Val_34
Bonjour
voilà, je sais que certains patients ont déjà changé de CRCM pour diverses raisons, comment cela se passe t il ? avez vous des avis/ conseils à nous donner ?
en MP plutot :-)
J'étudie la question en ce moment je l'avoue...
merci par avance
Bonjour
voilà, je sais que certains patients ont déjà changé de CRCM pour diverses raisons, comment cela se passe t il ? avez vous des avis/ conseils à nous donner ?
en MP plutot :-)
J'étudie la question en ce moment je l'avoue...
merci par avance
"Défiez-vous de votre optimisme, et figurez-vous bien que nous sommes dans ce monde pour nous battre envers et contre tous."
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 22181
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 30/12/2011 17:39:44
chez nous ....Plusieurs ECBC un peu "kakafouillat" un coup "oui" un coup "non"....un doc un peu ...ligne tjrs occupée et jamais rappelé par le CRCM.... .....(1 seul médecin donc congés ....etc )en plus il y avait 2 "Manon" avec le même nom de famille suivies au même endroit donc mélange des documents et à l'époque des locaux très vétustes ....
le Papa a informé qu'il désirait un 2em avis....sans véto de la part du CRCM...puis coup de fil au "nouveau CRCM " pour un RDV ....le contact a été super bon donc souhait par les parents de faire suivre Manon là bas ...et accepté par le doc du nouveau CRCM...
Pour l'ancien CRCM....les parents sont restés en bons termes (on ne sait jamais !!!!)....c'est le nouveau doc qui a demandé la transmission du dossier ...et mon fils a appelé aussi "en les remerciant "
ils ne sont pas déçus de la prise en charge !!!
Modérateur
Messages postés : 22181
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 30/12/2011 17:39:44
chez nous ....Plusieurs ECBC un peu "kakafouillat" un coup "oui" un coup "non"....un doc un peu ...ligne tjrs occupée et jamais rappelé par le CRCM.... .....(1 seul médecin donc congés ....etc )en plus il y avait 2 "Manon" avec le même nom de famille suivies au même endroit donc mélange des documents et à l'époque des locaux très vétustes ....
le Papa a informé qu'il désirait un 2em avis....sans véto de la part du CRCM...puis coup de fil au "nouveau CRCM " pour un RDV ....le contact a été super bon donc souhait par les parents de faire suivre Manon là bas ...et accepté par le doc du nouveau CRCM...
Pour l'ancien CRCM....les parents sont restés en bons termes (on ne sait jamais !!!!)....c'est le nouveau doc qui a demandé la transmission du dossier ...et mon fils a appelé aussi "en les remerciant "
ils ne sont pas déçus de la prise en charge !!!
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
Val_34
Messages postés : 1075 Posté le 31/12/2011 18:34:43
merci Matchi
Messages postés : 1075 Posté le 31/12/2011 18:34:43
merci Matchi
Père de 3 dont 1 mucotte.
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manuela
Messages postés : 731
Posté le 03/01/2012 15:51:25
Val, je suis comme toi en pleine reflexion, moi je connais une petite file qui est suivie à Toulouse ils sont content du suivi et le président de l'association mucovie66 son fils était suivi à Montpellier et ensuite ils sont également parti sur Toulouse,
si tu veux lui poser des questions tu peux le joindre sur le site mucovie66.
Messages postés : 731
Posté le 03/01/2012 15:51:25
Val, je suis comme toi en pleine reflexion, moi je connais une petite file qui est suivie à Toulouse ils sont content du suivi et le président de l'association mucovie66 son fils était suivi à Montpellier et ensuite ils sont également parti sur Toulouse,
si tu veux lui poser des questions tu peux le joindre sur le site mucovie66.
