AVOIR D'AUTRES ENFANTS

Je pense que si le désir d'enfant est toujours présent il est important d'envisager une future grossesse. J'ai eu une petite fille 9 ans après la naissance de mon fils muco. J'ai bcp réfléchi. Comment la petite soeur allait vivre tout ça ? Au final, les idées sombrent dans le morbide avec l'omniprésence de la maladie ! Nous avons choisi l'évidence de la vie, de la continuité et la maladie fait partie de cette vie mais en tout cas ce n'est pas elle qui domine nos destins . Je précise que mes enfants n'ont pas le même père et que le papa de ma fille avait fait une prise de sang afin de savoir si il était porteur d'un gène " défectueux". En tout cas je pense qu'il ne faut avoir aucun regret quelque soit la décision.

Bah écoute, nous on avait envie d'en faire d'autres. On a mis du temps à digérer car le processus est difficile, mais bon, il est en route, alors on va voir ce que ça donne ^^!

L'important c'est de faire ce que tu as envie, la maladie ne doit pas bloquer ta vie, c'est le plus important. Ta fille a le droit d'avoir des frères et soeurs, si vous rêvez d'avoir une famille. Pour vivre le processus en ce moment, c'est dur je te le cache pas. Tu n'arrives pas à t'emballer pour ta grossesse, et tu as du mal à te projeter, mais si c'est ce dont tu as envie ça vaut le coup je pense...

Pour les retours que j'en ai ....il semble qu'un autre enfant ...permette de moins mettre la pression sur le "malade" ....sans pour autant le négliger ...mais du coup il n'est plus "le centre du monde" et il n'est plus regarder comme "un être d'exception" (bien que )

Une Maman d'une jeune fille unique "muco" me disait que depuis qu'elle était devenue "nounou" elle trouvait sa fille bien mieux dans sa tête ....elle adore s'occuper des petits ...avec bien entendu les précautions qui s'imposent quand les rhumes sont là.....

Le choix d'une autre grossesse est très difficile à faire et quelques fois il faut laisser du temps au temps.....chez nous il y a 5 ans et demi entre Manon et son petit frère....justement parce que les premières années avec la maladie ont été très difficiles et que les parents n'arrivaient pas à gerer le coté chronophage de celle ci ...et puis un jour le pas a été franchi après mure reflexion ...quand à la suite de la grossesse si le second était malade.....Il n'est "que" porteur sain donc pour eux ça l'a fait...tandis que la fille de Mamounette est passée par un moment très douloureux ...

Je te donne mon expérience en tant que famille nombreuse, chez nous la question d'avoir un autre enfant ne se pose pas (normalement) c'est notre dernier. Et c'est lui qui est malade. (je dis toujours que dans notre malheur nous avons eu cette chance, justement de ne pas avoir à traverser ce genre de question et de décision à prendre).
Donc deux filles de 9 et bientôt 5 ans et loulou 2,5 ans... et bien c'est un enfant plein de vie et très épanouie, il fait exactement la même chose que les filles et justement nous ne sommes pas focalisé sur lui (sauf si malade) mais en fait je me rends compte que lorsque les filles sont malades je m'inquiète tout autant. Avoir des frères et soeur c'est le bonheur, pour les parents ça dépends des jours lol !

