Petite vidéo Suisse de 2010, que je trouve très intéressante, même si pour les initiés on n'apprend rien. Mais ça présente bien l'ensemble de la maladie, et les traitements.
J'ai très bien aime le témoignage de la jeune patiente, surtout ce qu'elle dit à la fin, mais moins celui de la patiente plus âgée, qui ne fait pas ces traitements au quotidien, mais en cas de nécessité, donc trop tard : vision à court terme mais pas du tout à Long terme. Je serai près à parier qu'elle ferait moins de cure voir peut être pas de cure si elle faisait ses drainages quotidiens.
J'aime bien aussi le fait que les Suisses comme les Belges parlent de physiothérapie qui englobe en fait drainage et gym. En France on n'oublie beaucoup trop la gym, même si ça évolue un peu.
On y voit l'utilisation du Flutter, de la sangle, de l'e-flow, du travail de gym avec le ballon, bref toutes les bonnes pratiques.
http://www.dailymotion.com/swf/xg7biq_la-mucoviscidose-visages-d-une-maladie-genetique_tech
J'ai très bien aime le témoignage de la jeune patiente, surtout ce qu'elle dit à la fin, mais moins celui de la patiente plus âgée, qui ne fait pas ces traitements au quotidien, mais en cas de nécessité, donc trop tard : vision à court terme mais pas du tout à Long terme. Je serai près à parier qu'elle ferait moins de cure voir peut être pas de cure si elle faisait ses drainages quotidiens.
J'aime bien aussi le fait que les Suisses comme les Belges parlent de physiothérapie qui englobe en fait drainage et gym. En France on n'oublie beaucoup trop la gym, même si ça évolue un peu.
On y voit l'utilisation du Flutter, de la sangle, de l'e-flow, du travail de gym avec le ballon, bref toutes les bonnes pratiques.
http://www.dailymotion.com/swf/xg7biq_la-mucoviscidose-visages-d-une-maladie-genetique_tech
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
je regarderai la video demain ..mon ordi "rame"..
Sinon je confirme que la gym prends un peu plus de place dans le quotidien des patients...
A chaque consult la Miss rencontre le prof de sport du CRCM ...qui corrige sa posture....et lui montre comment se servir du ballon.........d'ailleurs la dernière fois elle a fait du tapis roulant ....
Sinon je confirme que la gym prends un peu plus de place dans le quotidien des patients...
A chaque consult la Miss rencontre le prof de sport du CRCM ...qui corrige sa posture....et lui montre comment se servir du ballon.........d'ailleurs la dernière fois elle a fait du tapis roulant ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Merci Éric...
On a eu une journée information au CRCM sur le sport et la muco récemment...
Concernant tous les enfants de ce CRCM ils sont pris en charge par une personne le l'APA
On a eu une journée information au CRCM sur le sport et la muco récemment...
Concernant tous les enfants de ce CRCM ils sont pris en charge par une personne le l'APA
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Oup's validé trop vite le message...
Donc ils sont pris en charge concernant le sport, la gym, la kiné par une personne spécialisée et ce, dès leur plus jeune âge, dans un protocole spécifique... Bordeaux fait partie des centres de recherches européens et une étude a été réalisée sur 30 ans (on a eu les résultats lors de la réunion justement) et les bénéfices sont incroyables : Bcp moins d'antibios et d'hospitalisation...
Si tu veux plus d'infos...
Donc ils sont pris en charge concernant le sport, la gym, la kiné par une personne spécialisée et ce, dès leur plus jeune âge, dans un protocole spécifique... Bordeaux fait partie des centres de recherches européens et une étude a été réalisée sur 30 ans (on a eu les résultats lors de la réunion justement) et les bénéfices sont incroyables : Bcp moins d'antibios et d'hospitalisation...
Si tu veux plus d'infos...
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014