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
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helene38
Messages postés : 461
Posté le 06/01/2012 14:51:36
Val, tu as envie de venir au CRCM de Marseille ? Malgré 2 déménagements ns continuons à faire suivre Constance à Lyon. Les autres CRCM ne ns paraissent pas terribles alors on fait les allers-retours à Lyon qd c'est nécessaire
Messages postés : 461
Posté le 06/01/2012 14:51:36
Val, tu as envie de venir au CRCM de Marseille ? Malgré 2 déménagements ns continuons à faire suivre Constance à Lyon. Les autres CRCM ne ns paraissent pas terribles alors on fait les allers-retours à Lyon qd c'est nécessaire
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
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Val_34
Messages postés : 1075 Posté le 08/01/2012 13:25:50
merci Manuela & Hélène
Nous réfléchissons, rien de décidé, je suis très longue à trancher après avoir pesé le pour & le contre...
& nous attendons aussi de voir si la situation du CRCM va un peu bouger ou pas sur Montpellier (2eme poste pneumo entre autres , locaux j'y crois pas trop sur 2012...).
Je me suis dit au départ que les 2 plus proches en distance = Marseille, puis Toulouse (en voiture).rien à voir avec une envie ;)
Mais comment etre sure d'un bon suivi...c'est toute la difficulté
Après plusieurs discussions, j'entends aussi des personnes de Montpellier suivies sur Necker (mais bon pas question de l'avion, trop galère avec Léa, et le train 7H aller retour bof hein), et Lyon n'est pas si loin en TGV (2H00)
J'ai aussi eu des échos d'un collègue, un changement de vie de Montpellier au Vercors aurait permis une bonne amélioration de l'état de santé d'un petit malade rien qu'avec le changement d'air, et moins de séances de kiné en conséquence.
Ca cogite donc en ce moment...en plus d'un éventuel 80% pour moi en septembre, ou plus tôt si je peux le négocier, plutot que le temps plein, 9H-18H 5J/7 c'est chaud pour Léa & moi, rien qu'un jour pour couper la semaine & être à son rythme changerait beaucoup la donne coté santé & équilibre familial.
Messages postés : 1075 Posté le 08/01/2012 13:25:50
merci Manuela & Hélène
Nous réfléchissons, rien de décidé, je suis très longue à trancher après avoir pesé le pour & le contre...
& nous attendons aussi de voir si la situation du CRCM va un peu bouger ou pas sur Montpellier (2eme poste pneumo entre autres , locaux j'y crois pas trop sur 2012...).
Je me suis dit au départ que les 2 plus proches en distance = Marseille, puis Toulouse (en voiture).rien à voir avec une envie ;)
Mais comment etre sure d'un bon suivi...c'est toute la difficulté
Après plusieurs discussions, j'entends aussi des personnes de Montpellier suivies sur Necker (mais bon pas question de l'avion, trop galère avec Léa, et le train 7H aller retour bof hein), et Lyon n'est pas si loin en TGV (2H00)
J'ai aussi eu des échos d'un collègue, un changement de vie de Montpellier au Vercors aurait permis une bonne amélioration de l'état de santé d'un petit malade rien qu'avec le changement d'air, et moins de séances de kiné en conséquence.
Ca cogite donc en ce moment...en plus d'un éventuel 80% pour moi en septembre, ou plus tôt si je peux le négocier, plutot que le temps plein, 9H-18H 5J/7 c'est chaud pour Léa & moi, rien qu'un jour pour couper la semaine & être à son rythme changerait beaucoup la donne coté santé & équilibre familial.
Père de 3 dont 1 mucotte.
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manuela
Messages postés : 731
Posté le 08/01/2012 15:34:33
Le 80% c'est cool je confirme,depuis la naissance de ma première j'y suis donc bientôt 4 ans!!!
moi j'ai le mercredi et cela coupe super bien la semaine et pour les filles c'est bien aussi, tout le monde y trouve son compte.
Messages postés : 731
Posté le 08/01/2012 15:34:33
Le 80% c'est cool je confirme,depuis la naissance de ma première j'y suis donc bientôt 4 ans!!!
moi j'ai le mercredi et cela coupe super bien la semaine et pour les filles c'est bien aussi, tout le monde y trouve son compte.
