Dimanche matin nous étions en Sologne et nous avons assistés à la commémoration de la libération du village où nous nous trouvions ....conviés à venir partager les rafraichissements...j'y ai rencontré une arrière Grand Mère dont le petit fils(3 ans ) à la mucoviscidose .... ![]()
...partout où je me déplace ...je fais des rencontres de ce genre ...et si on nous mentait sur les chiffres ?????
...partout où je me déplace ...je fais des rencontres de ce genre ...et si on nous mentait sur les chiffres ?????
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Sous évaluer les chiffres, mais pour quel profit, dans quel intérêt ??? Désolé Matchi, mais je ne crois guère à ce genre de théorie complotiste. D'ailleurs, ton expérience, ou plutôt l'interprétation que tu en donnes, n'est pas corroborée par la mienne : en 20 ans, hors circuit hospitalier, je n'ai rencontré que deux mucos (deux élèves, dont un dont j'ignorais qu'il le fût avant que je ne le rencontre par hasard au crcm !!!)
sous l'aspect de l'éternité
J'en ai connu par le biais du forum, avant cela, juste Elena car on fréquentait la même virade, donc toujours eu l'impression d'être un oiseau rare... c'est grâce à internet que j'ai découvert que :
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En plus pas mal de mucos ont cette habitude de le clamer haut et fort sur les réseaux sociaux, du coup c'est facile à repérer (attention ce n'est pas une critique, je connais bien la différence entre le faire pour le côté exutoire et/ou veritablement pour lutter contre, et ceux qui souhaitent uniquement attirer l'attention sur eux!)
En plus pas mal de mucos ont cette habitude de le clamer haut et fort sur les réseaux sociaux, du coup c'est facile à repérer (attention ce n'est pas une critique, je connais bien la différence entre le faire pour le côté exutoire et/ou veritablement pour lutter contre, et ceux qui souhaitent uniquement attirer l'attention sur eux!)
Div' 39 ans.
Pour ma part je connais 2 cas hors crcm la fille d' un gars avec qui j' étais a l' ecole et dernierement un gars avec qui je faisais de la kiné (probleme d' epaule) vient d' avoir un enfant qui est atteint je l' ai appris car il a voulu discuter avec des gens de mon entourage pour se rassurer un peu
muco de 35 ans
Sous évaluer les chiffres, mais pour quel profit, dans quel intérêt ??? Désolé Matchi, mais je ne crois guère à ce genre de théorie complotiste. D'ailleurs, ton expérience, ou plutôt l'interprétation que tu en donnes, n'est pas corroborée par la mienne : en 20 ans, hors circuit hospitalier, je n'ai rencontré que deux mucos (deux élèves, dont un dont j'ignorais qu'il le fût avant que je ne le rencontre par hasard au crcm !!!)
Belloc tu veux dire que je les attirent ...
!!!!! 
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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Ca se pourrait bien :D
sous l'aspect de l'éternité
Par chez moi il y en a plusieurs. Une conseillère bancaire de ma commune ( je l'ai appris par une autre conseillère/amie), mon kiné suit un ado (16 ans), et je sais aussi par les infirmières libérales qu'il y a un petit garçon sur une commune voisine.
Moi aussi j'ai été surprise d'en avoir autour de moi ! (même si j'en connais aucun aucun personnellement!)
Moi aussi j'ai été surprise d'en avoir autour de moi ! (même si j'en connais aucun aucun personnellement!)
diagnostiquée à 33 ans. atteinte respi seulement et grosse fatigue musculaire
Sur ma petite commune de 16.000 habitants... 2 mucos que je connais mon fils lol et la petite fille de Matchi et sinon deux autres ado que je connais de vu.. nous avons fait la connaissance d'un couple qui habite une maison derrière chez nous et en discutant elle m'as dit que son meilleur ami avec une fille de 9 ans et mucotte décélé tardivement. Ca fait déjà 5 donc 3 indirectement, quand on en parle, j'ai l'impression que tout le monde connait un muco dans son entourage, alors que c'est une maladie rare !?!
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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6000 cas en France environ, 49 CRCM.
IL y en avait combien sur l'ancien forum muco ?
IL y en avait combien sur l'ancien forum muco ?
Div' 39 ans.
6000 cas recencés grâce aux CRCM....il y a en a qui ne sont pas suivis en crcm mais en pneumo....et d'autres (muco atypiques )qu'on retirent des CRCM ...c'est à la fois peu......mais beaucoup et de ce fait la muco n'est plus "maladie orpheline" mais rare.....et du coup y'a de la recherche ...
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
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je pensais que si le test muco sortait positif à la naissance, on en profitait pour les "compter" DE plus les CRCM c'est assez récent, j'ai mis les pieds dans mon premier CRCM, cochin en 2006, mais je pense tout de même avoir été comptée...
Div' 39 ans.
tu as surement raison Div.....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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par chez nous juste Quentin et un autre garçon de 9 ans, qu'on voit de temps en temps au remise de chéque.
Contente de te voir par ici Sansan ....
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
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Coucou Sansan ![]()
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous