l'anniversaire de nos bébés...

03-09-2012 à 18:20:47
Bonjour à tous,

Malgré le titre, « Anniversaires de nos bébés », qui normalement est synonyme de joie, chez moi ce n’est pas pleinement le cas.
Alors je m’interroge, suis-je la seule à avoir cette sensation étrange, de peine et de joie à la fois ?

L’anniversaire de ma Chloé (son deuxième demain), tout comme son premier d’ailleurs, me rend d’humeur un peu triste, évidemment nous allons le fêter en fanfare mais au fonds de moi (et je me garde bien d’en parler à mes proches) j’ai le cœur gros et je m’inquiète sur le nombre d’anniversaire que l’on va fêter ensemble, je le vis presque comme un décompte plutôt que comme une somme….je la vois pourtant grandir heureuse, elle est belle comme un cœur, elle est vraiment merveilleuse, et elle va « bien », mais pourtant je ne peux m’empêcher de vivre son anniversaire toujours un peu douloureusement, alors que ce n’est pas du tout le cas pour les anniversaires de sa grande sœur.

L’année dernière j’avais mis ça sur le compte du tout 1er anniversaire, en me disant que je n’avais pas encore « digérée » le diagnostic, que j’avais aussi parfois du mal à vivre les moments très joyeux avec ma fille , car il me faisait presque oublier que notre bonheur qui tendait à être parfait ne l’était pas et que peut –être un jour tout ça s’arreterait….et cette perspective évidemment m’ait insupportable, et me plonge ensuite dans une vraie douleur.

Enfin, vous l’aurez compris, les anniversaires de Chloé, alors qu’ils ne devraient être que joie et festivité, me font beaucoup cogiter et me repoussent dans mes angoisses d’avoir peut-être à vivre un jour sans ma Chloé, alors évidemment cette boule de peur et d’angoisse que j’arrive pourtant souvent à camoufler au fin fonds de mon estomac, y prend en ce moment toutes ses aises, et me fait beaucoup souffrir.

Je vais réussir à me relever, comme cette maladie nous y oblige, mais en ce moment c’est juste pas la grande forme…

Maman de Carla (née le 19 mars 2007 non malade) et Chloé (née le 4 septembre 2010 Double Delta F508)
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04-09-2012 à 10:17:30
Un très bon anniversaire a ta puce
Et pour toi essaie de positiver en te disant que ta petite va bien pendant ce temps la recherche progresse meme si l' on aimerait que ca aille plus vite tu sais quand je suis né l' espérance de vie était très courte je crois 8 ans aujourd'hui j' en ai 31 et ca va y' a des coups durs mais je suis la et vie encore bien certes pas mal de muco partent trop tot mais essaie de voire plutot le coté positif en gros elle va bien profite de cela
Bon courage

muco de 35 ans
04-09-2012 à 11:18:13
Profite un maximum de ta petite puce ! Mon mari me répète souvent, que si notre petit bout se porte bien très longtemps, qu'on trouve une solution pour qu'il aille bien, ou même s'il part trop tôt, on s'en voudra de s'être gâché nos plus beaux moments avec lui. La valeur d'une vie ne se compte pas avec le nombre des années. Tu as une fille formidable que tu aimes, vis à fond ce que tu as à vivre avec elle, et ne cherche pas à toujours te plonger vers un avenir que ni toi, ni elle, ni les médecins ne connaissent à l'heure actuelle.
Courage, la vie est pleine de coups durs, mais il faut aussi savoir profiter de ce qu'elle nous donne. Mon bout de chou a une maladie terrible, mais c'est aussi le plus beau cadeau que j'ai reçu ! :-)

Et un très très bon anniversaire à ta puce !

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
04-09-2012 à 15:24:33
Joyeux anniversaire à Chloé !

C'est vrai qu' a des chances d avoir une vie compliquée.
Je suis obligé de le préciser car on a deja vu des inconscients se servir de messages de muco qui vont bien pour
argumenter que risquer d avoir un enfant muco aujourd hui etait un risque "acceptable" puisque les progres de la medicine + les muco heureux du forum...

