c'est vrai ... que ce n'est pas facile à accepter ... qd je vois comment réagis la louloute avec son pac et les nettoyages.......Brrrrrrrrrrrrrrrr!!!! même si c'est la première à reconnaitre que cela apporte un confort certain, elle n'aime pas sa petite boite et ressent souvent des douleurs !!!!
Maman de 3 enfants dont la petite dernière atteinte de mucoviscidose
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 19:29:13
Citation :clarinette a dit :
Réfléchis quand même bien avant. Et crois moi, ne le fais pas si tu peux encore t'en passer. Mine de rien ça a son impact psychologique ce petit truc...et c'est pas tout joli non plus! Regarde peut-être quelques photos sur internet pour voir ce que ça ferait sur ton petit corps.
Moi on m'avait dit que "non non ça ne se voit pas"...alors j'ai eu un peu de mal à m'en remettre!
Et d'ailleurs je n'y suis toujours pas très bien accoutumée.
Oui enfin ne t'inquiète pas, si j'en demande un, ce n'est pas par pur plaisir !
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
helene38
Messages postés : 458
Posté le 02/11/2009 19:45:56
Je me demande à quoi ressemble un pac et où ça se met. J'ai pas trouvé de photos sur internet. Pouvez-vs m'en dire plus ?
Merci d'avance
Maman de Constance Muco de 3 ans et d'Edouard (1 an)
bluebird13
Messages postés : 133
"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 02/11/2009 19:58:56
Bonsoir Nomi !
T'as t'on déjà parlé de la pose d'un PICC-LINE ? Plutôt pratique si tu as la chance d'avoir des cures IV espacées dans l'année ??! Cela préserve ton capital veineux, t'évites des souffrances inutiles , mais surtout tu gardes ton PICC-LINE durant 14 jours. Finis les vilains bleus sur les 2 bras, l'appréhension qd l'infirmière arrive matin/midi/soir !!! et tu as la garantie de pouvoir aller au bout de ton traitement (soit 14 jours complets!!)
Perso., le Pneumo. m'a proposé le P.A.C. :/ Psychologiquement parlant, je ne me sens pas encore prête.... Ai encore la chance de n'avoir qu'1 à 2 cures IV/an.. Si à l'avenir, mes cures venaient à se rapprocher et s'il fallait agir ds l'urgence, un P.A.C serait qd même plus pratique.... :/
Bonne réflexion, mais surtout bon choix....
bluebird
"Il faut toujours croire en ses rêves..."
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 20:05:31
Non Bluebird, je ne connais pas ! quelle est la différence ? Car effectivement j'ai la chance de n'avoir que peu de cures IV dans l'année !
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
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Administrateur
Messages postés : 15399
On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 02/11/2009 20:41:43
Citation :helene38 a dit :
Je me demande à quoi ressemble un pac et où ça se met. J'ai pas trouvé de photos sur internet. Pouvez-vs m'en dire plus ?
Merci d'avance
un pti lien bofbof
et 2 photos :
Radio :
in situ :
--Message edité par webmaster le 2009-11-02 20:42:10--
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Papa de 3 dont 1 muco (01/2003)
Oliver68@free.fr
bluebird13
Messages postés : 133
"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 02/11/2009 21:23:14
Un "PICC-LINE" est un long cathéter(tubulure très souple)installé ds une veine de ton avant-bras et poussé jusqu'à ce que son extrêmité interne soit placée ds une veine centrale près du coeur. Ce cathéter est placé par un Médecin-Radiologue (Sce Angiographie). L'intervention dure 20 minutes. Tu n'es pas endormie. Une anesthésie locale (injection de Xylocaîne) t'es faite sous l'avant-bras (au niveau de l'aisselle). Tu ne sens absolument rien ! L'installation avant l'intervention est bien pl
us longue et impressionnante que la pose en elle-même !!! Tu sens juste un peu que le Médecin "trifouille" un peu sous l'aisselle afin de s'assurer du passage du PICC-LINE le long de la veine centrale ! çà chatouille presque ! C'est qd même beau le progrès !! Une fois le cathéter installé, tu ressentiras une légère douleur ds ton bras, car la veine est lègèrement irrité après le passage du PICC-LINE. çà passe très vite ! Tu peux bouger ton bras à volonté, prendre un bain ou une douche en recouvrant bien le pansement (j'utilise de l'emballage cellophane + un sac plastique par-dessus !). Eviter de diriger le jet de la douche sur le pansement ! Si ton pansement est mouillé, tu devras impérativement le faire changer par l'infirmière. Elle devra te le changer (tant qu'il est sec), ttes les 72 heures ! Le ou les infuseurs (petite bouteille scellée qui ressemble à un biberon muni en son centre d'un ballonnet)sont remplis du ou des médicaments et libèrent le produit en temps voulu (diffuseurs de 30 min. ou d'une heure). . Une fois rempli d'antibiotiques, la pression du contenu poussera le médicament ds la tubulure reliée au PICC-LINE. Tu peux vaquer à tes occupations durant la durée de ton traitement. Une pochette ceinture que tu portes à la taille te permettra de vaquer à tes occupations du moment. C'est génial ! Au bout de 14 jours, l'infirmière te le retire le + simplement du monde. Tu ne ressens aucune douleur. çà saigne un peu, mais avec un bon point de compression et un pansement épais, çà stoppe très vite !! Ouuuuuuuuufff ! La cure est terminée....
