Muco gréffé et rétention d'eau

10-08-2013 à 01:49:33
J'ouvre ce post parce que tout le monde trouve que j'ai "pris du poid" , et moi même je me trouve gonflée du ventre et bien rondouillette du visage . Tout cela alors que mon poid est stable et identique au meilleur de ma forme d'avant greffe , hors avant ma greffe j'était pas gonflée du ventre et pas aussi ronde du visage .

J'accusais jusque là la cortisone .

Puis , alors que j'répondais "-c'est la cortisone!" a une infirmiere me faisant la fameuse et désormais célèbre réflexion "- t'as bien pris toi!" devant mon médecin , ce dernier m'a répondu en me disant que normalement a 5mg de cortisone (la dose que je prend depuis longtemps maintenant) , on ne gonflais pas , et même si on avait eu gonflée , on dégonflais a cette dose .

Bon ...soit . Je rentre chez moi perplexe , et bien emmerdée avouons le .
Puis je me met a me souvenir que cette année pour la premiere fois , mes pieds et légèrement mes mains aussi ont enflée sous le poid des chaleurs . Jamais auparavant je n'avais eu a vivre ça ....

Je fais mon petit tour sur le net en rassemblant toute ces infos , et je tombe sur la rétention d'eau .
Evidemment je compte en discuter avec mon médecin traitant, car rien ne prouve que c'est ce qui m'arrive , mais afin d'en savoir plus :

-Faites vous de la rétention d'eau depuis votre greffe , si oui savez vous pourquoi et comment soignez vous cela ?

Joan
Mucotte gréffée de 27 ans (Hannah sur l'ancien forum)
  • Liens sponsorisés



10-08-2013 à 21:01:02
En effet à 5 mg on n'a plus l'effet marmotte sur les joues, déjà qu'à 10 ce que je prends depuis des années, non plus.

Après t'as plusieurs hypothèses, simplement le fait de reprendre du poids (est-ce qu'il y a eu perte de poids entre le meilleur de ta forme et maintenant, on le reprend peut être pas forcément aux mêmes endroits ? on n'a plus les traits de fatigues non plus...)

La rétention d'eau est plus flagrante dans les pieds / jambes, même si on peut avoir des œdèmes ailleurs. Tu bois bien ? Pas trop de problèmes rénales (bonne créat ?) ?

4 greffes pulmonaires depuis 1990 (+ coeur en 1991)
15-08-2013 à 16:05:09
Merci de m'avoir répondu . Contente de te revoir

Je vois que donc je ne peux plus accuser la Cortisone ..zut .lol
Bon en même temps c'est toujours un effet secondaire de moins a gerer ...mais alors qu'es ce ?

Entre le poid de la période de la greffe , et mon poid actuel , il y a 15 Kilos environ . Mais je les ai repris doucement , tranquillement , bref pas de "choc" a la reprise du poid . Mais cependant , peut être effectivement qu'il s'est placé ailleurs qu'avant .... Merdoum ça m'arrange pas du tout ça ! (quoi que j'ai gagner niveau nichons !) MDR

Je bois plus où moins correctement , ça dépend des périodes , je n'ai pas spécialement l'impression que ça joue sur mon "aspect physique" . J'évite le sel au maximum , en ce sens que je cuisine moi même en général , je ne suis pas très adepte des trucs tout pret, donc j'en profite pour peu salé . Et si il se produit une période avec pas mal de sel (apéro souvent , vive les chips , où que sais je encore) je ne note pas spécialement de différence non plus ...

Je consomme pas beaucoup de choses sucrées . Je ne bois jamais d'alcool , rarement du soda , gateaux rarement . Je ne sucre jamais mon café où thé ...Ce que je consomme de plus sucrée , c'est du sirop dans de l'eau , de temps en temps .

Bref ... Je constate que je ne prend pas plus de poid que celui de base , mais je suis enflée . ça m'enerve vraiment .
Certes y a pire dans la vie mais bon.

Sans parler du fait que dès que je mange ou bois on dirait que je suis enceinte mdr , j'ai le ventre qui gonfle direct ou presque . Mais ça c'est encore autre chose je pense ....

Niveau de mes reins , ma créat a longtemps été très problématique , puis ensuite , juste pas terrible , mais depuis quelques mois elle est très bien .... Je le sais de source sure puisqu'elle est controler en moyenne deux fois par mois .

Enfin bon , j'esplique tout ça mais ça ne résoud pas la question au final lol ....


Mucotte gréffée de 27 ans (Hannah sur l'ancien forum)

Div

30-08-2013 à 19:01:53
j'ai pris de la cortisone en décembre, j'avais pas une dose incroyable, mais sur les photos j’ai le visage tout bouffi. Pour le ventre je compatis, j’ai toujours eu ce problème, même petite alors que j'avais des jambes très fines et un IMC trop bas.
Pour le ventre, tu as peut etre un meilleur appétit qu'avant et ça te profite mieux ? (meme si le poids est normal, le corps se souvient toujours des souffrances passées et fait des "reserves")

Div' 39 ans.
31-08-2013 à 16:54:35
Les personnes sont inégales face à la cortisone. Avec une même dose certaines peuvent gonfler et d'autres pas ou peu.
Je ne prend que du Symbicort et déjà j'ai des bonnes joues parce que l'effet de la cortisone est accentué par le Sporanox que je prend (interaction connue entre les 2 médocs).

Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014

Div

01-09-2013 à 11:34:34
symbicort/sporanox... ce que j'avais en décembre; ça explique certaines choses.

Les bonnes joues ça donne envie aux gens de venir faire risette :)

Div' 39 ans.
01-09-2013 à 12:48:00
Les personnes sont inégales face à la cortisone. Avec une même dose certaines peuvent gonfler et d'autres pas ou peu.
Je ne prend que du Symbicort et déjà j'ai des bonnes joues parce que l'effet de la cortisone est accentué par le Sporanox que je prend (interaction connue entre les 2 médocs).


D'ailleurs, en me mettant sous sporanox, ma toubib a diminué le dosage de la cortisone...

sous l'aspect de l'éternité
  • Liens sponsorisés