Mais, car y a un mais concernant cette vie compliquée :
moi aussi j etais comme Damien.
Petit, on a dit à mes parents que mon esperance de vie etait de 5 ans (je suis plus vieux que Damien et à ma naisance c etait dans les 5 ans).
Bref mes parents etaient dans le meme etat que toi.
Aujourd hui mes parents ont deux petites filles et moi je vais bien : tous les matins je me fais baver sur la figure par mes petites et
je vais te dire : ca me plait !!

Bref ton petit bout peut aussi avoir une vie quasi normale.
Tu dois t accrocher à cela et ce sera d autant plus facile que Chloe sera pleine de vie.
Elle a des chances de vivre quasi normale, ca arrive aussi.

Un diagnostique ne fait ou ne defait pas des vies. Les statistiques sont des choses mais chaque personne est unique.
J'avais un "meilleur" copain que j'ai connu au college qui etait en excellente santé.
Il est mort d un cancer il y a 3 ans, j en ai pleuré.
Mais qui aurait pensé que je lui survivrai qui ? ni lui ni moi, ni ses parents ni les miens.

Tout est possible. Un diagnostique c est un truc imparable mais ca n est pas une boule de cristal.

Tu dois regarder Chloé ce soir en rentrant du travail. Si tu la vois pleine de vie alors elle
a de bonnes chances de finir maman de 5 enfants et toi tu les auras sur le dos pendant les grandes vacances et tu te diras:
ha quelle belle vie on a tous eue !!
Ne te bile pas pour un avenir tres sombre qui n est pas certain de se produire.




04-09-2012 à 23:04:30
Première chose: Joyeux Anniversaire à Chloé

Seconde chose : Essaie de vivre "l'instant "...et savoure le (les )....Ta fille va bien ...c'est "top top" ....tu auras bien le temps de refaire le monde en noir le jour où elle sera moins bien .....

c'est facile à dire ......parce que pour moi c'est "pareil" mais je t'assure qu'il nous faut regarder "devant" sans arrière pensée pour que les petits fassent de même !!!!

Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....

Div

05-09-2012 à 09:36:01
Quand on donne la vie, on souhaiterait ne donner que le bon, que le beau... mais dans la vie y a aussi la souffrance, la peine, la maladie...
La plus belle chance c'est de bien s'occuper de son enfant, de lui transmettre du savoir, de l'amour, vos expériences...
Chaque enfant part avec ses faiblesses (pauvreté, héritage lourd type drame familial..., abandon etc) pour moi la maladie n'est pas une fatalité, les malades adultes que je fréquente sont équilibrés, et des "battants" du moment qu'ils sont bien entourés

Je ne sais pas trop comment mes parents l'ont vécu. Je sais que lorsque j'étais petite et que je parlais du "quand je serai grande, je serai ci, je ferai ça" mes parents avaient ce regard triste, que j’ai vraiment détesté voir !
alors, chacun dans notre coin, on a fait comme si ça allait effectivement aller loin et par chance ça a été le cas, ça a au moins eu l'avantage de ne pas se gâcher le présent, et comme le dit Matchi, quand ça se gâte on a tout le temps pour broyer du noir !


Div' 39 ans.
05-09-2012 à 14:30:58
Un Grand Merci à vous, pour vos paroles réconfortantes et pleines d'Espoir.

Je sais que vous avez tous raison, et qu'il faut que je profite des moments où elle se porte bien et que j'aurai tout le temps et les raisons de broyer du noir quand elle ira moins bien.

D'habitude j'arrive bien à positiver, mais son anniversaire me fait y penser, pas toujours facile de lutter contre ses angoisses, ses peurs et ses craintes....

MAIS, parce qu'il y a un mais :-), vous l'auriez vue (et sa grande sœur aussi d'ailleurs), tellement heureuse devant ses bougies "feux d'artifice" trop fière de savoir souffler ses deux petites bougies toute seule (ça aide la kiné :-) ) et de déballer avec impatience ses cadeaux, c'était merveilleux !!

