Documentations / règles et bonnes pratiques

29-05-2014 à 22:33:20
Un sujet pour répertorier des documents de bonnes pratiques/règles dans le traitement de la mucoviscidose :

Soins infirmiers et cures d'antibiotiques à domiciles (préparation, hygiène, remplissage des diffuseurs, PICC, chambre implantable, ...)
Allergies et intolérances : propositions de protocoles et outils pédagogiques associés
Scolarité : PAI mode d'emploi, scolarité et diabète, ...

Tout ça ici : http://centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/expertise/coordination-infirmiere


Ensemble de documents fournis par VLM, CF Trust (GB) et autres :
Généralités, kinésithérapie, hygiène, aérosolthérapie, nutrition, ...

Tout ça ici : http://centre-reference-muco-nantes.fr/index.php/animation-de-la-filiere/espace-documentaire/82-informations




PS : si un modo peut mettre le sujet au même niveau que "La muco dans les médias". Merci
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
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29-05-2014 à 23:08:59

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
29-05-2014 à 23:53:47
Un mélange sur les résultats 2012 du Registre Français de la muco, des explications sur les traitements (nutrition, sport, ...) et le programme Phare-M.
Pour info, Phare-M est un programme visant à améliorer sensiblement la santé des patients : amélioration du VEMS et de l'état nutritionnel sont les principaux objectifs. Ce programme a été mis en place dans 13 CRCM depuis mi 2011 et doit être généralisé dans les 5 ans à venir dans l'ensemble des CRCM sur la base du volontariat.

http://pharem.centre-reference-muco-nantes.fr/downloads/page_publique/docs_importants/09_ROQ_2014_Donnees2012_140310.pdf



Pour ceux qui veulent plus d'informations sur Phare-M : http://pharem.centre-reference-muco-nantes.fr/

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
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