pas de coup de blues véritable juste que Manon a toujours "le chic" pour me faucher le moral "à jeun".....
Chacun de ses anniversaires est un moment merveilleux....pour nous bien sûr mais aussi pour elle....elle savoure.....elle pétille...elle trépigne...bref elle est heureuse !!!!!
Hier matin (jour de son anniv mais celui ci a été fêté avant pour des raisons de logistique )....dans la salle de bain elle me lâche :
"ça sert à quoi le "marathon" ???![]()
Moi: "euhhhhhhhhhhhhhh" à courir !!!!(mauvaise réponse !!!)
Elle :Non pas le marathon le truc sur les maladies génétiques..?![]()
Moi:"Ah tu veux dire le téléthon !!!et bien ça sert a collecter de l'argent pour essayer de ...etc etc...."
Elle :"mais comment on peux laisser vivre un spematozoïde qui donne la maladie ?.......![]()
Moi :C'est le" hasard" ma chérie ,un mauvais coup du sort et puis pour que la maladie soit "donnée" il faut aussi que l'ovule de la Maman soit malade .............ce n'est pas seulement le papa....mais aussi la maman ....![]()
Elle :"J'aimerai bien être une maladie incurable moi....................................ben oui comme ça je ne mourrai jamais !!!!"
^
Moi horrifiée : Ah bon tu préfères embêter les enfants comme tu l'es par la muco !!!!"...
Elle :"oh ben nan alors "...........
Bref tout ça pour dire que déjà cette période de fin d'année n'est déjà pas ma tasse de thé .....mais ce genre de conversation ...ça me plombe !!!!
en plus elle avait son spectacle de gym de Noel ...où nous avons rencontré la famille de "Rafifi".... de voir Rafael pleurer de ne pas pouvoir manger de chocolat .....ne pas pouvoir le laisser joer avec Nolan qui est enrhumé ......entendre Manon me dire qu'elle avait eu envie de pleurer(de joie ) quand le speaker a annoncé son anniv au micro et de voir la salle l'applaudir .....tous ces" petits riens" au final qui me chamboulent .....j'ai du mal ..... ...au moral ...je sais que ça va passer comme à chaque fois mais là......ça coince !!!
Chacun de ses anniversaires est un moment merveilleux....pour nous bien sûr mais aussi pour elle....elle savoure.....elle pétille...elle trépigne...bref elle est heureuse !!!!!
Hier matin (jour de son anniv mais celui ci a été fêté avant pour des raisons de logistique )....dans la salle de bain elle me lâche :
"ça sert à quoi le "marathon" ???
Moi: "euhhhhhhhhhhhhhh" à courir !!!!(mauvaise réponse !!!)
Elle :Non pas le marathon le truc sur les maladies génétiques..?
Moi:"Ah tu veux dire le téléthon !!!et bien ça sert a collecter de l'argent pour essayer de ...etc etc...."
Elle :"mais comment on peux laisser vivre un spematozoïde qui donne la maladie ?.......
Moi :C'est le" hasard" ma chérie ,un mauvais coup du sort et puis pour que la maladie soit "donnée" il faut aussi que l'ovule de la Maman soit malade .............ce n'est pas seulement le papa....mais aussi la maman ....
Elle :"J'aimerai bien être une maladie incurable moi....................................ben oui comme ça je ne mourrai jamais !!!!"
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Moi horrifiée : Ah bon tu préfères embêter les enfants comme tu l'es par la muco !!!!"...
Elle :"oh ben nan alors "...........
Bref tout ça pour dire que déjà cette période de fin d'année n'est déjà pas ma tasse de thé .....mais ce genre de conversation ...ça me plombe !!!!
en plus elle avait son spectacle de gym de Noel ...où nous avons rencontré la famille de "Rafifi".... de voir Rafael pleurer de ne pas pouvoir manger de chocolat .....ne pas pouvoir le laisser joer avec Nolan qui est enrhumé ......entendre Manon me dire qu'elle avait eu envie de pleurer(de joie ) quand le speaker a annoncé son anniv au micro et de voir la salle l'applaudir .....tous ces" petits riens" au final qui me chamboulent .....j'ai du mal ..... ...au moral ...je sais que ça va passer comme à chaque fois mais là......ça coince !!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Allez ![]()
![]()
... fait chauffer la carte bleu ça remonte le moral :-).. ou du chocolat.
