Bonjour à tous,
J'ai un sujet pas drôle du tout à évoquer et pourtant si présent dans la tête de tous les mucos...l espérance de vie.
Je voulais savoir comment vous appréhendez cette inconnue? Je sais bien que ce sujet mérite bien plus qu un post de un forum mais où en parler ailleurs ?
De mon côté à 40 ans, je m interroge beaucoup sur "le temps qui reste" qui "me" reste. J en avais déjà parlé avec mon pneumologue il y a déjà longtemps mais évidemment il n'a pu me fournir aucun "chiffre", ça dépendra de la suite, d une dégradation soudaine, d une stabilisation, des nouveaux traitements (on pense bien sûr au Kaftrio...), Des hémoptysies (dont j suis sujet malheureusement). Bref aucune info de ce côté là. A 40 ans je suis déjà "hors catégorie", vis a vis de la moyenne.
Alorscomment prendre la chose? Vous êtes vous fixé des objectifs ? Vous êtes vous fixé un âge ? Des choses à faire ?
Pour ma part, je me suis juste fixé de pouvoir rembourser l intégralité de ma maison afin de laisser ma fille et ma femme à l abri du besoin financier. Je souhaiterai également mettre de côté un pécule pour ma fille (de ce côté là il reste du travail)...
Je pense aussi beaucoup à ma fille, que vais je voir de sa vie? Passer son bac? Un mariage? Des petits enfants ? Je suis plutôt pessimiste de ce côté là...
Côté professionnel, j'ai atteint mon max, et comme je l'ai déjà indiqué dans des sujets, maintenant je diminue ma quotité. Une autre idée que je me suis mise en tête, la possibilité d arrêter de travailler à 45 ans. Pourquoi 45 ans, parceque j imagine qu au delà de 50 ans et bien ....je ne vois plus vraiment de suite. Je crois que je me fixe la barrière psychologique de la prochaine décennie. Après je n envisage rien, je ne m y vois même pas...alors je me dis que "profiter" de 5 années de pseudo retraite c'est déjà ça..
J'aimerai encore voyager mais malheureusement les hémoptysies de l année dernière ont vraiment misent à mal nos envies enfin surtout celles de ma femme qui n est plus du tout rassurée.
Voilà, un sujet très compliqué.... forcément j'y pense beaucoup et ça me rend évidemment triste mais je suis aussi très conscient que j'ai déjà vécu beaucoup de choses vis a vis d autres malades...c est un mélange de tout ça....
Merci à vous, si vous voulez partager ce sujet.
J'ai un sujet pas drôle du tout à évoquer et pourtant si présent dans la tête de tous les mucos...l espérance de vie.
Je voulais savoir comment vous appréhendez cette inconnue? Je sais bien que ce sujet mérite bien plus qu un post de un forum mais où en parler ailleurs ?
De mon côté à 40 ans, je m interroge beaucoup sur "le temps qui reste" qui "me" reste. J en avais déjà parlé avec mon pneumologue il y a déjà longtemps mais évidemment il n'a pu me fournir aucun "chiffre", ça dépendra de la suite, d une dégradation soudaine, d une stabilisation, des nouveaux traitements (on pense bien sûr au Kaftrio...), Des hémoptysies (dont j suis sujet malheureusement). Bref aucune info de ce côté là. A 40 ans je suis déjà "hors catégorie", vis a vis de la moyenne.
Alorscomment prendre la chose? Vous êtes vous fixé des objectifs ? Vous êtes vous fixé un âge ? Des choses à faire ?
Pour ma part, je me suis juste fixé de pouvoir rembourser l intégralité de ma maison afin de laisser ma fille et ma femme à l abri du besoin financier. Je souhaiterai également mettre de côté un pécule pour ma fille (de ce côté là il reste du travail)...
Je pense aussi beaucoup à ma fille, que vais je voir de sa vie? Passer son bac? Un mariage? Des petits enfants ? Je suis plutôt pessimiste de ce côté là...
Côté professionnel, j'ai atteint mon max, et comme je l'ai déjà indiqué dans des sujets, maintenant je diminue ma quotité. Une autre idée que je me suis mise en tête, la possibilité d arrêter de travailler à 45 ans. Pourquoi 45 ans, parceque j imagine qu au delà de 50 ans et bien ....je ne vois plus vraiment de suite. Je crois que je me fixe la barrière psychologique de la prochaine décennie. Après je n envisage rien, je ne m y vois même pas...alors je me dis que "profiter" de 5 années de pseudo retraite c'est déjà ça..
