pas plus mal que quand il est dans les Alpes !!

Petitnougat, moi je vais te répéter mots pour mots ce que l'on m'a dit au CRCM de Lyon (le docteur qui nous suit est vraiment géniale), et ça m'a beaucoup aider..

Madame, votre fille à la mucoviscidose, elle a besoin d'un suivi, on est d'accord...Elle a la mucoviscidose, mais vous devez continuer votre vie normalement, et ne pas faire qu'en fonction de la maladie, n'allez pas habiter a un endroit qui ne vous plait pas. Allez là ou vous le voudrez, là ou vous êtes bien tous ensemble...
Imaginez vous que vous êtes un virtuose du piano, que vous êtes un génie, et que là, une petite fille arrive et dit "je veux jouer avec toi". Qu'allez vous faire ? Lui dire de partir ? Ou la faire s’asseoir à vos côtés ?
La petite fille joue du piano de manière totalement anarchique,et vous le virtuose de cet instrument ,vous complétez de manière mélodieuse, pour créer une symphonie.
Oui elle à la mucoviscidose, mais votre rôle c'est de composer et vivre! Alors vivez!

Alors je pense que si votre projet à toi et ton mari c'est de descendre dans le sud, ne vous privez pas de ce plaisir, et puis si dans quelques années, si vous n'avez plus envie d'y vivre, il vous restera à trouver une nouvelle destination!

Je comprend ce que tu veux dire Karry, et notre CRCM nous dit la même chose. Mais il ne faut pas se voiler la face, tu ne peux pas continuer de vivre normalement après le diagnostique, il y a obligatoirement de modifications à faire. Se dire qu'on vit normalement je trouve que c'est faux. Maintenant on ne doit pas non-plus penser à la muco 24h/24. Donc pour moi, non, on ne vit pas "normalement", mais vivre différemment ça n'empêche pas d'être heureux .

Pour ce qui est de notre possible déménagement on se pose beaucoup de questions car avant d'avoir notre fils nous avons beaucoup bougé, dans d'autre pays aussi. Nous restions rarement plus d'un an au même endroit. Mais maintenant nous avons de nous poser plus sérieusement, c'est pour ça qu'on veut bien choisir notre destination en prenant tout en compte, notre fils, nos envies et aussi le travail. On ne peux pas foncer tête baissé et insouciant car si au bout d'un an on doit à nouveau déménager je crois qu'on aura plus le courage.

J'ai aussi déménagé tous les an, voir même 2 fois par an,toute ma vie..je n'ai jamais eu plusieurs années dans une même écol, et adulte mon travail aussi me faisait pas mal bouger.J'ai enfin déposer mes bagages, mais je vais certainement devoir déménager (par manque de place), mais je prends plaisir à réfléchir à où nous allons vivre ( car j’espère ça sera pour une bonne partie de nos vies) . On ira pas en ville, pas parce que louise à la muco, mais parce qu'on en peut plus de la ville, on ne veut plus y vivre (on aime nos vie d'hermite c'est comme ça).

Pour ma part, je n'ai rien changer chez nous, (au début je lavais tous à la javel et sanytol) je passait ma vie à faire notre maison un endroit sans germes. Mais j'ai vite arrêter, un peu de bon sens, un nettoyage suffisant mais pas abusif, j'ai des animaux (et ils vont de partout, le chat ouvre toutes les portes).On vit à la campagne et j'aime ce mode de vie, je fait les courses moi-même avec ma loulou dans l'écharpe, je vais au marcher. En réalité, je ne me pose pas trop de questions, parce que je crois que j'ai beaucoup de chance, j'ai un homme qui me soutient tout le temps et qui me remonte le moral quand ça ne va pas, mais surtout ma fille n'est pas malade...Oui elle à la muco mais pour lm'instant elle n'est pas malade...

Je sais qu'au début je chialais tous le temps, je chouinais même dans mes post sur le forum, ok elle à la muco on peut pas faire semblant que tout va bien, pour autant elle n'est pas malade, alors ça va quand même super cool.
Faites comme il vous semble le mieux, en prenant en compte vos parametres, mais ne vous encombrez pas le cerveau.
bises

Vous avez l'opportunité de "choisir" votre lieu de vie ...........c'est déjà "énorme "....entre froid ,humidité et neige et soleil , mer, iode.....et peut être pollution .....

perso je choisis "direct" soleil mer....mais le boulot pour les parents est en RP..........donc grisaille ,pollution +++, et tout ce qui va avec ....

Vous les jeunes parents, vous vous mettez trop de pression face à la maladie, vous vous posez trop de questions et donc vous vous pourrissez la vie pour rien. C'est pour ça que vous croyez qu'on ne peut vivre normalement.
Mais le fait de vivre le plus normalement possible, déjà ca vous fera du bien, mais l'enfant se sentira aussi sûrement mieux.

J'aime beaucoup ce que tu as dit Karry.

Je dis exactement la même chose. Il a une maladie mais il va très bien et n'est pas malade.

Je trouve que c'est normal de prendre en compte sa santé dans notre envie de déménager. Après tout si il était asthmatique ou allergique on irait pas n'importe où non plus.

Pourquoi se pourrir la vie ?

Je n'ai jamais dit le contraire, c'est normale de prendre en compte les paramètres, faut pas trop se focal dessus et aussi c'est une chance de pouvoir choisir.

Eric: C'est mon petit Coeur d'artichauts qui parle :p

Matchi: Ha mais ne t'inquiète pas je mesure bien ma chance de pouvoir choisir. Et même celle d'être femme au foyer pour m'occuper de mon bébé.

Je me posai aussi la question a savoir si un muco qui vit au bord de mer va mieux qu un qui vit en ville ? Ou a la montagne ? Ou dans le nord ? Ou en region parisienne ?

J en ai parlé avec la pneumo et selon elle non, aucune etude n a démontré ce genre de choses...

Apres c est vrai que lya est allee une fois sur la cote elle petai le feu et nous crachait des petites glaires en dehors de la kiné, comme ca !
Et une semaine dans le nord humidité ++ et direct malade alors je ne sais pas

C'est pas "la tasse de thé" de toutes les Mamans.....après chaque parcours est différent et quand ton petit muco présente des signes déjà lourds (cure, hospi, occlusion etc etc ) il y a des personnes pour qui "voir du monde" ça aide au mental......j'en connais ...car pour le coup elles sont 24/24 dans la maladie ...

Au final je crois que de toute façon notre décision est prise même si pas encore "officielle"... il ne marche pas encore mais l'imaginer courir sur la plage me donne envie de déjà faire les cartons

Matchi pour le fait d'avoir besoin de voir du monde je comprend tout à fait. Je ne l'aurais jamais imaginé avant mais j'adore être femme au foyer (c'est mon côté rétro ) mais par contre j'ai besoin de sortir, de participer à des trucs associatifs, de voir du monde sinon c'est vite la déprime.