J'espère t'avoir bien renseigné sur ce système bien pratique !
Bonne soirée ! Et tiens-nous au courant de ton choix !!
Florence.
bluebird
"Il faut toujours croire en ses rêves..."
clarinette
Messages postés : 1009
La vie est un défi, relève-le; la
vie est un jeu, joue-le; la vie
est tristesse, dépasse la; la vie
est la vie, défends la.
Posté le 02/11/2009 22:03:38
Citation :Nomi a dit :
Oui enfin ne t'inquiète pas, si j'en demande un, ce n'est pas par pur plaisir !
Je ne me rappelle plus, tu as beaucoup de cures par an?
Claire mucotte de 21 ans(née en 88)
helene38
Messages postés : 458
Posté le 02/11/2009 22:21:34
Merci bcp pour les photos et le lien. J'avoue que c'est très impressionant et que ça fait peur. Je pense que je ne suis pas prête encore pour découvrir tous ces aspects de la maladie. Je n'arrive pas à imaginer Constance avec ts ces problèmes.
Mais merci bcp.
Maman de Constance Muco de 3 ans et d'Edouard (1 an)
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 22:44:05
Merci Florence ! Les infirmières ne me l'ont jamais proposé, c'est normal ?
J'ai déjà eu des diffuseurs (2 en même temps), mais toujours en cathéter, jamais en picc-line
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 22:44:40
Hélène, ne te fait pas peur pour rien, si ça se trouve, Constance n'en aura pas besoin !
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
choupi.93
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 03/11/2009 15:08:22
Le Picc line, c'est bien mais il ne faut pas oublier que beaucoup de personnes de ce forum ont elles aussi rencontré pas mal de soucis avec ce dispositif, tout comme avec un PAC quand il ne fonctionne pas bien.
Pour ma part je n'ai jamais de douleur au niveau du PAc ou vraiment très rarement et ça passe vite en principe, une seule fois j'ai eu mal pendant 2 jours (type torticoli) au niveau du cou (là ou le tuyau entre dans la jugulaire), on a pensé que mon tuyau avait du faire un tour sur lui même, rien de grave donc puisque depuis plus aucunes douleurs et mon PAC fonctionne parfaitement bien il va avoir 11ans !
Ceci étant, si tu ne fais pas 4 cures voir plus par an, je ne pense pas que ce soit necessaire pour toi car en effet l'aspect phsycho n'est pas évident, il faut pouvoir supporter le regard des autres sur cette petite bosse.
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
bluebird13
Messages postés : 133
"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 03/11/2009 20:30:26
Bonsoir Cher(e)s "Owindien(ne)s"
... Un peu impressionnante cette "petite boule" sous la peau.... surtout sur un "p'tit bout" bien courageux....
Nomi , maintenant que tu sais que le PICC-LINE existe et peut être plus confortable pour Toi, n'hésites pas à en parler aux infirmières lors de ton prochain R.V. (avant d'entamer une prochaine cure !)au moins, elles prendront les devants et pourront te planifier au + vite, un R.V. au Sce Angiographie.