J'aimerai encore voyager mais malheureusement les hémoptysies de l année dernière ont vraiment misent à mal nos envies enfin surtout celles de ma femme qui n est plus du tout rassurée.
Voilà, un sujet très compliqué.... forcément j'y pense beaucoup et ça me rend évidemment triste mais je suis aussi très conscient que j'ai déjà vécu beaucoup de choses vis a vis d autres malades...c est un mélange de tout ça....
Merci à vous, si vous voulez partager ce sujet.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Je comprends ....tes interrogations ....cependant on ne peut préjuger de rien .....il y avait ici "une mamie mucotte"....qui plus est avait été greffée ....(imparfait employé car elle ne vient plus sur le fofo mais je la suis par ailleurs et elle va bien )......
La vie est "surprenante" quelques fois ....fauche en pleine jeunesse des gamins qui allaient bien .... et elle continue aussi pour d'autres plus fragiles .....
Je trouve que depuis 5/6 ans on apprends moins de décès ....entre le kalideco et les 2 autres molécules et la greffe de plus en plus pointue et surtout avec moins d'attente ....vous vivez plus agés ....
Si ta situation te permets d'arreter de bosser à 45 ans alors fait le ....mais sache que ta vie sociale va en prendre un coup....et que peut etre même le fait de ne plus être obligé "de se lever 5 jours sur 7" peut changer la donne sur ton état de santé physique ....
bref vaste débat et personne n'a la solution ......
La vie est "surprenante" quelques fois ....fauche en pleine jeunesse des gamins qui allaient bien .... et elle continue aussi pour d'autres plus fragiles .....
Je trouve que depuis 5/6 ans on apprends moins de décès ....entre le kalideco et les 2 autres molécules et la greffe de plus en plus pointue et surtout avec moins d'attente ....vous vivez plus agés ....
Si ta situation te permets d'arreter de bosser à 45 ans alors fait le ....mais sache que ta vie sociale va en prendre un coup....et que peut etre même le fait de ne plus être obligé "de se lever 5 jours sur 7" peut changer la donne sur ton état de santé physique ....
bref vaste débat et personne n'a la solution ......
Grand -Mère de Nolan le "Flibustier" ,7 ans et demi ,porteur sain ,et Manon 13 ans ,la " Princesse guerrière " atteinte de mucoviscidose.
Carpe Diem....
Carpe Diem....
Je te trouve bien pessimiste, surtout quand tu dis qu'après 50 tu ne vois plus rien.
Je peux te dire que même après 50 ans il y a encore plein de choses à faire; Et pas obliger d'aller à l'autre bout du monde pour découvrir pleins d'activités ou des coins de rêves. Il y a tellement à faire en France.
Après se poser la question sur le temps qui nous reste à vivre est légitime avec la muco. Je me la suis posée pendant des années tellement certain de mourir jeune., Dans la tête je me disais : atteindre les 30 ans, atteindre l'an 2000, voir tel ou tel grand évènement comme une coupe du monde de foot :-)
Et puis j'ai passé toute ces étapes, Et aujourd'hui je n'ai plus cet état d'esprit et je n'ai plus de limite,
Mais à l'époque les perspectives n'étaient pas celles d'aujourd'hui; Aujourd'hui il y a des traitements relativement efficaces, certains qui sont déjà disponibles (Orkambi), d'autres qui, on l'espère arriveront très bientôt (Trikafta ou autres). Et puis il y a, même si c'est l'ultime solution, la greffe qui aujourd'hui est très bien maitrisée, Autant d'espoirs, qui doivent permettre de prolonger sensiblement l'espérance de vie. Si j'ai bien compris tu pourrais être concerné par le Trikafta. Alors fait en sorte de garder le meilleur de ta forme pour pouvoir bénéficier un jour de ce traitement et qui sait plus tard d'autres encore plus performant..
Donc de mon point de vue, si tu gères bien, tu as encore de nombreuses années de vie devant toi et bien plus que l'âge de 50 ans.
Alors oui, on n'est jamais à l'abris d'une coquille qui provoque une forte dégradation. Moi même j'ai basculé suite à une simple pharyngite/laryngite. Et derrière il y a des années difficiles. Mais il y a la possibilité de la greffe, avec des années de survie à la clé.
