J ai regardé un peu et je n ai pas trouvé de sujets parlant de cela si c'est le cas desolée du doublon...
c'est une question bete mais Pour les porteurs sains avez vous des "symptomes" ?? on se posait la question avec mon conjoint ... car on a fait un rapprochement, peut etre est ce seulement du hasard !
pour papa : Souvent des "crampes" de ventre, transpiration excessive.
Pour moi : problemes de bronchites a répetition etant petite et asthme
grosse mangeuse mais petit gabarit
c'est une question bete mais Pour les porteurs sains avez vous des "symptomes" ?? on se posait la question avec mon conjoint ... car on a fait un rapprochement, peut etre est ce seulement du hasard !
pour papa : Souvent des "crampes" de ventre, transpiration excessive.
Pour moi : problemes de bronchites a répetition etant petite et asthme
grosse mangeuse mais petit gabarit
Un porteur sain est comme le mot l'indique sain. Il n'a donc aucun symptôme particulier et notamment aucun symptôme lié à la Muco.
Si il y a des symptômes particuliers, asthme, douleur abdominal, etc ... Cela n'a rien à voir avec le gène défectueux. C'est juste un hasard ou une autre pathologie.
Autre hypothèse, mais peu probable, ce n'est pas un porteur sain mais un Muco qui n'aurait pas encore été identifié parce que l'autre mutation est soit très rare, voire encore inconnue.
Si il y a des symptômes particuliers, asthme, douleur abdominal, etc ... Cela n'a rien à voir avec le gène défectueux. C'est juste un hasard ou une autre pathologie.
Autre hypothèse, mais peu probable, ce n'est pas un porteur sain mais un Muco qui n'aurait pas encore été identifié parce que l'autre mutation est soit très rare, voire encore inconnue.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
ouaip....c'est drole ....quand même ces symptomes.....mon mari porteur sain et mutation identifiée....a de gros soucis intestinaux......et sa Maman.....porteuse saine ...............est "tout pareil".....
Je connais un homme porteur sain ....et qui n'arrive pas a avoir d'enfant.......
Des exemples j'en ai plein.....et pourtant on nous a dit et répété que c'est juste le hasard....
Je connais un homme porteur sain ....et qui n'arrive pas a avoir d'enfant.......
Des exemples j'en ai plein.....et pourtant on nous a dit et répété que c'est juste le hasard....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
D'ailleurs en parlant de ça, qu'est-ce qu'il y a eu comme test chez vous ? Quand il y a des grands-frères/soeurs par exemple ? Et les parents ? Vous avez été testé ? Prise de sang ? Test de la sueur ? Avez-vous eu les résultats ?
Pour notre part au CRCM de Bdx pour le grand-frère de Charlène il a juste eu un test de la sueur en même temps que Charlène pour confirmer son diagnostic, nous n'avons pas eu les résultats, le Professeur nous avait juste appelé pour dire que notre fils n'avait pas la muco. On a pas cherché plus loin, mais apparemment j'ai lu dans pas mal d'endroit que ces test n'étaient pas fiables...
Ils n'ont pas fait de recherches chez son papa et moi, faut-il le demander ? Car ça m'intéresserait...
Une autre question : est-ce que les taux des test de la sueur (intermédiaire etc) influent sur le type mucoviscidose ? Même si je sais que chaque individu est différent, y a t-il des études sur ce taux de sueur et si muco plus légère suivant un taux plus bas etc ? Ma question est peut être bête... Désolée ^^
Pour notre part au CRCM de Bdx pour le grand-frère de Charlène il a juste eu un test de la sueur en même temps que Charlène pour confirmer son diagnostic, nous n'avons pas eu les résultats, le Professeur nous avait juste appelé pour dire que notre fils n'avait pas la muco. On a pas cherché plus loin, mais apparemment j'ai lu dans pas mal d'endroit que ces test n'étaient pas fiables...
Ils n'ont pas fait de recherches chez son papa et moi, faut-il le demander ? Car ça m'intéresserait...
