Le dire ?

Forcément dans l'ignorance de la pathologie et avec un bébé muco...La prochaine fois, tu n'as qu'à me présenter ou alors, tu amènes Div' ou Eric, ou les trois à la fois
Je ne ferai pas de long développement sur ce vaste sujet, je dirai seulement ceci : je n'en parle qu'à ceux que j'estime pouvoir mériter une telle information, pour les autres, je ne dis rien ou je reste dans le vague. Mais même avec les "méritants", il y aura toujours un écart entre la manière dont ils perçoivent la maladie et la manière dont le muco et/ou les parents vivent la chose, vu la complexité de la pathologie. Seuls ceux qui la vivent au quotidien avec l'enfant ou avec l'adulte malade peuvent en prendre la (demi) mesure !

Pour moi ce n'est pas tabou. j'en parle ouvertement et sin on me pose des questions je réponds. Je pars du principe que si la personne s'en moque je fais sans et reste sur mon chemin. Mais le fait d'en parler peut faciliter quand même la vie

Jusqu'à il y a quelques années, personnes n'étaient au courant, sauf ma famille et mes amis très proches. Ensuite cela a été un peu au cas par cas.
Je n'ai jamais voulu que l'on me considère comme un Muco, mais comme une personne comme une autre.
Aujourd'hui j'en parle plus facilement, mais très rare les personnes qui m'en parlent.
Alors aujourd'hui on me demande comment ça va, mais c'est plus par rapport à la greffe. La c'était plus difficile de le cacher à mes collègues , mais de toute façon je n'avais pas l'intention de le cacher.

Nous on l'a dit a nos familles.
Et il c'est passé un truc, de fou, que j'aurais peut être vu si c'etait la fin du monde.
Mon père et ma mère qui ne se parlent plus depuis (hummm voyons) 21 ans, qui étaient prêt à se saigner s'ils se croisaient .C'etait genre "la guerre des clans".
Tout le monde s'est rassembler pour les virades, et ils ont couru avec un tshirt a une l' effigie ma fille. Bref quand j'ai reçu la photo je suis tombé sur le cul.

Après on ne l'a pas dit à tous les gens qu'on connais. Mais souvent je dois refouler des gens que je connais, parce que la première choses qu'ils font c'est toucher le visage de ma fille,généralement je retient leur mains avant qu'elles ne touchent Louise. Je leur dit pourquoi, ensuite il y'a ceux qui veulent savoir et te demande si elle va mourir, alors là oui il faut leur expliquer deux trois trucs pour éviter le drame. Et puis y'a les autres.


J'ai été surprise par les actes de certains, de qui on était pas très proche, et qui ont été d'une douceur ..et d'une générosité, d'amour insoupçonnée...

Comme l'a dit sandy, "Je pars du principe que si la personne s'en moque je fais sans et reste sur mon chemin. Mais le fait d'en parler peut faciliter quand même la vie".

Louise choisira quand elle sera plus grande si elle veut en parler au autres ou non. Pour l'instant on en parle pas trop avec les gens, parce qu'aussi on a pas envie de les gavé avec un sujet qui ne les concerne pas plus que ça.

Il faut se méfier avec l'annonce... d'une chose, c'est à dire que ça change le regard de l'autre sur le malade...
on va le limiter ou au contraire le trouver hyper courageux dès qu'il fait quelque chose... du coup ça fige les rapports dans quelque chose à l'opposé de la spontanéité.
C'est pas mal quand on laisse le temps de se faire une idée sur quelqu'un de malade sans le savoir malade, afin de se faire une première opinion dénuée des préjugés liés à la maladie... (et ils sont légion)

J'ai fait quelques superbes créations avec des adultes handicapés, dans mon premier book, je spécifiais que c'était des adultes handicapés; on me disait "c'est pas mal ce qu'ils ont fait.... pour des handicapés" préjugés quoi quoi un handicapé est bon à rien ou moins bon...
Dans le second book, j'ai exposé les photos de leur œuvre sans dire qui l'avait fait... et les compliments ont plut, j'ai même entendu : "oh la, ça c'est pas des débutants, et dire que je ne sais même pas dessiner un cheval"

pour les contacts vis à vis du bébé, on peut rester vague sans dire que l'enfant à la muco : "on ne le touche pas il est un peu fragile des bronches, il tombe tout le temps malade" etc
ça évite tout de suite qu'on voit un enfant "différent"

Je suis persuadée que je n'aurai pas autant de travail si tout le monde savait pour ma muco... muco = malade = faible
Alors que la maladie peut être une force !

J'ai encore tant d'exemples...

*
Bien tu vois chez nous c'est tout l'inverse, les relations avec la famille se passe trés mal. Il faut se bagarrer sans cesse pour les précautions à prendre, à tel point qu'on n'y va même plus. J'ai vraiment déchanté. La seule régle qu'on impose c'est le lavage des mains dés qu'on rentre dans la maison. Nous amis le font naturellement, sans qu'on ai besoin de surveiller ou de le dire. Pour la famille, ils ont toujours une bonne raison de ne pas faire ce que je leur demande. La semaine derniére encore j'ai du reprendre mon pére car j'ai vu par hasard qu'il ne se lavait pas les mains au savon, il se les rincent à l'eau / Au début on nous à dit, il leur faut du temps, 1 an aprés même résultat.

