Le 29 Mai dans certaines villes de France a lieu des rencontres avec des chercheurs. Celà peut concerner la Muco ou pas.
http://recherche-clinique.chercheurs-malades-inserm.fr/site/chercheurs-recherche-clinique-2015/1000095167;jsessionid=3zn!luEs9x6pwsjSUJ2W0KLV.gl1?pg=1000095167
Si vous souhaitez vous inscrire, cliquer sur "inscription", il reste encore des places.
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Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
J'ai été à Nantes mais je suis reste un peu sur ma faim. J'aurai aimé rencontrer les chercheurs dans leur jus au cœur de leur labo. Mais en fait ce n'était que des présentations en salle.
Une première partie avec tous les participants pour une présentation de ce qu'est la recherche clinique : les droits, l'éthique, la réglementation, les financements. Cette recherche concerne l'étude de médicaments, nouveaux ou non, mais sous la direction d'un promoteur qui finance (labo pharmaceutique) car budget très important. Et puis également des projets plus petits avec la recherche de marqueurs à partir de la mise en place de l'accumulation de données (prise de sang, biopsie, etc ...). Ces marqueurs sont alors utilisés pour anticiper l'apparition de pathologie, ou d'orienter des traitements car on saura dire que pour telle personne il y a plus de risque qu'elle développe cette complication, donc on peut anticiper un traitement particulier préventif.
La 2ème partie était en atelier : un sur la Muco et l'asthme, et l'autre sur la cardio.
Concernant la Muco :
- Mucodiabete : une étude regroupant 120 personnes en France pour voir l'impact de l'insuline lente en tant que traitement préventif. Car on sait que le diabète à un impact respiratoire et nutritionnel néfaste. Le suivi se fait avec la mesure de glycémie à intervalle régulier via un holter glycemique place sur la peau, des bilans urinaires, sanguin et une HGPO.
- COLT : concerne la transplantation pulmonaire. Cette étude à pour but d'identifier des biomarqueurs pour anticiper l'apparition de la bronchiolite oblitérante entraînant le rejet chronique.
Une base de données est constituée avec les résultats de prise de sang, de biopsie lors de fibro transbronchique. 10 centres en France participe à cette étude.
Aujourd'hui des biomarqueurs ont été identifiés, et même plusieurs gènes pourraient également jouer un rôle dans l'apparition de la bronchiolite.
- une étude de phase 1 est également en train d'être mise en place avec un nouveau médicament pour les mutations delta F508 sous la direction d'un labo pharmaceutique. Résultat dans 10 à 15 ans si le projet va au bout et s'avère efficace.
Une première partie avec tous les participants pour une présentation de ce qu'est la recherche clinique : les droits, l'éthique, la réglementation, les financements. Cette recherche concerne l'étude de médicaments, nouveaux ou non, mais sous la direction d'un promoteur qui finance (labo pharmaceutique) car budget très important. Et puis également des projets plus petits avec la recherche de marqueurs à partir de la mise en place de l'accumulation de données (prise de sang, biopsie, etc ...). Ces marqueurs sont alors utilisés pour anticiper l'apparition de pathologie, ou d'orienter des traitements car on saura dire que pour telle personne il y a plus de risque qu'elle développe cette complication, donc on peut anticiper un traitement particulier préventif.
La 2ème partie était en atelier : un sur la Muco et l'asthme, et l'autre sur la cardio.
Concernant la Muco :
- Mucodiabete : une étude regroupant 120 personnes en France pour voir l'impact de l'insuline lente en tant que traitement préventif. Car on sait que le diabète à un impact respiratoire et nutritionnel néfaste. Le suivi se fait avec la mesure de glycémie à intervalle régulier via un holter glycemique place sur la peau, des bilans urinaires, sanguin et une HGPO.
- COLT : concerne la transplantation pulmonaire. Cette étude à pour but d'identifier des biomarqueurs pour anticiper l'apparition de la bronchiolite oblitérante entraînant le rejet chronique.
Une base de données est constituée avec les résultats de prise de sang, de biopsie lors de fibro transbronchique. 10 centres en France participe à cette étude.
Aujourd'hui des biomarqueurs ont été identifiés, et même plusieurs gènes pourraient également jouer un rôle dans l'apparition de la bronchiolite.
- une étude de phase 1 est également en train d'être mise en place avec un nouveau médicament pour les mutations delta F508 sous la direction d'un labo pharmaceutique. Résultat dans 10 à 15 ans si le projet va au bout et s'avère efficace.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci pour le compte-rendu !
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Oui, merci pour le compte-rendu...
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014