Quant à arrêter de travailler à 45 ans, pourquoi pas, mais tu as intérêt à bien le préparer. Etre sûr d'avoir des ressources financières suffisantes car à moins d'être dans la fonction publique tu ne pourras pas partir en retraite à cet âge. Au mieux 50/55 ans en fonction de tes trimestres en tant que personne handicapée. Donc il te reste juste ta pension d'invalidité. Moi même aujourd'hui je souhaite arrêter de travailler d'ici très peu de temps mais je suis coincé du point de vue de la retraite (voir le dernier N° de la LAA pour comprendre mon cas de figure),
Quant à la vie sociale, je partage l'avis de Matchi. Tu as intérêt d'avoir des occupations comme par exemple du bénévolat dans des associations afin de ne pas rentrer dans une certaine inactivité, confinement et isolement à domicile.
Je peux te dire que même après 50 ans il y a encore plein de choses à faire; Et pas obliger d'aller à l'autre bout du monde pour découvrir pleins d'activités ou des coins de rêves. Il y a tellement à faire en France.
Après se poser la question sur le temps qui nous reste à vivre est légitime avec la muco. Je me la suis posée pendant des années tellement certain de mourir jeune., Dans la tête je me disais : atteindre les 30 ans, atteindre l'an 2000, voir tel ou tel grand évènement comme une coupe du monde de foot :-)
Et puis j'ai passé toute ces étapes, Et aujourd'hui je n'ai plus cet état d'esprit et je n'ai plus de limite,
Mais à l'époque les perspectives n'étaient pas celles d'aujourd'hui; Aujourd'hui il y a des traitements relativement efficaces, certains qui sont déjà disponibles (Orkambi), d'autres qui, on l'espère arriveront très bientôt (Trikafta ou autres). Et puis il y a, même si c'est l'ultime solution, la greffe qui aujourd'hui est très bien maitrisée, Autant d'espoirs, qui doivent permettre de prolonger sensiblement l'espérance de vie. Si j'ai bien compris tu pourrais être concerné par le Trikafta. Alors fait en sorte de garder le meilleur de ta forme pour pouvoir bénéficier un jour de ce traitement et qui sait plus tard d'autres encore plus performant..
Donc de mon point de vue, si tu gères bien, tu as encore de nombreuses années de vie devant toi et bien plus que l'âge de 50 ans.
Alors oui, on n'est jamais à l'abris d'une coquille qui provoque une forte dégradation. Moi même j'ai basculé suite à une simple pharyngite/laryngite. Et derrière il y a des années difficiles. Mais il y a la possibilité de la greffe, avec des années de survie à la clé.
Quant à arrêter de travailler à 45 ans, pourquoi pas, mais tu as intérêt à bien le préparer. Etre sûr d'avoir des ressources financières suffisantes car à moins d'être dans la fonction publique tu ne pourras pas partir en retraite à cet âge. Au mieux 50/55 ans en fonction de tes trimestres en tant que personne handicapée. Donc il te reste juste ta pension d'invalidité. Moi même aujourd'hui je souhaite arrêter de travailler d'ici très peu de temps mais je suis coincé du point de vue de la retraite (voir le dernier N° de la LAA pour comprendre mon cas de figure),
Quant à la vie sociale, je partage l'avis de Matchi. Tu as intérêt d'avoir des occupations comme par exemple du bénévolat dans des associations afin de ne pas rentrer dans une certaine inactivité, confinement et isolement à domicile.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Merci à vous pour vos retours. Je crois que la barrière des 50 ans remonte très loin...j avais 15 ans, je ne savais pas quelle orientation prendre en première. On m a envoyé voir un conseiller d'orientation...je ne sais pas comment c est venu dans la conversation mais je lui ai dit que j étais malade. Et là le choc. Il me répond que son beau frère Avait la muco et "qu il a quand même vécu jusqu'à 50 ans"!! Imaginez ce qui se passe dans la tête d'un gamin à ce moment là quand jamais on ne m avait dit que la muco aurait pour conséquence de me faire mourir !! (Oui j étais naïf mais je ne m étais jamais posé cette question). Bref un conseiller d'orientation dans tout sa splendeur...
Pour ce qui est d arrêter de travailler, je n' ai jamais tisser beaucoup de liens au travail de part ma profession (RH) qui m'obliger à garder de la distance. Ma vie sociale est à 100% en dehors du travail. J'ai des passions (musique, sport) avec notamment des personnes qui ont des horaires décalés ou qui travaillent de chez eux. A voir, je ne suis pas pressé je suis déjà à temps partiel et je travaille de la maison à 100% donc je peux patienter.