Je ne sais pas chez vous mais ici la famille ne s'implique pas du tout, au contraire. Quand Maxime venait d'être diagnostiqué il y avait toujours quelqun pour éternuer juste sur le berçeau. J'ai dû tanner ma mére 6 mois pour qu'elle accépte enfin de venir au CRCM voir la réalité. Ca n'a rien changé d'ailleurs. Eux ils voient un gros bébé sourriant, alors c'est tout. Ils n'imaginent pas le calvaire pour lui plus tard si son état se dégrade.

Ahhhh la famille.... pas toujours évident effectivement.... on a eu plusieurs exemples ici de ce que tu vis...

Nous on a toujours dit. En fait à l'annonce du diagnostic, comme on était dans le monde associatif, la seule chose qu'on pouvait faire contre cette saloperie, c'était de récolter de l'argent pour la recherche. Et j'ai décidé de faire une virade dans notre agglomération car la muco y était totalement inconnue... on a eu un formidable élan de solidarité qui s'est fait autour d'Océane... Notre famille s'est investie, et les amis nous ont entourés d'un cordon de douceur, les amis des amis les ont rejoints.... je sais qu'on a eu beaucoup de chance de vivre ça !!

Les gens savent qu'Océane a la muco, elle en parle d'ailleurs autour d'elle sans difficulté au moment de la virade, et ça ne l'empêche pas de vivre comme les autres enfants. Elle a beaucoup de copains et des amies sincères. Cette année son collège a fait une virade scolaire et elle était heureuse de voir que les élèves s'intéressaient à sa maladie, mais elle n'est pas pour autant devenue la "bête curieuse".

Et maintenant elle veut venir avec moi quand je viens à l'assoc à Paris...

Ici on a informé les familles, les amis très proches et l'école. En dehors de ça, et bien c'est du cas par cas, on n'est pas non plus obligé d'en parler à tous les voisins, ma belle-mère s'en charge déjà très bien en en parlant à tous les inconnus qu'elle croise...
La famille c'est pas toujours évident effectivement... Si les grands-parents font plutôt attention, du côté des oncles, tantes et autres, c'est toujours la croix et la bannière...

Mamou: c'est fou mais tu as le même discours que m'a famille,et tu vois personne n'aller au truc des assoc comme ça...Et bien maintenant ils sont bénévoles et aides au maximum les autres parce qu'ils ressentent le besoin de faire quelques chose contre la maladie pour ne pas rester sans rien faire.J ’espère que Louise arrivera a en parler sans se sentir géner et qu'elle sera comme Oceane avec de vrais amis. On lui expliquera que la muco n'est pas ce qui la défini en tant que personne, la muco fait parti mais n'est pas Louise.

Petitnougat :C'est un peu complex pour eux. ils ne comprennent pas car maxime n'est pas "malade" , mais à la fois c'est très dur de s'imaginer si son état se dégrade...mais je pense qu'il vaut mieux que personne ne s'imagine qu'il puisse être très malade ni toi ni eux...c'est pas sain pour vos esprits. Surtout que ni toi ni les médecins savent ce qui se passera demain. Sans se bercer d'illusion mieux se dire pour l'instant "ça va" voyons ce que demain nous réserve, sans imaginer l'apocalypse parce que c'est un coup à partir en testi-burnes :D

Pour le lavage des mains je ne sais pas trop quoi te dire car chez nous c'est automatique, ils sont plus stressé que nous a l'idée de lui refiler des microbes (tant mieux )

La belle-mère s'en charge -> mdr ! désolée mais ça m'a fait rire .

Chez moi ce n'ets pas la belle-mére mais le frère qui en parle à tous le monde. Il n'accépte pas que cela soit notre "fardeau" et que pour nous seul Maxime décidera d'en parler ou non à qui il a envie.

Je ne vois pas mon fils malade, mais porteur d'une maladie qui il faut bien se l'avouer est une maladie grave. Et penser (un peu hein pas toute la journée non-plus) que peut-être un jour sa santé sera moins bonne, c'est ce qui me fait rester vigilante, penser à demander aux amis si personne n'est malades, ne pas zapper la javel des syphons ou de me laver les mains. Et puis ca me permet de profiter du moment présent et de notre "chance".Quand j'écoute de plus "vieux" muco, leur parcours c'est pas la joie, donc pour moi ça devrait être dans la tête de ma famille et ils devraient d'eux-même être plus vigilants et impliqués. Mais ce n'est pas le cas: on leur aurait dit qu'il est juste myope ils n'auraient pas moins réagi.

On est d'accord c'est une maladie grave, mais y'en a qui commence avec un "bienvenue dans la vie" avec 50 cm d'intestin en moins. Je ne dit pas que c'est pas grave la muco je dit juste que c'est la merde mais ça pourrais être pire .

Pour la famille, malheureusement je ne peut pas t'aider, s'ils ne veulent pas comprendre tu ne peux toi non plus rien faire.

"Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain "
C'est certainement le meilleure moyen de ne pas trop se prendre la tête..
De toute façon que se soit les parents ou les amis ne s'investiront que ceux qui le veulent bien.Chez nous tous le monde est au courant car nous nous sommes investis dans les virades et killian a été interwievé deux fois et est passé au journal régional...Ca ne le gêne pas franchement et il vit comme ses"potes" et je me demande parfois si ses amis se rappellent qu'il est malade .
La muco ça se voit pas...Alors les gens oublies...

Là je suis entièrement d'accord !