Une autre question : est-ce que les taux des test de la sueur (intermédiaire etc) influent sur le type mucoviscidose ? Même si je sais que chaque individu est différent, y a t-il des études sur ce taux de sueur et si muco plus légère suivant un taux plus bas etc ? Ma question est peut être bête... Désolée ^^
Maman de Charlène, petite muco, née le 20/07/2014
Alors pour les frères et sœurs... les grandes sœur ont eu à la naissance le test de guthrie, puis quelques mois après la naissance de mon fils, nous avons fait le test à la sueur pour les deux pour confirmer le guthrie négatif, et nous avons eu les résultat en direct par la doc, car nous étions en consultation pour loulou... nous avons mon mari et moi était testé pour savoir qui avait qu'elle mutation F508 pour moi et I507 pour lui, nos frères et sœurs ont fait également les tests avant de commencer à faire les petits cousins, personne n'est porteur, nous n'avons pas fait les grands-mères, le CRCM le déconseille.
Pour les symptômes sur les portains sains, rien à signaler chez nous...
Pour le reste je ne sais pas..
Pour les symptômes sur les portains sains, rien à signaler chez nous...
Pour le reste je ne sais pas..
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
oui c'est bizarre j'ai aussi entendu d'autres cas qui ''auraient'' des symptomes... apres c'est peut etre juste un hasard ou peut etre qu'on y fait plus attention aussi..
Chez nous il y a eu une prise de sang qui a determiné que nous sommes tt les deux porteurs du delta f 508..
la petite a eu le test de guthriea trois jours plus prise de sang pour confirmer. D'ailleurs a la prochaine visite au crcm ils veulent lui faire le test de la sueur je me demande pourquoi ??
Si cela t'interesse de savoir pour vous demande a faire les test ! Pour le reste je ne sais pas![]()
il faudrai peut etre demander a ton crcm et si ils savent nous communiquer leur savoir ![]()
Chez nous il y a eu une prise de sang qui a determiné que nous sommes tt les deux porteurs du delta f 508..
la petite a eu le test de guthriea trois jours plus prise de sang pour confirmer. D'ailleurs a la prochaine visite au crcm ils veulent lui faire le test de la sueur je me demande pourquoi ??
Si cela t'interesse de savoir pour vous demande a faire les test ! Pour le reste je ne sais pas
il faudrai peut etre demander a ton crcm et si ils savent nous communiquer leur savoir 
Chez nous test fait chez les parents d'Océane bien sûr, mais aussi chez les 4 grands-parents, et les frères et sœur de Sarah, test positif chez les 2 filles et négatifs chez les 2 garçons (pur hasard, rien à voir avec le sexe). Une fois la branche familiale concernée connue, information à la famille susceptible d'être également porteuse saine. Sur les 8 frères et sœurs de mon mari, la moitié porteurs... mais ce sont eux qui ont désiré savoir pour leur descendance.
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
chez nous comme l'ainé n'a pas le même Papa que Manon ....pas de test pour lui ....c'est lui qui décidera à ses 18 ans .... ![]()
Ensuite tests effectués chez les 2 parents ...puis uniquement dans notre branche (celle du Papa )...une fois déterminée la branche concernée a également été testée....afin d'informer les plus jeunes en âge de faire des "petits" sur tout le monde...1 seule cousine a fait le test et était positive ..............et son compagnon aussi....bien heureusement le BB mis en route avant les résultats du Papa n'est que porteur sain ....
Je ne sais pas si c'est "bien" de remonter ...car mon mari vit très mal le fait "d'avoir transmit" ....bien souvent je me dis que si au moins ce test avait permis aux cousins /cousines d'avoir conscience du risque encouru ,mon mari vivrait mieux ce statut de "porteur sain"....
Pour le test à la sueur.....Manon aussi en a eu plusieurs.....ses parents ayant acceptés qu'une étude en anonyme soit effectuée sur les prélèvements de la Miss....