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
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MamanTao
Messages postés : 539
Posté le 08/01/2012 16:10:18
Savez-vous comment ça se passe en cas d'hospitalisation pour ceux qui vont loin de chez eux ? En cas d'urgence ? En cas de cure ?
Malheureusement, je n'ai pas songé à poser la question à l'époque où j'ai croisé des ados soignés sur Paris.
Perso, c'est le point qui me ferait pencher pour Marseille, plus près de montpellier (et c'est aussi là qu'il y a un anesthésiste qui milite en faveur de la présence des parents à l'endormissement ;) ).
M'enfin, je me pose plus la question vu qu'on a opté pour le changement total : CRCM + école + travail + maison + canapé.... Au passage : merci le forum pour vos précieux retours sur les différents CRCM ! Ca aide à voir un peu où on va mettre les pieds.
Messages postés : 539
Posté le 08/01/2012 16:10:18
Savez-vous comment ça se passe en cas d'hospitalisation pour ceux qui vont loin de chez eux ? En cas d'urgence ? En cas de cure ?
Malheureusement, je n'ai pas songé à poser la question à l'époque où j'ai croisé des ados soignés sur Paris.
Perso, c'est le point qui me ferait pencher pour Marseille, plus près de montpellier (et c'est aussi là qu'il y a un anesthésiste qui milite en faveur de la présence des parents à l'endormissement ;) ).
M'enfin, je me pose plus la question vu qu'on a opté pour le changement total : CRCM + école + travail + maison + canapé.... Au passage : merci le forum pour vos précieux retours sur les différents CRCM ! Ca aide à voir un peu où on va mettre les pieds.
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theny
Messages postés : 2116
Posté le 08/01/2012 16:55:46
pour etre suivi sur 2 crcm necker nous preconise de rester aussi avec celui plus pres en cas d'urgence
Messages postés : 2116
Posté le 08/01/2012 16:55:46
pour etre suivi sur 2 crcm necker nous preconise de rester aussi avec celui plus pres en cas d'urgence
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
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Bérénice
Messages postés : 404
Posté le 08/01/2012 18:02:20
Pour nous, un seul centre de référence pour la maladie de Mini : Necker (2 h de route de chez nous). Du coup, quand on a besoin d'aller aux urgences d'ici, on a un médecin référent qui est la généticienne du CH d'ici et qui a le dossier en 'double ' car elle est en correspondance de tous les CR de Necker.
Messages postés : 404
Posté le 08/01/2012 18:02:20
Pour nous, un seul centre de référence pour la maladie de Mini : Necker (2 h de route de chez nous). Du coup, quand on a besoin d'aller aux urgences d'ici, on a un médecin référent qui est la généticienne du CH d'ici et qui a le dossier en 'double ' car elle est en correspondance de tous les CR de Necker.
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petite-crevette
Messages postés : 1737
Posté le 08/01/2012 19:01:58
Necker , c'est THE grand hpoital pédiatrique et surtout des maladies génétiques et rares . Mais je trouve ça ahurissant que pour des pathologies rares il n'y zait que certains hôpitaux qui les prennent en charge !
Messages postés : 1737
Posté le 08/01/2012 19:01:58
Necker , c'est THE grand hpoital pédiatrique et surtout des maladies génétiques et rares . Mais je trouve ça ahurissant que pour des pathologies rares il n'y zait que certains hôpitaux qui les prennent en charge !
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
belloc
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 08/01/2012 19:06:11
Citation :petite-crevette a dit :
. Mais je trouve ça ahurissant que pour des pathologies rares il n'y zait que certains hôpitaux qui les prennent en charge !
Bah, c'est précisément leur caractère rare qui explique que tous les hôpitaux ne peuvent pas les prendre en charge mais seulement un petit nombre d'entre eux !
