Alors on tombe facilement sur des groupes muco sur facebook... ou des files de discussion sur doctissimo, le plus souvent truffées d’âneries dues à la méconnaissance de la maladie... quand une maman dit que son enfant vient d'être diagnostiqué et qu'on lui dit "s'il a la mutation de gregory lemarchal, ton enfant aura la meme espérance de vie soit 23 ans...
OUi j'ai lu ça !!!
Et si on les envoyait ici ?
J'ai commencé à "recruter" en lisant des articles sur ouest france, quand une personne dit ouvertement son nom et son prénom et dit qu'il ou elle à la muco
bon pour le moment ça n'a pas marché mais je compte continuer
Qui veut s'y mettre avec moi ?
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OUi j'ai lu ça !!!
Et si on les envoyait ici ?
J'ai commencé à "recruter" en lisant des articles sur ouest france, quand une personne dit ouvertement son nom et son prénom et dit qu'il ou elle à la muco
bon pour le moment ça n'a pas marché mais je compte continuer
Qui veut s'y mettre avec moi ?
Div' 39 ans.
Ben écoute .....pourquoi pas ..........?
c'est un peu le chat qui se mord la queue ...il faut un forum actif pour que les gens aient envie d'y participer ...or ...le forum est loin de l' être....
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quel dommage que les anciens ne viennent que lire sans participer .....
c'est un peu le chat qui se mord la queue ...il faut un forum actif pour que les gens aient envie d'y participer ...or ...le forum est loin de l' être....
quel dommage que les anciens ne viennent que lire sans participer .....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....