Div: Je note ta remarque sur le regard triste que te portaient tes parents quand petite tu parlais de ce que tu serais quand tu serais grande.....je m'efforcerai de le dissimuler car je serais tout à fait capable du même regard..


Maman de Carla (née le 19 mars 2007 non malade) et Chloé (née le 4 septembre 2010 Double Delta F508)
05-09-2012 à 19:57:04
Je crois qu'il faut les laisser faire leur projet c'est important pour ce construire ..... mais on peut déjà leur dire que cela sera peut être difficile à atteindre . Louloute depuis des années veut être éleveuse de chats et de chiens. Elle en a déjà parler à son médecin et elle lui a dit tout simplement de trouver peut être un autre métier car ce n'est pas sur qu'elle puisse y arriver .... alors on regarde d'autres métiers avec les animaux !!!

Maman des 3 gluants dont la petite dernière est atteinte de mucoviscidose
Membre fondateur d' Action-Muco
05-09-2012 à 20:28:00
Gros bisous à Chloé pour ses 2 bougies
Pareil que tous les autres, ta petite va bien, profite de tous les bons moments que vous avez...

Mamounette, grand-mère d'Océane, 15 ans, jeune fille mucotte, et de 9 autres petits loulous
05-09-2012 à 20:55:26
BOnjour et bonne anniversaire a la puce ;)


Perso je comprend je suis muco de 21ans mais ma mere a tres tres longtemps etait dans le meme cas que toi mais pour des raison un peu differentes:

Lors de ma naissance j' ai ete depister et donc le chef d el hopital de brive appel ma mere et lui indique par telephone que je suis atteint d' une muco ma mere font en larme meme si elle savais pas ce que c'est et quand elle demande des infos sur cette fameuse maladie ( a l epoque peu connue du publique) le toubib lui dit:

" ben vous attachez pas trop a votre fils , car si il arrive a souffler a 16eme bougie c'est un miracle. la moyenne de deces etant inferieur" OUI OUI je vous jure comme ceci et par telephone. Je vous dit pas l etat des parents apres :s

Visite avec ce con meme discours...


Mes parents sont diriger grace a un kine de la ville a paris avec un RDV en urgence avec le Prof de kine Mr Barthe ( certain doivent connaitre eminant personnage muco ) qui lui meme les dirige le lendemain vers le prof LENOIR de neker ( un des fondateur des crcm, et particuliere recherche muco un des precurseur) qui les rassure et leurs remonte le moral.


Mais apres tout les ans ma mere se disait: "pff plus que X annees "et partait en deprime quelques jours... .

L' annee avant mes 16 ans grosse periode infectieuse sans en voir le bout: 15j d antibio 3j d arret re fievre 21j d antibio 3j d arret et rebelotte pendant presque 1 ans tout ma 3eme :s

Si bien que le moral chez elle je raconte meme pas " ce con de toubib de merde avait raison".

Et la une fois cette date passer ca c'est completement inverser maintenant elle voit les choses differemment!

Tout ca pour dire: et le forum aide enormement pour ca: QUE LA VIE MUCO DUR LONGTEMPS!! et les annees avancant ca ne fait que progresser!!! on est pas a demain la veille que une revolution soit trouver!! Faut pas baisser les bras et PROFITEZ!!!!!!!

ON vit egalement de PROJET Comme dit plus haut! ca motive et fais motive tout comme exemple tres naze mais je trouve coherent: un chomeur en general apres 2 mois de chomage deprime et se leve plus car plus de raison et plus de BUT , des que tu travail tu as un projet et ca change tout! Donc faite des projet et c'est parfait!!!!


14-09-2012 à 10:27:15
Je crois que Div a très bien résumé la situation, la vie comporte des risques, des joies, des peines, des bons moments et des moments difficiles.

Je ne connais pas l'avis de mes parents à ce sujet, ceci étant je vais te dire ce que mon mari me dit toujours et que je trouve tout à fait censé.