Moi aussi c'est pas la méga forme, moral pas au top, c'est surement pour ça que je suis coincée du cou et du dos !
Pour dimanche après la fête de la gym, un petit arrêt à la boulangerie pour acheter du pain et papa avait un gros paquet de bonbons pour Rafael![]()
Gros bisous Matchi
... fait chauffer la carte bleu ça remonte le moral :-).. ou du chocolat.Moi aussi c'est pas la méga forme, moral pas au top, c'est surement pour ça que je suis coincée du cou et du dos !
Pour dimanche après la fête de la gym, un petit arrêt à la boulangerie pour acheter du pain et papa avait un gros paquet de bonbons pour Rafael
Gros bisous Matchi
Mère de 3 dont 1 muco
L'enfance est un voyage oublié !
L'enfance est un voyage oublié !
plein de courage les filles,
moi aussi ici pas la joie, pourtant ça devrait mieux aller, necker est passé et la mammographie pour moi. Mais je n'arrive pas à me remettre dans le bain, les insomnies perdurent et j'a la tête à l'envers
moi aussi ici pas la joie, pourtant ça devrait mieux aller, necker est passé et la mammographie pour moi. Mais je n'arrive pas à me remettre dans le bain, les insomnies perdurent et j'a la tête à l'envers
maman de Timothée, petit muco, né le 10/06/2003 et d'Antonin né le 27/01/2009
ce soir j'ai lu un statut "bien triste" et qui est juste effrayant....ça me perturbe d'autant plus que je connais cette personne mais ce qui me "chahute" plus encore c'est la manière dont le centre de greffe gére cette situation ou plutôt ne gère pas ....
ça m'a cassé un peu ....car j'estime qu'on ne peut pas laisser les gens ....se voir partir ...............
ça m'a cassé un peu ....car j'estime qu'on ne peut pas laisser les gens ....se voir partir ...............
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Est ce que tu peux en dire plus Matchi ?
La fin de vie est mal préparée... parce que la mort est tabou. Personne ne souhaite parler de la mort, prévoir, parfois y compris dans le domaine médical... ou dans les maisons de retraite... et on ne devrait pas laisser les patients souffrir de la situation, tant physiquement que mentalement... et avoir plus d'empathie !!!
La fin de vie est mal préparée... parce que la mort est tabou. Personne ne souhaite parler de la mort, prévoir, parfois y compris dans le domaine médical... ou dans les maisons de retraite... et on ne devrait pas laisser les patients souffrir de la situation, tant physiquement que mentalement... et avoir plus d'empathie !!!
Div' 39 ans.
Tu as raison Div et effectivement un peu plus d'empathie de la part de certains pourrait faire du bien. Parfois on a l'impression d'être un pion de plus parmi d'autres pions. Peut être est ce aussi de leur part une carapace pour se protéger, à force de voir tant de gens partir.
J'espère que ça va aller pour toi Matchi.
J'espère que ça va aller pour toi Matchi.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
dur de lire des choses comme ca
bon courage Matchi
bon courage Matchi
muco de 35 ans
a la fois "je me plains"......mais qui est dans la plus délicate des situations ?????
je ne sais pas si le sujet est "tabou" (encore que !!!) mais je trouve "flippant ,navrant...etc " bref je n'ai pas de mot ...de voir qu'une jeune femme déjà greffée ............en rejet chronique ... se voit "listée "puis "délistée" car elle se "maintient" ...puis "relistée"...puis "délistée" pour cause de problèmes rénaux sévères.....et qui se retrouve avec un VEMS inférieur à 10 à qui on ne propose "rien" que d'attendre la fin ".....