Océane était aussi le 1er bébé.... ses parents ont voulu avoir un autre enfant très vite, mais ils avaient décidé avant qu'ils ne le garderaient pas s'il était malade. Ma fille n'envisageait pas de mettre au monde un enfant sachant la vie qu'il risquait d'avoir... car on sait bien que la muco n'est pas la même d'un patient à l'autre. Les 3 mois d'attente ont été difficiles... peur de se projeter... diagnostic mauvais ... la décision déjà prise n'a pas empêché le délai de 8 jours pour l'opération... c'est cette période qui a été très dure.... les nuits ont été longues et le départ à la clinique poignant, elle est partie en pleurs... et puis tellement déterminés une 3ème grossesse a été engagée. Ma fille a décidé ce jour-là de vivre pleinement sa grossesse depuis le début !! on a flippé à l'échographie avant le prélèvement, nuque un peu épaisse.... la 1ère fois on avait eu les résultats en moins de 48 ans, cette fois-ci on avait rien dans le même délai... et puis la délivrance est arrivée le lendemain matin. C'était un vendredi, veille du WE de la fête des mères.... on a fait la fête le soir !!!! Loélia est née 2 ans et 4 mois après Océane. Naya est née il y a 18 mois, le papa n'est pas le même, il avait fait la recherche génétique... Avec les 3 filles ils forment une famille pleine d'énergie (trop parfois...) et les bons souvenirs ont fait fuir les mauvais...

La fille de mon amie (greffée 2 fois...), qui a maintenant 34 ans, a toujours dit à sa mère qu'elle n'aurait jamais voulu que son enfant vive ce qu'elle a vécu... qu'elle ne pouvait le souhaiter à personne.

Chacun prend sa décision, on ne peut pas prétendre détenir la vérité...

Je comprends parfaitement ce qu'a pu vivre ta fille mamounette... Même si c'est dur de lire ça, car nous sommes dans l'attente... Je redoute vraiment les résultats de l'examen, et l'examen lui-même... Je reste cependant persuadée que ça vaut le coup de continuer son projet de vie et de famille, même si cela impose des choix difficiles et douloureux...

Voilà....

Pour l'avoir vu dans une famille "autre", une de mes copines quand j'étais petite, était diabétique et avait tout le temps ses parents sur le dos... une pression incroyable (un mélange d'inquiétude et de surveillance excessive) Quand la petite soeur est née...(12 ans d'écart) ça c'est passé beaucoup mieux dans la famille, comme si la maladie prenait moins de place... même si j'imagine que niveau organisation ça a du être difficile dans les premiers temps

En tout cas par rapport ton analyse, j'ai l'impression que tu as deja bien mesuré ce qui pouvait se passer comme soucis...donc c'est ça le plus important, prendre la décision en étant conscient de tout ça

c'est vrai que j'ai du mal à imaginer ma vie sans un deuxième enfant. ceci dit, on va laisser 2-3 ans de réflexion puis on verra si on remet le couvert:-) tout ce que vous dites me semble logique. mon mari dit qu'on verra si Nina sera demandeuse d'un(e) frère/soeur et si nous nous serons en mesure de recevoir dans les meilleures conditions un nouvel enfant.... en tout ças encore une fois merci pour vos réponses

Arthur est né 18 mois aprés son frére malade. On était d'accord avec mon mari qu'on ne garderai pas le bébé s'il était porteur. A l'annonce de la maladie, j'ai dit que je voulais pas d'autres enfants, mais en voyant grandir et s'épanouir Quentin j'ai changer d'avis. On a eu la chance aussi que Quentin ne soit pas malade bébé ( je me comprends). Avoir un 2eme enfant nous a fait du bien, on était moins ccentré sur la maladie.

C'est sur que quand le patient est asymptomatique ça aide dans le cheminement d'une éventuelle seconde grossesse ...même si bien sur chaque parcours est different ....+ de 5 ans entre les 2 pour nous sachant que Manon a passé beaucoup de temps à l'hosto les 3 premières années ...

+1 avec Matchi ! Pour nous ça a été plus facile de se lancer, Mathias étant quasiment asymptomatique depuis sa naissance...

J'ai une question pour celles qui l'ont vécu ou pour ceux qui connaissent des mères qui l'ont vécu : le prélèvement avec la biopsie est douloureux ? Je dois avouer que cet examen m'obsède un peu en ce moment, j'ai du mal à penser à autre chose, et je me contiens pour pas faire des recherches Internet... C'est prévu pour les fêtes, c'est pas non plus la période idéale...

Ma belle fille n'a rien senti selon elle ....enfin juste un picotement ....