Pour ce qui est d arrêter de travailler, je n' ai jamais tisser beaucoup de liens au travail de part ma profession (RH) qui m'obliger à garder de la distance. Ma vie sociale est à 100% en dehors du travail. J'ai des passions (musique, sport) avec notamment des personnes qui ont des horaires décalés ou qui travaillent de chez eux. A voir, je ne suis pas pressé je suis déjà à temps partiel et je travaille de la maison à 100% donc je peux patienter.
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
salut !
j'ai le même etat d'esprit qu'éric
j'ai grandi persuadée que je n'irai pas trop loin (et du coup profiter de ce la vie m'offre sans me poser trop de questions sur la durée) et petite je m'imaginais que si je survivais à l'age adulte je pourrai peut etre aller jusqu'a mes 40 ans en mode warrior multigreffée, et que je passerai au journal télé pour ça (ça c’était ma vision la plus optimiste)
Alors que j'ai vu mes conditions de vie se degrader entre 2005 et 2015 (antibio dependance, asthme, allergie aux aérosols, hémoptysies certes pas trop graves) et des amis proches disparaitre 1 à 1 (de muco, accident de voiture, suicide...) et bien... je suis encore la... à la veille de fêter mes 40 ans, avec une gosse en pleine santé et un vems que je n'avais pas eu depuis mes 20 ans....j'ai passé facilement 10 ans à m'imaginer un sombre avenir et une lente dégradation pour rien (ce qui risque tout de même d'arriver, mais quand ? finalement personne ne le sait, ni moi ni les médecins... )
Alors bon bref, carpe diem, cueille le jour...
Quelque soit mon etat physique j'essaie de faire des choses qui me plaisent et que je pourrais faire même si mon etat se degrade, peindre, créer, m'occuper de mes plantes... et en temps normal voir des amis mais la avec le covid c'est dur dur
Quand on a un hobbie comme le sport et un boulot à temps plein qui use, c'est sur, la dégradation on la vis intensément et on la mesure très bien.
Personnellement pour t'avoir rencontré IRL je pense que tu iras loin parce que tu n'es pas encore trop mal pour ton age (je parle de la santé biensur
) et aussi pleins de passions et de ressources personnelles comme une famille soudée, de la volonté (tout le monde n'est pas capable de sacrifier des vacances pour aller faire un tour du coté de chez swan les bretons, bravant la pluie et le beurre salé pour le centre Roscoff, brf je pense que ce sont de bons ingredients pour aller loin...
Essaies si tu le peux de ne pas accorder trop de temps aux projections négatives, sincèrement c'est du temps de perdu (à part évidemment les démarches administratives et la prevoyance accident, deces etc, on y pense une fois et c'est reglé, perso j'ai fait mon testament en 2012 et donc je n'ai plus à y penser)
ps : Eric t'as vu on est encore la
j'ai le même etat d'esprit qu'éric
j'ai grandi persuadée que je n'irai pas trop loin (et du coup profiter de ce la vie m'offre sans me poser trop de questions sur la durée) et petite je m'imaginais que si je survivais à l'age adulte je pourrai peut etre aller jusqu'a mes 40 ans en mode warrior multigreffée, et que je passerai au journal télé pour ça (ça c’était ma vision la plus optimiste)
Alors que j'ai vu mes conditions de vie se degrader entre 2005 et 2015 (antibio dependance, asthme, allergie aux aérosols, hémoptysies certes pas trop graves) et des amis proches disparaitre 1 à 1 (de muco, accident de voiture, suicide...) et bien... je suis encore la... à la veille de fêter mes 40 ans, avec une gosse en pleine santé et un vems que je n'avais pas eu depuis mes 20 ans....j'ai passé facilement 10 ans à m'imaginer un sombre avenir et une lente dégradation pour rien (ce qui risque tout de même d'arriver, mais quand ? finalement personne ne le sait, ni moi ni les médecins... )
Alors bon bref, carpe diem, cueille le jour...
Quelque soit mon etat physique j'essaie de faire des choses qui me plaisent et que je pourrais faire même si mon etat se degrade, peindre, créer, m'occuper de mes plantes... et en temps normal voir des amis mais la avec le covid c'est dur dur
Quand on a un hobbie comme le sport et un boulot à temps plein qui use, c'est sur, la dégradation on la vis intensément et on la mesure très bien.