Ensuite tests effectués chez les 2 parents ...puis uniquement dans notre branche (celle du Papa )...une fois déterminée la branche concernée a également été testée....afin d'informer les plus jeunes en âge de faire des "petits" sur tout le monde...1 seule cousine a fait le test et était positive ..............et son compagnon aussi....bien heureusement le BB mis en route avant les résultats du Papa n'est que porteur sain ....
Je ne sais pas si c'est "bien" de remonter ...car mon mari vit très mal le fait "d'avoir transmit" ....bien souvent je me dis que si au moins ce test avait permis aux cousins /cousines d'avoir conscience du risque encouru ,mon mari vivrait mieux ce statut de "porteur sain"....
Pour le test à la sueur.....Manon aussi en a eu plusieurs.....ses parents ayant acceptés qu'une étude en anonyme soit effectuée sur les prélèvements de la Miss....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Ici, les porteurs sains ont des symptômes aussi.Mon mari est une bonne partie de sa famille ont des gros pbs de digestion, et Alexis a l'air d'être assez fragile au niveau respiratoire.
Pour les tests, on a prévenu tout le monde, mais le médecin nous a déconseillé de faire tester les grands-parents, justement pour une histoire de culpabilité comme tu dis Matchi. Pour nos frères et soeurs, le médecin jugeait ça aussi inutile pour ceux qui ne voulaient plus faire d'enfant. Les neveux et nièces se feront tester à 18 ans s'ils le veulent. Après, je sais que plusieurs enfants ont été mis en route après coup dans la famille, sans que les parents jugent bon de se faire tester... Après nous on est là pour répondre aux questions, on a prévenu, je ne me sens pas coupable si les gens préfèrent jouer à la roulette russe et se considèrent à l'abri...
Pour les tests, on a prévenu tout le monde, mais le médecin nous a déconseillé de faire tester les grands-parents, justement pour une histoire de culpabilité comme tu dis Matchi. Pour nos frères et soeurs, le médecin jugeait ça aussi inutile pour ceux qui ne voulaient plus faire d'enfant. Les neveux et nièces se feront tester à 18 ans s'ils le veulent. Après, je sais que plusieurs enfants ont été mis en route après coup dans la famille, sans que les parents jugent bon de se faire tester... Après nous on est là pour répondre aux questions, on a prévenu, je ne me sens pas coupable si les gens préfèrent jouer à la roulette russe et se considèrent à l'abri...
Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
Pour nos frères et soeurs, le médecin jugeait ça aussi inutile pour ceux qui ne voulaient plus faire d'enfant. Les neveux et nièces se feront tester à 18 ans s'ils le veulent. Après, je sais que plusieurs enfants ont été mis en route après coup dans la famille, sans que les parents jugent bon de se faire tester... Après nous on est là pour répondre aux questions, on a prévenu, je ne me sens pas coupable si les gens préfèrent jouer à la roulette russe et se considèrent à l'abri...
Je suis bien d'accord avec toi !! à chacun sa responsabilité, l'information a été faite et tant pis pour ceux qui croient que ça n'arrive qu'aux autres....
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
on est bien d'accord......on a fait l'information nécessaire...après si les gens ne se sentent pas concernés et qu'il arrive un nouveau BB malade ......faudra juste pas qu'ils viennent pleurer dans notre giron !!! ![]()
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Aucun test de fait dans ma famille..; et heureusement aucun nouveau cas.
Je vous avais deja parlé de mon oncle qui a plusieurs symptômes mucos, mais qu'on a jamais testé... et quand j'en parle à mes parents l'idée leur parait saugrenue
Mon conjoint avait passé les tests aussi (et negatifs) mais finalement pas de bambin, donc pas de soucis à se faire pour la suite...
Je vous avais deja parlé de mon oncle qui a plusieurs symptômes mucos, mais qu'on a jamais testé... et quand j'en parle à mes parents l'idée leur parait saugrenue
Mon conjoint avait passé les tests aussi (et negatifs) mais finalement pas de bambin, donc pas de soucis à se faire pour la suite...
Div' 39 ans.