Modérateur
Messages postés : 10477 Posté le 08/01/2012 19:06:11
Citation :petite-crevette a dit :
. Mais je trouve ça ahurissant que pour des pathologies rares il n'y zait que certains hôpitaux qui les prennent en charge !
Bah, c'est précisément leur caractère rare qui explique que tous les hôpitaux ne peuvent pas les prendre en charge mais seulement un petit nombre d'entre eux !
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
SCOUBY
Messages postés : 1819
Posté le 08/01/2012 21:39:24
J'ai aussi un 80% depuis que scoubinette va à l'école.
Nous avons préféré le CRCM qui se trouve à 2h de chez nous plutôt que celui qui se trouve à 30 minutes.
Un peu maso , chez les scouby mais non.
L'accueil de Giens et le site vaut le détour.
Et pourquoi le viens-tu pas vers chez nous, le var et la côte d'azur point de vue climat c'est le top....
Bon courage pour votre décision.
Messages postés : 1819
Posté le 08/01/2012 21:39:24
J'ai aussi un 80% depuis que scoubinette va à l'école.
Nous avons préféré le CRCM qui se trouve à 2h de chez nous plutôt que celui qui se trouve à 30 minutes.
Un peu maso , chez les scouby mais non.
L'accueil de Giens et le site vaut le détour.
Et pourquoi le viens-tu pas vers chez nous, le var et la côte d'azur point de vue climat c'est le top....
Bon courage pour votre décision.
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
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Bérénice
Messages postés : 404
Posté le 09/01/2012 19:23:35
Scouby : non t'es pas maso! je trouve qu'il vaut mieux faire de la route et être à l'aise avec l'équipe soignante. C'est quand même des maladies au "long court" et cela mérite de se sentir bien avec son centre
Messages postés : 404
Posté le 09/01/2012 19:23:35
Scouby : non t'es pas maso! je trouve qu'il vaut mieux faire de la route et être à l'aise avec l'équipe soignante. C'est quand même des maladies au "long court" et cela mérite de se sentir bien avec son centre
Père de 3 dont 1 mucotte.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
Ronald04
Messages postés : 229
Posté le 11/01/2012 11:11:20
Mon fils est suivi à la Timone enfant , ils sont très bien , le prof est super , ils sont très efficaces et se cassent vraiment la tête pour trouver des solutions . On est en rapport direct avec le professeur ,par mail . J'envoie un mail avant 8H et j'ai la réponse tout de suite . En fait on est content de Marseille en plus le CRCM a été refait à neuf , l'ascenseur donne direct dans la salle d'attente pas besoin de traverser des couloirs
Messages postés : 229
Posté le 11/01/2012 11:11:20
Mon fils est suivi à la Timone enfant , ils sont très bien , le prof est super , ils sont très efficaces et se cassent vraiment la tête pour trouver des solutions . On est en rapport direct avec le professeur ,par mail . J'envoie un mail avant 8H et j'ai la réponse tout de suite . En fait on est content de Marseille en plus le CRCM a été refait à neuf , l'ascenseur donne direct dans la salle d'attente pas besoin de traverser des couloirs
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On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
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MamanTao
Messages postés : 539
Posté le 26/01/2012 14:37:14
Effectivement Lyon est le plus près en temps (je n'y avais pas du tout pensé jusqu'ici): 2h de train + 11 mn de taxi. Le temps d'une sieste, quoi !
Bon, Marseille : 2h10 et 9 mn de taxi. Ca se tient.
C'est peut-être pas le meilleur critère !
Dur dur de faire un choix !
Messages postés : 539
Posté le 26/01/2012 14:37:14
Effectivement Lyon est le plus près en temps (je n'y avais pas du tout pensé jusqu'ici): 2h de train + 11 mn de taxi. Le temps d'une sieste, quoi !
Bon, Marseille : 2h10 et 9 mn de taxi. Ca se tient.
C'est peut-être pas le meilleur critère !
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On me reproche de penser que j'ai toujours raison, et je me rends compte qu'on a raison. Enfin je pense, allez savoir si j'ai raison.
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