Bonne soirée et portez-vous bien....
Florence.
bluebird
"Il faut toujours croire en ses rêves..."
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 03/11/2009 20:50:47
Euh ça va bluebird ?
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
bluebird13
Messages postés : 133
"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 03/11/2009 21:00:30
A moins que tu préfères celui-ci [img]
... Sympa ces p'tits Smileys !!!!
Bein, Moi çà va et Toi ???
http://www.aceboard.net/kator/smiley103.abgif[/img]
bluebird
"Il faut toujours croire en ses rêves..."
luti
Messages postés : 246 Posté le 17/11/2009 09:27:45
une question que je me pose depuis pas mal de temps, je sais que les center parcs ne sont pas recommandés pour nos enfants mais j'aimerais savoir pourquoi
MATCHI
Modérateur
Messages postés : 22117
Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 17/11/2009 22:08:36
" la bulle tropicale" ...chaude et humide ....n'est pas recommandée
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
Membre d'Action-Muco..Rejoignez nous !!!
Le blog de Manon : www.schmurtz1312.skyblog.com
www.eclatdeviemanon.skyblog.com
Mathis et Caro
Messages postés : 3580
un sourire c'est peu à offrir
mais énorme à recevoir
Posté le 20/11/2009 14:50:25
L'humidité, la chaleur et les plantes font un cocktail favorisant le développement de pyo dans l'air ambiant, ce qui n'est pas conseillé pour qqu'un ayant la muco ;)
luti
Messages postés : 246 Posté le 20/11/2009 17:04:07
merci pour la reponse
choupi.93
Messages postés : 1549
Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 30/11/2009 15:39:37
Perso j'y suis allée et je n'ai pas eu de soucis ! L'endroit est propre et bien entrenu, les piscines controlée régulièrement. On évite de trop touché à tout dans les vestiaires (les tongs sont pratiques aussi par exemple) et on ne s'attarde pas trop sous les douches, après aucuns soucis.
Pour le côté humidité, au pire on tousse car ça fait décrocher les sécrétions, moi je faisais une bonne kiné en sortant et c'était impeccable.
Il faut vivre les enfants sinon autant s'enfermer dans notre "bulle" (et non la sympathique bulle tropicale de center parc )
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
Pages : Prec. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Suiv.
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Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 19:29:13
Citation :clarinette a dit :
Réfléchis quand même bien avant. Et crois moi, ne le fais pas si tu peux encore t'en passer. Mine de rien ça a son impact psychologique ce petit truc...et c'est pas tout joli non plus! Regarde peut-être quelques photos sur internet pour voir ce que ça ferait sur ton petit corps.
Moi on m'avait dit que "non non ça ne se voit pas"...alors j'ai eu un peu de mal à m'en remettre!
Et d'ailleurs je n'y suis toujours pas très bien accoutumée.
Oui enfin ne t'inquiète pas, si j'en demande un, ce n'est pas par pur plaisir !
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
helene38
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Posté le 02/11/2009 19:45:56
Je me demande à quoi ressemble un pac et où ça se met. J'ai pas trouvé de photos sur internet. Pouvez-vs m'en dire plus ?
Merci d'avance
Maman de Constance Muco de 3 ans et d'Edouard (1 an)
bluebird13
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"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 02/11/2009 19:58:56
Bonsoir Nomi !
T'as t'on déjà parlé de la pose d'un PICC-LINE ? Plutôt pratique si tu as la chance d'avoir des cures IV espacées dans l'année ??! Cela préserve ton capital veineux, t'évites des souffrances inutiles , mais surtout tu gardes ton PICC-LINE durant 14 jours. Finis les vilains bleus sur les 2 bras, l'appréhension qd l'infirmière arrive matin/midi/soir !!! et tu as la garantie de pouvoir aller au bout de ton traitement (soit 14 jours complets!!)
Perso., le Pneumo. m'a proposé le P.A.C. :/ Psychologiquement parlant, je ne me sens pas encore prête.... Ai encore la chance de n'avoir qu'1 à 2 cures IV/an.. Si à l'avenir, mes cures venaient à se rapprocher et s'il fallait agir ds l'urgence, un P.A.C serait qd même plus pratique.... :/
Bonne réflexion, mais surtout bon choix....
bluebird
"Il faut toujours croire en ses rêves..."