J'ai mal pour elle....car elle est bien consciente de son état et elle sait qu'elle est "perdue" !!!
Désolée Div de ne pas en dire beaucoup plus mais je respecte son "anonymat" ...
j'ai la rage en fait de voir que rien ne sera fait pour elle![]()
je ne sais pas si le sujet est "tabou" (encore que !!!) mais je trouve "flippant ,navrant...etc " bref je n'ai pas de mot ...de voir qu'une jeune femme déjà greffée ............en rejet chronique ... se voit "listée "puis "délistée" car elle se "maintient" ...puis "relistée"...puis "délistée" pour cause de problèmes rénaux sévères.....et qui se retrouve avec un VEMS inférieur à 10 à qui on ne propose "rien" que d'attendre la fin ".....
J'ai mal pour elle....car elle est bien consciente de son état et elle sait qu'elle est "perdue" !!!
Désolée Div de ne pas en dire beaucoup plus mais je respecte son "anonymat" ...
j'ai la rage en fait de voir que rien ne sera fait pour elle
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Heu c'est bon je crois savoir de qui il s'agit...il faut dire que c'est un parcours particulièrement atypique...
Je voulais en savoir plus pour savoir si ce que je disais collait à la situation ou non...
s'il n'y avait pas de problèmes à trouver les organes à greffer, ils tenteraient surement, même avec une chance sur 100...
c'est pas possible la double greffe alors... poumon et reins ?
C'est terrifiant comme situation... pour la famille comme pour celui qui attend...
IL parait qu'on passe par pleins de phases, et qu'en dernier vient l'acceptation.
et en attendant colère et questionnement...
Si jamais il y a un groupe ou tu peux m'ajouter matchi, sur Facebook;
moi j’ai jamais cru aux hommages post mortem. La seule chance et unique avantage de cette situation, c'est que tout le monde peut prendre le temps, maintenant, de lui envoyer messages, photos et vidéos, qu'elle puisse repartir dans l'autre monde avec autant d'amour que possible...
je t'embrasse Matchi !
Je voulais en savoir plus pour savoir si ce que je disais collait à la situation ou non...
s'il n'y avait pas de problèmes à trouver les organes à greffer, ils tenteraient surement, même avec une chance sur 100...
c'est pas possible la double greffe alors... poumon et reins ?
C'est terrifiant comme situation... pour la famille comme pour celui qui attend...
IL parait qu'on passe par pleins de phases, et qu'en dernier vient l'acceptation.
et en attendant colère et questionnement...
Si jamais il y a un groupe ou tu peux m'ajouter matchi, sur Facebook;
moi j’ai jamais cru aux hommages post mortem. La seule chance et unique avantage de cette situation, c'est que tout le monde peut prendre le temps, maintenant, de lui envoyer messages, photos et vidéos, qu'elle puisse repartir dans l'autre monde avec autant d'amour que possible...
je t'embrasse Matchi !
Div' 39 ans.
Malheureusement j'ai bien peur de comprendre de qui il s'agit également et celà me fait vraiment beaucoup de peine.
J'avais suivi sa greffe au jour le jour sur son blog et celà m'avait vraiment fait comprendre toutes les étapes post-greffe.
Je pense fort à elle et à sa famille.
J'avais suivi sa greffe au jour le jour sur son blog et celà m'avait vraiment fait comprendre toutes les étapes post-greffe.
Je pense fort à elle et à sa famille.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
si vous saviez comme je le vis "mal " bien que je me dise que dans ce parcours c'est " et de loin" pas moi, la plus malheureuse...
je trouve que "certains" n'ont pas de "bol" et même se traine une sacré "scoumoune" ...![]()
rt quelque part ça m'effraie égoïstement !!!!
je trouve que "certains" n'ont pas de "bol" et même se traine une sacré "scoumoune" ...
rt quelque part ça m'effraie égoïstement !!!!
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Matchi, tellement avec toi... ![]()
Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
Malheureusement je cois savoir également de qui il s' agit cette situation est horrible
muco de 35 ans