Personnellement pour t'avoir rencontré IRL je pense que tu iras loin parce que tu n'es pas encore trop mal pour ton age (je parle de la santé biensur
) et aussi pleins de passions et de ressources personnelles comme une famille soudée, de la volonté (tout le monde n'est pas capable de sacrifier des vacances pour aller faire un tour du coté de chez swan les bretons, bravant la pluie et le beurre salé pour le centre Roscoff, brf je pense que ce sont de bons ingredients pour aller loin...Essaies si tu le peux de ne pas accorder trop de temps aux projections négatives, sincèrement c'est du temps de perdu (à part évidemment les démarches administratives et la prevoyance accident, deces etc, on y pense une fois et c'est reglé, perso j'ai fait mon testament en 2012 et donc je n'ai plus à y penser)
ps : Eric t'as vu on est encore la
Div' 39 ans.
Sincèrement merci pour vos réponses, c est tellement délicat et personnel...ma grosse hémoptysie de l année dernière m a vraiment refroidie, et je pense que mes craintes, même si elles ont toujours étaient là, se sont vraiment réveillées. Autant je pense être assez résistant aux infections, je suis assez stable de ce coté là, même à l encombrement que je gère assez bien, autant les hémoptysies à l inverse sont très inattendues et incontrôlables je m en suis bien rendu compte....c est la hantise de mon pneumologue... malgré déjà 3 embolisations pulmonaires (dont 1 échec) il m a été clairement dit que de nombreuses zones sur mes 2 poumons sont abîmées et donc susceptible de générer une hémoptysie et c est assez flippant...d ailleurs hier matin dans mes crachats, j'ai eu la mauvaise surprise de voir "la queue d une hémoptysie" nocturne sûrement...ce qui ne m était pas arrivé depuis presque un an. Bref j'ai l impression d être sur le fil de ce côté là.
L effet confinement doit accentuer aussi mes craintes en ce moment...voir personne ou presque, ne pas pouvoir faire du sport comme je l entends, plus de projet vacance ou voyage,.pas facile de vivre dans ce climat de crainte...mais bon c est pour tout le monde pareil.
Il me tarde tellement de pouvoir bénéficier de Trikafta....je sais que c est une question de mois....je pense que dès que le feu vert sera donné, si le médicament tient ses promesses, les choses seront profondément différentes...ne pas s emballer, ne pas s enflammer, garder la tête froide....
En tout cas profitez bien des fêtes, faîtes attention à vous, prenez le moins de risque possible, et gâtez vous de cadeaux chers et inutiles car on l a tous bien mérité après cette drôle d année !!!
L effet confinement doit accentuer aussi mes craintes en ce moment...voir personne ou presque, ne pas pouvoir faire du sport comme je l entends, plus de projet vacance ou voyage,.pas facile de vivre dans ce climat de crainte...mais bon c est pour tout le monde pareil.
Il me tarde tellement de pouvoir bénéficier de Trikafta....je sais que c est une question de mois....je pense que dès que le feu vert sera donné, si le médicament tient ses promesses, les choses seront profondément différentes...ne pas s emballer, ne pas s enflammer, garder la tête froide....
En tout cas profitez bien des fêtes, faîtes attention à vous, prenez le moins de risque possible, et gâtez vous de cadeaux chers et inutiles car on l a tous bien mérité après cette drôle d année !!!
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Div:
ps : Eric t'as vu on est encore la
ps : Eric t'as vu on est encore la
Oui, et j'espère bien qu'on sera encore la pour longtemps
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Jeffrey:
si le médicament tient ses promesses, les choses seront profondément différentes...ne pas s emballer, ne pas s enflammer, garder la tête froide....
si le médicament tient ses promesses, les choses seront profondément différentes...ne pas s emballer, ne pas s enflammer, garder la tête froide....
Je ne sais pas si tu reçois le magazine la LAA (Lettre aux adultes), mais j'ai aluciné en lisant le dernier No qui vient de paraître et les quelques témoignages de patients ayant pu bénéficier de ce traitement en ATUn.
Une purge pulmonaire 24 à 48h apres la 1ère prise. Des gains de 10 à 30% de VEMS, des projets greffe complètement abandonnés, plus besoin d'O2, de VNI, des montées de marches 2 par 2 alors que c'était un calvaire avant, beaucoup moins d'inflammation, prise de poid (parfois très importante).
Bref quasiment une vie normale retrouvée.
Alors comme tu le dis il ne faut pas s'enflammer, car tes hemoptysies à répétition sont un pb car cela peut devenir un critère de greffe.
Si elles disparaissent avec ce medicament (moins d'inflammation) alors ce sera tout bénéfice pour toi.
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui Éric je l'ai lu hier de retour de vacances. En même temps difficile de garder la tête froide en lisant tous ces articles...c est complètement dingue!