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 20:05:31
Non Bluebird, je ne connais pas ! quelle est la différence ? Car effectivement j'ai la chance de n'avoir que peu de cures IV dans l'année !
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On me reproche de penser que
j'ai toujours raison, et je
me rends compte qu'on a
raison. Enfin je pense, allez
savoir si j'ai raison
Posté le 02/11/2009 20:41:43
Citation :helene38 a dit :
Je me demande à quoi ressemble un pac et où ça se met. J'ai pas trouvé de photos sur internet. Pouvez-vs m'en dire plus ?
Merci d'avance
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"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 02/11/2009 21:23:14
Un "PICC-LINE" est un long cathéter(tubulure très souple)installé ds une veine de ton avant-bras et poussé jusqu'à ce que son extrêmité interne soit placée ds une veine centrale près du coeur. Ce cathéter est placé par un Médecin-Radiologue (Sce Angiographie). L'intervention dure 20 minutes. Tu n'es pas endormie. Une anesthésie locale (injection de Xylocaîne) t'es faite sous l'avant-bras (au niveau de l'aisselle). Tu ne sens absolument rien ! L'installation avant l'intervention est bien pl
us longue et impressionnante que la pose en elle-même !!! Tu sens juste un peu que le Médecin "trifouille" un peu sous l'aisselle afin de s'assurer du passage du PICC-LINE le long de la veine centrale ! çà chatouille presque ! C'est qd même beau le progrès !! Une fois le cathéter installé, tu ressentiras une légère douleur ds ton bras, car la veine est lègèrement irrité après le passage du PICC-LINE. çà passe très vite ! Tu peux bouger ton bras à volonté, prendre un bain ou une douche en recouvrant bien le pansement (j'utilise de l'emballage cellophane + un sac plastique par-dessus !). Eviter de diriger le jet de la douche sur le pansement ! Si ton pansement est mouillé, tu devras impérativement le faire changer par l'infirmière. Elle devra te le changer (tant qu'il est sec), ttes les 72 heures ! Le ou les infuseurs (petite bouteille scellée qui ressemble à un biberon muni en son centre d'un ballonnet)sont remplis du ou des médicaments et libèrent le produit en temps voulu (diffuseurs de 30 min. ou d'une heure). . Une fois rempli d'antibiotiques, la pression du contenu poussera le médicament ds la tubulure reliée au PICC-LINE. Tu peux vaquer à tes occupations durant la durée de ton traitement. Une pochette ceinture que tu portes à la taille te permettra de vaquer à tes occupations du moment. C'est génial ! Au bout de 14 jours, l'infirmière te le retire le + simplement du monde. Tu ne ressens aucune douleur. çà saigne un peu, mais avec un bon point de compression et un pansement épais, çà stoppe très vite !! Ouuuuuuuuufff ! La cure est terminée....
J'espère t'avoir bien renseigné sur ce système bien pratique !
Bonne soirée ! Et tiens-nous au courant de ton choix !!
Florence.
bluebird
"Il faut toujours croire en ses rêves..."
clarinette
Messages postés : 1009
La vie est un défi, relève-le; la
vie est un jeu, joue-le; la vie
est tristesse, dépasse la; la vie
est la vie, défends la.
Posté le 02/11/2009 22:03:38
Citation :Nomi a dit :
Oui enfin ne t'inquiète pas, si j'en demande un, ce n'est pas par pur plaisir !
Je ne me rappelle plus, tu as beaucoup de cures par an?
Claire mucotte de 21 ans(née en 88)
helene38
Messages postés : 458
Posté le 02/11/2009 22:21:34
Merci bcp pour les photos et le lien. J'avoue que c'est très impressionant et que ça fait peur. Je pense que je ne suis pas prête encore pour découvrir tous ces aspects de la maladie. Je n'arrive pas à imaginer Constance avec ts ces problèmes.
Mais merci bcp.
Maman de Constance Muco de 3 ans et d'Edouard (1 an)
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 22:44:05
Merci Florence ! Les infirmières ne me l'ont jamais proposé, c'est normal ?