Ta fille est malade certes, elle n'aura pas la vie dont tu rêvais pour elle certes, elle aura plus de difficulté qu'une personne lambda certes. Mais finalement quand on y réfléchi bien :

- Beaucoup de personnes en parfaite santé sont très malheureuses dans leur vie soit par solitude, soit par manque d'argent, soit par dépression, perte d'un proche...

- Beaucoup de personnes en parfaite santé n'ont pas la vie dont elles rêvait soit parce qu'elle ne s'en sont pas donné les moyens, soit parce que la vie les a détourné de leur chemin.

- Beaucoup de personnes en parfaite santé décèdent d'un AVC, d'un accident de la route, d'une crise cardiaque ou que sais-je encore, et ça même jeunes.

Alors ta fille est considérée comme "à risque de mortalité précoce", ceci étant ton ainé peut se faire renverser par une voiture et décèder avant Chloé (c'est horrible de dire ça je l'entends bien et bien évidemment je ne souhaite en rien cette situation), ce sont les choses "bêtes" de la vie que l'on ne contrôle pas malheureusement.

Donc le final de mon laïus est qu'il faut toujours positiver, ne pas laisser la maladie prendre le dessus dans notre quotidien et ne pas condamner ta fille alors qu'il n'en ai pas question surtout qu'elle va bien pour le moment. Toi par exemple, malgré le temps qui passe, les années qui avancent, la roue qui tourne, tu ne vis pas tes anniversaires comme ci c'était bientôt la fin ? Tu ne te vois tout de même pas déjà dans le trou ? Bon et bien pour ta fille c'est pareil.

Elle est toute petite, et de belles années encore devant elle et heureusement j'ai envie de dire. Elle ira à l'école comme toutes les autres petites filles, elle te fera tourner en bourrique comme les autres, elle te fera pleurer et rire là aussi comme les autres, elle passera ses examens (brevet, bac...), elle aura peut être des mots pour bavardages dans son carnet, bref une petite fille NORMALE, la muco en plus. Mais pas une petite fille MUCO qui essaie d'être NORMALE.


Mucotte greffée le 20 novembre 2010, en rejet chronique depuis fin 2011. Diabétique. Ma passion, c'est la vie !
14-09-2012 à 22:28:44
+1 avec choupi... Vivre tout simPlement sans se poser de questions sur les années à venir.

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !
26-11-2012 à 15:42:53
en ce qui nous concerne le CRCM nous avait dit : votre fils n ira pas en maternelle, faut même pâs y penser! alors à chaque fois que notre petit bonhomme regardait l'école par la fenêtre de sa chambre et que ma mère lui disait tu vois ce sera ton école quand tu seras grand, moi je lui lançais un regard noir en me disant ça sert à rien de lui promettre des choses pareilles alors qu il ne pourra pas y aller et j'étais très mal. Et au final, c'est ma mère qui avait raison il est bien allé à l'école dès la petite section et ça continue et ça se gère bien!!! je repense à ça parfois et me dit qu on ne connait pas le futur alors pas la peine de se mettre des barrières, il faut y croire et avancer!

Morgane 39 ans, maman de Esteban (né le 10 fev 2006 à St Pierre la Réunion) muco et Maloya (née le 16 avril 2012 à St Maurice 94) non muco
26-11-2012 à 16:25:02
Waouhh Morgane... alors que nous c'était tout le contraire pour le discours du CRCM ! Il auras la même vie que ses grandes soeurs ! je confirme pour l'instant du haut de ses 20 mois. Le seul bémol pas de crèche collective comme les filles, juste une Assistante Maternelle et c'est pas plus mal. Bon et la prise de Médoc et le kiné en +

Mère de 3 dont 1 muco

L'enfance est un voyage oublié !
26-11-2012 à 18:29:18
Même chose que Kat en ce qui nous concerne. On nous a tenu un discours tout à fait différent. C'est dingue qu'à l'heure actuelle, avec tous les progrès qui sont fait on puisse vous tenir un discours pareil... J'imagine le mal que ça a du te faire...

Maman de Mathias, bébé sumo né en janvier 2012, et Alexis (encore plus gros^^) né en juillet 2014 !
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