La frustration est d autant plus grande pour ceux qui l attende mais elle doit être insupportable pour ceux qui ne présentent pas le profil génétique concordant....
Je vais d ailleurs de ce pas faire un mail à mon pneumologue compte tenu de l article p.12 sur les ATU. En effet l équipe du crcm me rabâche que la condition obligatoire pour bénéficier de l ATU est un vems inférieur à 40%....qu'elle ne fut pas ma surprise hier quand j'ai lu que les patients même au delà de 40% de vems mais qui présente un risque important de type hémoptysie peuvent entrer dans le dispositif à condition d argumenter et d insister....je trouve ça vraiment dommage que ce soit moi qui sois obligé de relancer mon médecin que ce sujet et de "me battre" auprès de ce qui me suivent...
La frustration est d autant plus grande pour ceux qui l attende mais elle doit être insupportable pour ceux qui ne présentent pas le profil génétique concordant....
Je vais d ailleurs de ce pas faire un mail à mon pneumologue compte tenu de l article p.12 sur les ATU. En effet l équipe du crcm me rabâche que la condition obligatoire pour bénéficier de l ATU est un vems inférieur à 40%....qu'elle ne fut pas ma surprise hier quand j'ai lu que les patients même au delà de 40% de vems mais qui présente un risque important de type hémoptysie peuvent entrer dans le dispositif à condition d argumenter et d insister....je trouve ça vraiment dommage que ce soit moi qui sois obligé de relancer mon médecin que ce sujet et de "me battre" auprès de ce qui me suivent...
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Salut Eric,
en tant que parent d'un enfant souffrant de mucoviscidose, vos témoignages nous sont précieux pour essayer d'accompagner nos enfants dans leurs questionnements....
J'espère que tu pourras rapidement bénéficier de ce traitement si prometteur!
en tant que parent d'un enfant souffrant de mucoviscidose, vos témoignages nous sont précieux pour essayer d'accompagner nos enfants dans leurs questionnements....
J'espère que tu pourras rapidement bénéficier de ce traitement si prometteur!
Cigogne,
je pense que tu t'adresses à Jeffrey, parce que moi je suis greffé, et donc je ne fais plus partie des patients concernés par les nouveaux traitements.
Il y a 7 ans, c'est sûr j'aurai pu en bénéficier, car j'étais totalement concerné et peut être que j'aurai échappé à la greffe. Mais bon, en ce qui me concerne, aucun regret d'avoir été greffé 
je pense que tu t'adresses à Jeffrey, parce que moi je suis greffé
, et donc je ne fais plus partie des patients concernés par les nouveaux traitements.Il y a 7 ans, c'est sûr j'aurai pu en bénéficier, car j'étais totalement concerné et peut être que j'aurai échappé à la greffe
. Mais bon, en ce qui me concerne, aucun regret d'avoir été greffé 
Muco breton de 53 ans - Greffé bi-pulmonaire le 26 Mars 2014
Oui ça devait être pour moi 
Des nouvelles, malgré ce qui était indiqué dans l article de la lettre des patients adultes, mon CRCM m a expliqué avoir fait une demande d ATU pour une patiente ayant des hémoptysies à répétition et en plus qui a un déficit de plaquettes rendant la coagulation difficile...dossier refusé par Vertex! Donc pour moi ça va devoir attendre. L équipe de mon CRCM a une réunion avec Vertex vendredi ils vont essayer d en savoir plus et de pousser qlq dossiers. Dur dur cette attente dans la dernière ligne droite...quand tu ne t attends à rien, et bien tu n es pas déçu ni impatient, mais là c est vrai que c est le yo-yo émotionnel !!
Des nouvelles, malgré ce qui était indiqué dans l article de la lettre des patients adultes, mon CRCM m a expliqué avoir fait une demande d ATU pour une patiente ayant des hémoptysies à répétition et en plus qui a un déficit de plaquettes rendant la coagulation difficile...dossier refusé par Vertex! Donc pour moi ça va devoir attendre. L équipe de mon CRCM a une réunion avec Vertex vendredi ils vont essayer d en savoir plus et de pousser qlq dossiers. Dur dur cette attente dans la dernière ligne droite...quand tu ne t attends à rien, et bien tu n es pas déçu ni impatient, mais là c est vrai que c est le yo-yo émotionnel !!
Patient Muco de 38 ans, marié et papa!
Oups oui bien sûr je m'adressais à Jeffrey, j'ai bien suivi que tu es greffé Eric!