J'ai déjà eu des diffuseurs (2 en même temps), mais toujours en cathéter, jamais en picc-line
Nomi, mucotte
"Le bonheur, on ne le trouve pas, on le fait.Car il ne dépend pas de ce qui nous manque, mais de la façon dont nous nous servons de ce que nous avons."
Nomi
Messages postés : 433 Posté le 02/11/2009 22:44:40
Hélène, ne te fait pas peur pour rien, si ça se trouve, Constance n'en aura pas besoin !
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choupi.93
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Fais de ta vie un rêve et de tes
rêve une réalité
Posté le 03/11/2009 15:08:22
Le Picc line, c'est bien mais il ne faut pas oublier que beaucoup de personnes de ce forum ont elles aussi rencontré pas mal de soucis avec ce dispositif, tout comme avec un PAC quand il ne fonctionne pas bien.
Pour ma part je n'ai jamais de douleur au niveau du PAc ou vraiment très rarement et ça passe vite en principe, une seule fois j'ai eu mal pendant 2 jours (type torticoli) au niveau du cou (là ou le tuyau entre dans la jugulaire), on a pensé que mon tuyau avait du faire un tour sur lui même, rien de grave donc puisque depuis plus aucunes douleurs et mon PAC fonctionne parfaitement bien il va avoir 11ans !
Ceci étant, si tu ne fais pas 4 cures voir plus par an, je ne pense pas que ce soit necessaire pour toi car en effet l'aspect phsycho n'est pas évident, il faut pouvoir supporter le regard des autres sur cette petite bosse.
Choupi, 26 ans, greffée depuis le 20 novembre 2010
bluebird13
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"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 03/11/2009 20:30:26
Bonsoir Cher(e)s "Owindien(ne)s"
... Un peu impressionnante cette "petite boule" sous la peau.... surtout sur un "p'tit bout" bien courageux....
Nomi , maintenant que tu sais que le PICC-LINE existe et peut être plus confortable pour Toi, n'hésites pas à en parler aux infirmières lors de ton prochain R.V. (avant d'entamer une prochaine cure !)au moins, elles prendront les devants et pourront te planifier au + vite, un R.V. au Sce Angiographie.
Bonne soirée et portez-vous bien....
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Messages postés : 433 Posté le 03/11/2009 20:50:47
Euh ça va bluebird ?
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"Dans la vie, on ne regrette
que ce qu'on n'a pas
fait..." J. Cocteau
Posté le 03/11/2009 21:00:30
A moins que tu préfères celui-ci [img]
... Sympa ces p'tits Smileys !!!!
Bein, Moi çà va et Toi ???
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luti
Messages postés : 246 Posté le 17/11/2009 09:27:45
une question que je me pose depuis pas mal de temps, je sais que les center parcs ne sont pas recommandés pour nos enfants mais j'aimerais savoir pourquoi
MATCHI
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Si tu pleures de joie, ne sèches
pas tes larmes.....tu les voles à
la douleur !!!!JP Toulet
Posté le 17/11/2009 22:08:36
" la bulle tropicale" ...chaude et humide ....n'est pas recommandée
Grand-Mère de Manon (7 ans ) Jolie Princesse Mucotte Battante...
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www.eclatdeviemanon.skyblog.com
Mathis et Caro
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un sourire c'est peu à offrir
mais énorme à recevoir
Posté le 20/11/2009 14:50:25
L'humidité, la chaleur et les plantes font un cocktail favorisant le développement de pyo dans l'air ambiant, ce qui n'est pas conseillé pour qqu'un ayant la muco ;)
luti
Messages postés : 246 Posté le 20/11/2009 17:04:07
merci pour la reponse
choupi.93
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rêve une réalité
Posté le 30/11/2009 15:39:37
Perso j'y suis allée et je n'ai pas eu de soucis ! L'endroit est propre et bien entrenu, les piscines controlée régulièrement. On évite de trop touché à tout dans les vestiaires (les tongs sont pratiques aussi par exemple) et on ne s'attarde pas trop sous les douches, après aucuns soucis.
Pour le côté humidité, au pire on tousse car ça fait décrocher les sécrétions, moi je faisais une bonne kiné en sortant et c'était impeccable.
Il faut vivre les enfants sinon autant s'enfermer dans notre "bulle" (et non la sympathique bulle tropicale de center parc )
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